implication des autistes adultes dans les asso

[freeshost]

Comme Jean s'y connaît en administration, il pourrait rédiger un mode d'emploi pdf libre et gratuit pour la France.

[Cathy]

Comme Jean s'y connaît en administration, il pourrait rédiger un mode d'emploi pdf libre et gratuit pour la France.

Ce fil va partir en sucette et à la finale, Had et Loup vont me demander de venir faire le ménage chez eux en échange de leurs bons et loyaux services en modération.
Dans deux semaines, je fabriquerais de nouvelles ruches pour Tugdual

[Lilette]

Des photos des photos
Je connais la sortie

[Loup]

Non, non, je garde mes poussières pour moi.
(à môa, pas touche)

Je veux bien ta bonne humeur et discuter avec toi par contre! J'aime bien refaire le monde sur un coin de terrasse en fuyant le soleil.


Pour revenir au sujet, chacun est libre de participer s'il le veut, chacun est bienvenu, chacun donne ce qu'il veut, et on se dépatouille avec tout ça.
Si on commence à faire les comptes, on a pas fini, et je trouverai bien dommage de procéder comme ça.
Moi, ça me semble logique de vous faire contribuer à ce genre de projet qui peut aider beaucoup de personnes (et vous?), après, vous faites ce que vous voulez, on ne force personne.

[Lilette]

Je trouve que c'est une superbe idée Loup

[Benoit]

La coupe du fil est à peine effectuée que tu rebondis déjà sur un autre sujet.

Enfin bon, allons y ici, même si ce que je tentais d'exprimer n'a rien à voir avec l'Association.

Cela ne doit en rien être une priorité Là par exemple je demandais une traduction et des chiffres pour un projet de plaquette, qui veut répond comme pour le reste des questions posées sur ce forum.

C'est la formulation "mettre à contribution le forum" qui m'a choqué personnellement.
Ça donne l'impression désagréable d'une dissociation entre la Grande Association et les petits foromeurs, quel que soit leur niveau d'implication sur le site, j'avais l'impression de m'inscrire dans une communauté ici.

Plus généralement, à un tout autre niveau (je précise), il me semble qu'il y a de nombreux aspies, pas forcément actifs ici mais avec des profils similaires au mien, qui ont eu des expériences passés d'investissements qui se sont très mal finies (pour certains, ça a été jusqu'à se faire voler les travaux de leur thèse, et oui ça peut constituer un truc important).

C'est particulier comme question, perso je suis bénévole à l'association, je crois bien ne jamais avoir bénéficié d'un retour pour les actions que je menais. C'est même plutôt l'inverse, ça me demande du temps, de l'argent (déplacements et autres) mais c'est les bases même du bénévolat.
Personne ne m'oblige à m'engager et je n'oblige personne non plus à nous aider.

C'est mon cas également dans mes activités liées à ce forum et à l'autisme plus généralement, il n'y avait aucune question d'obligation dans ma question.

Simplement l'impression que je croyais avoir persuadé un petit nombre de personnes que des personnes aspies (à commencer par ici) avaient besoin d'aide, et que je place dans les principes d'une communauté le fait que, quand on peut faire un petit truc qui nous coûte peu mais peut rapporter beaucoup à d'autres, eh bien on le fait. En tout cas je le fais. (faisais?)

Est ce que nous sommes en mesure de régler tous les problèmes que vivent les utilisateurs de ce forum ? Non.

Et prendre la décision d'essayer, plutôt qu'envoyer bouler les autistes adultes comme le font toutes les autres structures, est-ce que c'est trop demander ?
Parce qu'en tant qu'Association, vous êtes effectivement légitime à remonter ce constat. Ce que nous petits autistes ne sommes manifestement pas.

Encore une fois, dans mon mode de fonctionnement je suis persuadé qu'indépendamment du fait de penser l'autisme différemment, beaucoup de gens ici œuvrent à faire de ce forum la seule communauté francophone autistique réellement active de ce côté de l'Océan, et il me semblait que ça pouvait servir de fondation vers la mise en place de projets, tout simplement parce que personne ne le fait et ne le fera...

Mais peut être que je me suis fait encore des illusions, et qu'en fait seuls les autistes qui ne pensent qu'à leur putain de gueule en mode individualiste sont viables, et que les autres qui vivent pour aider et croient que c'est un fonctionnement de société saine feraient mieux d'abandonner tout espoir.

et

[Loup]

C'est la formulation "mettre à contribution le forum" qui m'a choqué personnellement.
Ça donne l'impression désagréable d'une dissociation entre la Grande Association et les petits foromeurs, quel que soit leur niveau d'implication sur le site, j'avais l'impression de m'inscrire dans une communauté ici.

Je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là.

Et prendre la décision d'essayer, plutôt qu'envoyer bouler les autistes adultes comme le font toutes les autres structures, est-ce que c'est trop demander ?

C'est ce qu'on fait, dans la mesure du possible. Nous ne sommes pas professionnels, pas des psys, pas des assistants sociaux, ni des éduc' spés. Alors, on fait comme on peut, mais je t'assure que ces problématiques nous tiennent à coeur. Si l'association au début était pour des parents, il y a de plus en plus d'adultes autistes diagnostiqués, et les enfants grandissent... Pour preuve, nous sommes deux adultes autistes à intégrer le CA cette année.
Ensuite, c'est une asso locale, d'autres existent et n'envoient pas bouler les adultes.
Et parfois, nous sommes impuissants pour certaines situations, sans pour autant laisser tomber.

il me semblait que ça pouvait servir de fondation vers la mise en place de projets, tout simplement parce que personne ne le fait et ne le fera...

Mais peut être que je me suis fait encore des illusions, et qu'en fait seuls les autistes qui ne pensent qu'à leur putain de gueule en mode individualiste sont viables, et que les autres qui vivent pour aider et croient que c'est un fonctionnement de société saine feraient mieux d'abandonner tout espoir.

Mais ça va servir.
Être fataliste, ça ne va pas aider à faire avancer les choses.

[Cathy]

C'est la formulation "mettre à contribution le forum" qui m'a choqué personnellement.

J'espère ne pas te répondre encore une fois à côté Benoit parce que j'ai parfois du mal à te suivre. Mettre à contribution est visiblement un terme mal choisi vu ta réaction.

Pour moi les choses sont assez simples et il n'y a aucune malveillance derrière mes propos. Les adultes autistes et même les adultes tout handicap confondus ne sont pas entendus et encore moins aidés. C'est un fait et c'est lamentable !

Est ce que l'association Asperansa peut répondre aux demandes d'aide individuelle de ces adultes, parfois oui mais la plupart du temps non.
Cela n'est pas de la mauvaise volonté de notre part et nous sommes bien conscients du problème.

Est ce que ce forum peut devenir une tribune pour que des adultes s'y expriment ? Oui et c'est déjà le cas.

Nous pouvons certainement faire plus comme récolter des témoignages et les faire figurer sur notre site. Nous pouvons également vous demander votre avis sur ce que vous voulez faire figurer sur le site.
Parce qu'ici il y a un vivier d'adultes que peu de personnes veulent entendre et que je ne vois aucune raison pour que cela continue.
C'est cela que j'appelle mettre à contribution le forum et rien d'autre.

On ne parle pas assez de l'autisme chez les femmes sous prétexte qu'elles représentent une minorité au sein même du spectre. Nous envisageons donc de parler du sujet des femmes autistes sur le site. Nous aurons besoin d'un maximum de documentations et de lien vers des études sérieuses et des témoignages.

Même chose en ce qui concerne la place des autistes sur le marché de l'emploi. Les discours des entreprises sont bien rodés mais la réalité du terrain est tout autre. Là encore nous aurons besoin de chiffres et de témoignages.

Il est grand temps qu'on arrête d'accuser les autistes d'être des fainéants, de ne pas s'adapter, de ne pas faire d'efforts.

Cela fait 17 ans que j'entends ce discours et il est tout aussi dangereux voir plus que le discours que les psyk servaient aux parents il y a encore peu de temps. Je savais qu'un jour ou l'autre les gamins dont nous nous occupions allaient devenir adultes et que les galères ne feraient que s'intensifier.

Il était également évident qu'en diagnostiquant plus d'adultes, le système satureraient et ne serait pas en mesure de leurs proposer de l'aide une fois diagnostiqués. Tout ces gens diagnostiqués sur le tard sont une épine dans le pied de la société. Il suffit d'aller dans des colloques sur l'autisme pour se rendre compte que chacun se refile la patate chaude mais que personne n'est en mesure de proposer de véritables solutions.

La réalité du terrain je la vois tous les jours. Aujourd'hui mon fils bosse en intérim.Il s'occupe de personnes handicapés. Pour l'instant,il tient le coup parce que nous, sa famille, mettons en place tout un système autour pour qu'il puisse compenser en sortant du travail. Nous ne serons pas toujours là pour le soutenir et il y a de grandes chances, si il parle à ses employeur de son autisme, que ses contrats ne soient pas renouvelés.

Les utopistes me disent que non mais je connais la chanson, l'autisme fait peur et ça ne date pas d'hier.

Ce forum est une perle parce que ce sont majoritairement des autistes qui aident d'autres autistes. C'est rare et c'est précieux. Tu fais partie de ceux qui aident sur ce forum, ne crois pas deux secondes que je n'en suis pas consciente. Je pense juste que nous pouvons faire plus, je ne sais pas encore comment mais pour moi il y a matière.

Tout cela c'est ce que je pense. Cela ne veut pas dire pour autant que le CA de l'association acceptera que nous effectuions de grands changements sur le site. Je l'espère toutefois et ça ne pourra certainement pas se faire sans vous.

Voilà ce que j'avais à dire sur les projets que plusieurs d'entre nous aimeraient concrétiser. Si mon premier message après division du sujet t'a froissé je m'en excuse, ça n'était pas mon but loin de là.

[Benoit]

Voilà ce que j'avais à dire sur les projets que plusieurs d'entre nous aimeraient concrétiser. Si mon premier message après division du sujet t'a froissé je m'en excuse, ça n'était pas mon but loin de là.

C'est une pure question de forme, je ne parle pas là de "projets de l'association" mais de besoin concrets, dans le but dans un premier temps d'obtenir un assentiment sur la nécessité de satisfaire ces besoins et dans un second temps de déterminer quel serait le meilleur porteur de projets dans ce sens.

Ce forum est une perle parce que ce sont majoritairement des autistes qui aident d'autres autistes. C'est rare et c'est précieux. Tu fais partie de ceux qui aident sur ce forum, ne crois pas deux secondes que je n'en suis pas consciente. Je pense juste que nous pouvons faire plus, je ne sais pas encore comment mais pour moi il y a matière.

Je pense que nous (côté communauté) pouvons faire plus, c'est le sens premier de mon message d'engagement.
Mais pour ça, il me semble important que tes constats soient un minimum relayés, parce que la parole des adultes autistes maltraités, elle vaut que tchi, alors qu'un simple communiqué permettrait déjà d'ouvrir des portes.

Ensuite, c'est une asso locale, d'autres existent et n'envoient pas bouler les adultes.
Et parfois, nous sommes impuissants pour certaines situations, sans pour autant laisser tomber.

Très factuellement, j'aimerais connaître leurs noms et coordonnées.
Pour hier de préférence.

D'expérience, il (m')est plus facile d'obtenir des réponses circonstanciées des chargés de recrutement de Microsoft (à Seattle !), de la chef de projet à la HAS, des Professeurs Tony A., ou Théo P. que de personnes en France ayant un autre discours qu' "on va aider votre employeur" (à vous enfoncer?) ou "c'est de votre faute, vous êtes autiste n'est ce pas?"

Être fataliste, ça ne va pas aider à faire avancer les choses.

Je n'ai pas l'impression d'être fataliste en demandant une prise de position concrète sur le constat (il me semblait partagé) que les seules personnes qui s'intéressent à l'aide des autistes adultes en France le font par intérêt, et qu'elles mettront en avant ces propres intérêts à chaque fois qu'il faudra arbitrer en faveur de la personne autiste.

Je pense que le temps des "grands principes" est largement écoulé, il est plus que temps d'agir. De façon concrète.
Et que les grands principes, ça ne risque pas de faire avancer les choses quand au quotidien rien ne change pour les personnes concernées. (Ce qui ne signifie pas que la situation n'évolue pas positivement dans son ensemble, mais ça fait une belle jambe aux-dites personnes).

[Loup]

C'est une pure question de forme, je ne parle pas là de "projets de l'association"

Sauf que... C'est bien le sujet de ce fil, on fait du HS, là.
Si tu souhaites que l'on discute de tout ça de manière générale, pas de problème, mais autre part sur le forum. Ici, ça concerne les projets de l'asso auxquels vous êtes libres de participer.

[Benoit]

Précisément, il s'agit de la poursuite de al discussion initiée sur le fil des "questions en vrac" qui a été déplacée ici et à laquelle Cathy.

N'hésites pas à répondre à la question que je t'ai posée sur ton affirmation sur l'existence d'autres associations qui écoutent les autistes adultes, aussi.

[zad]

Modération (had) : sujet divisé http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=10&t=7246 , vous pouvez continuez à discuter de l'implication des autistes adultes dans les asso

[Loup]

Merci, had.

Pas vraiment Benoit, tu parles de d'autres projets hors asso [asperansa], nous, on parlait de la plaquette en préparation, toi de d'autres questionnements que j'ai du mal à saisir pour certains, depuis plusieurs messages. Enfin, maintenant, c'est séparé.

N'hésites pas à répondre à la question que je t'ai posée sur ton affirmation sur l'existence d'autres associations qui écoutent les autistes adultes, aussi.

Quelques autres assos bretonnes, une à Grenoble, qui a créé le resto, bref, j'ai la flemme de chercher franchement, celle qui m'intéresse surtout, c'est celle dans laquelle je travaille et ses projets (et y a pas mal de boulot pour les temps à venir), laisser la parole aux adultes en fait partie, en tout cas, je compte bien avancer sur cette idée.
Parce ce que je suis concernée, parce que j'aime transmettre les infos que je possède et aider dans la mesure de mes possibilités.

[freeshost]

Comme Jean s'y connaît en administration, il pourrait rédiger un mode d'emploi pdf libre et gratuit pour la France.

Ce fil va partir en sucette et à la finale, Had et Loup vont me demander de venir faire le ménage chez eux en échange de leurs bons et loyaux services en modération.
Dans deux semaines, je fabriquerais de nouvelles ruches pour Tugdual

Sérieusement, il faudrait un "protocole" et/ou une liste d'adresses des CRA, MDPH, etc. Une explication des termes RQTH, AAH, etc. Le tout dans un fichier pdf que chaque personne pourrait téléchargement librement et gratuitement (depuis le site, par exemple).

"Adressez-vous à un CRA pour 1. ... 2. ..."
"Adressez-vous à un psychiatre pour 1. ... 2. ..."
"Adressez-vous à une MDPH pour 1. ... 2. ..."
"Pour entreprendre une démarche de diagnostic, vous devez contacter ... et fournir les documents 1. ... 2. ... etc."
"Vous avez droit à l'AAH si ... et si ... mais pas si ..."
"Voici une liste d'ouvrages et de sites sur les TSA en général : 1. ... 2. ..."
"Voici une liste d'ouvrages et de sites sur le SA : 1. ... 2. ..."
"Voici une liste d'ouvrages sur les différences entre personnes autistes et personnes non autistes : 1. ... 2. ..."
"Voici une liste de sites personnels de personnes autistes : 1. Les tribulations d'une Asperger 2. EmoiEmoiEtmoi 3. ..."

On s'y perd un peu dans tous ces termes (scientifiques, administratifs, etc.), surtout quand on ne vit pas en France.

[Benoit]

La Compagnie des TED probablement.

Je constate que leur site web n'existe plus.