nouvelle sur le forum

Message par **Murielle** » lundi 25 mai 2009 à 10:57

Bonjour Georgia et bienvenue sur ce forum...
Ce que tu es en train de vivre, nous l'avons aussi vécu et tous ceux qui sont là également....
Nous avons tous NOTRE façon de "digérer" l'info et surtout nous avons tous besoin d'un temps plus ou moins long pour faire ce qui s'apparente (à mon avis) à un deuil...Deuil d'un enfant "classique".
Une fois ce chemin fait, tu verras qu'il y a plein de choses à mettre en place pour aider ta fille. Elle te surprendra souvent, chacun de ses progrès seront de grands bonheurs.!
Pour le moment puisque tu as la chance d'avoir un mari qui "gère", prend le temps de te faire à cette idée, à accepter le fait que ta fille soit "différente"....
Regarde sur ce forum, des gens comme Bernard, Lila, Luna,Clovis, Laura...etc (j'en oublie pardon.!

) , certes, ils ont des soucis....(en même temps qui n'en a pas?) mais ce sont des personnes charmantes, intelligentes, sensibles,gentilles et finalement pas si "étranges" que ça.!!!Comme dit Bernard, c'est réellement une "autre façon d'être"...qui peut dire quelle est la meilleure façon d'être?

Message par **Murielle** » lundi 25 mai 2009 à 11:05

Georgia, je reprends car en fait, je voulais aussi te dire que mon fils (qui a 10 ans maintenant) avait la même attitude que ta fille en classe.
A savoir : se mettre sous la table.!Tout comme ta fille, bizarrement ça ne l'a pas empêché d'apprendre à lire , à écrire et compter.
Ses difficultés d'écriture étaient énormes, le sont toujours, mais de moins en moins.On s'est fait à l'idée qu'il n'écrirait jamais bien, mais on l'aide à écrire le + lisiblement possible....et ça marche.!Il faut être patient....je sais, c'est pas évident tous les jours...

Il faut absolument que tu obtiennes l'aide d'une AVS pour ta fille.!Car je dois bien reconnaître que sans, Léo ne serait probablement pas en CM1 aujourd'hui.!
Elle pourra aider ta fille à canaliser ses angoisses (qui la poussent à se mettre sous la table)....à reformuler les consignes, à sortir pour se ressourcer en cas de besoin....etc, etc...
On est tous là pour t'aider, alors n'hésite pas à nous poser des questions , on est déjà passé par où tu commences à entrer...
Bon courage Georgia.!!!!

N'hésite pas à "vider ton sac"...ça fait du bien, et ça aide à accepter ce qui parait inacceptable aujourd'hui....

bernard · Message par **bernard** » lundi 25 mai 2009 à 11:09

Brigitte a écrit :Car pour moi, c'est une maladie, et non pas seulement une autre façon de penser et de fonctionner.

Ceusses qui ont en charge la classsification des maladies, des troubles et d'autres formes d'anormalité l'ont classé dans la rubrique des troubles neurobiologiques. Ce n'est donc pas une maladie qu'on peut guérir avec un médicament, ni quelque chose à voir avec le psychisme maladif comme la schizo. C'est important de ne pas inverser les définitions. Des mélanges arrivent les incohérences qu'on dénonce tous ici.

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » lundi 25 mai 2009 à 11:39

Tu as raison, Bernard, et je ne veux pas faire d'amalgames ( Flo en a trop souffert de ces qualifications à la noix... ! ) Mais pour moi, c'est tout de même une maladie, incurable, certes, mais une maladie handicapante tout de même, sinon, on ne rencontrerait pas toutes ces difficultés....

laura · Message par **laura** » lundi 25 mai 2009 à 11:55

Brigitte a écrit :Tu as raison, Bernard, et je ne veux pas faire d'amalgames ( Flo en a trop souffert de ces qualifications à la noix... ! ) Mais pour moi, c'est tout de même une maladie, incurable, certes, mais une maladie handicapante tout de même, sinon, on ne rencontrerait pas toutes ces difficultés....

pour moi ça pourrait presque être une maladie génétique... mais ça ne l'est pas. Tout simplement parce que les choses sont encore trop floues à l'heure actuelle. On ne peut pas mettre précisément le doigt sur une cause précise. On ne sait pas exactement ce qui se passe scientifiquement... je pense que c'est très prématuré de voir ça comme une maladie. Donc je dis juste handicap. ça reflette plus la réalité de ce que nous vivons.

bernard · Message par **bernard** » lundi 25 mai 2009 à 16:44

Brigitte a écrit :... sinon, on ne rencontrerait pas toutes ces difficultés....

Brigitte, c'est dommage que nous soyons si loin pour se rencontrer in vivo. Les difficultés que tu décris sont les conséquences, pas la cause.
Nous pourrions en parler (écrire c'est pas facile) et je te montrerai comment suivant ton attitude face à moi, je peux devenir stressé et voir les tics apparaitre. Je pourrai te décrire avec l'expérience de l'âge, ce que je ressens, comment le stress de l'incompréhension agit et pourquoi je suis en train de changer face à toi. Bien sur, si je t'expliques à mesure, tu va changer ton attitude et mon stress va disparaitre : on va s'auto-corriger pour diminuer l'anxiété que tu verras, mais cela parce que je peux t'expliquer ce que je ressens. On a fait le test l'an dernier avec ma femme et ma fille Lucie et sa copine M. . C'est vrai que côté NT, cela fait bizarre, un peu extraterrestre, mais si cela peut faciliter la compréhension. Ma femme a découvert des situations qu'elle crée et qui nous stresse alors qu'elle ne le soupçonnait même pas. Et dans la situation de tous les jours avec des centaines d'intervenants NT autour de nous aspies, on peut comprendre que certains médecins cherchent à soulager la famille avec des médocs qui brisent l'enchainement des situations explosives alors que si on pouvait chacun de son côté, comprendre son impact sur l'autre, on éviterait des erreurs basiques.
Enfin, avis personnel.

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » lundi 25 mai 2009 à 17:22

Si je comprends bien, Bernard, les difficultés que rencontrent les aspies sont dû principalement à la non compréhension des NT ? Remarque, c'est infiniment vrai, puisque pour Florent, les grosses difficultés sont venues après sa déscolarisation, après l'intervention des psys, etc, etc...

Mais si je lis bien ce que tu écris, je suis aussi responsable, sans le savoir, de tous les maux de Florent ? Mais comment faire pour analyser une attitude qu'il ne comprend bien souvent pas lui-même ? Comment connaître l'attitude à avoir ? Il est vrai que l'on demande aux aspies de s'intégrer à une société de NT, mais on ne demande pas aux NT de faire le chemin inverse. Mais comment avoir le mode d'emploi ? Et finalement, pour que les aspies trouvent un certain équilibre, il faudrait presque qu'ils vivent entre eux. Remarque, avec notre petite expérience, je remarque que les gens avec qui Flo s'entend le mieux sont des personnes aspies, ou des personnes qui en ont certaines caractéristiques. D'où aussi mon interrogation qui dure depuis des années : est-ce la meilleure solution pour tous les aspies de s'intégrer à notre société et ne seraient-ils pas plus heureux si ils vivaient entre eux ? Flo nous réclame, bien avant de savoir qu'il était autiste, d'aller dans un endroit avec des enfants " comme lui " selon ses propres termes.... mais d'un autre côté, est-ce que cela serait vraiment bénéfique d'isoler les aspies ?

Et pour que les aspies et les NT vivent en bonne intelligence, il faudrait que chacun se comprenne, ce qui est loin d'être le cas...

bernard · Message par **bernard** » lundi 25 mai 2009 à 17:55

Brigitte, tu poses les bonnes questions.
Mais qui a les bonnes réponses ? Si on le savait. Pas moi en tous cas.
Pour l'avoir constaté entre nous aspies, si Flo est entouré d'aspies, il va se sentir mieux, et les troubles ne seront pas perceptibles dans de nombreux cas.
Mais le monde est à majorité NT, donc à mon avis, s'isoler entre aspies n'est pas la bonne solution, ou bien n'est qu'une solution transitoire.
On verra en Septembre comment Flo va réagir. Mais y-a-t-il des aspies au Chalet ? ou bien des cas pathologiques (attention au mimétisme).
Je suppose que lorsque Lila et Flo discute au téléphone, ils sont sur la même longueur d'onde. Pas de stress, ils anticipent ce que l'autre dit, ils sont en phase. Flo reprend confiance en lui.
A mon avis, Flo doit procéder par étapes. Déjà si le Chalet peut le rassurer et qu'il reprenne confiance en lui. Il va voir qu'il est capable de beaucoup de choses, que certains NT ne sauraient pas faire. Puis il va se reconstruire, se créer un réseau d'amis partageant la même façon de comprendre le monde, puis progressera encore en autonomie à mesure qu'il comprendra le monde qui l'entoure, qu'il acceptera de le comprendre de façon différente des NT. Et alors. La vérité n'est peut-être pas où on la croit.

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » lundi 25 mai 2009 à 18:07

Bernard, pour te répondre pour le Chalet : oui, les personnes qui y travaillent et qui y sont encadrées sont toutes aspies. C'est pour cela que j'ai autant d'espoir pour cette solution.... Sinon, je l'aurais inscrit dans n'importe quel ESAT.

Pour le moment, il ne s'agit que d'y faire un stage de 15 jours pour voir si Flo est apte à travailler, mais le hic est le problème du logement, car rien n'est prévu. Donc, durant ces 15 jours, je serai présente ( en louant un gîte probablement ), mais si Flo doit faire d'autres stages, je ne sais pas encore quelle solution nous aurons à notre disposition.

Je suis vraiment impatiente de voir comment Flo va réagir là-bas...

Jonquille57 · Message par **Jonquille57** » lundi 25 mai 2009 à 18:08

bernard a écrit : Et alors. La vérité n'est peut-être pas où on la croit.

Que veux-tu dire par là ?

thierry35 · Message par **thierry35** » lundi 25 mai 2009 à 22:34

la vérité serait qu'il faut être attentionné à ne pas nous même générés de situation stressante mais que rien que de tout faire pour, génère du stress que l'aspie ressent, je le constate avec Lulu, il part en vrille là où je ne l'attends pas.
Tout semble venir de l'émotion que l'on dégage dans nos gestes, nos paroles, et tout est sujet à remise en question permanente, on ne s'habitue pas, on compose au mieux, enfin je crois mais je reste attentif car rien n'est fixé. C'est aussi dur pour les uns comme pour les autres. On se découvre chaque jour en faisant du mieux possible, ce qui est je le sais pas toujours évident. La seule certitude que je ressens, c'est que plus nous sommes sereins, ( pas canari) mieux, il se sent, voir il se sent plus.....

bernard · Message par **bernard** » mardi 26 mai 2009 à 8:01

Bonne réponse Thierry.

Clovis · Message par **Clovis** » mardi 26 mai 2009 à 9:47

Oui, je trouve également que c'est une très bonne réponse.

maho · Message par **maho** » mardi 26 mai 2009 à 18:47

Je reviens au sujet principale

pour souhaiter le bienvenue a Georgia!

Ce besoin d'isolation et renfermement, je l'ai ressentie aussi (encore a ce jour) pourtant je suis (ou j'etais) quelqu'un de trés extrovertie!
Moi j'avais accepté le diag, et je comprenait bien le Syndrome (des nuits sur Internet etc.) je n'avais pas "honte "de mon fils, j'ai juste voulue m'eloigner de tous ces gens qui ne voulait rien comprendre. J'en avait marre d'expliquer sans cesse en voyant leur regard douteux, (d'ailleurs je ne regarde plus dans les yeux)

Heureusement j'ai rencontré beaucoup de gens (le plupart sur ce forum

) qui comprennent, et avec qui j'ai de nouveau envie d'echanger.
Courage Georgia!

georgia · Message par **georgia** » vendredi 5 juin 2009 à 16:23

Bonjour à tous !

Jeudi dernier, j'ai reçu un coup de tèl. de la MDPH qui m'a annoncé (suite à une commission) que ma fille n'aura pas d'AVS à la rentrée prochaine, et leur raison est qu'il serait mieux qu'elle aille dans un hôpital de jour car elle serait entourée de professionnels qui connaissent son handicap !!!
Qu'en pensez vous ???
Nous avons un rdv le 16 juin dans cet hôpital, que dois-je demander, à quoi dois-je faire attention ?
Serait-il possible qu'elle aille en alternance à l'école ?
Quelqu'un d'entre vous est-il dans ce cas pour son enfant ?
Je me pose des tas de questions pour la nouvelle rentrée scolaire !
Nous avons aussi rdv le 16 juin avec l'équipe éducative de l'école !
pour rappel : ma fille est en cp
merci pour vos réponses et vos conseils

georgia