Autisme : pratiques et recherches innovantes.

[Jonquille57]

Pourquoi faut-il toujours que des choses soient faites au Canada, aux Etats Unis et qu'en France, on arrive TOUJOURS avec des métros de retard ?

[maho]

Un avis perso d'une etrangere de pays Anglo Saxon:
Parce que la France en matiere d'Autisme (et surement d'autres pathologies) est dirigé par les Psys en tout genre. Et je pense que ces Psys a 85% ne connaissent pas de tout Asperger, et rechignent a ademttre qu'ils connaissent l'Autisme. (heureusement qu'il y a 15% de vrai Psys, que nous connaissons tous )

Sur ces bases (Psy) il y a toujours "un fautif" donc la mere pendant longtemps, et plus reccemment le facon d'elever les enfants.

Il y a maintenant 35 ans que les HP en Angleterre ont ouverts les portes, accompagné les "malades" vers l'exterieur, et meme si ce n'etait pas une reussite a 100% ca a changé la vie de beaucoup.

Ajouter a cela l'argent, ou la notorieté. Le Géné que nous avons vu a la suite du diag Asperger, s'est interessé beaucoup plus a une autre des Syndromes de Loic, pourquoi? Parce que Asperger, comme m'a dit une Psy qui a suivie Loic, "c'est une Syndrome a la mode" donc ce géné voyait un facon de "publier" ou mettre son nom sur un aspect d'une autre Syndrome.
Nous avons eté contacté par une autre equipe de génés (on n'a rien demandé, on nous apelle a la maison!!) qui suspecté encore une autre Syndrome, trés peu connue en France, c'etait hallucinant, tous les RDV, les examens, les tests en tout genre ont eté fait avec une rapidité, et a notre convenance.
Et tous ces génés n'aiment pas partager leurs decouvertes, au hasard que quelqu'un d'autre trouve avant eux et mets leur nom sur le Syndrome.

Il y a aussi que la France (bien sur je parle en generale) ferme les yeux sur le monde d'handicap. Quand je suis arrivé ici il y a 30 ans, ca m'a frappé que je ne voyais jamais des personnes handicapés, en Angleterre a cette epoque, et bien avant, tous les handicapés faisaient partie de la vie quotidien.

Il y a aussi que le gouvernement ou l'etat, prefere verser des allocations en tout genre, surtout quand il s'agit d'un adulte handicapé, pour que les parents qui s'en occupent ne disent plus rien, plutot que d'utiliser cet argent pour des solutions plus adapté qui pourrait beneficier plus de personnes handicapés.

Comme j'ai dit, c'est un avis perso, il y a des Psys competents (trop peu) et il y a des structures adaptés (encore, trop peu) mais surement comme toi Brigitte, j'enrage que les choses ne progressent pas plus vite, et encore pire certaines choses reculent comme les AVS/EVS par example.

[Jean]

suite présentation par C.B :
Stephen R. Dagen (Seattle)
Y a-t'il une explication à cette augmentation du volume cérébral ?
Aucune preuve d'un lien avec un excès de neurones ou un trouble du métabolisme.
Les études ont été faites à partir d'enfants de 3 ans : des évènements précoces ne sont peut-être plus détectables.
Elles vont être refaites avec des enfants de 12 à 18 mois.

John Rubinstein (San Francisco)
2 petits scénarii :
1 - équilibre entre excitation et inhibition des neurones du cortex :
"La souris mutante au cortex bruyant". Il a été possible de fabriquer une souris sans régulation du son.
2 - les avantages et les inconvénients d'un gros lobe frontal : "il faut l'assumer"
Les autistes doivent lutter contre cet excès de matière.

A noter le précédent au "cortex bruyant" : le concept d'IMC (insuffisance modulative cérébrale) proposé par Lelord en 1978.

[Jean]

Tours, capitale mondiale de l'autisme
Depuis hier, quelque 250 chercheurs venus du monde entier sont réunis au Vinci pour un congrès international sur l'autisme.
Rassembler à Tours autant de pointures scientifiques était un pari, lancé il y a deux ans. En organisant ce congrès international, l'équipe Inserm dirigée par le Pr Catherine Barthélémy a non seulement relevé un défi mais a confirmé la première place des recherches menées à Tours depuis près de 30 ans.

C'est d'ailleurs sous la présidence d'honneur du Pr Gilbert Lelord, un des pionniers dans la recherche sur l'autisme, qu'a été placé le
congrès de Tours. « C'est lui qui, dans les années 1980, a créé cette école scientifique qui a formé trois générations de chercheurs. C'est lui qui, le premier en France, a affirmé que les mères n'étaient pas responsables de l'autisme de leur enfant. C'est lui qui a permis la mise en oeuvre à Tours de services avec une prise en charge de pointe, tant par les consultations et la thérapeutique que par la recherche sur le développement du cerveau », explique Catherine Barthélémy. « Partout dans le monde, on admet aujourd'hui que l'autisme résulte d'un développement anormal des systèmes cérébraux liés à la communication. Les progrès techniques en matière d'imagerie fonctionnelle et de biologie moléculaire permettent d'avancer dans la recherche sur l'autisme », poursuit-elle.

Venus des États Unis et du Canada, du Brésil, d'Australie, d'Inde et du Japon ainsi que de plusieurs pays d'Europe, les quelque 250 chercheurs présents à Tours jusqu'à ce soir écouteront une cinquantaine de communications scientifiques centrées sur les domaines de la génétique, du cerveau social, du développement neurologique, de la perception et du langage.

Brigitte Barnéoud - La nouvelle République 17/04/2009

Une journée avec l'Arapi
L'association Arapi, qui regroupe des professionnels et des parents d'enfants autistes, organise ce samedi à la faculté de médecine de Tours, avec le centre de ressources autisme, sa 5e journée régionale. Au programme, le matin : communications sur le dépistage précoce, l'accompagnement et la scolarisation des enfants autistes, projets de soins et de vie des adultes autistes. L'après-midi sera consacré aux échos du congrès international sur l'autisme.

http://www.lanouvellerepublique.fr/doss ... NR_37T.pdf

[Jean]

Autisme : pratiques et recherches innovantes

Photo cor. NR, Josiane Scicard - Grâce au pionnier Gilbert Lelord (au milieu, second plan), Tours est le berceau de la recherche sur l’autisme.

Au lendemain d'un congrès international très réussi qui a rassemblé les chercheurs du monde entier au Vinci, l'Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention d'inadaptations (Arapi) organisait, samedi, à la faculté de médecine de Tours, sa cinquième journée régionale. Les parents d'enfants autistes et les professionnels étaient donc réunis pour cette journée consacrée aux pratiques et recherches innovantes. Dans l'après-midi, devant un amphithéâtre bondé, le Pr Catherine Barthélemy a livré les échos du congrès qui s'est tenu pendant trois jours au Vinci.
Grâce au pionnier de la recherche dans ce domaine, Gilbert Lelord – à qui un hommage a été rendu – Tours est le berceau de la recherche et du développement de services spécifiques. Diagnostic, prise en charge, recherche des causes… La recherche avance.
« Il y a des pistes très intéressantes qui se confirment, explique Catherine Barthélemy. On sait aujourd'hui que les causes de l'autisme sont très vraisemblablement génétiques. »
Le Dr Pascal Lenoir insiste quant à lui sur l'importance de l'alliance entre les parents et les professionnels. Un centre de documentation très complet leur est ouvert au sein du CRA (Centre Ressources Autisme) à l'hôpital.

La nouvelle République / 20.04.2009

[Jean]

compte-rendu ARIA par le Dr Lenoir

Sémiologie et nosographie

Difficultés pour catégoriser les TED. Il y a plusieurs modèles :

- cas cliniques historiques (Kanner, Asperger)
- classes sémiologiques
- Kanner
- Kanner + retard mental
- troubles schizoïdes / Asperger
- type odd but active /McDD (multicomplex developpmental disorder)
- triade symptomatique.

Il y a des recouvrements symptomatologiques.

Le SA ? spécificités ?
Il n'y a pas de troubles de la communication (la définition est : pas d'antécédent de retard de langage - mais certain rattrapent vite leur retard).

Les SA ont des troubles psychomoteurs.

Le SA risque de disparaitre dans les prochaines classifications, en étant englobé dans les AHN (autisme de haut niveau).

Les PDD Nos / TED NS (troubles envahissants du développement non spécifiés) :
sont mal définis.
associés ou non à un retard mental.

2 regroupements symptomatiques de la triade :
troubles relations sociales (c'est une constante) + troubles de la communication et/ou comportements répétitifs/intérêts restreints.

Trouble limite : McDD
Se rapprochent : Psychoses borderline, dysharmonie psychotique
C'est une association de troubles.
- trouble relations sociales, pensée (empathie..)
- troubles émotionnels et anxieux (phobies, TOC..)

Pratique de la nosographie :
- raisonnement dimensionnel pour la clinique : ne pas donner des catégories aux parents
- raisonnement catégoriel pour la recherche (endophénotype).

[Jean]

Linguistique, par L. Rizzi (Sienne), K. Wexler

Dans la grammaire générative de Noam Chomsky (suivant L. Rizzi), l'enfant nait avec un programme de grammaire et une capacité de syntaxe inventive.

L'autisme est étudié au niveau "pragmatique" du langage.

Etude complète du langage : étude de jumeaux momozygotes
- la syntaxe dépend de la génétique
- le vocabulaire dépend du niveau culturel des parents

Etudes des phénotypes langagiers :

• Autisme
  Asperger
  TED Nos
  TSDL
  Williams
  Trisomie 21

Plusieurs paramètres :
- temps du verbe (présent, passé)
- forme active/passive (action ou psychologique)
- pragmatique (un garçon, le garçon, ce garçon)
- articles (un autre, un, le, ce)

L'autisme est très touché (notamment forme passive sans action) et est proche du syndrome de Down. Les Asperger très peu. Les TED Nos sont intermédiaires, les Williams moins touchés.

L'enfant autiste atteint le niveau d'enfants de 3 ans (sujet/verbe/complément) même si le QI non verbal est correct.


Autres études linguistiques (L. Naigles, A. Perovic, IM Eigsti)

- Retard ou plutôt déviance ?
- Pronoms réfléchis (je me, il se) plus touchés que les pronoms personnels et plus spécifiques de l'autisme
- moins de différence pour Asperger et TED NS.
- difficultés à parler des évènements non factuels, à comprendre les phrases longues
- déficits syntaxiques dès le jeune âge, mais aussi plus tard (12-17 ans)
- mémoire de travail et à court terme impliquée

Thérapies de langage (A. Borel)

25 ou 61% : peu pou pas de langage fonctionnel

3 types de rééducation :
- CAA (communication augmentative et alternative)
il y a peu d'étude de suivi (cela surprend)
elle améliore l'expression

- pragmatique
- utile pour Asperger
- scénarii sociaux (C. Gray)
- scripts sociaux
- entrainement à la TOM (théorie de l'esprit)
Les études sont faites sur des peits groupes.
Cela évite des conséquences comme la dépression ou 'isolement.

- motricité bucco-faciale PROMPT (prompt for restruring Oral Motor Phonemic Target)
Apraxie du langage (articulation, prosodie, intelligibilité...)
Utilisation gestes tactiles.

[Jean]

TED - Thérapie Education chez le Jeune ( Vismara)

4 types :
1 - éducative comportmeentale
2 - naturaliste
3 - développementale
4 - éclectique

1 - éducative comportementale
La première étude est celez de Lovaas (1989) : elle indique guérison et amélioration du QI (40 h par semaine).
Cette étude a été répliquée, mais avec 25 heures par semaine :
- pas de guérison, amélioration du QI, les TED NS sont plus améliorés que les autistes.
ABA : actuellement, l'adulte est moins directif que dans la méthode Lovaas.

4 - éclectique : il y a un problème de fidélité et de reproduction .

2 - naturaliste :
C'est dérivé de l'ABA.
Basé sur "pivotal response training" :

• - l'enfant choisit sa tâche
  - l'adulte introduit des schèmes
  - les renforcements sont naturels.

3 - développementale
Floortime, RDI, Teacch, Hanen, ESDM

• - pluridisciplianrité, écoles maternelles impliquées ...
  - coachong parental
  - à la maison 20h par smeaine
  - 14 mois à 3 ans

[Jean]

traitements pharmacologiques (K. Angkustsini)

- Peu de médicaments sont autorisés avant 6 ans, faute d'études.

- antispsychotique atypique : Risperidone (Risperdal)
Agit sur l'irritabilité, un peu moins sur les stéréotypies et l'hyperactivité.
Pas d'effets sur le retrait social et le langage.

- Psychostimulants : Ritaline
49% de répondeurs pour l'hyperactivité - surtout dans l'autisme typique
18% d'intolérance

- IRS - Fluoxétine
Etudes sur 39 enfants (5 à 16 ans)
Agit sur comportements répétitifs.

- Antagonistes - Ebixa / Mémantine
produit utilisé pour Alzheimer
Etude sur 151 enfants : résultats peu probants.

Compléments ou traitements alternatifs

Etude CHARGE sur 100 familles aux USA.
Les Oméga 3 et les vitamines sont utilisées :
- pour enfant autistes (plus que pour des enfants avec retard mental)
- par des parents avec un meilleur niveau socio-culturel.

Catégorisation :
- sans risques et sans bases scientifiques : vitamine, mélatonine
- avec risques : anti-infectieux, chélateurs
- sans risques et avec base scientifique : régime sans gluten et sans caséine (SGSC), sécrétine.

Oméga 3 : tendance à faire diminuer l'hyperactivité.
Régime sans gluten et sans caséine (SGSC) : pas de preuves suffisantes.
Vitamine B12 : pas de preuves suffisantes.

CAM ressources (Complementary and Alternative Medecine) :
- définir le comportement cible
- le comprendre
- faire la balance risque/bénéfice
- évaluation de l'effet thérapeutique.

Au sujet de l'absence de risque du régime sans gluten ni caséine : à condition de bien l'appliquer, en surveillant les carences.
Au sujet de la mélatonine : en ce qui concerne le sommeil, les études sont probantes.

[Jean]

Lors de la matinée de la journée de l'ARAPI, il y a eu 2 témoignages de parents.

Le premier était celui de la mère de 3 enfants, dont Olivier - 19 ans en Terminale L.

"Le professeur Lelord m'avait dit : il ne va pas guérir de son autisme. Il est possible de compenser.

Olivier était en hôpital de jour d'abord. Plusieurs écoles ont refusé de le prendre. Il est rentré au CP avec une AVS, puis au collège.

J'étais prof dans l'établissement : cela a facilité les choses.

Avant de la faire rentrer au lycée, nous avions consulté le Dr Constant. La première réaction d'Olivier : ouf, je ne suis pas identifié comme étant l'original "à l'ouest".

Au collège, on a évité le maintien en dehors des cours.

Au lycée, il n'y a plus d'aménagement : c'est le même bac, les mêmes devoirs.

Le développement d'Olivier sur le plan intelectuel ne pose pas problème, mais le lycée permet de développer les aptitudes sociales.

Problèmes :

• - complexité des matières
  - façon de vivre : ce n'est pas son choix
  - difficulté à anticiper
  - fatigue
  - manque de concentration
  - difficultés de mémorisation dans les matières non intéressantes.

Un moteur a été la fratrie (plus âgée) : faire comme eux.

L'AVS, du CP au CM2, a été la même jeune fille. Elle a su faire preuve d'inventivité, comme faire des lettres en pâte à modeler pour apprendre à lire.

Il y a eu une autre AVS en fin de CM2. Cela s'est mal passé quand elle nous a dit : "j'ai pris rendez-vous avec le psy d'Olivier" !

Il serait souhaitable d'avoir le lycée sur 4 ans, et aussi une réduction des cours à 6 heures par jour (les heures de sport ne sont pas les plus faciles).

Olivier pense qu'il vaut mieux une classe turbulente

Un AVS pourrait servir.

[Jean]

Les parents de Léo sont ensuite intervenus.

Léo est "asperger", suivi depuis l'âge de 2 ans par Catherine Barthélémy.

Il a été en maternelle sans AVS. Sa première AVS a été en CP jusqu'au début du CM1. L'espace physique et enseignant était stable.

Le PPS (plan personnalisé de scolarisation) prévoit :
- une seule langue vivante depuis la 4ème (très angoissant)
- dispense de musique et d'arts plastiques (pour alléger les journées de cours).

Les difficultés, parcours du combattant :

AVS :
- à revoir tous les ans, ajustement relationnel à recommence
- jamais formé au handicap de la personne dont il a la charge : compétences non maitrisées, gestion de l'attention, environnement spatial ...
- pas d'évolution professionnelle, formation a minima (60 h)
- situation d'absence : pas de rempalcement
- pas d'adaptation de la présence de l'AVS aux contraintes pédagogiques (exemple d'un stage de 3 jours, qui n'a pas avoir lieu que sur 14 heures).

Enseignants :
- ne sont pas formés sur l'autisme.
- difficultés à adapter pédagogie
- si bons résultats : tendances à gommer le handicap, trop forte pression sur l'élève
- interventions individuelles à faire auprès de chaque enseignant pour faire respecter le PPS
- rôle du prof principal et de l'enseignant référent
- pression des suppressions d'emploi et des effectifs.

Direction :
- personnalité du directeur (le meilleur et le pire...)
- entrée en 6ème : sensibilisation complète pour tout le personnel.
- attention dans tous les lieux : cours, cantine, CDI ("pause méridienne")
- depuis la 4ème, désintérêt
- sollicitais à sens unique (initiative des parents)

MDPH : Tous les ans, il faut justifier pour obtenir un renouvellement.

Inspection Académique : incertitudes sur l'AVS à chaque rentrée scolaire (une semaine à attendre l'AVS, nécessité de battre le tambour pour y arriver).
Enseignant référent : suite au brevet blanc, on a dit qu'il faut un accompagnement à temps plein pour le brevet. Sera-t-il assuré ?

Au futur Lycée : Une seule langue vivante ? la dispense a été prévue dans les textes pour les malentendants seulement.
- Pourrons-nous avoir un AVS supérieur au mi-temps ?
- il faut contacter le proviseur.

Il y a des écarts entre les intentions et les moyens !

[Jonquille57]

Merci Jean pour ce compte-rendu ( un sacré boulot ! ). Il faut espérer que ce genre de congrès ait vraiment des conséquences positives et ne reste pas qu'entre spécialistes de l'autisme et fasse son chemin vers toutes les personnes concernées ( médecins pour un diagnostique précoce, corps enseignant, etc.... ).

[maho]

Un sacré travail Jean!! Merci!

Vous allez me trouver pointilleuse mais je n'ai pas trouver grand chose "d'innovante".

Les rares "innovations" sont limités ou demandent des spécialistes formaient a l'autisme...ce qu'on demande depuis des années.

Un projet appelé : "1 year well-baby approach" a consisté à faire réaliser un dépistage systématique par un réseau de 1200 pédiatres.

S'il y a doute, il y a suivi tous les 6 mois jusqu'à 3 ans.

Ca existe depuis des années! La visite avec carnet de santé tous les mois depuis la naissance a 6 mois et ensuite tous les 3 mois etc.
La visite de 6 mois pour Loic chez la Pediatre...elle m'a dit texto, "je coche tout bien, sinon vous serez inquietez par les Services Sociaux

Cette mesure est faite pour tous les bébés "à risque " (famille avec enfant autiste)

La il faut supposer que le premier enfant a deja un diag!!! Et on sait tous que ce n'est pas le cas de tout le monde!

L'amygdale est le noyau de l'émotion sociale.

Ca c'est nouveau, je n'ai jamais entendue parler des amygdales...

2 - les avantages et les inconvénients d'un gros lobe frontal : "il faut l'assumer"
Les autistes doivent lutter contre cet excès de matière.

C'est peut etre le traduction que j'ai fait mais la premiere partie me laisse une image de pleins de gens avec une enorme bosse sur la tete qu'ils doivent assuler comme tout autre malformation...
La seconde partie me laisse imaginer des exercises sportives pour faire diminuer cette bosse!

Pour le Semiologie et Nosographie, Linguistique, Therapie et Traitements, je n'ai rien lue qu'on ne connait pas deja. Encore pire est que il n'y a toujours pas d'etude sur les medicaments mentionnés pour savoir si ils sont "compatibles" avec l'autisme. Il ne suffit pas qu'un medicament agit sur une symptome, surtout quand il aggrave une autre.

Je me dis aussi que, si j'etais specialiste dans l'autisme, je me tiendrais au courant de ce que font les collegues dans le monde, donc quel est le but de ce genre de conference? Est ce pour montrer au monde publique qu'ils meritent leur salaire?

C'est un peu le sentiment que j'ai a travers differentes colloques et Congrés auxquelles j'ai assisté. On nous repete les symptomes, les traits, les methodes, les therapies, le medication, l'accompagnement necessaire, et a chaque fois je suis d'accord, telle methode pourrait aider, telle therapie pourrait etre benefique, une accompagnement est une necessité... alors donnez moi les noms... dites moi qui peut me conseiller quand Loic pete les plombs a 7h du matin car il pense que quelqu'un a ouvert sa voiture pour mettre un sac en plastique et que ca tourne en psychose?

L'autisme est une des seuls pathologies qui est beaucoup trop axé sur le "medicale, recherche, génétique" au lieu d'aider la personne au quotidien.
Si un enfant né aveugle, on va d'abord l'aider a apprendre a se deplacer, a lire en Braille, a gerer son quotidien, le coté medicale suit en arriere plan. Pour l'autisme, j'ai l'impression que c'est trop medicale, qui sera le premier a trouver la pilule "miracle". Il y en a pas, alors des milliers d'enfants et adultes pataugent dans leur monde ou, juste un main tendue vers eux sera nettement plus benefique que tous les conferences du monde.

Mon avis perso

[laura]

maho, ça rejoint un autre thread ça : le handicap invisible. Un enfant aveugle en général ça se voit (sans jeu de mot /o\).

j'ai bien aimé ta traduction perso de l'excès de matière (grosse bosse) ça m'a bien fait marrer, j'avais pensé la même chose.

Pour l'amygdale, il y a deux sortes d'amygdales en fait : les amygdales, dans la gorge. Et l'amygdale, dans le cerveau, qui est une petite glande qui régule les émotions si je me souviens bien ^^

[maho]

Pour l'amygdale, il y a deux sortes d'amygdales en fait : les amygdales, dans la gorge. Et l'amygdale, dans le cerveau, qui est une petite glande qui régule les émotions si je me souviens bien ^^

Merci Laura, c'est la ou mon francais me fait defaut