Pour mamandu35

[mamandu35]

du courage j'en ai, merci murielle de la patience il va m'en falloir et pour 2, car ce n'est pas la qualité première de lad!
mais je compte de toutes façons y arriver... et je vous tiendrai au courrant

[Murielle]

Pour la "patience" et pour aider Ladislas a attendre, connais-tu le "TIMER"????
C'est un outil super précieux que nous utilisons pour Léo...
C'est comme un réveil, mais sans le "tic-tac" et sans trotteuse qui pourraient retenir son attention.
http://www.autismediffusion.com/PBSCPro ... ID=2084230
Tu peux voir sur le lien ci-dessus.C'est la partie rouge qui diminue au fil des minutes.Au début pour apprendre la patience, tu peux lui mettre 3 mn afin qu'il ait une idée CONCRETE du temps qui passe.C'est visuel et efficace.!
A bientôt

[mamandu35]

merci murielle, d'autant que je ne connaissais pas ce site, qui me paraît bourré d'infos utiles je vais m'y pencher de plus près

[mamandu35]

voici les dernières nouvelles, pour info et pas que vous croyiez que je vous oublie, comment le pourrai-je avec toute l'aide et le soutien que vous m'avez apportés

- Le dr Cl Ch. de Rennes ne peut prendre en charge ladislas qui n'est pas de son secteur géo, ni dans sa tranche d'âge et on m'a tout simplement conseillé de trouver un autre CMPP ce que je ne risque pas de faire
- RDV est pris avec le Dr F. de l'hôpital de st-malo, espérons qu'elle nous proposera un bilan
- attente de courier de Mme M. assistante du Dr E.L. de brest, pour RDV à rennes (d'ici mai ou juin probablement)

voilà, reste à contacter le Dr C. (Paris XVIIè) pour bilan à Debré, on m'a reconfirmé qu'elle était super compétente et que c'était un très bon contact à prendre pour avoir une 1ère impression

à suivre...

[Murielle]

MErci de ces nouvelles Raphaëlle et j'espère que d'ici peu tu sauras vers qui te tourner et surtout qu'on apportera les réponses que tu cherches.!
A bientôt

[maho]

Merci pour les nouvelles Rafa!! Et n'oublie surtout pas les adresses que je t'ai donné a St Malo, tu aura beaucoup d'aide de ce coté!!

Juste pour demontrer le retard de diag, Loic a plusieurs Syndromes, donc Kallmann (precisé en Angleterre il ya 24 ans et ignoré totalement en France, CHU Rouen) C.H.A.R.G.E. (un petit nouveau qui interesse des chercheurs (ooohh je deviens rancuniere la!!)) soupconne de deMorsier, XFra et Prader Willi negatives( mais 100% des symptomes!!)

On nous a apellé (eh oui ca arrive) sur mon portable, pour un RDV d'urgence, que j'ai essayé de mettre a plus tard, mais non c'est vraiment urgent, pour un Syndrome qui a eté ecarté.

Mais le pire est que le Géné qui faisait partie de l'equipe "Asperger" est nettement plus interessé par Kallmann, donc on avance pas de tout sur Asperger (pourtant il y en a eu des prelevements, meme en Angleterre, mais encore c'est Kallmann, des IRM, Echo cardiaque, Scanners de Rochers et tout les autres cailloux, )

Mais pour dire, on vit avec, et on sait ce qui est le mieux pour nos enfants, donc diag ou pas, l'essentielle est que nos enfants vont bien!

[mamandu35]

je ne m'y connais pas assez, et du coup les syndromes dont tu parles pour moi c'est du chinois, désolée
alors quels sont les symptomes, si tu veux m'en dire plus et surtout comment va loïc au jour d'aujourd'hui.
je crois me souvenir que c'est toi sue qui m'avait dit que ton fils avait été mis sous tercian; quel diagnostic à l'origine avait-il eu (psychose infantile, dysharmonie...)?
quelle est sa prise en charge et comment s'en sort-il affublé de tous ces noms bizaroïdes, qui ne doivent pas l'aider à se sentir comme tout le monde!

[maho]

du coup les syndromes dont tu parles pour moi c'est du chinois, désolée

C'est du chinois pour nous aussi!!!

Loic est né avec des malformations, (fente labio maxillaire, gonadotropie, retard important de croissance etc. etc.) et a l'epoque, on ne cherchait pas comme maintenant. Il n'a jamais vu un Géné (apart en Angleterre pour une probleme qui concernait une de mes soeurs) jusqu'a le Diag d'Asperger (le seul diag qu'il a, les autres sont "fortement supposé") il y a deux ans. Le Géné que nous avons vus a ce moment, est beaucoup plus interessé par Kallmann (manque d'odorat et sterilité) donc le Syndrome qui concernait ma soeur il y a 25 ans!

Loic a eté reconnu handicapé (50% a 79%) a l'age de 16 ans, car on a fait la demande. Il n'y avait aucune diag, simplement une passage a la COTOREP (CDAPH) ou ils ont trouver un retard global, un lenteur excessive.

Il n'a jamais pris du Tercian, mais surmedicamenté en Risperdal, Alprazolam (dans un sejour a l'hopital on le laisser le prendre a volonté!!!) et Deroxat.
A sa sortie d'hopital (d'abord Psychiatrie et ensuite Obesité, grace au Risperdal!) il y a presque 3 ans, il avait tellement regressé qu'on a eté obligé de travailler avec les cahiers de CP, il dormait 16h par jour, et ne connaissait personne.
On a fait un long chemin, mais tout n'est pas recuperé. En 2002 il a eu son BAC et son permis hauts les mains! On aura de quoi se mettre en colere ou pleurer toutes les larmes de nos corps, mais il faut croire que la colere me motive

Aprés pas mal de galere, (et descente aux enfers en orientation CDAPH!) on a trouvé un CAJ (Cantre d'accueil de Jour) pas vraiment adapté, mais c'etait important qu'il retourne dans le monde exterieur. Depuis septembre il travaille en Espaces Verts dans un ESAT (ancien CAT) pas non plus vraiment adapté, mais bien geré, et comprehensive.

Tous les noms bizarroides ne gene pas trop Loic, il s'est accroché (un peu trop!) a son diag d'Asperger, un peu comme si, enfin, il a eté compris.

[mamandu35]

tant mieux si aujourd'hui les choses s'améliorent petit à petit et surtout si vous vous acrochez, toi comme lui.
le plus important c'est de se sentir bien et de pouvoir évoluer vers ses aspirations, finalement c'est comme cela qu'on accède au bonheur, enfin je crois
se battre, les parcours du combattant, ce n'est vraiment pas facile. mais finalement si on sait pourquoi on le fait et que petit à petit les obstacles tombent et qu'on obtient des résultats alors oui le jeu (façon de parler ) en vaut la chandelle

[mamandu35]

je ne vous oublie pas

pour info voici où nous en sommes
- rencontre avec le Dr C. (paris), super. elle m'a reçue avec ladislas pendant une heure, a inscrit ladislas sur la liste d'attente pour debré et m'a fait des ordonances pour des bilans pour qu'en attendant la prise en charge soit plus complète et plus efficace pour lui. elle n'a malheureusement aucune coord. de personnes compétentes dans ces domaines spécifiques des ted ou autisme atypique dans ma région et donc m'a tout naturellement indiqué que le meilleur conseiller en la matière serait le dr L. (ciera brest)

- pas de RDV prévu malheureusment avec le dr L. ciera de brest) car aucun déplacement organisé à rennes pour le moment

- rdv fin mars avec le dr F. (pédopsy de l'hôpital de st-malo) et mardi dernier entretien d'un heure avec mon mari et mon fils.
elle va mettre en place une visite d'infirmier à domicile, un bilan physio, un bilan d'orthophonie et nous avons rdv mardi prochain sans ladislas pour compléter l'historique et remplir des questionnaires. ça prend une bonne tournure
en plus elle souhaite prendre contact avec l'école pour définir avec eux les besoins (avs ou non) et se charge du dossier mdph


on avance, on avance!!!
je suis super contente
bien à vous, raf

[Mars]

pas de message

[Murielle]

Chris en plus du "post" ce serait bien qu'on fasse une info sur le site également.
Franck a parlé de cette action tout à l'heure sur RADIO France Bleu Breizh Izel , en disant que les gens auront l'info sur notre site.
Je vais aller vérifier mais normalement, la radio en question va mettre les infos de notre site en ligne dans la rubrique "service" (je crois)

[mamandu35]

oui chris ça me ferait vraiment plaisir de vous rencontrer, ceux qui font partie de cette belle assoc. ert qui font tant pour des gens comme moi, souvent désemparés et ne sachant trop vers qui se tourner.

et puis ça me permettrait de vous remercier de vive voix pour votre acompagnement. c'est grâce à vous, vos infos et votre soutien qu'aujourd'hui les choses bougent

alors tenez moi au courant chris et murielle SVP
et moi de mon côté je vous donnerai régulièrement des nouvelles de l'avancement.
à ce propos, j'ai eu hier par tel une maman de dinard qui fait partie de l'assoc. Autisme Emereaude et que j'avais rencontrée lors de l'une de leurs réunions et qui m'a dit que le service du Dr F. qui avait suivi son fils (diagnostiqué finalement par le Dr L. du CIERA aspie) refusait généralement de donner une étiquette et parlait le plus souvent de signes autistiques et que rien ne valait un diagnostic effectué par le Dr L. qui lui est d'un grand secours.
alors j'attends toujours qu'un rdv se profile, espoir, espoir

[Mars]

pas de message

[maho]

Je viens vite fait, pour la course.

J'ai organisé ce genre de course pour 2 Anglais (meme chose, pour un assoc) qui voulait relier le Tour Eiffel et le Tour de Blackpool (une miniature de Eiffel)
Il fallait trouver des hebergements, qui etaient trés differents. Paris...nyet!! Orgeval reception a la Mairie avec Cocktail petits fours, en suite chez nous, en suite hebergement chez les Pompiers (super accueillants)prés de Rouen etc, etc.

J'ai surtout contacté des assocs sportives (randonnés, foot etc) et les ecoles, pour que des gens marchent ou court avec eux a chaque etape.

Je viens de mentionner cette course a mon Marathonien de mari...je laisse l'idée germer!!!