Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[chacha]

Merci mission accomplie pour la signature et la présentation !

[Space]

Ne trouvant pas sommeil j'en profite pour répondre à la question.

Jamais je n'aurais pu me penser autiste un jour et pourtant j'ai été officiellement diagnostiquée samedi par un psychiatre en libéral. Je ne sais pas ce qui m'effraye le plus : le sentiment depuis des années que ma vie allait prendre un autre tournant à mes trente printemps ou le combat que j'ai du mener pour en venir jusqu'ici...

Si je n'ai qu'un mot à retenir et à transmettre : persévérance, parce que j'en ai usé. J'ai commencé à me questionner sur ma singularité en septembre 2016 suite à une séparation, réflexion qui m'a vite amené sur la piste du haut potentiel intellectuel et trois mois plus tard, à un diagnostic positif. Deux années ont passé et force de constater que je n'avais que trop peu de points communs avec les zèbres, de nouveaux questionnements ont émergé. C'est la rencontre avec deux élèves Asperger qui m'a mis la puce à l'oreille en janvier 2019 : des petits "trucs" que l'on partageait (aversion pour les contacts physiques, sensibilité au bruit et à la lumière blanche, des manières de percevoir le temps...). Je me suis renseignée autant que j'ai pu et je me suis inscrite que ce forum. Rapidement je suis passée des doutes à l'évidence.

- Je suis retournée voir la psychologue qui m'a fait passer le WAIS, elle ne m'a absolument pas prise au sérieux et m'a accusé de vouloir à tout pris chercher à rentrer dans des cases (cette notion restant un mystère pour moi : aucun sens à mes yeux).
- J'ai rencontré une neuropsychologue qui, suite à l'anamnèse, n'avait pas d'avis tranché sur un éventuel TDA-H et TSA. Elle m'a fait passer tout une batterie de tests que j'ai (très) bien réussi (nouvelle incompréhension de ma part : les tests n'étaient pas du tout adapter à la situation), la piste du TSA a été écartée, j'en suis sortie démunie avec la conclusion que je ne serais jamais comprise.
- J'ai rencontré une neuropsychologue qui a travaillé deux ans dans le CRA de ma région et qui, suite à l'anamnèse, n'avait pas d'avis tranché sur un éventuel TSA et voulait lire le compte rendu du bilan neuropsychologique avant de me revoir. Rendez-vous suivant : "vous avez très bien réussi les tests vous ne pouvez pas être autiste" [...] "il faut accepter que tout ne s'explique pas" (impossible de se comprendre, ironie de l'histoire puisque c'est très exactement ce que j'ai essayé en vain de lui faire comprendre... Je me heurte parfois à une telle incompréhension de la part de mes contemporains qu'un épouvantable doute m'étreint : suis-je bien de cette planète ? Et si oui, cela ne prouve-t-il pas qu'eux sont d'ailleurs ? » Pierre Desproges). J'en suis sortie dans le désarroi des plus total avec le sentiment amer que j'allais devoir me battre seule.
- Plusieurs semaines se sont écoulées quand des éléments m'ont remis sur la piste du TSA. Une personne me transmet les coordonnées d'une psychologue spécialiste du haut potentiel et de l'autisme sur Paris. Je la rencontre quelques jours plus tard grâce à un désistement et pour la première dois je suis écoutée et avec (beaucoup d') attention. Après un long questionnaire (rempli également par mes parents), des écrits et d'autres rendez-vous durant l'été, le diagnostic tombe : "aucun doute, vous êtes bien Asperger". La simplicité de nos échanges (aucune incompréhension) et l'évidence du diagnostic à ses yeux m'ont fait douter un instant jusqu'à ce qu'elle me tende son compte rendu en me précisant qu'elle m'a en réalité fait passer l'AAA.
- J'ai ensuite rencontré une psychiatre qui m'a bluffé par la pertinence de ses paroles et explications, et surtout qui n'a en aucun cas remis en cause le diagnostic bien au contraire. Pour la première fois on s'est adressé à moi en tant qu'autiste et cela fait un bien fou.

Je souhaite mille courage à tout ceux qui sont en plein questionnements, doutes et/ou démarches.
N'oubliez pas : Le seul combat perdu d'avance est celui auquel on renonce.

[chacha]

ton histoire donne de l'espoir, je vais continuer à creuser

[Ilymoa]

ton histoire donne de l'espoir, je vais continuer à creuser

Bonjour,

J'ai eu de réels pbs de communication avec l'équipe que vous avez rencontré et idem ils m'ont trouvé les mêmes diags qu'à vous avec en plus une personnalité évitante ++.

Mais avant ils m'avaient diag personnalité obsessionnelle et devant l'incongruence de la situation mon conjoint est intervenu pour leur dire que c'est presque antinomique de ce que je suis.

Dc ça donne : phobie sociale, personnalité évitante, TOCS modérés et HQI avec un pic d'habilité verbale.


Ils m'ont donné à peu prés les mêmes arguments qu'à vous.

Ils manquent cruellement de connaissances et remettent en question tout, comme mon TDAH qui pourtant a été de nouveau confirmé.

Ils ont des croyances fausses comme un autiste ça fait forcément de la synesthésie.

De plus, le psychiatre pour ne pas me rendre mon ADOS au complet m'a ouvertement menti alors bon...

J'ai donc demandé mon dossier médical au complet au CHU.

Bon courage à vous moi je m'arrête là car ils m'ont épuisée.

ps : j'ai écris à une asso qui va les rencontrer et à l'ARS.

[Elinounette]

Ne trouvant pas sommeil j'en profite pour répondre à la question.

Jamais je n'aurais pu me penser autiste un jour et pourtant j'ai été officiellement diagnostiquée samedi par un psychiatre en libéral. Je ne sais pas ce qui m'effraye le plus : le sentiment depuis des années que ma vie allait prendre un autre tournant à mes trente printemps ou le combat que j'ai du mener pour en venir jusqu'ici...

Si je n'ai qu'un mot à retenir et à transmettre : persévérance, parce que j'en ai usé. J'ai commencé à me questionner sur ma singularité en septembre 2016 suite à une séparation, réflexion qui m'a vite amené sur la piste du haut potentiel intellectuel et trois mois plus tard, à un diagnostic positif. Deux années ont passé et force de constater que je n'avais que trop peu de points communs avec les zèbres, de nouveaux questionnements ont émergé. C'est la rencontre avec deux élèves Asperger qui m'a mis la puce à l'oreille en janvier 2019 : des petits "trucs" que l'on partageait (aversion pour les contacts physiques, sensibilité au bruit et à la lumière blanche, des manières de percevoir le temps...). Je me suis renseignée autant que j'ai pu et je me suis inscrite que ce forum. Rapidement je suis passée des doutes à l'évidence.

- Je suis retournée voir la psychologue qui m'a fait passer le WAIS, elle ne m'a absolument pas prise au sérieux et m'a accusé de vouloir à tout pris chercher à rentrer dans des cases (cette notion restant un mystère pour moi : aucun sens à mes yeux).
- J'ai rencontré une neuropsychologue qui, suite à l'anamnèse, n'avait pas d'avis tranché sur un éventuel TDA-H et TSA. Elle m'a fait passer tout une batterie de tests que j'ai (très) bien réussi (nouvelle incompréhension de ma part : les tests n'étaient pas du tout adapter à la situation), la piste du TSA a été écartée, j'en suis sortie démunie avec la conclusion que je ne serais jamais comprise.
- J'ai rencontré une neuropsychologue qui a travaillé deux ans dans le CRA de ma région et qui, suite à l'anamnèse, n'avait pas d'avis tranché sur un éventuel TSA et voulait lire le compte rendu du bilan neuropsychologique avant de me revoir. Rendez-vous suivant : "vous avez très bien réussi les tests vous ne pouvez pas être autiste" [...] "il faut accepter que tout ne s'explique pas" (impossible de se comprendre, ironie de l'histoire puisque c'est très exactement ce que j'ai essayé en vain de lui faire comprendre... Je me heurte parfois à une telle incompréhension de la part de mes contemporains qu'un épouvantable doute m'étreint : suis-je bien de cette planète ? Et si oui, cela ne prouve-t-il pas qu'eux sont d'ailleurs ? » Pierre Desproges). J'en suis sortie dans le désarroi des plus total avec le sentiment amer que j'allais devoir me battre seule.
- Plusieurs semaines se sont écoulées quand des éléments m'ont remis sur la piste du TSA. Une personne me transmet les coordonnées d'une psychologue spécialiste du haut potentiel et de l'autisme sur Paris. Je la rencontre quelques jours plus tard grâce à un désistement et pour la première dois je suis écoutée et avec (beaucoup d') attention. Après un long questionnaire (rempli également par mes parents), des écrits et d'autres rendez-vous durant l'été, le diagnostic tombe : "aucun doute, vous êtes bien Asperger". La simplicité de nos échanges (aucune incompréhension) et l'évidence du diagnostic à ses yeux m'ont fait douter un instant jusqu'à ce qu'elle me tende son compte rendu en me précisant qu'elle m'a en réalité fait passer l'AAA.
- J'ai ensuite rencontré une psychiatre qui m'a bluffé par la pertinence de ses paroles et explications, et surtout qui n'a en aucun cas remis en cause le diagnostic bien au contraire. Pour la première fois on s'est adressé à moi en tant qu'autiste et cela fait un bien fou.

Je souhaite mille courage à tout ceux qui sont en plein questionnements, doutes et/ou démarches.
N'oubliez pas : Le seul combat perdu d'avance est celui auquel on renonce.

Ça fait plaisir de lire ça. Merci pour le partage. Je commençais un peu à me sentir mal en ayant lu ici des commentaires qui semblaient remettre en cause l'intérêt de persévérer dans sa démarche après avoir reçu un avis négatif. =)
C'est possible d'avoir en MP les coordonnées de cette psychologue spécialiste et de la psychiatre ?
Merci =)

[Artautiste]

Je constate qu'il y a un manque d'information sur l'autisme, à tel point que beaucoup ne savent pas qu'ils sont autistes et par conséquent n'entament aucune démarche de reconnaissance de leur TSA. Il faudrait une campagne d'information, que les pouvoirs publics s'en mêlent, hélas ils ont bien d'autres chats à fouetter.

En ce qui me concerne j'ai eu beaucoup de chance, ma mère a commencé à avoir des soupçons sur ma possibilité de TSA en regardant le documentaire "le cerveau d'Hugo" puis en s'informant sur internet, elle m'a ensuite confié ses pensées. Au début je l'ai mal pris car pour moi, je n'étais pas handicapé, je ne connaissais rien à l'autisme, j'étais dans le déni. Puis en me renseignant de mon côté (sur le web) j'ai quand même trouvé de nombreux points communs et j'ai dû me rendre à l'évidence : j'étais autiste.

À l'époque il n'y avait un délai d'attente énorme pour les CRA et en plus dans ma région (Toulouse) ils ne reconnaissaient que l'autisme des enfants (c'est toujours le cas à l'heure actuelle, les adultes très peu pour eux). À ce moment-là ma mère et moi n'avions qu'une piste : l'association Asperger aide france, en région parisienne, qui est d'après moi une pompe à fric mais qui m'a quand même permis d'être diagnostiqué donc je ne suis pas tellement fâché contre eux. J'ai eu de la chance que mes parents m'accompagnent et me payent tous les frais (diagnostic, trajet, hôtel) deux fois car il y a eu une confirmation par le psychiatre à faire.

Comment ça s'est passé :
Eh bien je ne me souviens pas de tout, mais en gros il y a eu un premier rdv avec
- moi + mes parents face à des personnes de l'association, on a raconté tout ce qu'on a pu à mon sujet qui pouvait faire penser à l'autisme
- Moi face à ces mêmes personnes, là j'ai passé des tests, encore une fois je ne me souviens pas trop, mais il y avait de la reconnaissance d'expressions du visage, des histoires à compléter (il fallait tenter de se mettre à la place des personnages), un test avec des suites de nombres à compléter. Le reste je ne sais plus, tout ce que je sais c'est que je suis ressorti de là en sueur et épuisé
Puis quelques mois plus tard, rdv de confirmation avec un psychiatre spécialisé (je ne pense pas avoir le droit de mettre son nom ici) et ensuite, comme bon nombre de personnes diagnostiquées avec un TSA, le flou total. Mon père a discuté avec des personnes qui lui ont conseillé d'aller voir la MDPH pour avoir une RQTH, ce qu'on a fait, puis quelques années plus tard, voyant que ma situation ne faisait que s'aggraver, on m'a accordé l'AAH et une orientation ESAT, dont j'ai déjà parlé ; et me voici maintenant sans emploi mais dans un état ni trop anxieux ni trop dépressif (je prends un antidépresseur, le séroplex, à faible dose juste histoire d'éviter les grosses baisses de moral / attaques de panique.

[Elinounette]

Comment ça s'est passé :
Eh bien je ne me souviens pas de tout, mais en gros il y a eu un premier rdv avec
- moi + mes parents face à des personnes de l'association, on a raconté tout ce qu'on a pu à mon sujet qui pouvait faire penser à l'autisme
- Moi face à ces mêmes personnes, là j'ai passé des tests, encore une fois je ne me souviens pas trop, mais il y avait de la reconnaissance d'expressions du visage, des histoires à compléter (il fallait tenter de se mettre à la place des personnages), un test avec des suites de nombres à compléter. Le reste je ne sais plus, tout ce que je sais c'est que je suis ressorti de là en sueur et épuisé

Damn... je me dis que les tests risquent de ne pas être hyper concluants chez moi parce que je suis autrice/illustratrice donc tout ce qui est de l'ordre de la "reconnaissance d'expression du visage" et des "histoires à compléter" ne posera pas de problème.

[mrl]

Comment ça s'est passé :
Eh bien je ne me souviens pas de tout, mais en gros il y a eu un premier rdv avec
- moi + mes parents face à des personnes de l'association, on a raconté tout ce qu'on a pu à mon sujet qui pouvait faire penser à l'autisme
- Moi face à ces mêmes personnes, là j'ai passé des tests, encore une fois je ne me souviens pas trop, mais il y avait de la reconnaissance d'expressions du visage, des histoires à compléter (il fallait tenter de se mettre à la place des personnages), un test avec des suites de nombres à compléter. Le reste je ne sais plus, tout ce que je sais c'est que je suis ressorti de là en sueur et épuisé

Damn... je me dis que les tests risquent de ne pas être hyper concluants chez moi parce que je suis autrice/illustratrice donc tout ce qui est de l'ordre de la "reconnaissance d'expression du visage" et des "histoires à compléter" ne posera pas de problème.

J'ai obtenu un bon score pour la reconnaissance des visages.
Je trouve que c'est facile quand on a une image fixe et qu'on demande d'interpréter. Dans la vie courante, il n'y a pas le luxe de l'image fixe et je ne pense pas toujours à m'interroger sur ce que ressent autrui.

[Elinounette]

Comment ça s'est passé :
Eh bien je ne me souviens pas de tout, mais en gros il y a eu un premier rdv avec
- moi + mes parents face à des personnes de l'association, on a raconté tout ce qu'on a pu à mon sujet qui pouvait faire penser à l'autisme
- Moi face à ces mêmes personnes, là j'ai passé des tests, encore une fois je ne me souviens pas trop, mais il y avait de la reconnaissance d'expressions du visage, des histoires à compléter (il fallait tenter de se mettre à la place des personnages), un test avec des suites de nombres à compléter. Le reste je ne sais plus, tout ce que je sais c'est que je suis ressorti de là en sueur et épuisé

Damn... je me dis que les tests risquent de ne pas être hyper concluants chez moi parce que je suis autrice/illustratrice donc tout ce qui est de l'ordre de la "reconnaissance d'expression du visage" et des "histoires à compléter" ne posera pas de problème.

J'ai obtenu un bon score pour la reconnaissance des visages.
Je trouve que c'est facile quand on a une image fixe et qu'on demande d'interpréter. Dans la vie courante, il n'y a pas le luxe de l'image fixe et je ne pense pas toujours à m'interroger sur ce que ressent autrui.

Tout à fait. Quand ça bouge, c'est bien plus difficile. C'est peut-être aussi pour ça que je n'arrive pas à dessiner les gens en live. Il me faut une photo.

[Clovis]

Mes résultats à la reconnaissance des émotions sur images fixes ne sont pas trop mauvais non plus (sauf pour une partie des émotions que je n'ai pu reconnaître que dans les cas où elles étaient le plus surjouées).

Ça n'a pas empêché mon neuro psy de noter que j'ai besoin de vraiment beaucoup de temps pour répondre (il a été obligé de passer en défilement manuel sans quoi j'aurais été totalement perdu). Il m'a donc dit que dans les conditions réelles il n'y avait guère de doute sur mes grandes difficultés à percevoir les émotions sur les visages.

Au-delà des réponses c'est la manière de répondre qui compte.

[Zengali]

18 mois après le diagnostic, ou bien 2 ans et demi... j'ai même du mal à calculer tellement je me suis détachée de ce moment... car depuis je n'ai revu personne du CRA, ni consulté la neuropsy attenante, ni même donné de nouvelles.

Il se retrouve qu'en recevant mon écrit, je me suis dit qu'ils étaient VRAIMENT à côté de la plaque, il y avait de grosses erreurs qui m'étaient insupportables, comme si par exemple on vous inventait un hobby qui n'a rien à voir avec ce que vous avez dit : vous écrivez un livre sur la technique de couture des poches, et on vous déclare aussitôt spécialiste des kangourous. Il y avait de quoi rire mais ça m'a vraiment déçue. De plus j'ai trouvé l'écrit impossible à partager ni avec des proches, ni avec des gens du travail (dans le cadre d'une RQTH par exemple).

Bref je suis restée bredouille littéralement.

A quoi m'a servi tout ça? Je me sens mieux, mais ce qui fait que mon conjoint oublie littéralement mes besoins, que je n'ai rien pu expliquer à mon enfant le plus grand pourtant HPI et suspecté aspie, que les relations avec ma mère ne se sont pas améliorées et que je suis toujours une invisible sauf pour un tout petit cercle de gens handi-accueillants.

Comme je disais dans ma toute première présentation, c'est comme si j'avais mis des lunettes, je vois désormais la réalité de façon différente, moins floue, mais je reste sur ma faim avec le sentiment que le CRA ce sont des gens neurotypiques qui étudient une espèce à part derrière une vitre. d'ailleurs je ne vois toujours pas bcp d'autistes dans les assos, surtout leurs parents.

J'ai donc quand même décidé de daigner faire un retour au CRA, j'y vais vendredi pour expliquer mon ressenti et peut-être passer outre ce sentiment de blasé-attitude qui m'habite.

[chacha]

ton histoire donne de l'espoir, je vais continuer à creuser

Bonjour,

J'ai eu de réels pbs de communication avec l'équipe que vous avez rencontré et idem ils m'ont trouvé les mêmes diags qu'à vous avec en plus une personnalité évitante ++.

Mais avant ils m'avaient diag personnalité obsessionnelle et devant l'incongruence de la situation mon conjoint est intervenu pour leur dire que c'est presque antinomique de ce que je suis.

Dc ça donne : phobie sociale, personnalité évitante, TOCS modérés et HQI avec un pic d'habilité verbale.


Ils m'ont donné à peu prés les mêmes arguments qu'à vous.

Ils manquent cruellement de connaissances et remettent en question tout, comme mon TDAH qui pourtant a été de nouveau confirmé.

Ils ont des croyances fausses comme un autiste ça fait forcément de la synesthésie.

De plus, le psychiatre pour ne pas me rendre mon ADOS au complet m'a ouvertement menti alors bon...

J'ai donc demandé mon dossier médical au complet au CHU.

Bon courage à vous moi je m'arrête là car ils m'ont épuisée.

ps : j'ai écris à une asso qui va les rencontrer et à l'ARS.

et ça se dit Centre expert c'est fou qd même... bon je pense qu'il faut que j'essaye de trouver un autre expert dans le coin...

[Ilymoa]

Apparemment Rouen est bcp mieux, moi je n'ai pas le courage de recommencer tout ça pour le moment...

[mrl]

Un psychiatre en libéral a confirmé mon diagnostic hier, à l'oral, et m'a indiqué que, pour le renouvellement de ma RQTH, il faudrait indiquer "TSA".

Mais comment se passe l'officialisation de ce diagnostic ?
-il me fait une "attestation" que je dois garder ? (il n''a pas proposé de le faire)
-il remplit le renouvellement de ma RQTH d'ici deux ans ? (ça m'oblige à aller le voir pour ça)
-il fait un retour à mon généraliste ? je lui ai demandé de le faire)
- autre chose ?

[olivierfh]

-il remplit le renouvellement de ma RQTH d'ici deux ans ? (ça m'oblige à aller le voir pour ça)

Oui, c'est un médecin qui doit remplir le certificat médical de la demande de RQTH, et dans le cas d'un diagnostic de TSA c'est donc en général un psychiatre.