TSA et Troubles du Comportement Alimentaire (TCA)

[Corarêva]

Je supprime, je me sens mal à l'aise d'avoir écrit cela.

[Alpha]

Je trouve également que ce n'est pas simple de parler de TCA et TSA. TCA au sens TCA et pas troubles de l'oralité.
Je suis également sortie de la période critique avec sonde, hospitalisation et tout attirail que tu connais. J'ai rencontré mon conjoint peu de temps après ma sortie de dernière hospitalisation et je pense qu'il m'a beaucoup aidé sans le savoir. Sortant de l'hôpital et ayant la terreur absolue d'y retourner ou de retomber dans l'infernal cercle anorexie et bv, je suivais le programme alimentaire à la lettre et ne sautait un repas sous aucun prétexte. Je ne mangeais toujours pas certains aliments. Voulant m'intégrer et passer du temps avec lui car nous nous entendions bien, j'ai tout fait pour m'adapter. Y compris au niveau alimentaire. Je n'ai pas tout accepté. Il y a eu des mini rechutes. Mais grâce à lui je suis désormais capable de manger de la pizza, chose qui m'était impensable en sortie d'hôpital.
Aujourd'hui nous savons que je suis autiste. Il me laisse manger toujours la même chose durant plusieurs repas voir semaine si nécessaire en cas de gros stress, sans poser de question, du moment que je mange. Il s'est naturellement adapté à mes manies, même si ce n'est pas facile tous les jours, je voulais te dire que rien n'est impossible. Ton chéri est autiste, il sait mieux que personne combien les routines peuvent être indispensables à l'équilibre. Il comprendra que c'est encore plus le cas pour toi, pour ne pas retomber dans la spirale.
Je ne dis pas que c'est tout rose, mais ma conclusion c'est que ça se fait, c'est sécurisant pour ma part car finalement sans lui je crois que je ne m'alimenterai pas ou trop peu et très peu varié, même si ça n'empêche pas des vomissements (dont il n'a pas connaissance) pour diverses raisons.
Idem que toi, j'ai un poids cible et +/-2 kg. Et encore. Sinon c'est panique à bord.
Bon courage et merci pour ton témoignage.

NB : avec tous les doc que j'ai vu, ça me rend folle de voir que pour eux ce n'était que la faute de ma mère. Ah la fameuse maman. J'ai l'impression que les TCA sont vraiment traités par beaucoup de psykk ce qui empêcheraient le diagnostic de TSA chez des patients éventuellement concernés. Si j'avais su avant, je n'aurais pas autant connu l'hôpital et ces joyeusetés. (Juke)

[Corarêva]

idem, je préfère supprimer.

[Alpha]

Alors je vais essayer de répondre point par point.
Pour les courses, si ce qui te stresse, c'est qu'il n'achète pas les bons produits (bonne marque ou bonne recette par exemple), tu peux lui faire un catalogue avec des photos du packaging. Ou alors selon l'endroit où tu fais tes courses, tu lui fais un pré-liste de shopping (dans les drives tu peux faire ça) et il n'a plus qu'à commander selon ce qui vous manque. Si les produits sont en stock, ce sera inchangé. Du moins chez moi ça se passe comme ça. Une fois ils avaient proposé à mon compagnon "il y a plus tel article alors je vous l'ai remplacé par l'équivalent." Mon conjoint a répondu que ce n'était pas possible, il n'a pas pris l'article et nous avons été crédité sur notre carte. Dans ce catalogue de photos, tu peux aussi mettre des précisions : par exemple, moi, entre du bio et du français : je préfère du français (les deux ensemble c'est le graal mais c'est souvent compliqué). Donc je lui ai fait une liste des priorités. Ensuite je lui ai par exemple dit que le nutriscore ça m'importait peu, je regarde surtout la liste des ingrédients (bon ça j'avoue que c'est compliqué, et je trouve déjà bien qu'il m'aide sur les courses alors je préfère qu'il utilise les photos des packagings). Et si il a un doute, il m'envoi un SMS et me demande.
Au début de notre relation, je sortais de l'hôpital et je ne savais pas que j'étais autiste. Si j'avais su, j'aurai fait ça dès le début car des fois les produits qu'il m'a ramené m'ont mis dans des états... Enfin bref. Voilà une piste pour ce point.

Concernant le poids : seul un MEDECIN peut te dire ce qui est OK ou pas OK. Vois déjà ton IMC, ça te donnera une indication, mais j'imagine que tu ne m'as pas attendu pour le faire. Je ne suis pas docteur, donc loin de moi l'idée de te dire quoi faire, mais en tant qu'ancienne anorexique/boulimique, je préfère maintenir un poids peut être un poil trop bas, mais ne plus avoir de TCA invalidants (au sens tellement maigre que sondée ou passer des journées entières la tête dans les chiottes...) que de tenter une reprise avec le risque que ça n'aille plus. Après si ton poids est vraiment trop bas selon le médecin, là effectivement il faut envisager une stratégie progressive de reprise de quelques kilos. Sachant que vu ta maladie, j'espère que ton anorexie n'a pas entrainé d'ostéopénie ou ostéoporose mais ce serait encore plus dommageable j'imagine. Donc pour moi ce point est à voir en priorité avec un médecin spécialisé TCA (et pas psykk parce que chez les "spécialistes du TCA" j'ai l'impression qu'ils sont bien branchés psychanalyse aussi).

Concernant la vie de couple, étant lui même autiste, il va comprendre que parfois tu as besoin de t'isoler, etc. ça ne devrait pas trop poser de problème.

Essaie peut être de faire une liste des choses que tu pourrais assouplir pour vous retrouver (par exemple l'horaire des repas comme tu disais), et une liste des choses sur lesquelles tu es intransigeante, pour le moment.
L'emménagement ensemble va forcément être stressant, donc si modifications des habitudes il y a pour certaines choses, soyez très progressif.
Le fait qu'il soit autiste peut être un super atout comme un handicap car lui même aura des difficultés à être souple et face au changement.
Mais n'hésites pas à lui parler de tes craintes, le dialogue, qu'il soit écrit ou oral, vous permettra de trouver un terrain d'entente.

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : Des messages ont été déplacés ici.

[Jean]

Le lien entre l'anorexie et l'autisme, explications
É
Depuis 40 ans, la question se pose du lien entre l'anorexie et l'autisme. Le point sur les études en la matière.

spectrumnews.org Traduction de "Anorexia’s link to autism, explained" par Laura Dattaro / 7 décembre 2020
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... plications

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[Athéna]

@Alpha: ça m'intéresse ton système de liste mais j'ai du mal à imaginer comment tu mets ça en place. Est ce que tu pourrais me faire voir ? merci
De mon côté c'est hyper compliqué car je n'arrive pas à faire coincider mes convictions, mes problèmes de santé et la vie avec quelqu'un à ce niveau (je n'aime pas manger des animaux, mais je ne digère pas les légumineuses, les céréales à gluten, les pommes de terre, aubergines, topinambours...), j'aimerais manger bio et local. Seule c'est déjà compliqué, à deux encore plus: la personne avec qui je vis adore la viande, mange du fromage, aime les plats en sauce que moi je ne digère pas (et n'aime pas par gout en plus)...

[Alpha]

@Alpha: ça m'intéresse ton système de liste mais j'ai du mal à imaginer comment tu mets ça en place. Est ce que tu pourrais me faire voir ? merci
De mon côté c'est hyper compliqué car je n'arrive pas à faire coincider mes convictions, mes problèmes de santé et la vie avec quelqu'un à ce niveau (je n'aime pas manger des animaux, mais je ne digère pas les légumineuses, les céréales à gluten, les pommes de terre, aubergines, topinambours...), j'aimerais manger bio et local. Seule c'est déjà compliqué, à deux encore plus: la personne avec qui je vis adore la viande, mange du fromage, aime les plats en sauce que moi je ne digère pas (et n'aime pas par gout en plus)...

De quelle liste parles tu ? Je suis la reine des listes et j'en évoque plusieurs
Si tu parles des listes de priorité, j'ai écrit sur bloc note de mon téléphone ceci :
- nom de l'aliment (par exemple pain de mie) ; marque obligatoire : x
- nom de l'aliment (par exemple beurre) ; marques tolérées : x, y ou z.
En dessous j'ai noté des ordres d'importance : je préfère du français que du bio étranger, ou encore du packaging en carton que en plastique.
Si tu parles des listes de drive, j'ai l'application et je peux faire des listes de produits. Ou alors je fais avec mes produits récurrents.

Je comprends pour la viande. J'aimerais ne plus en manger mais c'est impossible pour le moment. J'ai toujours des aliments qui ne vont que d'une seule façon : par exemple purée jambon ou haricots verts poulet. Cela impliquerait de ne plus du tout manger le plat en question et je suis assez frileuse sur ce sujet. Par contre mon conjoint qui adore la viande a accepté peu à peu de réduire sa consommation de viande. Il a compris que si il en mangeait moins, on achetait de la viande de meilleure qualité et donc meilleure en goût. Mais le faire évoluer sur ce sujet n'a pas été facile. Et le fromage, je n'ai pas essayé, ce serai peine perdu.
Peut-être pourriez vous essayer de cuisiner vos plats en grosse quantité puis de congeler et de chacun se décongelé une part le soir ou le midi ? Chacun a son repas et est satisfait.

[Athéna]

@alpha: je parlais des listes de courses.

J'ai du mal à établir la mienne, d'une façon générale, moi j'achète des légumes chez un petit producteur bio du coin + des oeufs et de la farine de sarrasin dans un moulin qui fait du bio, ensuite, je complète pour ce que je ne trouve pas mais j'essaie que ça soit le plus minime possible, donc en grande surface avec mon conjoint quand il fait ses courses à lui mais ça me contrarie un peu car je préférerais aller uniquement chez des producteurs mais impossible de son côté, notamment car il a son fils qui mange gateaux apéro, bonbons, gateaux, knackis etc... on a tellement des visions de la vie opposées que je ne sais pas si on arrivera à concilier les deux. Mais déjà de mon côté j'essaie de trouver mon propre équilibre: donc élargir au max la liste des aliments que j'accepte à 100 % (important pour ma santé car j'ai tendance à refaire sans arrêt les mêmes plats, aliments et j'ai fini par avoir des carences), trouver une façon de faire accepter mes convictions sans être non plus un tyran, je déteste imposer des choses, mais je n'aime pas qu'on m'en impose non plus.
Un autre problème pour moi en ce moment c'est le bruit à table: tv allumée, petit qui chante, ça devient un moment de stress pour moi

[Alpha]

Ah la liste de courses pour les achats... Honnêtement j'ai mentionné ça car si c'est bien fait je pense que ça peut-être d'une grande aide mais je n'arrive pas à m'organiser suffisamment pour en faire une exhaustive donc la plupart du temps il manque des choses.
J'ai essayé plusieurs trucs : demander à mon téléphone (de manière verbale donc, pour éviter le fameux "faut que je le note et je le fais jamais et/ou perds le papier), j'ai essayé le classique bloc note, j'ai essayé de faire une liste par magasin mais aucune des solutions n'a trouvé grâce à mes yeux, il manque toujours quelque chose. Donc en règle générale si on est amené à aller faire des courses imprévues, on rachète les aliments nécessaires (au sens que si il manque c'est le drame ou si la marque diffère c'est le drame).
Donc pour ça, j'essaie d'anticiper au max et rempli mon drive au fur et à mesure que je constate qu'il manque quelque chose ou va manquer quelque chose. Pour le frais, avant le confinement, je commandais à un petit producteur local qui avait un site internet. Donc je laissais mon panier en attente et le remplissait au fur et à mesure. Et pour la biocoop, je n'ai pas trouvé de solution satisfaisante non plus, je fais des listes mais bon souvent avec le bruit, les gens tout ça, je me laisse envahir et ne suis pas trop la liste par découragement ou parce qu'il faut que je sorte vite.

Vous pouvez pas faire un drive spécialement pour son fils et les qq bricoles que tu prends toi ? Si tu t'en sens le courage, tu peux essayer de faire ces fameux gâteaux apéro par exemple mais maison. Un site reproduit les gâteaux industriels sucrées en recettes à faire à la maison. Peut-être une piste pour introduire doucement des équivalences en terme de goûts pour aller vers du plus local et plus sain qui correspondent à tes valeurs sans que le petit soit trop dépaysé ?
En tout cas c'est bien que tu essaie d'élargir les aliments que tu manges ! Ce n'est pas chose aisée, il faut le souligner.
Ah par contre le petit à table oui j'imagine que ça ne doit pas être aisé... courage...

[Athéna]

Ah oui pareil j'essaie de faire des listes mais pas évident de prévoir pour plusieurs personnes qui en plus n'ont pas les mêmes gouts que moi, et puis je trouve ça injuste de devoir gérer tout le monde sans l'avoir choisi, je me sens un peu comme au service des autres, c'est pénible. Mais je n'arrive pas à aborder le sujet calmement.
Pour les gâteaux et bien j'avais commencé par les biscuits, je faisais régulièrement biscuits, gâteaux etc pour eux (moi je n'en mange pas), mais du coup, on achète en plus les trucs industriels, apparemment ils ne peuvent pas s'en passer. Idem les petits gourdes de boisson individuelles. ça m'énerve beaucoup d'un point de vue écologique.

[Corarêva]

Je reviens parce que c'est un sujet qui me prend beaucoup de temps en ce moment, je pense avoir vraiment une rechute mais je pense tenter de me voiler un peu la face . J'avais supprimé mes messages parce que je n'aime pas au final que ce sujet soit public... c'est difficile de ne pas avoir honte de certains comportements. Je suis vraiment dans l'hyper contrôle du poids à nouveau, avec un imc en dessous de 15 et je mange quand même mais avec des stratégies particulières de contrôle en fonction finalement de ce que j'ai appris de mes 30 années de TCA passés : comme si j'étais encore plus capable maintenant de maîtriser et d'éviter certains écueils, capable de connaître des cadres qui me permettent de ne pas décompenser dans un sens ou l'autre. J'ai quelques " garde-fous" qui font que je ne peux plus rechuter trop bas, mais je crois que quelque part je suis déjà trop bas mais comme ça ne se voit pas trop je crois, je continue à merder dans mon coin et avoir l'esprit de plus en plus occupé par l'angoisse de prendre du poids, donc je cherche toujours à reperdre un chouillas plus pour garder la marge du " au-cas-où" je prendrais un petit peu pour que ça ne soit pas source d'angoisse. Je ritualise de plus en plus mes repas, l'après-repas, mes nuits sont très agitées par cela, elles l'étaient déjà mais je sens que ça recommence . Cela recommence également à être un fort intérêt pour le coup plus restrictif concernant ma vie que spécifique, gardant les spécifiques pour les positifs : la musique/ dessin / oiseaux ...
Je pense un peu en parler, mais en fait je connais tellement cette maladie que la personne en face se retrouve forcément face à un mur : je n'ai plus rien à apprendre de cela .. ce que je sais c'est que le confinement a eu raison de moi et que l'angoisse de ne plus pouvoir faire mes projets comme il se devait m'a remis le contrôle entre les dents ... j'arrive me faire plaisir car si j'ôte ce plaisir alimentaire je risque de rebasculer dans la BV ce qui serait un drame physio-psychologique pour moi et sans retour possible je le sais. Mais je suis une check-list ambulante de chaque geste envers l'alimentation , la préparation, le contrôle du corps, l'angoisse des autres etc ... bref, et peut-on me dire si cette partie du forum tout le monde la voit ou si c'est réservé aux enregistrés ? merci

[Alpha]

Tout le monde la voit. Tu peux en parler dans ton sujet de présentation, celui là est réservé aux membres.
Courage, tu sembles effectivement en pleine rechute...

[Athéna]

Bonjour Corarêva,

effectivement un IMC en dessous de 15 ça semble être une rechute. Est ce que tu arrives à avoir un suivi régulier sur Toulouse malgré la distance ? ça me semble la première des choses à faire si ce n'est pas le cas. J'ai des petites choses qui m'ont aidé quand j'avais un rapport vraiment difficile avec la nourriture: prendre mes repas en photo (du coup je prenais du temps pour les confectionner, les rendre "jolis" et donc j'avais plus de plaisir à les manger), ne pas me culpabiliser d'avoir des routines alimentaires si cela me permet de manger suffisamment: quand on répète le même repas, il en devient moins angoissant et donc j'ai une petite liste de repas non anxiogènes que je fais quand ça ne va pas bien pour ne pas stresser en plus sur la bouffe, et quand ça va mieux et bien j'en profite pour tenter de nouvelles choses , manger le plus possible sain pour me faire du bien en mangeant (je mange bio, sans gluten quand c'est possible mais je n'en fais pas une règle non plus). Manger de temps en temps avec des gens: je n'avais pas conscience de ce qu'est une portion ok (je n'ai pas vraiment de signaux de satiété), le fait de manger avec des gens m'a permis d'apprendre à me réguler sans peser
Bon ça se sont mes petits trucs à moi, je ne sais pas si ça peut t'aider.

[Corarêva]

Coucou Athéna,
Mon imc n'est pas encore sous 15, je suis à 15,2 15,3 et ça fait pas mal de temps en fait que je reste dans ces proportions, je ne suis pas encore redescendue sous 42 pour 1m68 et je pense que je ne pourrai pas sans dégâts à nouveau, mais suite à ma décompensation en novembre, en plus j'étais sous plaquenil pour la maladie auto-immune, j'ai eu des hemorroides et fissures, coloscopie etc, et j'ai eu une rétention d'eau qui m'avait fait remonter en quelques jours à 45 kg quasiment sans manger plus et j'ai paniqué. J'ai arrêté d'un coup le plaquenil et mes crises d"hémorroides ont cessé mais je viens de reperdre 2 kg et demi à peu près en peu de temps, la marge est basse donc forcément je ne peux pas perdre rapidement puis je n'ai pas cessé de me faire des plats parfaits côté gustatifs, tu me connais, sur ça je ne lâcherai pas, mais j'angoisse à chaque prise, je cherche à dépenser ensuite etc ... en fait j'ai tellement peur de reprendre que je cherche à descendre un peu et ça me hante et du coup je vois bien qu'il y a un mécanisme qui s'est réinstallé.
Je retourne en consultation le 17 février à Rangueil, j'en parlerai un peu mais mon poids finalement n'a pas varié depuis la dernière date du 31 août donc visuellement ils ne verront pas la différence mais ils avaient bien indiqué que la marge de manoeuvre était faible chez moi en raison en plus des rituels des repas, juste que là je vois bien mes portions réduire, mon corps doit savoir donc il se met en mode économie pour se sauver, et c'est pas plus mal car cela m'oblige à ne pas avoir de grandes variations. L'idéal pour moi serait de rester autour de 42 kg en fait, en dessous ça serait trop bas et trop visible, là avec l'hiver on ne voit pas grand chose et c'est pas plus mal. Je ne vois plus G. depuis les confinements, mais peut-être que le 17 j'y retournerai si le taxi veut bien me laisser le matin au lieu de l'après midi car j'ai besoin de parler de tout ce qui s'est passé. Puis tu penses que je ne peux pas trop en parler à tout le monde car ça génère trop d'anxiété, donc je camoufle comme je peux ces comportements parce que je ne veux pas non plus que le regard de l'autre m'y enferme. Mais j'ai besoin d'en parler pour justement voir si ça m'aiderait à désamorcer. Je ne prends des photos que lorsque je cuisine un truc que je veux partager :une nouvelle recette etc, sinon je ne pense pas que cela m'aiderait, car j'aurais peur de comparer les photos pour les portions alors que là quand même quand je sens que mon corps a super faim, je prends un peu plus pour ne pas décompenser par la suite mais au repas d'après pouf ...

Ce matin je suis allée chez mon médecin pour la polyarthrite et il m'a auscultée et là il m'a dit qu'il avait entendu un souffle aortique alors il m'envoie chez le cardiologue, je n'ai pas pu avoir un rendez-vous avant le 4 mars, mais c'est une femme, ça me rassure plus. Il a bien noté sur la fiche à transmettre l'autisme et les TCA atypiques aussi. DOnc ça ça ira, mais le 17 février du coup j'en parlerai et j'aurai une autre surveillance. De toute façon là tous mes/nos projets sont bloqués, et il y a de l'anxiété des deux côtés, et moi je me trouve un peu perdue parfois là-dedans, je ne sais pas si je dois risquer de modifier ma vie ou pas, et j'ai peur aussi de paniquer dans le temps côté alimentaire avec quelqu'un . Tu fais comment toi côté gestion des repas avec un autre ? Moi ça va sur quelques repas ou jours, mais je ne peux pas prendre sur moi trop longtemps, en tout cas pas en ce moment.

Mme G ne le sait pas en fait du coup. Je suis juste avec le GEM à distance, je fais les ateliers d'écriture sans parler du reste ... je participe et tout va bien...

Tu vas rester à Rennes du coup ?