RDV diagnostic au CRA

[Tugdual]

Excellente nouvelle !

J'espère quand même que ce délai
va être finalement réduit ...

[Lita]

Je l'espère aussi.
Mais je ne m'inquiète pas car étant pédo-psy, il pourra suivre mon fils.
On pourra mettre en place une prise en charge adaptée pluri-disciplinaire sans attendre le diagnostic officiel. Et tant mieux, car ça devient urgent.

[Astragale]

Comment ça va Lita ?
Donne nous de tes nouvelles.

[Lita]

Je suis encore en mode sous-marin...

Pour les nouvelles, je me demande comment faire le deuil de la vie normale que j'aurais voulu avoir.

J'ai commencé l'exploration ORL pour mon histoire d'hypersensibilité acoustique.
La dame qui m'a fait passer les tests a confirmé. Mais le médecin pense qu'il ne s'agit pas d'hyperacousie. Il penche plus pour une exagération de la perception du son par le cerveau, pas par l'oreille (il a insisté avec ses questions sur mon ancienne épilepsie, ça doit avoir un rapport).
J'ai des tests à passer pour tester la réaction de mon cerveau aux sons.
Je crois que je regrette d'avoir commencé ça... Je doute d'avoir l'envie, l'énergie pour poursuivre. Ca n'aurait pas pu être une hyperacousie ? Ca aurait été plus simple. Mais avec moi, rien n'est simple... Je ferais don de mon cerveau à la sciences pour la peine .

J'ai vu le docteur L. Il me propose le traitement mais veut que je passe un EEG avant car ayant été épileptique par le passé, il n'est pas à l'aise de me médicamenter.
Mon fils a vu le docteur L. aussi mais son père a saboté le RDV .
Mais on a vu le docteur du CRA enfants tout récemment avec obligation pour le papa d'être objectif (sous peine de représailles post-RDV ).
Il a accès aux bilans, je suis contente.
Il va passer les tests avec le docteur C et l'ADOS avec le CRA enfant. Ca devrait aller plus vite qu'indiqué au départ comme ça.
Son bilan orthoptie était très mauvais, il est en rééducation (moi aussi) et ça commence à aller mieux.

Et toi, tu avais rdv fin mars aussi il me semble. Qu'en est-il ressorti ?
Je vais aller voir dans vos topics ce qu'il s'est passé depuis le temps.

[cosima]

Coucou Lita, contente d'avoir de tes nouvelles.
Tu te sens peut être comme un sous-marin, mais tu fais plutôt la figure de proue dans ta petite famille et tu entraîne tout le monde (le papa n'a qu'à bien se tenir...)! Contente que ton fils puisse être diagnostiqué rapidement.
Peut être qu'une fois tous les tests médicaux passés et les mesures de soins mises en place tu pourras y voir plus clair?

[Astragale]

Salut Lita, contente d'avoir de tes nouvelles !

Je suis d'accord avec Cosima, pour un sous-marin tu avances bien.

Et je comprends tout à fait le deuil que tu es en train de faire...
Il y a un "avant" le diagnostic et un "après".
De mon côté je suis en train de faire le tri entre ce qui reste raisonnablement possible et ce qui ne l'est pas.

Tiens-nous au courant de temps en temps !

[Tugdual]

C'est sympa de te lire, Lita.
Et de voir que ça va avancer
plus vite que prévu pour ton fils.

[Lita]

Merci d'être passé sur mon topic

Je connais les enjeux pour mon fils, alors il est vrai que je lutte contre le père qui est atteint du syndrome de la personne qui est trop près pour y voir clair. C'est usant, mais c'est vrai que ça avance bien.

En effet Cosima, j'y verrais plus clair ensuite.
Je regrettais d'avoir commencé les consultations ORL, je ne regrette plus à présent car il semblerait que le médecin ait trouvé ce que j'ai.
Il m'a fait passer un test ce matin pour étudier les réactions de l'oreille interne. Mon oreille interne ne fonctionne pratiquement pas. Il m'a dit qu'un nourrisson à la maternité qui obtient un résultat comme le mien est considéré comme sourd. Je n'y comprenais rien, car si je n'entends pas avec l'oreille interne, comment j'entends ? ^^ Car j'entends, mon audiogramme était normal, voir légèrement plus que normal.
Ce serait une neuropathie auditive.

Par contre, il n'y a pas forcément de solution...
Je lui ai parlé du réducteur de bruits, que baisser l'intensité du son me fait du bien, mais qu'en faisant ça, je ne comprends plus grand chose.
Il n'était pas surpris car ce n'est pas juste l'intensité du son que j'entends qui constitue le problème.
J'en saurais plus la prochaine fois je pense. J'ai 2 autres tests à passer.

Et je comprends tout à fait le deuil que tu es en train de faire...
Il y a un "avant" le diagnostic et un "après".
De mon côté je suis en train de faire le tri entre ce qui reste raisonnablement possible et ce qui ne l'est pas.

Tu en passes par là aussi.
C'est tout à fait ça, le tri dont tu parles. Les tests passés au cra et le CR m'ont bien aidé à mieux me comprendre. Maintenant, la mission est de trouver des perspectives réalistes et donc viables.
Je pense que mon avenir se trouve dans la solitude. Je veux du silence, j'en ai besoin.
L'asperger + la neuropathie, c'est un cocktail détonnant... J'ai rdv au pole emploi à la fin du mois... Que vais-je dire ? S'il me tanne avec la recherche d'emploi ? Et bien tant pis, il me radiera et puis c'est tout... Je peux pas être caissière, c'est pas possible.
J'ai mon petit projet de jouets d'occasion, mais je n'arrive pas à aller à la chambre du commerce pour l'AE, c'est au dessus de mes forces.

Tugdual, merci.
Pour mon fils oui, c'est une bonne chose que ça avance car on ne sait plus comment s'y prendre avec lui.
Ce qui est problématique c'est qu'il est très franc, trop, tout le temps, et il n'y va pas par 4 chemins...
"il est moche" "on ne dit pas ça, blabla" "ben c'est vrai, il est moche" avec sa petite bouille de quelqu'un qui ne comprend pas ce qu'on lui reproche. Ca s'amplifie avec le temps qui passe. On bute contre sa non compréhension/non intégration de ce qu'on essaie de lui expliquer.
Le must ça reste le "ça pueeee" qu'il a sorti au magasin de chocolats... Ca venait tellement du coeur que la vendeuse a rigolé... Mais à 7 ans, la bouille d'ange aidant, on rigole encore... Seulement à 15 ans, les gens ne trouveront plus ça très drôle.

[Nath62]

Ca avance dans le bon sens, Lita.

Maintenant, c'est vrai que le papa ne doit pas tout gâcher