[Livre] L'Asperger au féminin (Rudy Simone)

[daphnée]

Lilette je comprends que cela t'énerve et les modérateurs je comprends que vous mettiez les autres en garde.

Mais je pense que ça peut être intéressant d'en parler. Pour la bonne et simple raison qu'il me semble qu'il y a beaucoup de choses intéressantes dans ses livres... Vous êtes bien-sûr libres de dire le contraire.

Je reste sceptique comme vous.

Elle dit "j'ai une expérience (...) au sujet des écueils d'une vie sans diagnostic (...) J'ai finalement trouvé, dans la quarantaine tardive, la validation d'un diagnostic ",

J'ai du mal à croire, à première vue, qu'elle puisse mentir dans une livre. Il y a une trace écrite ! Et quel intérêt ?

En revanche...

Elle est née en 1964.
"quarantaine tardive" signifie certainement : "un peu avant cinquante ans"...
On peut donc supposer que la "validation d'un diagnostic" ait eu lieu entre 45 et 49 ans pour elle donc entre 2009 et 2013 approximativement...

Son premier livre sur le sujet de l'autisme est paru en 2009 (https://fr.wikipedia.org/wiki/Rudy_Simone).

Le livre "Vivre avec une femme Asperger" dans lequel elle affirme la citation ci-dessus (sur un "diagnostic"), est paru en 2016.

Wikipédia cite des propos contradictoires de sa part avec la réalité d'un diagnostic :

- Dans une interview du journal Time en 2011, voici ses termes
"I had to diagnose myself. I contacted several psychiatrists within a 500-mile radius and I couldn’t find a single doctor willing to believe me."

- Dans une interview sur le site Every Day Aspie en 2016 :

" I guess I’m still not officially diagnosed. I was “diagnosed” by one of those internet bandits that used to stalk me. (This happens when you get a little bit famous.) She interviewed me on Skype, emailed me a little sheet of paper that said “you’ve got Aspergers,” and then ran around telling everyone that I’m not an aspie. What she doesn’t tell them is that she’s mad because I wouldn’t let her use the word “Aspergirl” in her book title. It was cheap to be diagnosed via Skype, but it cost me hundreds in legal fees, as I had to trademark the term and concept of Aspergirls to protect it from her. I lost my trust in people in the autism world after that. That is why I distanced myself for a time. I have no need to be assessed by anyone, but of course I’d want Tony Attwood to do it. He and I have met a few times, I’ve given workshops for his clinic staff. I think if I was a fraud, he’d have sniffed me out."

Mais cette histoire est quand même un petit peu mystérieuse puisqu'il y a eu des intérêts en jeu concernant la protection du terme "aspergirl" qu'elle utilise dans son livre.

Est-ce une thérapeute qui proposait un diagnostic à distance (téléconsultation) et qui était elle-même auteur ?

De plus elle affirme :

"Oh, yes, for the first few years I felt like a fraud off and on. And then of course, two years ago I made that infamous video that said I was no longer on the spectrum, which caused a mini shit storm in the AS world. Tough. It’s my journey, and I have doubts and questions like all of you. Now I’m firmly comfortable with the moniker. If I’m not an Aspergirl, who is? If you knew my story, my full story, you would never doubt it."

Libre à chacun en effet de s'intéresser à ce qu'elle dit dans ses livres pour voir si c'est crédible. Dans le livre que j'ai lu j'ai lu un passage très parlant (corroboré par tout ce qu'elle raconte d'autre dans ce livre), dans la description d'une de ses crises. Le passage m'a vraiment semblé parlant sur le moment mais je suis désolée je ne m'en souviens pas et j'ai prêté le livre.

Voici mon opinion concernant le diagnostic auquel elle fait référence dans le livre.
Il est possible qu'elle ait pris pour "acquis" ce que lui a dit la professionnelle qu'elle a trouvé sur internet (du moins on peut imaginer que c'était une professionnelle si la personne publie des livres et essaie de la diagnostiquer... je l'imagine mal se faire diagnostiquer par exemple par une inconnue trouvée sur un forum ! ). Le livre est paru en mars 2016. L'article dans lequel elle évoque le litige ci-dessus est paru en août 2016. Il est possible qu'elle ai eu des ennuis avec la personne qui l'a (éventuellement) "diagnostiquée" car elle voulait protéger son droit de propriété intellectuelle sur le terme "aspergirl". En effet, bien qu'elle était sans doute très reconnaissante envers cette personne pour le "travail de diagnostic" que l'on peut supposer, elle n'était pas forcément redevable à ce point de se sentir obligée de partager la raison de son succès avec elle... D'où le fait que la personne peut avoir cherché à lui causer une mauvaise réputation pour se venger... et contester son diagnostic... Elle n'aurait donc pas menti dans le livre au moment où elle l'a dit.

Cela n'excuse pas le fait d'avoir publié des livres antérieurs à 2016 sans diagnostic officiel et notamment l'Asperger au féminin paru en 2013.
Cependant, elle affirme dans l'article du Time de 2011 "[For the book], I made sure to interview only [formally] diagnosed women ".

Je suppose (mais je ne fais que supposer car je ne suis pas professionnelle), qu'elle a dû faire un travail quand même très précis sur la question et que c'est tout à son honneur.

Cela n'excuse pas le fait que sur le livre "L'asperger au féminin" paru en 2013, l'éditeur ait écrit que Rudy Simone est concernée par le syndrome d'asperger, et que cela ne soit pas corrigé ! Il devraient écrire qu'elle se sent concernée, fait un travail là-dessus et défend la cause.

Elle ne devrait pas non plus utiliser le pronom "nous" ou "on" en parlant des femmes asperger car cela est en effet trompeur pour de jeunes lectrices non averties (ou moins jeunes^^) qui pourraient s'identifier à ses livres sans prudence (et comme ça a été mon cas pour les deux premiers livres que j'ai lus d'elle !). Elle doit être une personne qui est "pour" les auto-diagnostics du moment qu'elle estime que c'est une évidence. Ce qui serait son problème si elle se contentait de le faire dans un cercle privé mais qui est un petit peu moins anodin quand on publie des livres !!

Je rejoins donc aussi vos critiques !! Je lui laisse juste le bénéfice du doute.

Il est important que les lecteurs puissent connaître la fiabilité exacte de ce qu'ils lisent.
Par exemple, sur ce forum, quand je pose des questions, je regarde toujours la signature de la personne pour savoir si elle parle d'un point de vue de personne diagnostiquée ou non.

Je ne suis qu'à moitié d'accord avec vous quand vous faites le parallèle avec certains professionnels qui prennent en charge vos enfants et qui ne sont pas diagnostiqués non plus.
En fait, eux sont des professionnels, Rudy Simone non.
Mais je suis d'accord avec vous sur le fait que l'on peut traiter d'un sujet sans être concerné, et à plus forte raison traiter d'un sujet si on se sent concerné (sans pouvoir le prouver). On y mettra encore plus de passion.

[IrwenRed]

Willey et Shore s'engagent.
L'une est diagnostiquée, donc légitime (isn't it ?), l'autre reconnu internationalement (ou bien ?).

Je ne pense pas que le soucis soit d'être diag ou pas diag là il ne me semble pas qu'Attwood soit autiste par contre si je ne me trompe pas il se base sur des études et des preuves scientifiques ce que ne fait pas RUdy Simone ou très peu il me semble qu'elle fait référence à une ou deux études dans son bouquin mais là plus part du temps elle se base sur son experience en expliquant ce qu'il faut faire alors qu'elle n'est pas diagnostiquée. Elle aurait très bien pu faire un très bon bouquin en parlant de ce qu'elle connaissait sans prétendre être autiste. Je pense que c'est surtout ça qui lui est reproché.

[Curiouser]

Elle aurait très bien pu faire un très bon bouquin en parlant de ce qu'elle connaissait sans prétendre être autiste. Je pense que c'est surtout ça qui lui est reproché.

Je vois les choses sous le même angle.
(et c'est d'ailleurs pour cela que je ne lirai pas Rudy Simone ; sans compter que le personnage en soi me déplaît, dans son apparente quête de reconnaissance publique)

[Cardamome]

Je ne suis qu'à moitié d'accord avec vous quand vous faites le parallèle avec certains professionnels qui prennent en charge vos enfants et qui ne sont pas diagnostiqués non plus.

Les professionnels qui ont diagnostiqué mon fils et le prennent en charge ne sont pas autistes eux mêmes. Il n'y a pas à être d'accord ou non là dessus
Quant au parallèle ... Il s'agit de le comprendre à un niveau "autre"...
C'est volontairement pour faire comprendre le caractère réducteur et limité,

mettons les pieds dans le plat pour expliciter mes écrits,

de certains écrits sur le forum !
Il n'y a pas que d'un côté des personnes diagnostiquées qui seraient donc de fines connaisseuses du TSA et de l'autre les personnes non diagnostiquées qui sont forcément en tord, racontant et écrivant n'importe quoi.
Je présente une autre catégorie qui existe bel et bien, sans remettre pour autant en cause l'existence des deux sortes de personnes citées au dessus et afin de montrer qu'il existe au moins une troisième voie possible (et bien d'autres !).
Je ne compare absolument pas les unes et les autres de ces personnes et je ne mets pas sur un même pied d'égalité un professionnel aguerri avec une personne qui a écrit des témoignages de vie...

En fait, eux sont des professionnels, Rudy Simone non.

Oui je suis d'accord ! J'ai volontairement exagéré mon raisonnement!

Mais je suis d'accord avec vous sur le fait que l'on peut traiter d'un sujet sans être concerné, et à plus forte raison traiter d'un sujet si on se sent concerné (sans pouvoir le prouver). On y mettra encore plus de passion.

Et on peut aussi croire mordicus une chose et se planter complètement...
Quant à moi, je ne pousse pas jusqu'à écrire que "l'on peut traiter d'un sujet sans être concerné et à plus forte raison traiter d'un sujet si on se sent concerné..."
je me contente de "on peut traiter un sujet sans être concerné" et je cite le cas des professionnels de l'autisme, comme exemple.
Je n'écris pas qu'on peut traiter un sujet juste uniquement si on se sent concerné sans pouvoir le prouver ou alors c'est une fiction qui se doit d'être dûment étiquetée comme telle.
C'est encore autre chose.... Un autre débat.

[Marisol]

Willey et Shore s'engagent.
L'une est diagnostiquée, donc légitime (isn't it ?), l'autre reconnu internationalement (ou bien ?).

Je ne pense pas que le soucis soit d'être diag ou pas diag là il ne me semble pas qu'Attwood soit autiste par contre si je ne me trompe pas il se base sur des études et des preuves scientifiques ce que ne fait pas RUdy Simone ou très peu il me semble qu'elle fait référence à une ou deux études dans son bouquin mais là plus part du temps elle se base sur son experience en expliquant ce qu'il faut faire alors qu'elle n'est pas diagnostiquée. Elle aurait très bien pu faire un très bon bouquin en parlant de ce qu'elle connaissait sans prétendre être autiste. Je pense que c'est surtout ça qui lui est reproché.

J'ai peut-être mal exprimé ce que je voulais dire

Si Willey et Shore émettent des commentaires positifs (à la fin du livre) c'est probablement parce que ce livre ne leurs semble pas si farfelu, ou faux, ou dangereux ou abusif ou autres... en sachant que Willey est diagnostiquée et Shore reconnu en ce domaine.

Je ne pense pas qu'ils aient été obligés de réagir favorablement au livre de R. Simone, c'est un choix qui engage leur crédibilité, un acte réfléchi (pas que pour soutenir la promo du bouquin, il me semble).

[daphnée]

On peut lire seulement des livres basés sur les recherches scientifiques. Moi, j'aime bien aussi lire des livres auto-biographiques...

Je ne pense pas que son but soit "une quête de reconnaissance publique".

Je ne pense pas non plus que les commentaires sur le livre, à la fin du livre aient été émis dans un but de promotion par ceux qui les ont prononcé. Ca les engage un petit peu effectivement !
Par contre, elle de son point de vue a peut-être voulu rajouter des commentaires de ces personnes afin d'appuyer positivement son livre.

Ma difficulté à voir des mauvaises intentions chez les autres fausse peut-être mes jugements !

Pas de soucis Cardamone, j'avais mal compris ce que tu voulais dire.
Et d'ailleurs, tu n'as peut-être pas bien compris l'une de mes phrases non plus, je ne contestais pas que les professionnels qui suivent ton enfant ne soient pas diagnostiqués.
Désolée

[Lilette]

Tour ce blabla inutile sur un bouquin écrit par une nana auto-diag qui n'a aucune légitimité, ça me dépasse

[PetitNuage]

Des tas de gens conseillent ses livres, ça ne change rien au fait qu'elle n'est pas diag & qu'il faut se méfier de ses dires.
Il y'a bien d'autres sources concrètes sur l'autisme, si vous en voulez vous pouvez commencer par les livres de Tony Attwood.

Je suis bien naïve d'avoir pensé que les CRA pouvaient être dignes de confiance dans les lectures qu'ils conseillent
et dans le choix des livres qu'ils mettent à disposition du public.

A la base j'étais justement venue emprunter des livres de Tony Attwood (qu'ils ont dû acheter dans un rare moment de lucidité )
mais la documentaliste m'a conseillé RS pour commencer.

Lorsque j'irai emprunter ceux de Tony Attwood, je lui dirai de mettre une étiquette "Attention livre écrit par une autiste autoproclamée" sur la couverture.

[Lilette]

Ridicule.

[freeshost]

En tout cas, il y a plein de livres à acheter.

Je comblerai bientôt le manque d'ouvrages de Peter Vermeulen sur mes étagères.

[Non, en fait, c'est une étagère qu'il faudra que j'achète sur mes livres. ]

[Tugdual]

Willey et Shore s'engagent.
L'une est diagnostiquée, donc légitime (isn't it ?), l'autre reconnu internationalement (ou bien ?).

Il n'y a pas d'engagement véritable, une erreur n'aura pas de conséquence.


Le souci de fond est qu'au final, quand des autistes comme des non-autistes se reconnaissent dans ce genre de témoignage, celui-ci perd de sa spécificité, donc de son intérêt.

Dans des témoignages d'autistes, c'est déjà délicat de faire la part de ce qui est propre à l'autisme ou non. Alors dans des témoignages de non-autistes...

Notre position sur le forum est de considérer qu'il y a assez de confusion sur l'autisme sur les réseaux sociaux pour qu'on soit ici plus rigoureux.

[ブノワ]

Je passe simplement en coup de vent sur le fil.
Je pense que toutes les personnes autistes sont capables de faire la différence entre un récit autobiographique de témoignage et un document universitaire de vulgarisation de volumes de connaissances scientifiques.
Il est pertinent de juger le premier en fonction de l'identité et du statut de l'auteur, et le deuxième en fonction des qualités universitaires de l'auteur.

Méfiez vous également des livres de vulgarisation scientifique écrits par des autistes (même diagnostiqués) n'ayant jamais mis les pieds dans un laboratoire, c'est du niveau de l'intuition individuelle, c'est à dire "pillier de bar".