Aspi = handicap léger ? lourd ? autre ?

[Benoit]

Juste pour relever une phrase sur la "normalisation":

ce qui est certain c'est que la logique de prise en charge précoce permet justement très vite de "compenser" et du coup d'alléger aussi ce taux et donc aussi les prises en charge par la suite peuvent aussi coûter moins chères ... que celles causées par un enkystement de la situation...

Je ne suis vraiment pas persuadé que les stratégies de compensation allègent quoi que ce soit à long terme.

C'est bien d'apprendre ces techniques ainsi que les jeux sociaux, mais ça revient au final à lutter contre sa nature.

Je ferais un parallèle avec les (femmes) aspies qui "explosent" à l'adolescence, je pense que les adultes qui "compensent" sont destiné(e)s à exploser tout pareil.

Du coup, juger d'un %age sur le "niveau de compensation" qu'un individu arrive à mettre en oeuvre à l'instant t, c'est trop partiel comme approche.

Il faudrait (y compris à la MDPH) plutôt orienter les gens vers des parcours moins typiques, où certes les stratégies aident, mais n'ont pas besoin d'être trop utilisées.

cf. l'histoire des cuillères, aussi, qui me semble appropriée pour la question.

[Bulledozer]

j'ai pas tout compris à ce que tu dis Benoît mais ce que je peux dire c'est que maintenir quelqu'un de fragile à domicile, au travail etc avec des stratégies de compensation et adaptées à la personne coûte largement moins cher que quelqu'un qui n'a pas de prise en charge précoce adaptée et se retrouve dans une fourchette de 1500 à 3000 euros par jour en clinique à se laisser mourir avec des traitements lourds et inadaptés qui désocialisent et rendent encore plus compliquée la prise en charge par la suite alors que le handicap aurait pu être " léger" au départ si un bon diag et écoute avaient été faits ...

après tout est à individualiser évidemment mais il n'y aura pas un autiste ou aspie avec les mêmes demandes et besoins et là je le redis: la présence depuis le départ de l'entourage adaptée ainsi que l'environnement moins délétère joueront aussi un rôle prépondérant dans les aides ...

moins on est entouré plus on se fait aussi du mal en fonction aussi de tout un tas de paramètres individuels ....

je pense vraiment que si on est foutu en l'air avec quelque chose d'inadapté très jeune c'est aussi très dangereux ... entre le rien qui fait qu'on décompense tardivement ou le pas adapté et erroné qui crée aussi de la maltraitance et de l'enkystement d'autres symptômes on réalise combien il est important qu'enfin des outils adaptés au diagnostic précoce mais aussi tardif soient mis en place et l'accompagnement qui va après .. mais pour les adultes ça viendra de toute façon après l'outillage pour les enfants .. là les adultes je ne parle pas de ceux qui sont dans les études mais bien des personnes diag après 30 -40 ou plus années, eux vont globalement être conduits à faire comme ils peuvent et souvent à en rester avec l'aide des autres diagnostics posés avant: car pour certains cra dès lors où tu as déjà un lourd dossier mdph ils ne voient pas l'intérêt d'aller les embêter avec autre chose vu qu'à part le samsah souvent pas formé à l'autisme ils n'auront pas grand chose à proposer ...

bon tout ça est complexe et voilà évaluer ce qui est léger ou lourd c'est très délicat...

[Benoit]

Je suis aussi favorable à ne pas mettre les autistes en clinique.

Mais les outils ne suffisent pas, je pense qu'on peut pour un peu plus cher (mais largement moins que 1500-3000 €) donner aux autistes à domicile un travail approprié et une aide (une personne).
Pas quelqu'un qui les "coachs" pour qu'ils s'adaptent, quelqu'un qui fait le boulot qu'ils ne peuvent pas faire quand ils sont fatigués par l'adaptation.

Il vaut mieux qu'une personne aspie dépense ses forces à faire ce pourquoi elle est douée (surtout s'il y a un moyen d'y donner une "valeur économique") qu'à faire ce qui la fait fatiguer.

Les MDPH - et certains employeurs - accordent ça sans aucun soucis pour d'autres types de handicap invisibles, et ce bien en dessous de 80%, en prenant en compte le facteur "fatigue".

Par exemple, quelqu'un pour aider à remplir les déclarations d'impots.

[Bulledozer]

oui mais justement je parle du fait que l'on se retrouve en HP sans savoir que c'est de l'autisme parce que le diag précoce n'existait pas à l'époque et que de ce fait les adultes récupérés même "aspies" ont souvent un handicap encore plus lourd du fait qu'ils ne sont même plus capables de se réintégrer tellement ils sont épuisés par leur incarcération .. je ne parle pas que de moi je parle aussi de multiples exemples autres .. c'est pour ça que je dis que le diag précoce permettrait justement d'aller vers des solutions où la personne est plus à l'aise avec moins de forçage etc : c'est ça que j'appelle la compensation post diag .. pas la compensation " je fais semblant à faire comme je peux pour être dans la norme et pouf je décompense d'un coup et je me retrouve aussi en HP ou autre "...
après oui tout le reste je suis d'accord avec toi pour l'accompagnement par la suite sauf que pour ma part j'ai tellement perdu confiance en toute aide que rien que l'idée d'être coachée ou aidée ou autre ça me fait totalement paniquer . et coacher pour quoi je n'ai plus aucune perspective de travail j'ai juste envie qu'on me foute la paix maintenant et vivoter dans ma sphère sans finir en HP parce qu'on va tenter de me remettre sur une piste que je ne veux plus suivre du tout .. dès qu'on me parle du monde du travail je deviens comme dingue , j'ai déjà du mal à suivre des activités et les maintenir ... et là oui j'ai besoin d'être soutenue mais je reste avec l'ancienne équipe parce que tous ceux qui sont nouveaux sont tellement incapables d'imaginer ce par quoi je suis passée que tous leurs mots tombent à côté de ma réalité .. c'est dur d'accepter de l'aide ... vraiment ...

il faut beaucoup rassurer et là de toute façon pas assez de personnes formées à récupérer les gens qui ont été déviés de leur réalité ... mais bon voilà

on est d'accord sur le fond.. après la forme c'ets l'accompagnement et pour l'instant faut travailler dessus .. et aussi quand les équipes ne sont pas d'accord sur un " cas" le "cas " a du mal aussi à trouver sa place ... tellement une personnalité aussi c'est très fragile en fonction du vécu ...

pour ma part je continue à me sentir très mal à l'aise partout... et avec tout le monde ...

[Hyme]

merci à tous pour vos réponses ! je vais étudier ça de plus pres..

[3enfants]

Dans les prises en charge précoce, penser aussi à toute la dimension apprentissage et plasticité.
Exemple, un autiste non verbal peut apprendre à communiquer avec des mots. Pas forcément tous, bien sûr, mais une partie va en être capable. On n'est pas ici dans la compensation, mais dans l'apprentissage et la plasticité cérébrale.
Autre exemple, ma fille de 11 ans, grâce à un travail important, commence à se montrer capable de tenir compte des goûts et avis de l'autre. Pas tout le temps ni avec tout le monde bien sûr, mais ça lui est parfois arrivé, elle est en train d'apprendre quelque chose sur ce qu'elle est elle, ce que les autres sont, pour un autiste c'est vraiment super. Apprentissage + plasticité cérébrale.
Je connais une adulte qui est obligée de porter des chaussures à talon, avec des petits talons ou à plat ça lui fait mal, en gros elle est en permanence sur la pointe des pieds. L'un de mes fils a porté des attelles de nuit pour qu'il puisse poser correctement ses pieds et ne plus marcher sur la pointe des pieds. Ma fille en a aussi depuis quelques mois, en + de la kiné qu'elle a depuis des années, résultat elle marche mieux, elle est même devenue capable de descendre rapidement les escaliers. Là, c'est une question de croissance du tendon d'Achille qui est en cause. Tout le travail kiné + attelles + psychomot font que maintenant elle marche bien, elle descend et monte bien les escaliers... On n'est vraiment pas dans la compensation, on est dans du "gagnant pour toujours".