3ème Plan Autisme
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Comité National oblige, les articles fleurissent dans les média aujourd'hui.
Etonnamment, le Figaro laisse paraître un article qui peut sembler "pondéré" au premier abord mais donne vraiment l'impression d'être une défense masquée de la psychanalyse.
J'espère que je me trompe (mais je ne le crois pas).
http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2016 ... retard.php
Ahah, ils ont osé cité Laurent Mottron et Michelle Dawson a l'appui dans leurs commentaires.
Ca ose tout, c'est à ça qu'on les reconnait.
Aahahah, il y a Pierre Delion dans les commentateurs, j'espère que c'est le vrai.
Etonnamment, le Figaro laisse paraître un article qui peut sembler "pondéré" au premier abord mais donne vraiment l'impression d'être une défense masquée de la psychanalyse.
J'espère que je me trompe (mais je ne le crois pas).
http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2016 ... retard.php
Ahah, ils ont osé cité Laurent Mottron et Michelle Dawson a l'appui dans leurs commentaires.
Ca ose tout, c'est à ça qu'on les reconnait.
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Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Les médias, c'est souvent plus compliqué que "un tel est pro-psychanalyse, l'autre pro-comportementalisme". En pratique, beaucoup de journaux publient à la fois l'un et l'autreEtonnamment, le Figaro laisse paraître un article qui peut sembler "pondéré" au premier abord mais donne vraiment l'impression d'être une défense masquée de la psychanalyse.
J'espère que je me trompe (mais je ne le crois pas).

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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Je trouve que c'est un peu le degré zéro du journalisme que de laisser publier tout et n'importe quoi (en l'occurence, le truc rentre dans les deux catégories) sans un minimum de "fact-checking", y compris dans cette section là ("les opinions").
Un peu de "cohérence" ou au minimum une petite phrase d'intro -par exemple pour rappeler que la HAS dit des trucs sur la pertinence d'un suivi psy, que citer Mottron et Dawson dans ce contexte est d'une mauvaise foi sans bornes - aurait été appréciée, histoire de montrer qu'on est sur un journal et pas un collecteur d'articles pour ramasser de la pub.
Eta: Tiens et maintenant Patrick Sadoun qui intervient aussi.
J'espère que le cabinet de la ministre prend des notes, cet article va permettre faire une L.I.S.T.E..
Un peu de "cohérence" ou au minimum une petite phrase d'intro -par exemple pour rappeler que la HAS dit des trucs sur la pertinence d'un suivi psy, que citer Mottron et Dawson dans ce contexte est d'une mauvaise foi sans bornes - aurait été appréciée, histoire de montrer qu'on est sur un journal et pas un collecteur d'articles pour ramasser de la pub.
Eta: Tiens et maintenant Patrick Sadoun qui intervient aussi.
J'espère que le cabinet de la ministre prend des notes, cet article va permettre faire une L.I.S.T.E..
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Le Monde sort un article "pré-annonces" du Comité National :
http://www.lemonde.fr/sante-mentale/art ... 55434.html
Parmi des trucs sans intéret (
)
http://www.lemonde.fr/sante-mentale/art ... 55434.html
Parmi des trucs sans intéret (

Et un commentaire de merde sous l'article, un.Q. Concernant les autistes adultes, l’IGAS constate un retard considérable dans le diagnostic. Il y a aussi des difficultés pour leur insertion professionnelle, trouver des établissements adaptés… Allez-vous mener des actions spécifiques ?
R. Il y avait peu de mesures concernant les adultes dans le troisième plan autisme, alors qu’il s’agit effectivement d’un sujet majeur. En ce qui concerne l’insertion professionnelle, j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, et qui connaît très bien cette problématique, de mener une mission au cabinet. J’espère qu’il va accepter.
Plus globalement, une conférence nationale du handicap va se tenir à l’Elysée avec le président de la République d’ici à fin mai, elle sera l’occasion d’autres annonces.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Autisme : « Réduire le délai de diagnostic est la priorité », pour Ségolène Neuville
LE MONDE | 21.04.2016 | Par Sandrine Cabut

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, à l'Assemblée nationale, le 30 mars.
Le Comité national autisme, composé de représentants des associations, des professionnels, des institutions et des administrations, se réunit, jeudi 21 avril à Paris, pour faire le point sur la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017).
Dans un entretien au Monde, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, dresse le bilan des actions entreprises et annonce de nouvelles mesures concrètes pour améliorer la prise en charge de ce handicap et soulager les familles.
L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient de vous rendre un rapport sur le fonctionnement des centres ressources autisme (CRA), sorte de centres experts régionaux, notamment pour le diagnostic des troubles autistiques. Quelles sont ses principales conclusions ?
L’IGAS a réalisé un gros travail, qui livre des constats bien documentés et fait des propositions. La mission confirme le manque de statistiques pertinentes en France dans le domaine de l’autisme, notamment sur le nombre de personnes concernées. Cette évaluation montre aussi l’hétérogénéité du fonctionnement des CRA, avec des disparités concernant la formation des professionnels, le respect des bonnes pratiques professionnelles… Surtout, elle pointe les difficultés pour aboutir au diagnostic, en particulier chez les enfants. Les équipes capables de diagnostiquer ces troubles neurodéveloppementaux que sont les troubles autistiques ne sont pas distribuées de façon homogène sur le territoire, et dans certaines régions, les familles ne savent pas vers qui se tourner.
Certes, le diagnostic et le bilan d’un autisme ne peuvent pas se faire d’un claquement de doigts. Cela nécessite les compétences de plusieurs types de professionnels, le recours à des échelles d’évaluation, et donc du temps… Mais les délais actuels sont vraiment problématiques : il s’écoule en moyenne plus d’un an entre la demande et la restitution du bilan, selon le rapport de l’IGAS.
Réduire ce délai est la première de mes priorités, car les interventions précoces, qui sont inscrites dans le troisième plan autisme, ne peuvent pas être mises en œuvre si le diagnostic n’est pas fait ! C’est d’ailleurs dans ce même objectif qu’avec Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, nous avons demandé il y a plusieurs mois à la Haute Autorité de Santé d’actualiser les recommandations sur le diagnostic des troubles autistiques, qui datent de 2005.
Face à l’ampleur des dysfonctionnements pointés dans ce rapport, quelles actions prévoyez-vous ?
Sur le fond, l’état des lieux n’est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d’ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d’importantes disparités selon les régions. Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis, et fiables.
Il va être mis en ligne, afin que chacun puisse l’étudier. Puis, je vais réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, d’ici juin, pour discuter des propositions de l’IGAS, et des mesures à mettre en œuvre.
Il nous faudra évidemment définir le délai raisonnable pour poser un diagnostic, et comment y parvenir. Les centres ressources autisme n’ont pas vocation à établir tous les diagnostics, mais ils devront s’organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité dans les départements. Il s’agira également de renforcer les échanges des CRA avec l’éducation nationale, et les maisons départementales des personnes handicapées…
Je suis convaincue que les personnes autistes, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA. Cela se fera en concertation, pas juste au ministère.
Beaucoup de familles et d’associations réclament des aides financières complémentaires, la prise en charge de leur enfant pouvant leur coûter plusieurs milliers d’euros par mois, non remboursés. Qu’allez-vous concrètement leur proposer ?
Un des problèmes auxquels les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisante prise en charge des interventions de certains professionnels libéraux : psychologues, éducateurs, psychomotriciens…
Nous mettons en place un système très souple qui va permettre de faire venir travailler ces professionnels choisis avec les parents, qui passeront une convention ou un contrat avec des structures médico sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile, à l’école… et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes, et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer aux plates-formes, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.
Ce dispositif, appelé pôles externalisés de compétence, est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé dans les jours à venir. Comme il va fonctionner avec un système d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide. Certains projets sont déjà ficelés et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets non encore dépensés du plan autisme. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique.
Où en est-on de l’« exil » des personnes autistes et plus largement handicapées en Belgique, faute de structures en France ?
Leur nombre, jusqu’ici estimé à 6 000, serait en fait plutôt de l’ordre de 7 000, dont une majorité d’adultes, entre 4 500 et 5 000. Depuis que j’ai annoncé des mesures, il y a quelques mois, pour que plus aucune personne handicapée ne soit contrainte de quitter la France faute de solutions, le flux semble s’être tari. Une évaluation précise est en cours.
Actuellement, la France dispose de 490 000 places dans des établissements médico-sociaux, tous handicaps confondus, dont 158 000 pour des enfants. Sur ces 490 000 places, seulement 17 000 sont « étiquetées » autisme, c’est très peu, ce qui signifie que des personnes autistes sont accueillies à des places non spécifiques
Il nous faut donc améliorer la qualité de l’offre, pour une meilleure adaptation aux besoins spécifiques des autistes. Les établissements médicosociaux sont en train de s’autoévaluer à partir d’un référentiel, et ils vont aller voir les Agences régionales de santé pour indiquer leurs besoins, en matériel et surtout en formation du personnel.
Côté enseignement, vous avez créé des classes spécifiques, les unités d’enseignement en maternelles (UEM), mais leur nombre semble bien dérisoire comparé aux besoins puisque l’autisme touche désormais environ un enfant sur cent…
Le troisième plan autisme prévoyait 100 UEM, une par département, avec 7 enfants chacune. Depuis deux ans, 60 ont été ouvertes, et 50 de plus seront fonctionnelles à la rentrée prochaine, soit 10 de plus que prévu. C’est un dispositif original, sans équivalent à l’étranger, destiné à accueillir des enfants avec une forme d’autisme sévère, dans l’objectif de leur faire ensuite réintégrer l’école ordinaire au CP.
Il est encore trop tôt pour disposer d’une évaluation puisque ces classes fonctionnent depuis moins de deux ans, mais les retours des parents et des professionnels sont très enthousiastes et encourageants. Certes, le nombre de places est limité, moins de 800 au total, mais avant elles n’existaient pas. Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’une UEM. Leurs besoins sont très variables, il faut donc s’appuyer sur plusieurs types de dispositifs : classes spécialisées de type UEM, classes ordinaires avec un accompagnement, services d’éducation spéciale et de soins à domicile…
Aujourd’hui, 26 000 autistes ont une forme de scolarité, c’est encore peu mais leur nombre a plus que doublé depuis 2008 (12 000). Et parmi les 260 000 enfants avec handicap accueillis à l’école, certains sont sans doute des autistes non reconnus comme tels. Un autre élément de progrès dans ce domaine est la formation et la déprécarisation des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés. Actuellement, sur 80 000, 50 000 sont précaires. Mais leur situation évolue, des contrats en CDI sont désormais possibles (5 000 en bénéficient), et un diplôme d’Etat va démarrer en septembre pour une dizaine de métiers sociaux.
Vous vous prononcez sur l’interdiction du packing, cette pratique controversée qui consiste à envelopper les enfants dans des draps froids et humides pour les contenir.
L’organisation des Nations unies a estimé que le packing est une maltraitance, et c’est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc plus être utilisée dans les établissements, et cela est écrit en toutes lettres dans la circulaire, qui va être envoyée aux Agences régionales de santé.
Concernant les autistes adultes, l’IGAS constate un retard considérable dans le diagnostic. Il y a aussi des difficultés pour leur insertion professionnelle, trouver des établissements adaptés… Allez-vous mener des actions spécifiques ?
Il y avait peu de mesures concernant les adultes dans le troisième plan autisme, alors qu’il s’agit effectivement d’un sujet majeur. En ce qui concerne l’insertion professionnelle, j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, et qui connaît très bien cette problématique, de mener une mission au cabinet. J’espère qu’il va accepter.
Plus globalement, une conférence nationale du handicap va se tenir à l’Elysée avec le président de la République d’ici à fin mai, elle sera l’occasion d’autres annonces.

Sandrine Cabut
http://www.lemonde.fr/sante-mentale/art ... 55434.html
LE MONDE | 21.04.2016 | Par Sandrine Cabut

La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, à l'Assemblée nationale, le 30 mars.
Le Comité national autisme, composé de représentants des associations, des professionnels, des institutions et des administrations, se réunit, jeudi 21 avril à Paris, pour faire le point sur la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017).
Dans un entretien au Monde, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, dresse le bilan des actions entreprises et annonce de nouvelles mesures concrètes pour améliorer la prise en charge de ce handicap et soulager les familles.
L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient de vous rendre un rapport sur le fonctionnement des centres ressources autisme (CRA), sorte de centres experts régionaux, notamment pour le diagnostic des troubles autistiques. Quelles sont ses principales conclusions ?
L’IGAS a réalisé un gros travail, qui livre des constats bien documentés et fait des propositions. La mission confirme le manque de statistiques pertinentes en France dans le domaine de l’autisme, notamment sur le nombre de personnes concernées. Cette évaluation montre aussi l’hétérogénéité du fonctionnement des CRA, avec des disparités concernant la formation des professionnels, le respect des bonnes pratiques professionnelles… Surtout, elle pointe les difficultés pour aboutir au diagnostic, en particulier chez les enfants. Les équipes capables de diagnostiquer ces troubles neurodéveloppementaux que sont les troubles autistiques ne sont pas distribuées de façon homogène sur le territoire, et dans certaines régions, les familles ne savent pas vers qui se tourner.
Certes, le diagnostic et le bilan d’un autisme ne peuvent pas se faire d’un claquement de doigts. Cela nécessite les compétences de plusieurs types de professionnels, le recours à des échelles d’évaluation, et donc du temps… Mais les délais actuels sont vraiment problématiques : il s’écoule en moyenne plus d’un an entre la demande et la restitution du bilan, selon le rapport de l’IGAS.
Réduire ce délai est la première de mes priorités, car les interventions précoces, qui sont inscrites dans le troisième plan autisme, ne peuvent pas être mises en œuvre si le diagnostic n’est pas fait ! C’est d’ailleurs dans ce même objectif qu’avec Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, nous avons demandé il y a plusieurs mois à la Haute Autorité de Santé d’actualiser les recommandations sur le diagnostic des troubles autistiques, qui datent de 2005.
Face à l’ampleur des dysfonctionnements pointés dans ce rapport, quelles actions prévoyez-vous ?
Sur le fond, l’état des lieux n’est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d’ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d’importantes disparités selon les régions. Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis, et fiables.
Il va être mis en ligne, afin que chacun puisse l’étudier. Puis, je vais réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, d’ici juin, pour discuter des propositions de l’IGAS, et des mesures à mettre en œuvre.
Il nous faudra évidemment définir le délai raisonnable pour poser un diagnostic, et comment y parvenir. Les centres ressources autisme n’ont pas vocation à établir tous les diagnostics, mais ils devront s’organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité dans les départements. Il s’agira également de renforcer les échanges des CRA avec l’éducation nationale, et les maisons départementales des personnes handicapées…
Je suis convaincue que les personnes autistes, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA. Cela se fera en concertation, pas juste au ministère.
Beaucoup de familles et d’associations réclament des aides financières complémentaires, la prise en charge de leur enfant pouvant leur coûter plusieurs milliers d’euros par mois, non remboursés. Qu’allez-vous concrètement leur proposer ?
Un des problèmes auxquels les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisante prise en charge des interventions de certains professionnels libéraux : psychologues, éducateurs, psychomotriciens…
Nous mettons en place un système très souple qui va permettre de faire venir travailler ces professionnels choisis avec les parents, qui passeront une convention ou un contrat avec des structures médico sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile, à l’école… et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes, et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer aux plates-formes, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.
Ce dispositif, appelé pôles externalisés de compétence, est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé dans les jours à venir. Comme il va fonctionner avec un système d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide. Certains projets sont déjà ficelés et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets non encore dépensés du plan autisme. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique.
Où en est-on de l’« exil » des personnes autistes et plus largement handicapées en Belgique, faute de structures en France ?
Leur nombre, jusqu’ici estimé à 6 000, serait en fait plutôt de l’ordre de 7 000, dont une majorité d’adultes, entre 4 500 et 5 000. Depuis que j’ai annoncé des mesures, il y a quelques mois, pour que plus aucune personne handicapée ne soit contrainte de quitter la France faute de solutions, le flux semble s’être tari. Une évaluation précise est en cours.
Actuellement, la France dispose de 490 000 places dans des établissements médico-sociaux, tous handicaps confondus, dont 158 000 pour des enfants. Sur ces 490 000 places, seulement 17 000 sont « étiquetées » autisme, c’est très peu, ce qui signifie que des personnes autistes sont accueillies à des places non spécifiques
Il nous faut donc améliorer la qualité de l’offre, pour une meilleure adaptation aux besoins spécifiques des autistes. Les établissements médicosociaux sont en train de s’autoévaluer à partir d’un référentiel, et ils vont aller voir les Agences régionales de santé pour indiquer leurs besoins, en matériel et surtout en formation du personnel.
Côté enseignement, vous avez créé des classes spécifiques, les unités d’enseignement en maternelles (UEM), mais leur nombre semble bien dérisoire comparé aux besoins puisque l’autisme touche désormais environ un enfant sur cent…
Le troisième plan autisme prévoyait 100 UEM, une par département, avec 7 enfants chacune. Depuis deux ans, 60 ont été ouvertes, et 50 de plus seront fonctionnelles à la rentrée prochaine, soit 10 de plus que prévu. C’est un dispositif original, sans équivalent à l’étranger, destiné à accueillir des enfants avec une forme d’autisme sévère, dans l’objectif de leur faire ensuite réintégrer l’école ordinaire au CP.
Il est encore trop tôt pour disposer d’une évaluation puisque ces classes fonctionnent depuis moins de deux ans, mais les retours des parents et des professionnels sont très enthousiastes et encourageants. Certes, le nombre de places est limité, moins de 800 au total, mais avant elles n’existaient pas. Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’une UEM. Leurs besoins sont très variables, il faut donc s’appuyer sur plusieurs types de dispositifs : classes spécialisées de type UEM, classes ordinaires avec un accompagnement, services d’éducation spéciale et de soins à domicile…
Aujourd’hui, 26 000 autistes ont une forme de scolarité, c’est encore peu mais leur nombre a plus que doublé depuis 2008 (12 000). Et parmi les 260 000 enfants avec handicap accueillis à l’école, certains sont sans doute des autistes non reconnus comme tels. Un autre élément de progrès dans ce domaine est la formation et la déprécarisation des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés. Actuellement, sur 80 000, 50 000 sont précaires. Mais leur situation évolue, des contrats en CDI sont désormais possibles (5 000 en bénéficient), et un diplôme d’Etat va démarrer en septembre pour une dizaine de métiers sociaux.
Vous vous prononcez sur l’interdiction du packing, cette pratique controversée qui consiste à envelopper les enfants dans des draps froids et humides pour les contenir.
L’organisation des Nations unies a estimé que le packing est une maltraitance, et c’est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc plus être utilisée dans les établissements, et cela est écrit en toutes lettres dans la circulaire, qui va être envoyée aux Agences régionales de santé.
Concernant les autistes adultes, l’IGAS constate un retard considérable dans le diagnostic. Il y a aussi des difficultés pour leur insertion professionnelle, trouver des établissements adaptés… Allez-vous mener des actions spécifiques ?
Il y avait peu de mesures concernant les adultes dans le troisième plan autisme, alors qu’il s’agit effectivement d’un sujet majeur. En ce qui concerne l’insertion professionnelle, j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, et qui connaît très bien cette problématique, de mener une mission au cabinet. J’espère qu’il va accepter.
Plus globalement, une conférence nationale du handicap va se tenir à l’Elysée avec le président de la République d’ici à fin mai, elle sera l’occasion d’autres annonces.

Sandrine Cabut
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père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Je reviens du Comité National Autisme du 21 avril. J'y représentais les 4A. Vous pouvez lire dans "Le Monde" l'interview avec les annonces de S. Neuville.
Heureux d'apprendre de la proposition faite à Josef d'une mission sur l'inclusion des autistes adultes en milieu ordinaire.
Intervention percutante de Charlotte (voir débat France 2) sur les difficultés des autistes adultes. Tentatives d'interruption par le nano-groupuscule RHAAP/La Main à l'oreille (Battut + Gintz) avec interpellations méprisantes.
La campagne médiatique des psykk (tribune du Figaro) appuyée par les 3i !!! contre les interventions comportementales et pour la "liberté de choix" a eu l'effet d'un pétard mouillé.
Publication du rapport de l'IGAS sur les CRA
http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf
Engagement d'une consultation pour une meilleure représentation des usagers dans les CRA
Publication du guide MDPH pour les TSA
http://www.cnsa.fr/documentation/guide_ ... on_1.0.pdf
J'ai offert le livre de photos de Luna TMG à la secrétaire d'état, pour rappeler les potentialités oubliées des adultes autistes.

http://www.asperansa.org/actu/livre_luna_2011.html
http://www.flickr.com/photos/lunatmg
Précisions : S. Neuville aime aussi les chats
[mais n'est pas végétalienne
]
Danièle Langloys se faisant refouler à la porte de l'Hôtel de Ville, plan vigipirate de rigueur Josef travaille ou joue sur son micro, Danièle Langloys se balance sur sa chaise, Vincent Dennery (agir et vivre l'autisme), Christine Maignien (Sesame Autisme), Jacques Bertrand (Fondation Autisme, Collectif Autisme), Florent Chapel Après Florent Chapel, Charlott B. (Satedi), Marian Gianconmi (Satedi), Elaine Tardiveau H 'AAF) A côté de Catherine Barthélémy, Pierre Chambres, qui cherche un caillou dans sa chaussure, mais qui est chargé de piloter l'enseignement sur les TSA dans les universités L'état-major de l'ANCRA, Moïse Assouline (Elan retrouvé), C. Burrjstein (Alsace), Olivier Masson (NPDC) Le représentant du Comité Interministériel du Handicap - la présidente du Comité national Autisme, Annick Le Houérou (députée 22) - S. Neuville - Valérie Toutin-Lasri chargée de mission remplaçant Guillaume Blanco - Patrick Gohet, représentant du Défenseur des droits - Deux fonctionnaires non identifiés (j'étais loin) puis josef et Cie.
Heureux d'apprendre de la proposition faite à Josef d'une mission sur l'inclusion des autistes adultes en milieu ordinaire.
Intervention percutante de Charlotte (voir débat France 2) sur les difficultés des autistes adultes. Tentatives d'interruption par le nano-groupuscule RHAAP/La Main à l'oreille (Battut + Gintz) avec interpellations méprisantes.
La campagne médiatique des psykk (tribune du Figaro) appuyée par les 3i !!! contre les interventions comportementales et pour la "liberté de choix" a eu l'effet d'un pétard mouillé.
Publication du rapport de l'IGAS sur les CRA
http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/2015-124R-2.pdf
Engagement d'une consultation pour une meilleure représentation des usagers dans les CRA
Publication du guide MDPH pour les TSA
http://www.cnsa.fr/documentation/guide_ ... on_1.0.pdf
J'ai offert le livre de photos de Luna TMG à la secrétaire d'état, pour rappeler les potentialités oubliées des adultes autistes.

http://www.asperansa.org/actu/livre_luna_2011.html
http://www.flickr.com/photos/lunatmg
Précisions : S. Neuville aime aussi les chats


Danièle Langloys se faisant refouler à la porte de l'Hôtel de Ville, plan vigipirate de rigueur Josef travaille ou joue sur son micro, Danièle Langloys se balance sur sa chaise, Vincent Dennery (agir et vivre l'autisme), Christine Maignien (Sesame Autisme), Jacques Bertrand (Fondation Autisme, Collectif Autisme), Florent Chapel Après Florent Chapel, Charlott B. (Satedi), Marian Gianconmi (Satedi), Elaine Tardiveau H 'AAF) A côté de Catherine Barthélémy, Pierre Chambres, qui cherche un caillou dans sa chaussure, mais qui est chargé de piloter l'enseignement sur les TSA dans les universités L'état-major de l'ANCRA, Moïse Assouline (Elan retrouvé), C. Burrjstein (Alsace), Olivier Masson (NPDC) Le représentant du Comité Interministériel du Handicap - la présidente du Comité national Autisme, Annick Le Houérou (députée 22) - S. Neuville - Valérie Toutin-Lasri chargée de mission remplaçant Guillaume Blanco - Patrick Gohet, représentant du Défenseur des droits - Deux fonctionnaires non identifiés (j'étais loin) puis josef et Cie.
Vous n’avez pas les permissions nécessaires pour voir les fichiers joints à ce message.
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
C'est quoi cette histoire de consultation, j'ai lu qu'au contraire les COS devenaient facultatifs avant meme d'etre officiels. (milieu du rapport) ?
Content d'apprendre pour le principe que Charlotte est intervenu, j'espere beaucouop d'adultes dans la mission Schovanec.
Content d'apprendre pour le principe que Charlotte est intervenu, j'espere beaucouop d'adultes dans la mission Schovanec.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
話したい誰かがいるってしあわせだ
Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Compte sur Josef pour çà !
Le rapport de l'IGAS est versé au débat. La discussion commence avec les associations.
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père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Je retiens aussi pour une fois des statistiques dans le rapport, et une grosse proportion de 'peu deficients' a 'autonomes'.
Et puis les equipes de Toulouse doivent surement apprecier ce rapport.
Et puis les equipes de Toulouse doivent surement apprecier ce rapport.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
La synthèse présentée au comité national autisme (4 pages)
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Le rapport sur l'application du plan
26 pages
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
axes 3 4 et 5
fin de la partie 5 (université), axe 6, annexe (ASE + communication) NB : je me suis un peu mélangé les pinceaux (pages sautées). Il faut recommencer à partir du fichier 003
fin de la partie 5 (université), axe 6, annexe (ASE + communication) NB : je me suis un peu mélangé les pinceaux (pages sautées). Il faut recommencer à partir du fichier 003
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Un rapport très sévère sur la prise en charge de l'autisme en France
Par Eric Favereau — 21 avril 2016 à 18:04
Situation confuse, inégalitaire, remplie d’incertitudes, marquée par un manque de données et de profonds clivages théoriques sur la maladie: une enquête de l'Igas pointe les défaillances des réponses à l'autisme en France.
La prise en charge de l’autisme en France reste défaillante, loin d’être à la hauteur des difficultés que vivent les enfants atteints comme leurs familles, sans oublier la prise en charge, qui reste catastrophique, des jeunes adultes autistes. Pour autant, la lecture du rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales), rendu public ce jeudi soir, à l’occasion de la réunion du Comité national autisme, présidée par la secrétaire d’Etat, Ségolène Neuville, montre que «depuis les différents plans, les choses bougent», et que l’on est sorti de «l’indifférence et de l’immobilisme».
«Ce rapport est important, il fallait faire le point, et avoir un regard extérieur sur l’état des lieux», confie à Libération le Dr Claude Bursztejn, qui préside l’Association nationale des centres ressource autisme (CRA). La demande faite à l’Igas était d’analyser le rôle et la fonction des CRA, presque dix ans après leur création. La fonction de ces centres ? Organiser sur le territoire un système de diagnostic le plus tôt possible des enfants atteints, mais aussi s’occuper de la formation des personnels et de l’information. Et enfin, diffuser les réglementations de bonnes pratiques de prise en charge, qui avaient été énoncées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS). On se souvient que ces dites réglementations avaient été à l’origine d’un très violent conflit dans le milieu psy, car la HAS considérait que les pratiques psychanalytiques n’avaient plus leur place dans l’autisme, faute d’une évaluation suffisante, et qu’il fallait dès lors privilégier les prises en charge de type éducative et pédagogique.
Les données, quelles données ?
D’abord des chiffres. Mais lesquels ? En matière d’autisme, c’est un peu du n’importe quoi. Aujourd’hui, on parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA), notion qui est très large, et qui regroupe des pathologies ou handicaps très variés. Combien sont-ils ? Cela peut varier de un à dix. «Concernant l’autisme typique, note l’Igas, la prévalence était de 4 à 5 cas pour 10 000 personnes en 1996. Aujourd’hui, on parle de taux pour l’ensemble du spectre de l’autisme situés entre 30 à 70 pour 10 000, sans qu’il soit possible de déterminer avec certitude si la prévalence augmente en réalité ou si cette croissance est simplement expliquée par un meilleur dépistage ou par de multiples changements de critères.»
De plus, rappelle l’Igas, les associations ont fait un combat de ce chiffre, car il s’agissait «pour elles de faire de l’autisme un enjeu de santé publique en menant une politique du nombre». Les associations de familles ont ainsi œuvré pour modifier la définition de l’autisme, avec un fort élargissement. D’où, aujourd’hui, cette incapacité à dire avec un peu de précision le nombre d’enfants atteints. «Si l’on examine pour la France, les chiffres de personnes vivant avec un TSA, la fourchette est extrêmement large, entre 250 000 à 600 000 personnes sur cinq millions de personnes en situation de handicap». Ou encore : «Il n’existe pas de données exactes sur le nombre des personnes avec autisme, ni sur leurs lieux ou conditions de vie…. On estime que le nombre d’enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre 90 000 et 110 000 individus». Quant aux adultes, «il est aujourd’hui presque impossible de mesurer la population des adultes autistes». Des données essentielles manquent. Et rendent toute politique fortement aléatoire.
Le diagnostic, mais quel diagnostic ?
C’est le rôle des CRA de faire en sorte que ce dépistage soit possible. Et cela, le plus tôt. «Actuellement, le diagnostic de l’autisme repose sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux», rappelle l’Igas. En même temps, ce diagnostic doit être réévalué régulièrement.
Dans les faits, ce n’est pas le cas. «Face à l’engorgement des CRA, c’est impossible, remarque l’Igas. La part des réévaluations dans les bilans réalisés en 2014 est de 6,8%, avec une légère baisse par rapport à 2013.»
Mais surtout, l’Igas «fait le constat de délais d’attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic». Exemple: «Pour l’année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne de 419 jours». Près d’un an et demi.
On comprend dès lors le désarroi des familles; attendre, toujours attendre. Et pour l’Igas, ce n’est pas lié aux moyens, la mission ne notant pas «de lien clair entre le budget octroyé et la performance réalisée».
Dire ou ne pas dire ?
Des clivages forts subsistent, non seulement sur la prise en charge qui suivra, mais déjà sur l’annonce même du diagnostic. «Des professionnels considèrent le diagnostic comme une étiquette susceptible de stigmatiser l’enfant. Diagnostiquer c’est selon eux "enfermer l’enfant dans une catégorie" et rigidifier une réalité potentiellement évolutive, d’autant plus quand il s’agit d’un enfant», note la mission de l’Igas. A l’inverse, «d’autres psychiatres fournissent des arguments en faveur d’un diagnostic précoce, à partir de l’étude de trajectoires ou d’explorations fonctionnelles. Ils reconnaissent eux aussi que les signes chez un enfant très jeune sont difficiles à interpréter mais le bénéfice tiré d’un dépistage précoce leur paraît supérieur à ses risques. Ils s’appuient sur des études qui montrent que la précocité de la prise en charge est le facteur le plus influent, le plus bénéfique pour l’évolution du handicap». Et l’Igas de conclure sur ce point: «Il est évident qu’une évolution est en cours, mais il reste encore un frein au dépistage précoce des enfants.»
Quid des autistes adultes ?
L’Igas se montre particulièrement inquiet, «évoquant un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge» pour les autistes adultes.
Aujourd’hui, règne le flou absolu. On ne sait pas combien sont-ils ni où vivent-ils. Dans leur famille, dans des hôpitaux psychiatriques, ou dans des lieux de vie ? Pas de données. L’Igas parle de «génération sacrifiée». Les deux premiers plans autisme avaient évoqué la nécessité d’y travailler. Peu de résultats, et cela d’autant plus que pour les CRA, déjà débordés, les autistes adultes ne sont pas franchement leur priorité. «C’est le point noir», reconnaît le Dr Claude Bursztejn, «c’est là où il y a le plus d’inconnues».
L’Igas recommande que, dans leur mission, il soit clairement explicité que les CRA doivent suivre et s’occuper des adultes autistes.
Un avenir, quel avenir ?
Bien d’autres point sont encore abordés, comme les différentes formes de prise en charge, mais aussi l’isolement des familles, ou encore l’avenir délicat qui s’annonce avec l’effondrement du nombre de pédopsychiatres.
Pour la mission, il est clair que l’on n’est pas encore sorti du conflit entre d’un côté les associations de parents qui regardent avec méfiance le monde de la psychiatrie publique. Et, de l’autre coté, une partie du monde de la psychiatrie à tendance analytique, aujourd’hui marginalisée dans la prise en charge de l’autisme. Cette partie-là, hier dominante, n’a pas su s’ouvrir, se refermant sur elle-même sans se remettre en cause. L’Igas note que paradoxalement les meilleurs CRA sont ceux qui sont adossés à de fortes équipes de pédopsychiatrie universitaires.
Autre frein, les Agences régionales de santé. Elles ne font pas majoritairement leur travail, certaines n’ayant toujours pas décliné sur leurs régions des plans autisme. «Nous avons un système où il y a un opérateur, les Agences régionales et un opérateur les CRA. Il faut que les deux se mobilisent et marchent ensemble. On en est encore loin», note un expert.
En recevant ce rapport, Ségolène Neuville a expliqué que les propositions de l’Igas vont être toutes analysées. Elle devrait annoncer un changement de structures administratives des CRA, et le fait qu’il y en ait un CRA par région.
Eric Favereau
http://www.liberation.fr/france/2016/04 ... ce_1447747
Par Eric Favereau — 21 avril 2016 à 18:04
Situation confuse, inégalitaire, remplie d’incertitudes, marquée par un manque de données et de profonds clivages théoriques sur la maladie: une enquête de l'Igas pointe les défaillances des réponses à l'autisme en France.
La prise en charge de l’autisme en France reste défaillante, loin d’être à la hauteur des difficultés que vivent les enfants atteints comme leurs familles, sans oublier la prise en charge, qui reste catastrophique, des jeunes adultes autistes. Pour autant, la lecture du rapport de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales), rendu public ce jeudi soir, à l’occasion de la réunion du Comité national autisme, présidée par la secrétaire d’Etat, Ségolène Neuville, montre que «depuis les différents plans, les choses bougent», et que l’on est sorti de «l’indifférence et de l’immobilisme».
«Ce rapport est important, il fallait faire le point, et avoir un regard extérieur sur l’état des lieux», confie à Libération le Dr Claude Bursztejn, qui préside l’Association nationale des centres ressource autisme (CRA). La demande faite à l’Igas était d’analyser le rôle et la fonction des CRA, presque dix ans après leur création. La fonction de ces centres ? Organiser sur le territoire un système de diagnostic le plus tôt possible des enfants atteints, mais aussi s’occuper de la formation des personnels et de l’information. Et enfin, diffuser les réglementations de bonnes pratiques de prise en charge, qui avaient été énoncées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS). On se souvient que ces dites réglementations avaient été à l’origine d’un très violent conflit dans le milieu psy, car la HAS considérait que les pratiques psychanalytiques n’avaient plus leur place dans l’autisme, faute d’une évaluation suffisante, et qu’il fallait dès lors privilégier les prises en charge de type éducative et pédagogique.
Les données, quelles données ?
D’abord des chiffres. Mais lesquels ? En matière d’autisme, c’est un peu du n’importe quoi. Aujourd’hui, on parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA), notion qui est très large, et qui regroupe des pathologies ou handicaps très variés. Combien sont-ils ? Cela peut varier de un à dix. «Concernant l’autisme typique, note l’Igas, la prévalence était de 4 à 5 cas pour 10 000 personnes en 1996. Aujourd’hui, on parle de taux pour l’ensemble du spectre de l’autisme situés entre 30 à 70 pour 10 000, sans qu’il soit possible de déterminer avec certitude si la prévalence augmente en réalité ou si cette croissance est simplement expliquée par un meilleur dépistage ou par de multiples changements de critères.»
De plus, rappelle l’Igas, les associations ont fait un combat de ce chiffre, car il s’agissait «pour elles de faire de l’autisme un enjeu de santé publique en menant une politique du nombre». Les associations de familles ont ainsi œuvré pour modifier la définition de l’autisme, avec un fort élargissement. D’où, aujourd’hui, cette incapacité à dire avec un peu de précision le nombre d’enfants atteints. «Si l’on examine pour la France, les chiffres de personnes vivant avec un TSA, la fourchette est extrêmement large, entre 250 000 à 600 000 personnes sur cinq millions de personnes en situation de handicap». Ou encore : «Il n’existe pas de données exactes sur le nombre des personnes avec autisme, ni sur leurs lieux ou conditions de vie…. On estime que le nombre d’enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre 90 000 et 110 000 individus». Quant aux adultes, «il est aujourd’hui presque impossible de mesurer la population des adultes autistes». Des données essentielles manquent. Et rendent toute politique fortement aléatoire.
Le diagnostic, mais quel diagnostic ?
C’est le rôle des CRA de faire en sorte que ce dépistage soit possible. Et cela, le plus tôt. «Actuellement, le diagnostic de l’autisme repose sur le repérage d’un certain nombre de signes comportementaux», rappelle l’Igas. En même temps, ce diagnostic doit être réévalué régulièrement.
Dans les faits, ce n’est pas le cas. «Face à l’engorgement des CRA, c’est impossible, remarque l’Igas. La part des réévaluations dans les bilans réalisés en 2014 est de 6,8%, avec une légère baisse par rapport à 2013.»
Mais surtout, l’Igas «fait le constat de délais d’attente considérables dans les différentes phases du processus diagnostic». Exemple: «Pour l’année 2014, le délai global entre la réception de la demande et la restitution du bilan dans les 22 CRA est, en moyenne de 419 jours». Près d’un an et demi.
On comprend dès lors le désarroi des familles; attendre, toujours attendre. Et pour l’Igas, ce n’est pas lié aux moyens, la mission ne notant pas «de lien clair entre le budget octroyé et la performance réalisée».
Dire ou ne pas dire ?
Des clivages forts subsistent, non seulement sur la prise en charge qui suivra, mais déjà sur l’annonce même du diagnostic. «Des professionnels considèrent le diagnostic comme une étiquette susceptible de stigmatiser l’enfant. Diagnostiquer c’est selon eux "enfermer l’enfant dans une catégorie" et rigidifier une réalité potentiellement évolutive, d’autant plus quand il s’agit d’un enfant», note la mission de l’Igas. A l’inverse, «d’autres psychiatres fournissent des arguments en faveur d’un diagnostic précoce, à partir de l’étude de trajectoires ou d’explorations fonctionnelles. Ils reconnaissent eux aussi que les signes chez un enfant très jeune sont difficiles à interpréter mais le bénéfice tiré d’un dépistage précoce leur paraît supérieur à ses risques. Ils s’appuient sur des études qui montrent que la précocité de la prise en charge est le facteur le plus influent, le plus bénéfique pour l’évolution du handicap». Et l’Igas de conclure sur ce point: «Il est évident qu’une évolution est en cours, mais il reste encore un frein au dépistage précoce des enfants.»
Quid des autistes adultes ?
L’Igas se montre particulièrement inquiet, «évoquant un retard considérable tant dans le diagnostic que dans la prise en charge» pour les autistes adultes.
Aujourd’hui, règne le flou absolu. On ne sait pas combien sont-ils ni où vivent-ils. Dans leur famille, dans des hôpitaux psychiatriques, ou dans des lieux de vie ? Pas de données. L’Igas parle de «génération sacrifiée». Les deux premiers plans autisme avaient évoqué la nécessité d’y travailler. Peu de résultats, et cela d’autant plus que pour les CRA, déjà débordés, les autistes adultes ne sont pas franchement leur priorité. «C’est le point noir», reconnaît le Dr Claude Bursztejn, «c’est là où il y a le plus d’inconnues».
L’Igas recommande que, dans leur mission, il soit clairement explicité que les CRA doivent suivre et s’occuper des adultes autistes.
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Bien d’autres point sont encore abordés, comme les différentes formes de prise en charge, mais aussi l’isolement des familles, ou encore l’avenir délicat qui s’annonce avec l’effondrement du nombre de pédopsychiatres.
Pour la mission, il est clair que l’on n’est pas encore sorti du conflit entre d’un côté les associations de parents qui regardent avec méfiance le monde de la psychiatrie publique. Et, de l’autre coté, une partie du monde de la psychiatrie à tendance analytique, aujourd’hui marginalisée dans la prise en charge de l’autisme. Cette partie-là, hier dominante, n’a pas su s’ouvrir, se refermant sur elle-même sans se remettre en cause. L’Igas note que paradoxalement les meilleurs CRA sont ceux qui sont adossés à de fortes équipes de pédopsychiatrie universitaires.
Autre frein, les Agences régionales de santé. Elles ne font pas majoritairement leur travail, certaines n’ayant toujours pas décliné sur leurs régions des plans autisme. «Nous avons un système où il y a un opérateur, les Agences régionales et un opérateur les CRA. Il faut que les deux se mobilisent et marchent ensemble. On en est encore loin», note un expert.
En recevant ce rapport, Ségolène Neuville a expliqué que les propositions de l’Igas vont être toutes analysées. Elle devrait annoncer un changement de structures administratives des CRA, et le fait qu’il y en ait un CRA par région.
Eric Favereau
http://www.liberation.fr/france/2016/04 ... ce_1447747
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: [2013/06/16] Soutien au 3ème Plan Autisme
Je crois que je vais fusionner les pdf.
En attendant, la partie Adultes pour eviter aux gens de chercher :
En attendant, la partie Adultes pour eviter aux gens de chercher :
Ne vous fatiguez pas les gars, il y a des elections generales en mai.La HAS et l'ANESM ont inscrit a leur programme de travail, en 2014, une recommandation conjointe de bonne pratique professionnelle relative aux adultes avec TSA.
La lettre de cadrage de la recommandation a ete publiee fin janvier 2015 : "Autisme et autres Troubles envahissants du developpement (TED) ; les interventions et le projet personnalise chez l'adulte".
Le groupe de travail est en cours, et a pris du retard au vu de la litterature scientifique internationale a analyser et de la concertation approfondie a mener. Ce qui a necessite la realisation d'une enquete pour recueillir les temoignages des associations, personnes et experts sur les thematiques annoncees dans la lettre de cadrage.
Perspective 2016/2017s: parution de la recommandation de bonne pratique puis mise en oeuvre dans les etablissements dans le courant du premier semestre 2017.
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