Représentation de l'autisme sur le forum

[Jean]

Lors du café-rencontre d'Asperansa le 19 décembre, le Dr C. du pôle adulte du CRA a parlé de son expérience en matière de diagnostic.

Pour lui, l'ADI-R est fiable à 95 %. Il a expliqué que si l'ADOS allait dans le même sens, le diagnostic était sûr à 100%.

Au-delà de l'algorithme utilisé dans ces tests, il peut y avoir des différences suivant le degré d'expérience des professionnels.

Une discussion entre professionnels serait bien utile pour éclaircir ce débat (ce n'est pas toujours aussi simple dans la réalité).

Cela n'empêchera pas les nombreuses comorbidités.

[FinementCiselé]

Lors du café-rencontre d'Asperansa le 19 décembre, le Dr C. du pôle adulte du CRA a parlé de son expérience en matière de diagnostic.

Pour lui, l'ADI-R est fiable à 95 %. Il a expliqué que si l'ADOS allait dans le même sens, le diagnostic était sûr à 100%.

Au-delà de l'algorithme utilisé dans ces tests, il peut y avoir des différences suivant le degré d'expérience des professionnels.

Une discussion entre professionnels serait bien utile pour éclaircir ce débat (ce n'est pas toujours aussi simple dans la réalité).

Cela n'empêchera pas les nombreuses comorbidités.

Pas moyen d'avoir l'avis du Dr. L. sur le sujet ?

[Flower]

Si 90% des autistes adultes ne sont pas diagnostiqués, il se peut très bien qu'une majorité ait en fait reçu un mauvais diagnostic. Mais même si cette majorité concerne 80% ou 90% des adultes autistes non-diagnostiqués, cela laisse quand même10-20% des adultes autistes non-diagnostiqués pour une autre raison. Etant donné que le syndrome d'Asperger n'est ressorti de l'ombre qu'au début voire le milieu des années 1990, cela doit nécessairement expliquer une partie des non-diagnostics: auparavant, on ne diagnostiquait que les cas les plus marqués. Plus les mailles du filet sont larges, plus les poissons qui passent à travers sont gros...

[Cathy]

Puisqu'on parle de statistiques, parlons aussi des femmes.

- Selon les estimations il y a 650 000 personnes en France touchées par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
- 10 % de ces TSA seraient aspie.
- Avec un ratio large, on peut compter 4 garçons pour 2 filles.

Si on fait le calcul, cela donne bien 13 ooo filles aspie en France ou je me plante complétement ?

[WinstonWolfe]

En se basant sur les chiffres que tu donnes, en considérant 4 gars pour une fille, ça fait bien 13000.

[Jean]

Le chiffre à la volée de 650.000 autistes en France est basé sur un taux de 1%.

Quand on utilise une proportion de 1/150 (comme la HAS), on se base sur des études épidémiologiques qui ont à plusieurs reprises ce chiffre.

Il est difficile d'extrapoler des proportions des différents troubles du DSM-IV ou CIM-10 trouvés dans une population donnée (1/150) à une autre population (1/100).

La proportion garçons/filles de 4 contre 2 est donnée pour l'autisme typique (que les psykk appellent "de Känner").

Pour le SA, c'est la proportion 11 garçons pour une fille.

Et cela, à critères de diagnostic inchangés.

J'ai longtemps cru que l'augmentation de la prévalence de l'autisme était liée au diagnostic de formes moins sévères. Or, lorsque le taux augmente aux USA, c'est en particulier dans la reclassification d'enfants considérés comme déficients intellectuels en personnes avec TSA.

Je ne pense plus qu'il faille isoler une population spécifiquement aspie par rapport aux autistes de haut niveau (typique, atypique ou non spécifiés) : si le changement dans le DSM5 a été plutôt admis, c'est parce que les critères de distinction n'étaient pas stables.

[misty]

Puisqu'on parle de statistiques, parlons aussi des femmes.

- Selon les estimations il y a 650 000 personnes en France touchées par les TSA (Troubles du Spectre Autistique)
- 10 % de ces TSA seraient aspie.
- Avec un ratio large, on peut compter 4 garçons pour 2 filles.

Si on fait le calcul, cela donne bien 13 ooo filles aspie en France ou je me plante complétement ?

Oui, avec tes calculs ça donnerait ça!

Ce qui me fait beaucoup réfléchir là-dessus (et que je ne comprends pas), c'est qu'on répète sans arrêt (ma 1ère psychologue y compris) que les femmes concernées par les TSA sont vraiment extrêmement rares.
Et en même temps, on retrouve dans la plupart des études la conclusion qu'on ne sait pas les détecter (ou en tout cas beaucoup moins biens que les hommes).
Je me demande donc comment elles pourraient être autre chose que très très rares si on sait peu les détecter...

Je ne pense plus qu'il faille isoler une population spécifiquement aspie par rapport aux autistes de haut niveau (typique, atypique ou non spécifiés) : si le changement dans le DSM5 a été plutôt admis, c'est parce que les critères de distinction n'étaient pas stables.

Oui, ça a l'air d'être un sacré bordel leur truc, et je lis souvent que même les spécialistes ne s'y retrouvent pas.
Il est admis aussi (notamment par P.Vermeulen) qu'un diagnostic TSA en dit souvent plus long sur le diagnostiqueur que sur le diagnostiqué...
Quand on lit qu'un enfant peut recevoir jusqu'à 7 diagnostics différents selon les praticiens, ça laisse un peu pantois.

[Jean]

Ce qui me fait beaucoup réfléchir là-dessus (et que je ne comprends pas), c'est qu'on répète sans arrêt (ma 1ère psychologue y compris) que les femmes concernées par les TSA sont vraiment extrêmement rares.

Pas tellement quand il s'agit du "bas du spectre", avec déficience intellectuelle.

Entreraient en ligne de compte :
- des aspects génétiques et biologiques : les femmes seraient protégées des TSA
- les habitudes des professionnels, conduisant au sous-diagnostic
- la capacité de moins attirer l'attention chez les filles
- mais aussi des critères de l'autisme basés essentiellement sur l'observation d'une population masculine.

[misty]

mais aussi des critères de l'autisme basés essentiellement sur l'observation d'une population masculine.

C'est notamment à ça que je pense.

Je conçois tout à fait que beaucoup de psys soient réticents à considérer qu'une femme peut être Asperger (et franchement, je suis d'accord avec eux sur le fond).
Mais à ce moment là, vu le nombre de cas féminins qui émergent et errent parfois des années et des années (en le gérant plus ou moins bien), il me paraît plus qu'urgent qu'on change de terminologie si nécessaire, mais surtout qu'on arrête de nier ou de remettre en question leurs souffrances et leurs difficultés...

Le fait de ne pas rentrer dans les critères basés justement sur l'observation des hommes ne signifie pas qu'il n'y ait pas de vrai trouble. Pourtant, c'est ce qu'on entend encore beaucoup trop souvent sous-entendu dans la bouche des psys

[Jean]

Sur le principe, ce n'est pas gênant que des psys disent que l'étiquette actuelle ne convient pas. A condition qu'ils proposent quand même des solutions pour les troubles mis à jour.

[misty]

C'es exactement ça!