Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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misty
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par misty »

géromine a écrit :Connaissez vous Bené Brown ?
Oui, un peu. Je trouve ça bien ce qu'elle fait, mais ça m'est totalement inaccessible... Je veux dire que je vais le lire (même si ce n'est pas trop mon truc j'avoue), je vais dire "c'est chouette", mais à aucun moment je ne vais faire le lien ni voir le rapport avec moi, mon ressenti.
J'ai essayé des trucs comme ça (genre Deepak Chopra) ou plus "sérieux" Daniel Goleman, j'ai l'impression de ne pas vraiment comprendre ce que je lis, enfin c'est dur à expliquer... :roll:
géromine a écrit :Ne pas aller plus loin que ses propres forces tout en se mettant des challenges tenables.
Je suis entièrement d'accord avec ça! C'est pour ça qu'il faut bien se connaître :wink:
Rudy a écrit :Donc au final, je me demande si le but, ce n'est pas plutôt de ne pas en faire, d'effort. A savoir, est-ce que cela changerait quelque chose au final?
Pour moi ça changerait quelque chose: je ne communiquerais plus du tout et serais complètement isolée.
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Rudy
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Rudy »

Ixy a écrit :Allez il faut se réconforter en se disant que les efforts c'est pour soi qu'on les fait :D On a pas besoin de médaille
Je ne voulais pas déprimer en faisant ce sujet. :oops:

On n'a pas besoin de médailles, certes, mais bon, il faut dire qu'à la base, si on fait des efforts, c'est pour s'adapter aux autres... Si les autres nous laissaient vivre tel quel, on n'aurait pas à faire ces efforts là... Personnellement, je n'ai pas trop d'intérêt à réussir à parler de la pluie et du beau temps. :innocent:

Mais il est vrai que lorsque je parviens à réussir quelque chose que je n'arrive pas ordinairement, type: "Ouais ! J'ai réussi à tenir la conversation pendant 10 minutes à la pause café!", je suis assez fière de moi.
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Ixy
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Ixy »

Ben tu peux te dire que la prochaine étape c'est de participer à la discussion ET prendre plaisir à la discussion. Il est clair que ça devient difficile :lol: Mais pas impossible :) (parler des choses qui nous intéressent).

Il est clair que les autres est une contrainte dont on ne peut s'affranchir. Mais on peut essayer de faire en sorte que ce ne soit plus simplement qu'une contrainte :) .
Je n'ai pas de diagnostic /!\
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Rudy
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Rudy »

misty a écrit :
Rudy a écrit :Donc au final, je me demande si le but, ce n'est pas plutôt de ne pas en faire, d'effort. A savoir, est-ce que cela changerait quelque chose au final?
Pour moi ça changerait quelque chose: je ne communiquerais plus du tout et serais complètement isolée.
A vrai dire, j'ai posé la question mais je n'y ai pas réfléchi moi même (ce que ça ferait si j'arrêtais de faire des efforts). C'est sûr que ne pas faire d'effort reviendrait à se marginaliser au niveau de la société (puisqu'elle marche au social). Je me suis dis à un moment que finalement, ne pas faire d'effort reviendrait au même, puisque les remarques et les reproches ne changent pas de quand je n'en fais pas. Mais à un niveau plus global, mes efforts m'ont servi à : Avoir des amis; trouver du travail; être dans une formation etc. C'est juste difficilement tenable en fait.

On en revient à cet équilibre à trouver entre trop et ne pas assez s'adapter, à se fixer un challenge raisonnable. Mais comment déterminer un challenge raisonnable? C'est difficile de déterminer où on place nos limites quand les autres accumulent les demandes et attentes sociales, qu'une chose en entraîne une autre. Par exemple, si on initie le contact avec une personne (effort), cela impliquera par la suite de lui dire bonjour en temps et en heure (2ème effort), puis de parler avec elle ou au moins l'écouter lorsqu'elle viendra vers nous avec un certain nombre d'implicites sociaux (3ème) etc... Si je m'arrête ne serait qu'au deuxième effort, ou même le troisième, cela ne fait il pas revenir à avant le premier effort?

Je suppose que c'est vivable dans un contexte de vie qui ne nécessite pas un effort trop soutenu... :innocent:
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Ixy
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Ixy »

Tu as tout à fait raison Rudy. Il est très difficile de choisir soi-même où on attribue nos efforts. Je préconise de faire une chose à la fois et pour le reste de ne pas se mettre la pression. Mais cela suppose d'être passé en dessous un certain seuil de difficultés pour ne pas être dépassé.
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Rudy
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Rudy »

Ixy a écrit :Ben tu peux te dire que la prochaine étape c'est de participer à la discussion ET prendre plaisir à la discussion. Il est clair que ça devient difficile :lol: Mais pas impossible :) (parler des choses qui nous intéressent).

Il est clair que les autres est une contrainte dont on ne peut s'affranchir. Mais on peut essayer de faire en sorte que ce ne soit plus simplement qu'une contrainte :) .
Oui, heureusement, toutes les interactions avec les autres ne sont pas des corvées. :bravo:
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par misty »

On en revient à cet équilibre à trouver entre trop et ne pas assez s'adapter, à se fixer un challenge raisonnable. Mais comment déterminer un challenge raisonnable?
Je procède de la façon suivante: "qu'est-ce qui est important pour moi?"=> ma fille, mon copain et mes intérêts spécifiques.
Comme challenge, prenons l'exemple d'une sortie à plusieurs, ou d'une soirée (avec famille et amis). Pourquoi je relèverais le défi? => parce que je ne veux pas être la mère/la compagne complètement asociale.
En plus, observer les gens c'est pour moi une mine d'or au niveau créatif (les visages, silhouettes, traits, vêtements, parfois déco d'un endroit). Parfois même il y en a avec qui je peux parler de mes intérêts (et je récolte des infos, ou des titres de livres ou de films) :D .
Bref, oui, ça vaut le coup...
Jusqu'où j'y vais? => Je me laisse une porte de sortie, et m'assure dès le départ de pouvoir me carapater dès que j'en ressentirais le besoin. Et quand je ressens ce besoin, que je n'arrive plus à écouter, ni à m'intéresser aux autres, ben je m'en vais. Physiquement (c'est le mieux) ou dans ma tête (en attendant de pouvoir le faire physiquement, ce qui tarde très rarement avec les précautions que je prends.)

Je veux continuer à faire des efforts, mais je ne veux pas m'user.

Quant à la reconnaissance de ces efforts, à part venant de mon copain je m'en fiche un peu... :roll:
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freeshost
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par freeshost »

Rudy a écrit :Bref, que je m'en foutais. J'ai donc expliqué ma façon de fonctionner ainsi que les efforts mis en œuvre. J'ai défini de nouveaux efforts là où ils me manquaient encore des compensations (j'avais préalablement demandé où ça bloquait, ce que je ne faisais pas). Plusieurs mois plus tard, le discours reste le même: le reproche de ne pas montrer que j'étais intéressée par la personne etc... Alors que les efforts ont été verbalisé, et mon fonctionnement expliqué.
Les premières impressions sont tenaces. :mrgreen:

Tu dis que les efforts ont été verbalisés, exprimés de manière verbale. Peut-être que les personnes non autistes auraient besoin d'expressions non verbales pour être plus convaincus. :lol:
Rudy a écrit :Ce qui décourage davantage que des efforts non verbalisés par les autres, c'est de noter soi-même les efforts qu'on a fait pour tendre vers un but, penser l'avoir atteint, et de se voir reprocher le contraire.
Certes, une personne est en général content que les autres comprennent qu'elle fait des efforts. Mais fait-elle ces efforts juste pour qu'on remarque ces efforts ? Est-ce si grave si les autres personnes ne s'en rendent pas compte. Après tout, l'important est que la personne elle-même se rende compte de ses efforts, et de ses avancées.

Ça me semble avoir un point commun avec la gratitude et les félicitations (entre autres) : ce sont des réponses qui nous réjouissent le plus quand on ne les attend pas, quand elles ne sont pas dans nos attentes avant la communication (la demande ; la situation d'échange). [The more you except, the more it becomes Godot. Plus tes attentes sont grandes, plus elles ressemblent à Godot, qui ne viendra pas. :mrgreen: ]

Une stratégie "de stabilité" est que notre satisfaction dépende peu des réactions des autres (hormis du public dans les arts sur scène, dans les actions où l'effet recherché (le but) est une émotion chez le public).

Il est vrai que pas mal de personnes ne voient pas les efforts. Dans le cas où tu veux vraiment les montrer, montre-les. :mrgreen: Montres-en des traces observables.

Dans le cas du handicap invisible et, de surcroît, méconnu, encore moins de personnes se rendent compte des efforts fournis / à fournir car les difficultés (le handicap) sont invisibles (pas directement observables par les cinq sens et interprétables sans une certaine abstraction et réflexion). Car... pour des personnes non autistes, ces actions seront des efforts moins fatigants, voire plus évidentes, acquises et automatisées sans même trop y penser. Donc, pour rendre saillants ces efforts dans l'esprit des personnes qui ne sont pas au fait de l'autisme, il me semble nécessaire de montrer les obstacles, les difficultés.

1. Pendant longtemps, on disait de Jean qu'il ne faisait pas d'efforts pour écrire proprement de la main droite ses textes. Ce n'est bien plus tard que l'on apprit qu'il était gaucher.

2. Cet homme parle bizarrement. Il marmonne des sons incompréhensibles. En fait, il est sourd. Il n'entend donc pas les sons qui émanent de son appareil vocal (manque de rétroaction). Il ne peut donc pas adapter son élocution physiologiquement puisqu'il n'en perçoit pas les effets. La surdité est aussi un handicap peu visible.

Toutes ces actions invisibles seront rendues plus visibles si l'on fait connaître le handicap invisible (l'autisme, en l'occurrence). Si l'on en parle, les personnes prendront petit à petit acte de ces difficultés liées à l'autisme, puis des efforts supplémentaires à fournir, enfin de la fatigue qu'ils induisent. Le cas échéant, ils s'adapteront probablement (par exemple en étant moins exigeants ; en étant plus tolérants envers les personnes qui resteraient relativement éloignées de certaines normes sociales).

Intéressant, Brené Brown, je ne connaissais pas. Je vais télécharger. :)
Ixy a écrit :Allez il faut se réconforter en se disant que les efforts c'est pour soi qu'on les fait :D On a pas besoin de médaille
Bien résumé. :)

On le fait pour soi en priorité (et un petit peu pour les autres, enfin... surtout pour nous ensemble).

Et il y aurait le revers de cette médaille : la jalousie émanant des personnes n'ayant pas obtenu ces médailles. En plus, quand on est médaillé, on est beaucoup plus achalé par les fans, les journalistes, etc. La renommée positive va provoquer des interactions sociales. Personnes autistes, voulez-vous vraiment de toutes ces interactions sociales ? :lol: Penseriez-vous que ce serait agir pour leur bien que de transformer des personnes en fans aveuglés et qui vous prennent démesurément pour des héros ? :mrgreen:
Modifié en dernier par freeshost le lundi 21 décembre 2015 à 10:34, modifié 1 fois.
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Flower
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Flower »

J'ai tellement pris l'habitude de faire des efforts pour passer autant que possible pour "normale" que je crains que je ne saurais même pas arrêter d'en faire. Pourtant ça reste fatiguant. En ce moment, avec la fatigue qui s'est accumulée, je me rends d'ailleurs davantage compte à quel point beaucoup beaucoup de choses passent par une intellectualisation. C'est au point que je tique sur des expressions dont je connais pourtant la signification, parce que mon cerveau doit faire un effort conscient pour retrouver celle-ci dans la base de données. Comme d'habitude mon cerveau fonctionne assez vite, ça passe, mais en ce moment, j'ai du mal. Du coup, je reprends le truc "facile" de faire semblant d'avoir compris même si en fait non. Comme à l'époque où je commençais à lire en langue étrangère, je n'allais pas vérifier tous les mots et les expressions que je ne comprenais pas, tant que le sens en général était à peu près compréhensible. L'appliquer aux relations sociales, c'est juste un peu plus fatiguant...

Pour ce qui est de la reconnaissance des efforts, en réalité je n'en veux même pas. Je voudrais juste que ce soit effectivement utile quand j'en fais, que je ne me prenne pas en retour des commentaires genre "tu parais arrogante, tu ne dis pas bonjour aux gens, tu es bizarre". :roll:
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Rudy
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Rudy »

freeshost a écrit :Tu dis que les efforts ont été verbalisés, exprimés de manière verbale. Peut-être que les personnes non autistes auraient besoin d'expressions non verbales pour être plus convaincus. :lol:
Ah ça, c'est bien le point central du reproche : Je manque d'expression! Je crois que jusqu'à mes 20 ans, on m'a reproché de ne pas sourire assez. De faire la gueule. Alors que dans ma tête je souriais tout le temps. Difficile de se rendre compte de ce qu'on renvoie à l'autre et ce qu'il attend exactement. Si je demande: Qu'est-ce que tu entends exactement par "montrer que j'écoute"? Quelle expression je dois utiliser? Qu'est-ce que je ne fais pas? Comment je dois faire? Ça donne l'impression à l'autre que je me fous d'elle. Et je pense que c'est parce qu'eux même ne savent pas réellement ce qu'ils attendent précisément, puisque comme tu dis, c'est évident et naturel pour eux.
freeshost a écrit :Certes, une personne est en général content que les autres comprennent qu'elle fait des efforts. Mais fait-elle ces efforts juste pour qu'on remarque ces efforts ? Est-ce si grave si les autres personnes ne s'en rendent pas compte. Après tout, l'important est que la personne elle-même se rende compte de ses efforts, et de ses avancées.
C'est vrai. Je crois que ce qui "pêche" dans mon cas, c'est que je le fais surtout pour les autres, et pas forcément pour moi. :innocent:
freeshost a écrit :Dans le cas du handicap invisible et, de surcroît, méconnu, encore moins de personnes se rendent compte des efforts fournis / à fournir car les difficultés (le handicap) sont invisibles (pas directement observables par les cinq sens et interprétables sans une certaine abstraction et réflexion). Car... pour des personnes non autistes, ces actions seront des efforts moins fatigants, voire plus évidentes, acquises et automatisées sans même trop y penser. Donc, pour rendre saillants ces efforts dans l'esprit des personnes qui ne sont pas au fait de l'autisme, il me semble nécessaire de montrer les obstacles, les difficultés.
Je tenais à dire que c'est tout à fait vrai. Récemment, j'ai pu réellement expliquer à la personne en question comment je fonctionnais. Et plutôt que de me justifier en fait, j'ai fini par lui avouer clairement que je ne pouvais en fait pas faire autrement et que je ne pouvais pas aller au delà de mes limites, de mes incapacités. Je me suis excusée d'être comme ça, en lui disant que j'aimerai vraiment pouvoir faire autrement. Je ne sais pas pourquoi mais, cette fois, la personne a compris. Elle a même plus tard remarqué un effort que j'ai fait.
Spoiler :  : 
Elle me propose une activité, ce à quoi je réponds "Pourquoi pas, comme tu veux". Après un temps de latence, je finis par réfléchir à un moyen de lui montrer un intérêt, et j'ai ajouté après quelques secondes: "J'aime beaucoup cette idée. Elle est vraiment bien", je n'y avais juste pas mis d'expression ou d'intonation particulière. Elle a sourit en me disant : "C'est donc ça l'effort que tu fais pour me montrer ton enthousiasme?".
J'étais très contente qu'elle ait pu enfin comprendre cela. :)
Flower a écrit :Du coup, je reprends le truc "facile" de faire semblant d'avoir compris même si en fait non.
Un classique... Des fois, il me semble que ce n'est pas forcément toujours nécessaire de tout comprendre, tant que ça ne fait pas partie de quelque chose d'important (les consignes dans un travail). Surtout si ta fatigue ne te permet pas de faire autrement.
Spoiler :  : 
Un jour, je n'avais pas compris quelque chose d'une autre personne, et j'avais sorti le bon vieux "Oui, c'est ça". Une pote à côté de moi (un peu aussi à côté de la plaque niveau relationnel) a commencé à tourner sur elle-même parce qu'elle n'avait pas compris et qu'elle ne savait pas quoi répondre. Je lui ai expliqué que mon truc à moi, c'était de retenir des phrases dans mon stock de donnée pour faire croire à l'autre que j'ai compris quand je n'y arrive pas. Elle m'avait répondu: "Wow! J'ai cru que tu avais vraiment compris!". On peut donc appeler ça un "effort" réussi. :mryellow:
Pour rendre les choses un peu positives à tout ça, je me suis rendue compte à travers vos remarques que l'effort remarqué, en fait, c'est l'effort qui justement ne se voit pas (qui ne devient pas un reproche). Donc finalement, il y a certainement beaucoup de choses des efforts que l'on fait, qui sont effectivement utiles: Quand on ne nous dit pas "Tu ne parles pas", quand on ne nous dit pas ""tu parais arrogante, tu ne dis pas bonjour aux gens, tu es bizarre", etc... c'est en fait qu'on a réussit. :bravo:
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Flower »

Oui, c'est comme ça qu'il faut voir les choses - si personne ne dit rien, c'est qu'on a réussi. :)
Après, c'est chouette de "réussir" son adaptation, mais il faut faire attention à la soutenabilité de l'effort. S'il s'agit de passer complètement inaperçu le temps d'un oral de concours, ça peut aller (si je maîtrise mon sujet), même une heure en réunion, mais s'il s'agit de le faire toute la journée, ça devient difficile. Mais comment laisser tomber peu à peu le masque sans faire trop de dégâts? (Ça mériterait peut-être un fil à part?)
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Lilette »

Spoiler :  : 
Flower a écrit : S'il s'agit de passer complètement inaperçu le temps d'un oral de concours, ça peut aller (si je maîtrise mon sujet)
Flower, j'ai l'honneur de t'annoncer que tu devras aller passer mon oral à ma place, merci :mryellow:
(et même mes oraux si je suis acceptée en formation :lol: )
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Rudy »

A savoir, jauger la fatigabilité, l'énergie déployée, pour chacun... Par exemple, comme tu dis, si on arrive à tenir pour un concours, et si on arrive à tenir pour une réunion. Est-ce que cela signifie qu'on peut tenir à un concours, et par derrière, à la réunion qu'il y aura juste après?

Je commence à peine à faire "tomber ce masque". J'aurai bien du mal à déterminer comment et jusqu'où je peux aller. Je prends encore beaucoup de pincette. J'imagine que comme tout, cela marchera par "essai/erreur"... Parce que je ne sais pas l'avance ce qui est supportable pour l'autre, ce qui est acceptable pour l'autre. Ça dépend aussi de la personne.

Avec une personne si je parle de mes difficultés avec l'implicite, il pourra le comprendre et l'accepter. Pour un autre, ce sera inacceptable, incompréhensible, ou trop abstrait. Avec l'un, je pourrai peut-être lâcher un peu prise dans ma façon d'être parfois dans l'incompréhension, et avoir un effort moindre (m'autoriser à demander des explications par exemple), tandis que pour l'autre, je jouerai plus franchement le jeu (faire croire jusqu'au bout du mieux que je le peux que j'ai compris), et cela suscitera un effort beaucoup plus intense. :innocent:
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Flower »

Spoiler : @Lilette : 
Lol, je ne sais pas si on se ressemble suffisamment physiquement pour que ça passe. :lol: Mais je veux bien te coacher si ça peut t'aider. :D

Faut dire que les oraux de concours que j'ai réussis étaient plus orientés connaissances et il suffisait donc d'appliquer quelques règles sur les présentations. Ce n'est pas une réelle interaction. Et la partie sur la motivation etc. se prépare... Mais je me souviens d'un oral qui se déroulait sur une journée entière et plus axé "personnalité", où je me suis lamentablement planté dans tout, on m'a même reproché une voix trop monotone à l'exposé!
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Re: Un handicap invisible : Des efforts invisibles?

Message par Lilette »

Spoiler :  : 
Ce qui me fait peur c'est de comprendre les questions de travers, ou ne pas les comprendre d'ailleurs.
Et/ou de savoir répondre, mais ne pas savoir développer suffisamment, et que ça ne leur convienne pas.
Et qu'ils remarquent que qqch cloche.
Bref, tout va bien :mrgreen:
TSA.