TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

[Jean]

Autisme & Anorexie: "Ce n'est pas qu'elles ne veulent pas avoir accès au soutien... ... c'est l'impact de l'autisme" : L'expérience des services pour les troubles alimentaires du point de vue des femmes autistes, des parents et des professionnels de la santé.

Incompréhension de l'autisme et des traits autistiques, un seul traitement ne convient pas à toutes , améliorer l'accessibilité et la participation aux services.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov Traduction de "'It's not that they don't want to access the support . . . it's the impact of the autism': The experience of eating disorder services from the perspective of autistic women, parents and healthcare professionals" Autism 15 février 2021
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... au-soutien

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[Jean]

"Pour moi, l'anorexie n'est qu'un symptôme, et la cause est l'autisme" : Enquête sur les troubles alimentaires sévères chez les femmes autistes

Les femmes autistes sont surreprésentées dans l'anorexie. Quels sont les ressorts particuliers de ce trouble du comportement alimentaire ? Il faut en tenir compte pour le traiter.

link.springer.com Traduction de "“For Me, the Anorexia is Just a Symptom, and the Cause is the Autism”: Investigating Restrictive Eating Disorders in Autistic Women" - Journal of Autism and Developmental Disorders - 9 avril 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... t-lautisme

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[EnHans]

On ne me l'avait jamais dit : l'aversion pour les aliments n'est pas immuable. Mon fils autiste a eu beaucoup d'aversions alimentaires qu'il a surmonté doucement et sans se forcer, juste en laissant le temps au temps... Maintenant, il mange bien et je croise les doigts pour qu'il ne connaisse (plus) jamais d'épisodes anorexiques. (sans me faire d'illusions non plus... un corps marqué par l'anorexie, c'est un peu comme un virus dont il ne peut se débarrasser totalement). Il en reste quelques unes comme les champignons, les peaux (des saucisses par ex), les croutes (des gâteaux ou même la langue de boeuf alors que j'ai déjà enlevé la peau, il reste une fine pellicule qu'il enlève). Mais bon, c'est gérable.

Personnellement, je ne suis toujours pas arrivé à croquer dans une tomate (même pas les cerises) mais j'ai réussi (à peu près au moment de devenir papa) à mettre des tranches de tomate dans un sandwich et à y trouver du plaisir. Pareil pour le fromage, le vinaigre... etc qui me répugnaient, rien que l'odeur... ça a pris beaucoup de temps mais je peux (depuis 20 ans environ pour le fromage et 10 ans pour le vinaigre) les supporter et même en manger un peu. Il est important d'apporter un peu d'espoir, aussi... ça peut sembler impossible mais si : avec le temps ou un déclic... sans se mettre la pression

[Corarêva]

Hier j'étais en hospi au centre expert TCA de Montpellier .. j'ai cru mourir du nombre de tests qu'ils m'ont fait passer :
ils m'ont fait rentrer dans un protocole de recherche avec tests génétiques et ADN, mon sang sera congelé 30 ans aussi , donc j'ai eu des prélèvements en plus, dû signer des papiers etc etc ...
en suite j'ai eu plein de tests EDI, EDE-Q, BSQ34 WSAS EDQOL CTQ SPQRS
EMAQ YFAS DFLEX Bas-2 FDMS SATAQ-4 et j'ai été reçue par une neuropsychologue qui là aussi m'a assommée ! j'ai eu l'impression d'avoir un remake tests TSA ... donc il m'a fallu reproduire une figure complexe de géométrie, lire des mots parfois inventés très vite dans des listes, un test de reconnaissance très rapide visuel avec des lettres et des sigles et je devais baliser plusieurs lignes, cocher très rapidement avec un minuteur et aller à la ligne dès qu'elle disait stop, une sorte de jeu avec un cercle bleu à l'écran où il fallait plus ou moins prédéterminer où ce cercle allait se déplacer, un truc sur la prévisibilité, des tests en anglais avec des gains ou pertes en dollars , des prises de risque comme un jeu à fric ( très chiant je te le dis ! ), les tests de mémoire : listes de chiffres à l'endroit à l'envers , je dois en oublier un ou deux ...
Mais aussi, après la densité osseuse et compo, je me suis tapée une crise de claustro qui est vite passée, le choc passé : je suis passée sous une machine dite de calcul calorimétrique : enfermée dans une bulle pendant 30 minutes avec un tuyau à oxygène qui calculait mes échanges gazeux et ils savent exactement le métabolisme basal à la calorie près ainsi que ce que je consomme en protéines, glucides lipides !!! ( évidemment j'étais très basse) puis bon après 15 tubes de sang, on m'a fait mâcher un coton dégueulasse pour une étude comparative de la salive, sang ... enfin un truc de ouf .. j'ai vu aussi le diet ( rapidos) , une interne en psychiatrie que j'avais déja vue, excellente, qui elle aussi m'a fait passer des tests extrêmement conductifs autour de la morphologie, des sensations, etc, avec des visuels ... .. Pour une fois j'ai senti que c'était adapté à mon long parcours et surtout extrêmement bien guidé et expliqué. Mais j'ai refusé à nouveau l'hospitalisation malgré mon imc à 13,5, je ne veux pas abandonner mon chat, donc pour l'instant je stagne. Ils ont pu aussi me faire avancer un rdv cra que j'avais redemandé en novembre, et de décembre c'est passé le 26 juillet, j'ai besoin de faire le point sur ... plein de points ..
Le psychiatre spé TCA a travaillé dans leur service qui est conjoint, deux centres experts qui peuvent être compatibles, enfin ça donne du sens ...

[Athéna]

Coucou ma belle,
whaou ! Et bien, ça me fait penser un peu aux tests pour aller dans l'espace ^^ (bon ça n'a rien à voir mais avec la photo et la bulle ça m'y a fait penser).
Tu penses que cette prise en charge plus complète va pouvoir t'aider ? Comment tu te sens avec le recul ? ça a l'air un peu fatiguant mais s'ils apportent des solutions, pourquoi pas.
Pour l'IMC c'est vraiment super bas, tu as encore baissé non ? Est ce que tu as quelqu'un qui peut venir t'aider au quotidien ? pour le ménage, les courses etc... et aussi voir si tu vas bien
je te comprends pour l'hospitalisation, surtout que je sais que tu mangeras finalement mieux chez toi même si ça reste difficile. ça serait tellement bien qu'ils fassent de bonnes choses à manger dans les hôpitaux, je trouve que ça fait partie du soin, surtout dans ton cas.
Je t'embrasse fort

[Alpha]

Est ce que certain-es atteintes de TCA sévères (au sens nécessitant une hospitalisation) s’en sont sorties dans la durée ? Est ce que l’équilibre trouvé vacille lorsque la vie est plus difficile ?
Dites moi que c’est possible… je n’en peux plus.

[Tree]

Est ce que certain-es atteintes de TCA sévères (au sens nécessitant une hospitalisation) s’en sont sorties dans la durée ? Est ce que l’équilibre trouvé vacille lorsque la vie est plus difficile ?
Dites moi que c’est possible… je n’en peux plus.

Je n'ai jamais été hospitalisée pour un TCA mais j'en ai souffert. Je m'en suis sortie complètement.
Je suis autiste aussi et l'équilibre de ma santé mentale est très précaire, je flanche souvent, j'ai au moins 3 comorbidités psychiatriques, mais la vie est acceptable, des moments de joie arrivent souvent.
Je n'ai pas de recette miracle (sans mauvais jeu de mots) pour t'aider à sortir de ton TCA. Ce trouble est très difficile à vivre, je ne sais pas quel âge tu as, mais on peut s'en sortir.
Je m'en suis sortie à l'aide d'un psychologue qui à l'époque n'a rien détecté d'autiste chez moi, mais on parlait de beaucoup de choses. Je me sentais plus libre, j'ai appris à profiter des plaisirs de la vie (la nature, la musique, la beauté des corps avec des rondeurs, le plaisir de manger de la nourriture saine et délicieuse).
Bon courage
Tree

[Alpha]

Est ce que certain-es atteintes de TCA sévères (au sens nécessitant une hospitalisation) s’en sont sorties dans la durée ? Est ce que l’équilibre trouvé vacille lorsque la vie est plus difficile ?
Dites moi que c’est possible… je n’en peux plus.

Je n'ai jamais été hospitalisée pour un TCA mais j'en ai souffert. Je m'en suis sortie complètement.
Je suis autiste aussi et l'équilibre de ma santé mentale est très précaire, je flanche souvent, j'ai au moins 3 comorbidités psychiatriques, mais la vie est acceptable, des moments de joie arrivent souvent.
Je n'ai pas de recette miracle (sans mauvais jeu de mots) pour t'aider à sortir de ton TCA. Ce trouble est très difficile à vivre, je ne sais pas quel âge tu as, mais on peut s'en sortir.
Je m'en suis sortie à l'aide d'un psychologue qui à l'époque n'a rien détecté d'autiste chez moi, mais on parlait de beaucoup de choses. Je me sentais plus libre, j'ai appris à profiter des plaisirs de la vie (la nature, la musique, la beauté des corps avec des rondeurs, le plaisir de manger de la nourriture saine et délicieuse).
Bon courage
Tree

Merci pour ton retour. Je m’en étais sortie mais l’équilibre a toujours été précaire. J’ai l’impression que je vais devoir vivre avec ça toute ma vie, en plus de l’autisme. Ça me dépasse…
En tout cas donne de l’espoir, merci.

[Fluxus]

Hello.

Je ne pense pas être concernée par les TCA actuellement mais comme je vois beaucoup le sujet en ce moment, je me dis why not intervenir.

Je ne sais pas si j'ai été réellement concernée par les TCA dans ma vie.

Je suis née avec un petit poids de naissance et quelques signes inquiétants qui m'ont valu une hospitalisation avec quelques jours de couveuse à la naissance. Jusqu'à environ mes 9 ans, je ne mangeais rien ou que très très très peu. Quelques exceptions de temps à autres quand mon père me faisait à manger. Je me rappelle avoir stagné pendant plusieurs années à 14Kg puis à 17Kg jusqu'à mes 8 ans, je me pesais tous les jours. J'avais les os très apparents.

Quand j'étais gosse, j'étais tout le temps malade et une infirmière venait tous les matins me faire des prises de sang pendant plusieurs mois et plusieurs années parce que j'avais de grosses carences. Je me revois encore dès le réveil, à moitié à poil assise sur la table de la salle à manger, avec l'aiguille dans la veine, le papillon et avec les tubes qui se remplissent...

Je sais que je n'ai pas un rapport ultra sain avec la nourriture et que ça me préoccupe de temps à autres, notamment par le fait que j'ai un passé sportif mais ça n'est pas envahissant au quotidien.

Je n'ai jamais trop fait attention à ce que je mange et je mange de manière assez aléatoire : Parfois je peux avoir des phases d'hyperphagie où je mange tout ce qui passe sans jamais m'arrêter, parfois la nourriture me dégoûte, parfois je ne peux manger qu'un repas par jour... Mais en ce moment, je mange correctement. Les difficultés sensorielles sont compliquées aussi à gérer au niveau de la nourriture.

Entre mes 15 et 17 ans, j'ai failli tomber dans les TCA pour de bon car je ne pouvais plus m'alimenter correctement car je me vidais tout le temps pour diverses raisons et le seul moyen pour que je n'ai pas à me vider, sachant que c'était dérangeant en journée, c'était de ne plus manger la journée. Je n'arrivais pas à me contrôler, si je mangeais, ça allait automatiquement ressortir direct après.

J'avais perdu énormément de poids, je l'ai vécu comme une régression car même si j'ai eu la chance de ne pas avoir de soucis trop graves ou de pas avoir eu des complexes au niveau de mon corps ou autre, j'avais mis des années avant d'arriver à un poids stable et j'avais de nouveau les os apparents, ça me gênait. Rien que le fait de penser à mes clavicules qui ressortent, ça me dégoûte.

Entre mes 17 et 18 ans, j'ai réussi à aller beaucoup mieux et comme je ne me vidais plus au quotidien, j'ai repris du poids et je me suis encore plus épanouie dans le sport, j'allais déjà mieux.

L'année dernière, pendant ma phase de bilans au CRA, j'ai passé un gros entretien psychologique de quasi 5h avec une psychologue que j'ai littéralement adoré et je me rappelle qu'elle m'avait posé elle-même la question de si j'avais des TCA. J'ai dit que je ne pensais pas et que si j'en avais, je pense que je le saurai.

Mais en réalité, je ne sais pas dans le détail ce que sont les TCA. Donc je ne sais pas si j'ai été concernée à un moment ou un autre. Tout ce que je peux dire, c'est que pour le moment, ça ne m'empêche pas de vivre.

[Athéna]

Bonjour,

j'ai souffert de TCA à plusieurs reprises dans ma vie. En général c'est un indicateur que ça ne va pas, que ma vie m'échappe et que j'ai besoin de reprendre le contrôle, que je suis triste (c'est souvent suite à des deuils). Cependant j'ai appris à les apprivoiser. J'ai des aliments que je n'arrive pas du tout à manger car ils me provoquent des douleurs sans que je sache la part du biologique et du psychologique, et d'autres qui passent très bien.
Globalement j'ai appris qu'en ayant une alimentation saine et qui ne me pose pas de problèmes éthiques (vegan et écologique donc) je me sens plus détendue car plus en accord avec moi-même et les problèmes disparaissent.

Voilà donc une réponse en demi-teinte car les préoccupations autour de l'alimentation ne sont pas absentes de mon quotidien, mais elles n'occupent plus toute la place. J'ai aussi beaucoup moins de culpabilité vis à vis de ça. Tu verras des vieux messages de moi disant que non je n'ai pas et n'ai jamais eu de TCA : parce que j'avais honte, parce qu'on ne m'a pas comprise et qu'on m'a dit que c'était honteux. Globalement ça m'a fait perdre beaucoup de temps dans la guérison car déjà accepter qu'il y a un souci c'est le premier pas. Ensuite ne pas avoir honte, savoir pourquoi ce trouble est là, de quoi il est la manifestation.
Mon thérapeute m'avait dit à l'époque que la plupart des anciennes malades apprennent à vivre avec. Je crois que c'est mon cas, c'est toujours un peu sensible mais je suis en paix avec ça, mon rapport à la nourriture est plus sain, et tant pis si l'idée d'avaler de la junk food me procure une crise d'angoisse et que je préfère amener mes légumes bio à un repas entre amis

[Fluxus]

Du coup, de mon côté, j'ai vraiment l'impression que ce sont diverses origines différentes qui auraient pu m'amener vers les TCA mais sans que je l'ai choisi.

Mais en réalité, je ne sais pas. Comment est-ce que ça doit se manifester, est-ce qu'il y a une origine psychologique, est-ce que ça peut avoir une origine physique etc.

En tout cas, aujourd'hui je vais bien mais l'été dernier par exemple, je me rappelle que j'ai eu peur de sombrer dans les TCA parce que je ne prenais plus du tout de plaisir à m'alimenter et que toute la nourriture me dégoûtait...

Ce qui est atrocement inhabituel car du haut de mes 22 ans et mes 45Kg, j'adore manger. Je suis une personne "gourmande".

En fin de compte, pendant quelques jours, j'ai essayé de manger des choses qui me faisaient plaisir habituellement mais légères et puis après, c'est rentré dans l'ordre.

[Athéna]

@fluxus: oui pareil que toi, ce n'est pas un choix. Et il y a également plusieurs origines je pense. La tristesse suite aux deuils, les abus physiques, et probablement une cause organique ( ma maman m'a dit récemment que j'avais toujours eu mal au ventre donc ça n'aide pas à s'alimenter quand on sait que derrière c'est la crise ). J'ai aussi des périodes de dégout où je me force en mangeant des féculents à l'eau pour avoir mes calories avec le moins de gout mais ce n'est pas très agréable

[Fluxus]

@fluxus: oui pareil que toi, ce n'est pas un choix. Et il y a également plusieurs origines je pense. La tristesse suite aux deuils, les abus physiques, et probablement une cause organique ( ma maman m'a dit récemment que j'avais toujours eu mal au ventre donc ça n'aide pas à s'alimenter quand on sait que derrière c'est la crise ). J'ai aussi des périodes de dégout où je me force en mangeant des féculents à l'eau pour avoir mes calories avec le moins de gout mais ce n'est pas très agréable

Je galère à manger les féculents et quand je n'ai pas faim du tout mais que je sais que je dois m'alimenter, je peux faire pareil : Pâtes à l'eau, sans sel, ni beurre. Je déteste le sel et l'odeur du beurre fondu dans les féculents me dégoûte.

Je mange juste pour me remplir parce que je dois manger mais généralement ça, c'est quand je suis stressée ou pressée et je ne me préoccupe pas du goût ou du fait que ce soit fade, l'essentiel, c'est d'avoir un truc dans l'estomac. Une sorte de situation de survie.

Après, un truc qui m'a aidé parfois aussi, c'est d'avoir des sortes de "renforçateurs" au niveau de la bouffe. En quelques sortes, avoir une liste d'aliments/de repas que je peux manger facilement sans trop de difficultés et qui peuvent me faire manger quand je ne peux pas manger comme d'habitude. Souvent, des trucs simples qui ont pas trop de goût. Même des sandwich.

Après, de mon côté, au quotidien, les féculents c'est compliqué pour moi et je mange énormément de protéines. Mais je peux avoir des périodes pâtes où je ne vais manger que des pâtes alors qu'initialement, c'est pas l'aliment qui me donne le plus de plaisir. Je sais pas, c'est rapide, ça remplit et ça rassure.

EDIT : Idem, je sais que je n'ai jamais eu de problématique de focus sur mon poids par rapport à mon alimentation parce que je fais partie des gens qui peuvent manger énormément sans grossir. Avec un métabolisme rapide.

Je ne sais pas si ça joue.

En tout cas, si moi j'ai pu avoir des problématiques liées aux TCA, je pense que ça a pu essentiellement être basé sur des conséquences de ma santé physique.

[Athéna]

Ah oui pareil pas de beurre (tout ce qui est huileux et dégoulinant me dégoute, c'est une question de texture et de gout aussi), ni de sel dans mes féculents, par contre je ne mange pas trop de protéines vu que je suis vegan, c'est même un peu le souci premier vu qu'il faut que j'équilibre mes repas mais que je ne digère pas les légumineuses...
Ben j'en ai parlé avec une autre fille qui a souffert de TCA récemment et en fait on était d'accord que pour nous c'est pas une préoccupation de poids mais plus de rapport au corps et à l'alimentation. Du coup je pense que c'est le cas chez certaines personnes même si on en parle pas trop.

[Fluxus]

A l'époque, je m'amusais à calculer mon IMC sur le site qui y était dédié et à chaque fois que je rentrais mes critères, j'étais soit dans les catégories "famine" ou "dénutrition".

Je vais tester maintenant, lol. Par contre, comme je me suis pas pesée depuis longtemps et que j'oscille en général entre 44Kg et 45Kg, je sais pas.

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