Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[Idée]

Je ne comprends pas non plus pourquoi on refuserait à ceux qui ne sont pas autistes de s'engager dans des associations de défense. Est-ce qu'on ne doit défendre que ce que l'on est ?

Je comprends les choses qui sont dites autrement. Ce qui me semble pointé c'est le fait que des personnes se présentent comme étant autistes et revendiquent des trucs en leur nom, sans avoir fait une évaluation et reçu un diagnostic (il y a alors risque d'erreurs, etc. - bref, ce n'est pas très sérieux). Il s'agit donc d'un positionnement. On peut choisir de défendre les personnes autistes sans l'être. En clarifiant son positionnement.

Exemple : il m'est arrivé de chercher à valoriser le travail de personnes autistes dans de petites actions, de parler d'autisme dans des discussions, mais je le fais dans un positionnement qui est le mien. Je n'ai pas de diag d'autisme et même si un psy m'a parlé d'une possibilité d'autisme léger et qu'un autre psy a reconnu que je présente des traits autistiques, je ne parlerai jamais publiquement au nom d'une personne autiste : je n'ai pas de diag (et ne suis pas certaine que j'en aurai un un jour). Il est possible que je ne fasse partie que du phénotype élargi. Je peux très bien parler d'où je suis, mais je ne parlerai pas en disant que je suis autiste (je n'ai pas fait d'évaluation et par conséquent, ne peut pas me situer avec précision et ne tiens pas à induire autrui en erreur).

Certaines personnes qui présentent bien moins d'indications qui pointent dans le sens d'un fonctionnement autistique ou s'y rapprochant se revendiquent autistes ou aspies... Et parlent en leur nom... C'est ça qui me semble poser problème.

[zad]

C'est clair qu'on ne peut pas se revendiquer aspie, avec un autodiag, sans avoir vu de médecin, seulement avec 1 ou 2 tests en ligne.
Et encore moins joindre une assoc', défendre les autistes, etc. sans être officiellement diagnostiqué. .

ben c'est là où je suis embetée d'en voir qui le font, sur FB notamment.

Sans avoir lu toutes les pages du sujet, je me suis arrêtée sur cette phrase qui m'a perturbée.
D'abord dans mot revendiquer. Puis-je revendiquer quelque chose que je n'ai pas choisi d'être. Je ne suis ni fière, ni honteuse, d'avoir un rapport au Monde particulier... Ce mot revendiquer me déplaît.
Je ne comprends pas non plus pourquoi on refuserait à ceux qui ne sont pas autistes de s'engager dans des associations de défense. Est-ce qu'on ne doit défendre que ce que l'on est ? Mon épouse n'est pas autiste, cela veut dire qu'elle n'a pas le droit d'adhérer à une association pour me défendre ?
Je suis perplexe.

ce vieux sujet aurait du resté dans les archives du forum ...

le propos est plus simple : c'est insupportable et méprisant d'avoir des personnes, sans aucun diagnostique d'autisme, dire qu'elles sont autistes et parler à notre place.
il n'est pas question d'empecher les gens de s'engager : il est question que ceux qui se revendique autiste soient diagnostiqués officiellement.

il y a une part de personnes en souffrance psychique qui se pense asperger (et qui ne le sont pas : voir effet barnum), et qui à un moment dans leur délire (càd se penser handicapé et autiste alors que l'on traverse simplement une dépression, c'est pas clean psychiatriquement !) finissent par se dire autiste et le revendiquer.
ces gens là ont le pouvoir de m'énerver

[Mariemento]

Je ne comprends pas non plus pourquoi on refuserait à ceux qui ne sont pas autistes de s'engager dans des associations de défense. Est-ce qu'on ne doit défendre que ce que l'on est ?

Je comprends les choses qui sont dites autrement. Ce qui me semble pointé c'est le fait que des personnes se présentent comme étant autistes et revendiquent des trucs en leur nom, sans avoir fait une évaluation et reçu un diagnostic (il y a alors risque d'erreurs, etc. - bref, ce n'est pas très sérieux). Il s'agit donc d'un positionnement. On peut choisir de défendre les personnes autistes sans l'être. En clarifiant son positionnement.

Exemple : il m'est arrivé de chercher à valoriser le travail de personnes autistes dans de petites actions, de parler d'autisme dans des discussions, mais je le fais dans un positionnement qui est le mien. Je n'ai pas de diag d'autisme et même si un psy m'a parlé d'une possibilité d'autisme léger et qu'un autre psy a reconnu que je présente des traits autistiques, je ne parlerai jamais publiquement au nom d'une personne autiste : je n'ai pas de diag (et ne suis pas certaine que j'en aurai un un jour). Il est possible que je ne fasse partie que du phénotype élargi. Je peux très bien parler d'où je suis, mais je ne parlerai pas en disant que je suis autiste (je n'ai pas fait d'évaluation et par conséquent, ne peut pas me situer avec précision et ne tiens pas à induire autrui en erreur).

Certaines personnes qui présentent bien moins d'indications qui pointent dans le sens d'un fonctionnement autistique ou s'y rapprochant se revendiquent autistes ou aspies... Et parlent en leur nom... C'est ça qui me semble poser problème.

D'accord, je comprends un peu mieux.

[rebecca]

je suis completement d accord avec toi had,
je ne l ai dit a personne mais je suis allée 2 fois a un café asperger qui se trouve a toulouse,
et bien que tout le monde soit tres sympatique je fut assez etonnée voir scandalisée de voir que l organisatrice qui a montée ce groupe depuis 1 an s en fiche totalement de qui est ou n est pas diagnostiqué et n en ai meme pas curieuse,donc ne le demande a personne,
c est moi,a mon deuxieme café qui lui est informé que plusieurs presenst depuis 1 ans ne l etaient pas du tout ou bien etaient hpi mais pas autistes
,ne desirant pas faire d autre test ecc ec bref qu il y avait un peu de tout,je suis ouverte atoutes les differences mais il me semble primordiale d informer la chose,mais apparemment j etait la seule a penser cela..bon je me suis dit que c est peut etre parceque 90 pour cent avaient max 20 ans..donc un autre cheminement...durant le tour de presentation nous ne fumes que 3 a parler du diagnostic,l un avait autre chose ,les autres parlaient de leur classes ou recherche de travail..

[KoaKao]

Je ne veux ni faire polémique ni l'avocat du diable mais dans un cas particulier (que j'ai vécus et je m'en excuse) l'attente pour les rendez vous qui est très long et rend parfois impatient, le fait d'avoir entendu a mainte reprise "c'est possible que tu soit autiste/asperger, d'avoir été voir beaucoup de psys, d'avoir vraiment l’impression d'être autiste... tout ça peut amener à une auto proclamation (ou une persuasion).
Je ne les défend pas (ni même me défend) mais je comprend un peu que le période d'avant-diagnostic peut être dur et teint à l'envie s'auto-diag pour "en finir"...
Mais je comprend votre frustration et personnellement je ne le fait plus (ou du moins j'essaye), et vous aviez eu raison de me le faire savoir (même si la technique aborder ma pas forcément plus sur le coup).

[zad]

une medecin spécialiste de l'évaluation du handicap me disait la semaine dernière que le syndrome d'asperger est l'un des plus difficile à diagnostiquer, précisement pcq ça ressemble à tout un tas d'autres pathologies (dont un gros paquets de psychiatriques)

en bon aspie, je n'aurai jms pu me dire aspie avant qu'une autorité me le confirme : c'est la règle, et elles ne sont pas négociables on ne se pose pas un diag soit meme.

[Bulledozer]

la question du diagnostique par des "experts" peut être remise en question justement quand on est suivi depuis des années par des experts qui se rendent compte qu'ils se sont trompés plusieurs fois de diagnostique mais que ce qui est sûr c'est que c'st un véritable suivi et non pas une batterie de tests décontextualisés qui suffisent à affirmer ou à ne pas affirmer un "état". je pense que c'est le mot "diagnostique " qui n'a rien à faire lorsque que cela n'a pas été fait par une personne apte à en poser un c'est à dire quelqu'un du milieu psy et/ou médical... une personne qui se pense dépressive n'a pas forcément besoin d'un diagnostique pour s'en rendre compte... le diagnostique donne un cadre de reconnaissance sociale mais on peut très bien ne pas vouloir non plus entrer dans ce moule orthonormé et vivre en étant asperger sans avoir été diagnostiqué... comme on peut avoir un autre handicap ( par rapport à la norme physique ou psychique) dès la naissance et ne pas en passer par le circuit médical... sauf qu'en général le handicap fait qu'on n'a pas le choix... vu qu'on rame... mais combien de temps avant d'être sûr d'avoir le bon diagnostique et voir qu'il a été remis en question plusieurs fois par des experts, des contre experts et re-experts pour rencontrer un autre expert qui te découvre asperger au vu de ce qu'il en sait, mais il ne travaille pas forcément dans un gros cadre d'expertise et vu ta fragilité il te déconseille de vivre une énième expertise qui sera faussée de par le fait que ces gens ne te connaissent pas et que le spectre est si large que si tu ne cales pas avec la normes des traits distinctifs clichés d'une expertise claire et facile, surtout si t'es adulte, femme, douée - ou autres exemples- que tu as déjà été laminée par des systèmes d'évaluation qui se sont avérés FAUX par la suite , et bien tu risques de repartir en étant asperger et non diagnostiquée par X, mais que dans un autre centre- ce qui est le cas de beaucoup- tu seras expertisée par Y.

Ce qui est clair c'est qu'on n'a pas à parler à la place "de"... à chacun son cheminement et c'est la carte qui éclaire le plus les difficulté au terme d'une chronicité et qui aide le plus à vivre en prenant appui sur cette carte qui s'avère en général la bonne.

Le côté " t'en es un" "t'en es pas un" je trouve ça très puéril notamment derrière un écran sans savoir le cursus des uns et des autres...

tout ça reste très compliqué...

[zad]

j'en ai rien à faire : on ne se diagnostique pas soit meme. c'est ainsi.

[meï]

Il est évident que les chemins sont parfois longs et difficiles donc que certains se sentent déjà aspis avant a fin des démarches ça doit arriver.
par contre, on ne peut pas s'affirmer aspi avant (enfin moi je l'ai fait après mon prédiagnostique déjà parce que ça m'a servi de confirmation personnelle.avant mon prédiag non, je me disais juste "en questionnement".
le diag officiel n'a été qu'une autre confirmation , qui elle était plus pour les organismes type MDPH ou pour les autres instances médicales.(entre dire à un médecin "je susi prédiag asperger par une psychologue " et "je suis diag asperger par le CRA" il y a une grande différence visiblement.Ce pourquoi j'ai tenu à aller au bout de la démarche.)
je n'avais pas assez confiance en moi pour m'affirmer asperger sans un diagnostique officiel du CRA reconnu (même avec celui de la psy, je n'osais pas forcement en parler auprès de certaines personnes type médecins.)

on peut bien sur se dire "pensant être concernée", en questionnement, en démarches, etc.

après,si par ex je me rends à un café ou rencontre, j'ai aussi assez besoin de savoir si mes interlocuteurs sont ou non diagnostiqués (ou en cours.)..ça m'aide quand même, car je me sens plus en confiance.(je sais que le parcours diag est complexe et j'en tiens compte aussi ça dépend des histoires.)

[Bulledozer]

Je veux bien l'entendre si certains sont mieux en refusant ceux qui ont un auto diagnostique.

Personnellement c'est un médecin dans un hôpital de jour qui a travaillé avec des asperger qui s'est opposé au diagnostique dans lequel on m'avait enfermé depuis 20 ans... depuis les psychiatres du centre avec l'aide de spécialistes justement qui suivent une autre fille asperger ( reconnue par un cra ) on tourné leur copie. J'ai donc ce diagnostique mais ne suis pas passée par un CRA.

Je n'y aurais pas pensé par moi-même, ça m'a été lancé à la tronche par ce médecin ce qui m'a valu une grosse résistance suivi d'une grosse décompensation où je me suis enfermée dans un gros mutisme face à ces psys qui me suivaient, jusqu'à ce que je comprenne qu'ils s'accordaient et depuis ils ont tellement changé que j'ai pu envisagé enfin de vivre ce que je suis... tellement épuisée à vouloir "guérir" de l'autre diagnostique...

les tests sont mes 20 ans de réclusion sous l'observation perpétuelle en hôpital de jour des praticiens... et mon rejet des activités, personnes, échanges qui étaient proposés. Maintenant à chaque fois que je me présente ainsi, les gens sont super avec moi, et j'arrive à m'exprimer un peu mieux sans m'effondrer.

Au final j'ai peut-être sauté des messages: je précise donc ma pensée, je pense que le diagnostique peut être fait par un professionnel ou des professionnels non affiliés à des CRA.

L'auto diagnostique c'est sûr, c'est compliqué... j'ai souvent dans un autre cadre peu supporté que d'autres s'affichent comme ce que je revendiquais pour moi, jusqu'à ce que je devienne plus tolérante car de toute façon il n'y a pas un individu pareil, et penser que tous les aspergers pensent, réagissent et doivent être accompagnés de la même façon c'est risquer de faire beaucoup de mal à un individu qui aura développé une sensibilité particulière.

Même les gens dits " comme moi", pour certains trucs, très vite je les rejette, tellement j'ai l'impression de me dissoudre dans les autres.

Pour moi hors de questionj d'aller à ldes rencontres asperger, cafés asperger... j'ai tjs peu supporté des regroupements alors asperger ou pas c pareil... à l'hôpital de jour, la fille asperger et moi on est tjs un peu en miroir , à ne pas participer comme les autres, sauf qu'elle elle passe son temps à faire des activités que je ne fais pas et moi idem... du coup on s'observe derrière nos lunettes et c'est elle qui a fait le premier pas pour échanger par mail. depuis on échange comme ça énormément mais on n'a jamais été foutues en présentiel d'aligner 3 phrases sauf par bourrasque en étant très mal à l'aise.

sauf que petità petit elle m'a aidée grâce aux mails, et j'ai trouvé en elle comme une soeur... au point que ça va être la première à venir chez moi dans ma nouvelle maison... ça me fait très peur, mais c'est la seule que j'ai envie d'inviter car je sais grâce à nos échanges qu'avec elle je n'ai pas à faire semblant et elle non plus.

Je ne sais pas trop alors ce qUE C4EST l'auto diagnostique: quelqu'un qui lit un livre et dit " c'est moi?" sans parcours médical avant ? Ou c'est quelqu'un qu'un psy dit "asperger" mais qui s'en tient à ce que dit ce professionnel qui le connaît ?

bref, pardon si j'ai attisé quelque chose... je sais que c'est difficile d'accepter un diagnostique, d'accepter un autre comme soi, d'accepter un autre pas comme soi, de refuser un diagnostique... donc conclusion tout ça reste très complexe y compris pour les professionnels.

là aujourd'hui j'ai rencontré une prof de chant qui est médecin dans la nouvelle ville où je suis et c marrant son fils est psychiatre. elle a été super avec moi et pour m'aider à décider de contacter mon ancienne psy pour faire du lien...

jamais ça ne se serait passé comme ça avec l'autre diagnostique qui m'a fait enfermer pendanrt des années et cachetonnée... je ne m'y retrouvais pas, je me sentais tellement incomprise. là je le dis et point, j'ai plus qu'à faire du mieux possible, avec le droit de me retirer sans explication... sans me détruire pour me protéger de l'incompréhension.

bonne nuit

[zad]

il existe beaucoup beaucoup de gens qui lisent sur internet des infos à propos de l'autisme ou l'asperger, s'y reconnaissent, et avec ou sans parcours médical, se présentent comme asperger apres ça. semblerai que ça soit cool et tendance d'être aspie ^^

il y aussi des personnes engagées dans un bilan psychiatrique qui sont persuadées d'avoir le SA, avant que le compte-rendu ne soit fait (et ça se passe mal si ces personnes ne reçoivent pas le diag qui leur plairait, comme si elle allait chez le coiffeur ; et c'est à ce moment qu'il remette en question les professionnels, meme des dr expert en autisme, etc. idem pour certains parents qui n'aiment pas le diag reçu au final, qui n'est pas forcement asperger)

c'est ce phénomène que j'appelles l'auto-diagnostique. se diagnostiquer soit meme (les anglais disent self-diagnostic). et c'est n'importe quoi : on ne peut pas se diagnostiquer soit meme un trouble aussi complexe.



cela dit, pour les adultes, il y a eu tellement de mauvais diagnostiques dans le passé que forcement, oui, il y a surement pas mal de monde avec des diagnostiques erronés. et certains autistes, on le sais bien, croupissent en HP avec un diagnostique de psychose x ou y. mais, ils ne courent pas les rues, ils ont un suivi balisé, et il est possible que leur diag évoluent à l'avenir, si les psychiatres respectent bien les recommandations (dans le rapport de HAS, il y a un texte à ce sujet précis).

[KoaKao]

On ne peut pas s’auto-diagnostiquer certes mais comme je dit l'autisme (ou autres) on l'ai dès la naissance ont le deviens pas après un diag ... il ne faut pas s'emballer le diagnostique c'est une confirmation officiel, un bilan, la réponse à un questionnement, l'obtention d'un statut, ... c'est très important mais il interagie pas avec le fonctionnement du cerveau.. et ont peut très bien être persuader d'être aspie nous et notre famille/amis par exemple, sans diag ont ne peu pas forcément être sûr comparé à d'autre maladie/trouble/syndrome et ce n'est pas reconnue... mais il est possible si ont connait bien le syndrome d'en être persuader, d'en avoir l’impression même si ça reste non-officiel.

[FinementCiselé]

C'est moi où le post a été sacrément amputé ?
Un modo peut-il vérifier les posts archivés ? J'ai, il me semble, explicité quelques fois mon point de vue sur le sujet et j'arrive pas a retrouver certains de mes posts

[Tugdual]

À ma connaissance, il n'y a eut aucun archivage
de quelque post que ce soit dans cette discussion ...

[G.O.B.]

Il ne me semble pas FinementCiselé, tu es sur que c'était sur ce fil (peut être sur un autre comme celui-ci par exemple) ?