Le diagnostic : comment ça s'est passé pour vous ?

[Space]

[...]j'ai au contraire peur que les psy me recalent encore, qu'ils ne me voient pas, qu'ils s'arrêtent juste aux comorbidités.
J'ai choisi de faire cette démarche pour avoir une aide adaptée, qu'on ne prenne plus mes besoins pour des caprices. Donc même si ça me fait mal de repenser à tout ce par quoi je suis passée et de penser à tout ce qui me fait souffrir, à mes particularité, même si je me sens encore plus en marge, je tiens bon parce que je me concentre sur mon objectif.

Je partage exactement la même chose.
J'ai tellement la trouille d'attendre si longtemps pour être potentiellement rejetée dès le premier entretien...

[Elinounette]

[...]j'ai au contraire peur que les psy me recalent encore, qu'ils ne me voient pas, qu'ils s'arrêtent juste aux comorbidités.
J'ai choisi de faire cette démarche pour avoir une aide adaptée, qu'on ne prenne plus mes besoins pour des caprices. Donc même si ça me fait mal de repenser à tout ce par quoi je suis passée et de penser à tout ce qui me fait souffrir, à mes particularité, même si je me sens encore plus en marge, je tiens bon parce que je me concentre sur mon objectif.

Je partage exactement la même chose.
J'ai tellement la trouille d'attendre si longtemps pour être potentiellement rejetée dès le premier entretien...

Je ne sais pas si ça peut t'aider mais je pense aller à cet entretien avec le dossier que j'avais monté pour ma psychiatre. En intégrant davantage d'exemple concrets pour appuyer chaque argument. Parce que j'ai tendance à avoir des blancs quand je discute à l'oral et je finis par laisser parler la personne en face en oubliant ce que j'avais à dire.
Je vais aussi emmener les bulletins scolaires les plus significatifs.
Bref, maintenant que je me connais mieux, je vais faire en sorte de palier à mes bugs oraux en m'appuyant sur toutes les pièces de mon dossier.

[Nanar02]

Ci vous avez des documents qui remontent à votre jeunesse prenez car j'ai l'impression que ceux ci sont prépondérants .

[hazufel]

Il faut de toute façon des documents ou témoignages mentionnant l’enfance, sans quoi l’autisme ne peut pas être évalué. Un trouble neurodéveloppemental doit être présent depuis l’enfance. Sinon il s’agit d’un diagnostic différentiel.

[AlexKain]

Quel type de document aussi ?
Ce n'est pas très clair.

[hazufel]

Le mieux est d’avoir le témoignage direct d’une personne ayant vécu avec vous. Sinon au moins les carnets de santé / bulletins scolaires / dossiers médicaux / vidéos / lettres de parents durant l’enfance, etc.
Le psychologue est censé demander ce dont il a besoin lors du passage des bilans. Le seul témoignage de la personne diagnostiquée n’est pas suffisant. Les souvenirs sont toujours biaisés.

[AlexKain]

OK. Carnet de santé, je l'ai, mais y a rien de fameux marqué dedans qui pourrait aider.
Bulletins scolaires, à part ceux du lycée (attestant de toutes mes absences avec certains trimestres un très belle moyenne "ABS" vu que je n'avais été présent à aucun devoir surveillé), je sais pas où sont les autres...
Dossier médical, rien non plus.
Vidéo, alors là... Moi, les appareil type photo ou camescope je les fuis. Qui plus est, je pense que de nos jours il est bien plus facile d'avoir photos et vidéos des enfants avec l'émergence des smartphones, les "snap", ce genre de chose. Suffit de voir comment est ma soeur avec ses filles.
Mais en ayant grandi dans les années 90, y avait rien de tout ça. Donc mêlé au fait de détester apparaitre à l'image, 0 source sur ce point.
Lettre des parents durant l'enfance ? Expliquant l'enfance tu veux dire ?

Je peux comprendre qu'il faille une source extérieure, mais en terme de document, je vois pas trop ce qui peut aider à poser un diagnostic en fait.
Je verrais ce que la psychiatre me dira, si elle a besoin du témoignage d'un proche.

De mon côté, j'ai écrit un petit truc sur mon passé justement, et comment je me sentais aujourd'hui. Et je trouve qu'il peut être difficile pour un parent de se rendre compte de tout ça après des décennies. Je pense bien que ma mère aura toujours les souvenirs de mon enfance, mais au final elle n'a qu'une vision fragmentaire des choses assez vite. (enfin plus ou moins vite en fonction de l'enfant je dirais)
Moi, même enfant, je passais bien plus de temps seul dans ma chambre qu'à ses côtés par exemple. Et les difficultés survenaient surtout à l'extérieur de la maison, mais sans pour autant qu'elle soit au courant. Car je le lui cachais ou elle n'avait pas de retour.
Si je subissais des moqueries de mes camarades, je n'allais pas lui dire. Mon but a rapidement été d'être le plus "normal". Surtout après le décès de mon père, je ne voulais pas être une source d'ennui supplémentaire.
Donc elle a pu passer à côté de pas mal de choses à cause de ça également. Et ce faisant, en gagnant en expérience et un peu en assurance, il était plus simple de paraitre normal autant que possible. (même si en vrai, c'est uniquement ce que je me dis, car le nombre de point où "ça va pas" comparé à ma soeur ou à mon ami par exemple, c'est assez conséquent ^^)

[Elemi]

En ce qui concerne ta toute petite enfance, tu peux demander à ta mère, si elle s’en souvient, à quel âge
- tu as commencé à te déplacer
- tu as fait tes premiers pas
- tu as prononcé tes premiers mots
- tu as su faire des phrases
- tu as su lire
Tu peux lui demander quel caractère tu avais, tout petit. Calme, agité, introverti, extraverti, coléreux... Quels étaient tes jeux préférés. Si tu étais particulièrement difficile sur la nourriture. S’il y avait des vêtements que tu refusals de porter. Comment tu communiquais avec autrui.
Plein d’informations peuvent être utiles au diagnostic.

[hazufel]

Effectivement les étapes de développement sont importantes à connaître et l’ADI-R est basé sur des questions types : ADI-R.
Si le psychologue ne s’appuie pas sur ce test, il peut avoir d’autres questionnaires types mais il est primordial d’avoir des éléments sur la petite enfance. Le diagnostic ne doit pas se poser sans cela, car dans les critères diagnostiques, la présence des troubles doit être effective depuis l’enfance : critères : C.
Sans cette présence, il s’agit d’un diagnostic différentiel, l’autisme étant un trouble neurodévelopemental, existant donc à la naissance.

L’existence de témoignages ou de documents de ce moment est primordial. Le seul auto témoignage n’est pas suffisamment pertinent car pouvant être biaisé, voire interprété.

Pour les lettres, oui ca peut être des lettres de parents qui racontaient le comportement de son enfant. Lorsqu’un parent est décédé ou qu’on n’a plus de contact avec lui, elles restent des marqueurs de l’époque.

[Nonolerobot]

Ma mère est handicapée et a quelques soucis de mémoire, mais elle a quand même su répondre aux questions que la psychiatre m'a demandé de lui poser. J'ai enregistré ses réponses et je les ai transmises à la psychiatre. Les questions étaient vraiment assez précises (inspirées de l'ADI) et j'ai été étonnée des souvenirs précis qu'elle avait, et qui corrélaient bien avec l'autisme.

[AlexKain]

OK. Je comprends mieux.
C'est peut-être encore un peu tôt mais la psychiatre que je vois et qui doit poser le diagnostic n'a pas parlé de devoir rencontrer ma mère.

Sur les premiers points cité par Elemi, j'avoue que je ne saurais pas répondre moi-même.
Mais pour le reste, avec les témoignages, que ce soit ma mère, mais aussi mes grands-parents par exemple, j'étais calme, solitaire, introverti.
Les jeux c'était soit des figurines (notamment Dragon Ball Z) ou des vaisseaux (Star Wars), des jeux type collection (Pogs) ou les jeux vidéo. Même très jeune. Ordinateur (Amstrad) et console (NES, puis quasi toute ensuite).

Nourriture, ma mère pourrait en écrire un livre. Et c'est toujours d'actualité. Ce qui est source d'ennui à la fois pour moi et pour mes proches. (repas de famille par exemple) Après, je sors très rarement donc ce n'est pas "si grave", mais je me dis que si je devais travailler ou que j'avais des amis, ça pourrait être vite compliqué. "soirée pizza". J'aime pas. "on se fait un resto" alors... grosse galère en fonction des cartes. etc... Sans compter certaines particularités qui peuvent me gêner. Ne pas aimer manger hors de chez soi déjà, même si ça je m'y suis fait, mais parfois un couvert ou un verre qui me parait sale peut me dégouter, même si c'est une simple trace de calcaire. J'essaie de me raisonner et travailler sur ça, donc là aussi, c'est déjà mieux que par le passé, mais voilà.

Vêtements, je pense que pareil. Ce sont mes sœurs qui m'ont achetés les vêtements que je porte pour l'extérieur (et que je n'aime pas porter, mais ils me permettent de passer inaperçu, donc ça me convient), lorsque je suis chez moi, je suis en "pyjama" (tshirt+veste et pantalon de jogging), et c'est la 1ère chose que je fais dès que je suis déchaussé en rentrant, me changer. Je n'aime pas les vêtemenets trop serré, aux textures qui gratte, les étiquettes que je fais coupé immédiatement, etc... Même de simples chaussettes, je galère à en trouver des biens. (la sensation que ça se resserre sur le dessus du pied très souvent, limite à me rentrer dans la peau)

Je lui demanderais d'écrire un truc sur ces points, sans en reparler avant avec elle pour voir ce que ça donne.
Et pourquoi pas l'apporter à la psychiatre sans qu'elle le demande.

J'ai écris un petit texte déjà pour lui transmettre, mais c'est sûr qu'avoir uniquement notre propre point de vue peut rendre le diagnostic biaisé.

[Kombucha]

Je réponds au sujet:
Pour ma part, il a duré 27 mois.
C'était à la Fondation FondaMental (Créteil, Hôpital Chennevier) en Île-de-France. Une bête lettre de deux petites lignes du médecin traitant qui ignorait ce qu'était le syndrome d'Asperger (il a cherché sur Google en ma présence, avant de me demander quel était "mon talent"). Accompagnée de ma lettre qui faisait trois pages.

De longues périodes sans nouvelles, ni même de confirmation de réception de mon premier courrier. J'ai fait déplacer mon frère de province pour agir comme proche, mais peu de temps avant le bilan, ils ont annulé le rendez-vous (psychiatre en arrêt maladie, que je ne verrai plus/a été remplacé). On a dû annuler le billet de train à nos frais. Ils n'ont pas pris en compte mon changement de mon médecin traitant mais le leur dire une nouvelle fois avant la restitution l'ont convaincu de me remettre le document à moi uniquement et de me laisser le choix de le donner à qui je voulais.

11 heures d'entretien. Je m'attendais à plus.
Finalement, je n'ai pas fait venir le frère, mais j'ai convié ma mère qui me connaît bien avant 6 ans, voire avant 12, mais pas après. Mon père, n'en parlons pas, surtout avec une démence, ça aurait été ingérable.

Une psychologue a vu ma mère pendant 2 heures, dans une salle séparée tandis que je voyais le psychiatre qui me paraissait assez incompétent car il ne relevait pas des détails importants ou réagissait à des événements traumatisants de ma vie en riant. Heureusement, la psychologue ne semble pas avoir posé des questions de mon adolescence, autrement les pistes auraient été brouillées, étant donné que ma mère dit tout et n'importe quoi quand elle ne comprend pas (soit après 12 ans).

Le lendemain (9h avec une pause, repas d'hôpital mais heureusement que j'avais pris avec moi un bon sandwich et un vrai dessert), j'ai vu une neuropsychologue qui m'a pris pour un gamin (j'ai 37 ans), m'a posé des questions bêtes. D'autres gênantes, d'autres intimes en tournant autour du pot alors que j'aurais préféré des questions directes. Je me suis senti dévalorisé, sous-estimé, infantilisé, limite décrédibilisé. J'ai tenu. Elle m'a dit, comme Columbo, "si d'autres détails vous reviennent, n'hésitez pas à m'en faire part", et m'a également donné son adresse mail.

Pendant une nouvelle petite pause, j'ai retrouvé un immense diagramme que j'avais fait sur mon téléphone, reprenant tous mes "quirks", mes bugs, mes situations d'incompréhension de l'implicite, les situations sociales difficiles. Elle n'a pas jugé ça utile alors qu'elle me demandait exactement ça une heure plus tôt, et ils étaient émerveillés quand j'en avais parlé un an auparavant.

Puis les tests. J'ai déploré les tests hyper protocolaires, que ce soit des QCM, WAIS IV, ou autres... pas de discussion possible alors que le psychiatre m'avait dit de me sentir libre de partager tout détail qui me semblait pertinent. Parfois des questions impossible à répondre. Des cases à cocher sans "entre deux"... j'aurais beaucoup aimé un suivi sur plusieurs séances, au fil des mois ou sur plusieurs jours. Je n'ai pas l'impression avoir été profondément testé pour Asperger.

Ils m'ont remis, quelques jours plus tard, ma restitution. On m'a dit que l'équipe serait présente et que je pourrai poser des questions. Le psychiatre était seul, il m'a dit "TSA" et m'a invité à la lire, une fois rentré chez moi. Et il a fait deux blagues me mettant mal à l'aise. Bon.

Enfin, ils ont demandé à ce que je fasse des analyses (facultatives) de sang, selles, et urine, pour la recherche. Bien volontiers mais ce sera pour un autre jour. Je le recontacte une semaine plus tard quand je me sens prêt pour tout ça: secrétariat pas au courant, me fait répéter 5 fois la même chose, me dit de rappeler. Je perds motivation. Tant pis pour eux.

Edit: Chouette, des prises en charge.

[AlexKain]

Ah ouais... Et moi qui pense qu'être suivi sur le long terme ne parait peut-être pas pertinent, en fait quand je te lis, ça me rassure un peu.
Après je pense que ça dépend des endroits et de sur qui on tombe aussi.

Mais c'est sûr que faire tout en 1 ou 2 jours (souvent après des mois voire des années d'attentes), ça doit paraître précipité et être difficile de tout accepter. Du coup je vais me rassurer sur mon suivi et me dire que c'est pas plus mal.
Surtout que, et c'est contradictoire, des fois j’aimerais que ça aille plus vite, mais d'autre fois, j'aimerais tout abandonner...

Quoiqu'il en soit la nouvelle psychiatre que je vois semble assez compréhensive et sympa. Pour le moment je me sens plus à l'aise qu'avec le précédent qui réagissait bizarrement (pour moi) et donc je n'étais pas vraiment en confiance.

Pour les demandes annexes, si on te propose rien de concret, tu fais bien d'abandonner je pense.

[rydell]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vais en rajouter une couche sur les problèmes de diagnostic. Je reviens de mon premier (et dernier) rendez-vous au CRA, que j'ai attendu pendant 2 ans.
Je précise qu'ils ne m'avaient demandé aucun document, ni témoignage, je leur avait juste envoyé par mail l'avis du psychiatre qui m'avait recommandé de faire ce diagnostic et je ne savais pas du tout à quoi m'attendre.
J'ai été reçu par un psychiatre et une psychologue (qui n'a pas ouvert la bouche) pour un entretien qui a duré grand max 40 minutes (en plus des 2 ans d'attente je venais de me faire 1h30 de route pour venir au CRA).
Le psy m'a demandé de parler de mon parcours scolaire et professionnel, puis au bout d'un quart d'heure me dit qu'il ne voit pas ce que j'ai comme problème, et m'affirme que je ne suis absolument pas autiste. J'essaie tant bien que mal de lui expliquer mes difficultés en bafouillant, puis je lui demande ce qui lui fait dire si catégoriquement que je ne suis pas Aspie, ce à quoi il me répond simplement que c'est son métier ! Il m'assure que ce n'est que de la phobie sociale en comparant ça à la phobie de l'avion...
J'ai tout de même essayé de continuer à lui parler de mes difficultés sociales, et quand je lui ai dit qu'il m'arrivait de mentir pour éviter de voir des gens, il m'arrête en me disant : "De toute façon les autistes ne peuvent pas mentir !".
Le rendez-vous s'est terminé en me disant simplement qu'il me transmettra les coordonnées de psychologues autour de chez moi.

Je trouve ça assez incroyable de prendre si peu de considération pour des personnes qui doutent à ce point d'elles-même pour engager des démarches si longues et usantes mentalement. J'ai juste l'impression d'avoir perdu énormément de temps et d'énergie, et finalement je n'ai aucune réponse à mon mal-être.

[AlexKain]

Bah, je suis pas aspie alors, car il m'arrive de mentir, surtout si c'est pour éviter des situations désagréables. Faut donc que je transmette cette info à ma psychiatre.

Plus sérieusement, c'est vraiment triste... Je suis déçu pour toi, surtout après tant d'attente, et que tout repose sur une personne.
Tu n'as pas eu à faire de tests écrits, moteurs, ou autre du coup ? Juste cette courte entrevue ?

Et quand tu disais qu'ils avaient rien demandé en terme de document, c'est parce que le psychiatre t'as demandé des trucs une fois que t'y étais ?

Je trouve ça assez fou quand même, car il doit recevoir beaucoup de personnes, et donc si tu as un peu appris à masquer tes difficultés, bah il va te laisser partir sans creuser.
Je sais que théoriquement, en entretien psy, on doit essayer d'être le plus nous-même, mais bon, moi j'ai 33 ans, et avec l'habitude, bah j'essaie de toujours bien paraître, je vais masquer certains troubles, comme l'envie de manipuler un certain objet, me forcer à regarder dans les yeux en tout cas de temps en temps (même si ça doit pas paraître naturel de toute façon), etc...
Et vu que j'ai souvent bien réfléchi à ce que je veux dire, bah je vais parler de façon assez claire, sans grande difficultés, tant que je ne suis pas interrompu ou dévié sur un autre sujet.
Donc même face à un psy, je fais presque tout pour paraitre normal et je mets longtemps avant de me dévoiler Dépendant en plus du feeling que j'ai avec la personne. J'ai mis longtemps à réellement me confier à ma psychologue par exemple. C'est bête, je sais mais je ne peux pas m'en empêcher, en plus des divers craintes que je peux avoir si je parle de ça ou ça. Peur d'être (encore) jugé, mal vu, et parfois pire dans ma tête. (je me fais toujours les pires idées, ce qui n'aide pas à affronter une situation)

Sinon rydell, durant cette attente de 2 ans, tu consultais ? Psychologue ou psychiatre ? Ou rien du tout ?
Tu dis avoir eu un avis d'un psychiatre, tu continuais à le voir ?
Que comptes-tu faire à présent ?
En tout cas, courage.