Médecine et autisme ?

[Jonquille57]

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[manu]

Nous sommes tellement liés à nos enfants, nous sommes tellement malheureux de les voir souffrir, que oui, peut-être nous avons du mal à percevoir certaines choses. Et c'est pour cela qu'ils ont besoin, plus que tout autre, du regard des autres.

Quant tu parle du malheur d'être face a une convulsion ou face a une TS, tu parle de TA souffrance.
C'est la souffrance parentale qui est le sujet ici, pas celle de l'enfant autiste.
Le problème est que vous ne les distinguez pas.

[Jonquille57]

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[Murielle]

Manu, je ne crois pas que ce ne soit pas "distingué", c'est quasi-indissociable.!
La souffrance du parent, vient de voir celle de son enfant.....et donc de la prendre en compte...
Je réalise combien c'est difficile d'expliquer ce phénomène....
Voir son enfant souffrir et se sentir impuissant pour l'aider....tu vois, c'est un peu le serpent qui se mort la queue....
Comment faire?
Car contrairement à ce que tu dis, SI on voit la souffrance de notre enfant....Et c'est bien là le problème...;
Moi, je dirai plus que c'est la frustration de se sentir impuissant qui est le plus dommageable....Mais existe-t-il d'après toi une solution à ça?

[annemarie]

Le lien:

Vous n'entendez toujours pas.

Un autiste a soit un lien inexistant de naissance (je n'y crois pas trop), soit cassé par toute une possibilité de causes.

Dans le cas d'une séparation trop longue avant deux ans, quand l'enfant retrouve sa mère, il retrouve une mère sans ce lien.
La mère ne le ressent pas. Elle sent une distance qu'elle s'efforce de combler.
Ce lien ne se re-tricote pas, une fois cassé, c'est définitif.
La mère va de plus en plus demander à l'enfant de se comporter comme si ce lien n'était pas cassé. L'enfant, hyper-sensible va tout faire pour atténuer la souffrance de la mère sinon, il risque de subir à nouveau une perte irréparable, croit-il.
Il ne connait comme perte que celle à laquelle il a survécu; dans le meilleurs des cas.

Pour la mère, l'histoire n'est pas la même, cette absence de lien est génératrice de souffrance, mais étant autonome, elle ne risque plus d'en mourir, comme l'enfant.

Ce que la société entière demande aux autistes, c'est de faire semblant de ne pas avoir été cassés.

C'est impossible, car chaque rappel à ce lien, chaque effort pour y faire appel réveille l'angoisse véritablement monstrueuse qu'à vécu l'enfant au moment de la séparation. Ca l'est aussi parce que ce n'est pas réparable de toute façon.

Angoisse plus impuissance, plus la conscience de la souffrance de l'autre, pas la peine de s'étonner de manifestations de violence et de pétages de plombs.

Un autiste ne manque pas d'empathie, même si ça vous emmerde, il est au contraire hyper-sensible aux émotions de l'autre.
Un autiste n'est pas fusionnel malgré tout ce qui est dit, mais si on le maintient sur les berges du trauma initial, il est hyper angoissé.
Un autiste n'est pas dans l'attente d'une fusion, d'une osmose car il est passé de l'autre côté depuis longtemps.
C'est cet autre côté qui vous fait si peur et que vous cherchez effacer chez un autiste.

C'est comme si vous demandiez à quelqu'un qui a effleuré la mort de faire comme si de rien n'était.

[Jonquille57]

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[Murielle]

Excuse -moi Annemarie, je ne comprends pas ce "lien cassé"....Cet abandon dont tu parles?
Tu dis que tous les autistes vivent une "séparation" de deux ans?
Ou bien tu parles de ton expérience personnelle uniquement?
Pardon, je ne cherche pas à te blesser, c'est juste que je ne comprends pas....

[Jonquille57]

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[Jonquille57]

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[annemarie]

Comment réagir quand on te fait mal en te disant qu'on t'aime?

Comment seulement concevoir ce que c'est que l'amour dans ces cas-là?

Certains psychopathes "aiment" leurs victimes.

Aimer, si ce mot à un sens, c'est respecter les besoins de l'autre, même si ça passe par l'absence ou la distance, et être prêt à l'aider si il le demande.

Ce lien cassé ou inexistant, ça peut être une séparation, mais certainement plein d'autres choses et notamment les différences au niveau sensoriel ou au niveau de la pensée, c'est tout ce qui peut faire qu'on ne peut se reconnaitre par miroir dans l'autre.

Si une mère ne peut pas traduire à l'enfant ce qu'il ressent parce que c'est trop loin de son propre système sensoriel, l'enfant ne pourra pas construire ce lien, il ne pourra pas se reconnaitre semblable à elle.

Je parle au nom d'un système qui est commun, qu'on peut reconnaitre partiellement, chez d'autres handicapés. Je ne nie absolument pas les différences individuelles.

Quand Bergson a dit que le rire était le propre de l'homme je ne pense pas qu'il niait que certains ne riaient jamais, il cherchait à identifier un système commun à l'humanité qu'on ne retrouvait pas chez les autres espèces vivantes.

[manu]

Un autiste ne manque pas d'empathie, même si ça vous emmerde, il est au contraire hyper-sensible aux émotions de l'autre.

Il manque de la capacité de se mettre à la place de l'autre et de ressentir son état comme si c'était lui qui le vivait.
Il manque de ce leurre bien pratique mais qui n'est pas une réalité, juste un raccourcis cérébrale plus ou moins fonctionnel.

Bien sûr que c'est la souffrance de nos enfants qui nous rend malheureux !

Mais bien souvent vous croyez parler de leurs souffrance alors que vous parles de la votre.

Si on vous donne du lien artificiel, vous ne souffrez plus, et vous avez l'illusion que l'enfant non plus.
Si on laisse tomber ce lien, vous en souffrez et vous avez l'illusion que l'enfant en souffre, mais c'est vous.
C'est l'empathie qui crée ça, c'est "se mettre à la place de comme si c'était vous même", alors que non.

Moi, je dirai plus que c'est la frustration de se sentir impuissant qui est le plus dommageable....Mais existe-t-il d'après toi une solution à ça?

Il existe une mauvaise solution qui est de se croire agissant en soignant le retour perçu, en faisant en sorte de croire que le sentiment de lien est un réconfort pour l'enfant.

L'autre solution c'est peut être que de comprendre que le

occupez-vous d'abord de mon fils, et ensuite, j'irai mieux.

C'est entretenir la confusion des souffrances.

Un autiste qui vas bien est une souffrance pour les autres car il ne vas pas vers le lien, et que épanouis dans son monde il passe pour une personne qui souffre et qu'il faut soigner ... [edit : épanouis dans son monde c'est aussi sa façon de s'épanouir dans le monde, d'être en lien avec toutes choses, mais sans l'intermédiaire de l'autre, c'est pas un délire intérieur, bien au contraire]

Les parents qui croient si intimement lié la souffrance de l'enfant et celle du parent sont enfermé dans l'illusion, car pour ce qui est du lien c'est le contraire.
Malheureusement c'est manifestement inconcevable pour vous, et c'est précisément tout le problème.

[Jonquille57]

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[Murielle]

Un autiste qui vas bien est une souffrance pour les autres car il ne vas pas vers le lien, et que épanouis dans son monde il passe pour une personne qui souffre et qu'il faut soigner ... [edit : épanouis dans son monde c'est aussi sa façon de s'épanouir dans le monde, d'être en lien avec toutes choses, mais sans l'intermédiaire de l'autre, c'est pas un délire intérieur, bien au contraire]

Les parents qui croient si intimement lié la souffrance de l'enfant et celle du parent sont enfermé dans l'illusion, car pour ce qui est du lien c'est le contraire.
Malheureusement c'est manifestement inconcevable pour vous, et c'est précisément tout le problème.

Pourquoi dis-tu qu'un autiste qui va bien est une souffrance pour les autres?
Essaies-tu de nous dire qu'on "croit" que notre enfant souffre et qu'on se leurre?
Avec le temps, je pense qu'on arrive à cerner les moments de réelles souffrances et celles qui n'en sont pas.
J'en veux pour exemple ceci:
C'est arrivé à mon fils, et à beaucoup d'autres autistes, c'est pourquoi je prends cet exemple.
Lorsqu'il était seul dans la cour d'école , en périphérie des autres, oui au début j'ai cru (à tord) qu'il était triste d'être seul. Assez rapidement, j'ai pu voir qu'il VOULAIT être seul et non seulement je l'ai accepté, mais je l'ai dit aussi autour de lui.!C'est aussi nos échanges sur ce forum qui ont permis cette compréhension....
Ce que j'essaie de dire par cet exemple, c'est que je prends en compte SA façon de voir : pas la mienne.
C'est aussi pourquoi tout parent que je suis, je me documente, je pose des questions même si c'est idiot (pas peur d'être ridicule ) pour essayer de percevoir quand il va bien et quand il ne va pas bien.
Autre exemple:
Pendant les 1ère années ,j'ai souffert du manque de démonstration d'affection de sa part, mais pas lui....Ca aussi je l'ai accepté, jamais forcé....(même si pour moi en tant que NT, c'était TRES dur à vivre)....Ce n'était visiblement pas son truc et ça ne semblait pas du tout l'affecter. Nous l'avons respecté et Léo sait nous montrer son affection d'une autre façon que nous avons appris à son contact à connaître....
Parfois, rarement, il me dit quelque chose ou me caresse les cheveux par exemple et dans ce geste, je comprends tout ce qu'il peut y avoir entre nous....même si ce n'est pas "objectif", je prends cela comme un cadeau de sa part.
A vivre avec nos enfants, bien sûr on peut se planter, mais nous ressentons, nous percevons malgré tout lorsqu'il y a souffrance véritable....

[Murielle]

Je reviens sur l'exemple de la cour...
Aujourd'hui à 11 ans, je vois qu'il aimerait aller vers les autres mais ne sait pas s'y prendre....en particulier avec son "amoureuse" (c'est lui qui l'a dit)..... Donc, je vais essayer de l'aider si je peux....

[Mars]

Ca m'a foutu en rogne d'entendre parler d'une personne comme d'une plante verte ce a quoi vous avez incroyablement et unanimement tous répondu : non il n'est pas une plante verte!

Je reconnais qu'il y a de notre part une réaction tellement affective et émotionnelle que la précision sémantique a été ignorée. C'est effectivement une difficulté de communication entre nous et il faut que nous y réfléchissions.
Je crois surtout que la violence de ta réaction a fait "bondir" certains d'entre nous. D'où des réponses un peu à côté de la plaque.
Avancer dans la compréhension mutuelle ne se fera pas sans heurts.

Personnellement, je préfère ne pas m'exprimer quand je pense que je me laisse envahir par l'émotion (mais ça m'arrive quand même et c'est humain).

Les interventions autour de Jonquille et Mysterio sont souvent délicates. Le fait de les connaître oblige à se positionner différemment et à revoir des idées toutes faites que nous pensions solides. C'est là un des écueils du forum : nous nous exprimons en fonction des éléments que nous pensons connaître (logique). La réalité quotidienne ne peut pas toujours se traduire en mots, si précis soient-ils .

J'espère quand même que les avantages du forum seront supérieurs à ses inconvénients et que la violence ressentie des deux côtés va s'atténuer.