Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

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Laura Ingalls
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Laura Ingalls »

Mizton a écrit : Ceci dit je comprends le point de vue, et effectivement il peut être considéré comme mal venu, sans diagnostique (mais même avec comme le souligne Benoit), de vouloir parler "au nom des autistes/aspies"... Cela dit, en quoi cela peut-il empêcher de parler en son propre nom ? Je veux dire, généralement, avant d'aller faire un diag, j'imagine que la plupart d'entre vous "sent" que ça les concerne non ?
Et quand on sait que d'un psy à l'autre les propos tenus (et donc le verdict d'un diag) peuvent varier du tout au tout, bah je comprends que certains 1) remettent en cause le verdict négatif (quand on sent qu'il va être positif) et tentent de confirmer leur diag ailleurs, 2) ne cherchent plus à vouloir obtenir un diag ailleurs...
Il y a à mon humble avis bien plus de personnes autistes non diagnostiquées que de personnes non-autistes qui se revendiquent autistes...

Et comme disait Chawacee, apriori les gens ici qui ne sont pas diag comptent l'être et lancent des démarches pour. En fait je pense que si j'étais un autiste/aspie non diag, donc "présupposé", et que je tombais là sur ton post, je pourrais le vivre assez mal.. Comme un déni de ma légitimité tant que je n'ai pas le petit papier et l'aval d'un psy (compétent).... Or il me semble que c'est pré-diag qu'on peut ressentir le plus le besoin d'éclaircissement, de partage, de s'exprimer sur ce qu'on ressent et sur les difficultés qu'on rencontre. Si on est reçu sur un forum avec en gros le sentiment de n'avoir pas le droit de se sentir concerné, de réagir ou de défendre "les droits des personnes autistes/aspies" tant qu'on a pas eu le diag... ça donne pas vraiment envie quoi.

Mais en prenant ton post dans la perspective des abus, alors je partage ton avis. Je le nuance seulement légèrement. J'espère que je suis compréhensible lol.
Je plussoie, c'est un peu ce que je pensais, mais tu l'as mieux formulé. A priori, tous ceux qui ont fait eux-même de leur proche chef, une démarche diagnostique, l'ont fait parce qu'ils se pensaient concernés.
Benoit a écrit : Sinon pour répondre à la question, si il était possible d'obtenir dans un délai raisonnable un diagnostic où qu'on soit, effectivement ce serait malhonnête que des personnes auto-diagnostiquées se prétendent autistes. Il faudrait également faire le ménage dans certaines professions au préalable pour que la démarche diagnostique soit mieux vécue.
Tant que ce ne sera pas le cas, à partir du moment où les personnes en question - si elles existent - sont honnêtes avec leur status d'auto-diagnostic et ne prétendent pas avoir la science infuse pour connaître tous les autistes (cf le hs du dessus), je préfère autant ce genre de porte paroles à des autistes qui feraient de leur cas une généralisation (et des comme-ça je sais qu'il y en a).

ETA: je précise que oui, réseau sociaux ou ailleurs, c'est très fréquent de lire ou d'entendre des gens utiliser l'argument du "machin(e) n'est pas d'accord avec moi, c'est parce qu'il/elle n'est pas vraiment autiste." C'est le degré zéro du raisonnement, ras le bol de cet "argumentaire".
c'est clair! S'il suffisait d'aller faire une prise de sang, comme pour savoir si on est séropositif ou enceinte, alors oui, ce serait très malhonnête de se dire autiste sans aller vérifier. Mais comme tu dis, c'est pas le cas.
Je pense que tous les diagnostiqués de ce forum savent que l'autisme et en particulier le SA sont mal connus et que pas mal de thérapeutes ne sont pas formés à ça et peuvent écarter le diagnostic pour de mauvaises raisons, de type "vous n'êtes pas autiste, vous parlez et vous me regardez dans les yeux". Si un psy écartait votre diag (je parle pour tous les diagnostiqués ici) pour ce genre de motifs, accepteriez-vous ce refus?

Personnellement, je n'ai jamais fait de bilan, ni aucun test, hormis ceux en ligne. Je sais qu'ils ne remplacent en aucun cas un diag officiel fait par un médecin compétent. Mais voilà, aucun médecin compétant ne m'a fait passer de tests pour vérifier si ce n'était pas ça.
On m'a juste collé, un jour, une étiquette de maladie psychique avec laquelle je n'ai jamais été d'accord. Mais je ne suis pas psy, je n'ai aucun droit de contester la parole d'un psy, s'il me dit que j'ai telle maladie psychique, alors il a forcément raison, et j'ai forcément tort, et c'est moi qui me reconnait pas dedans, en gros, pour schématiser. Ce n'est apparemment pas possible pour eux, que je ne me sente pas concernée par ladite pathologie psychique parce que je ne serais réellement pas concernée. Pourquoi?

Et sincèrement, une des seules personnes à qui j'essaye de parler du fait que je pense être aspie, m'assure que non, alors même que cette personne n'est ni médecin, ni habilitée à poser un diag en aucune façon, et se contente simplement de me dire "je vous vois, et je vois bien que vous ne l'êtes pas".....vous accepteriez ceci ou vous le réfuteriez?

Perso, je veux qu'on me fasse passer les tests adéquats pour savoir pour sûr si c'est ça. Car, oui, sans ça je ne peux pas affirmer "je suis aspie", MAIS sans ça, eux non-plus ne peuvent pas affirmer pour sûr que je ne le suis pas et que je me plante. En tout cas, je vois mal comment.
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Laura Ingalls
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Laura Ingalls »

G.O.B. a écrit :Éthiquement, je n'aurais jamais pu m'inscrire sur ce forum en tant qu'aspie avant le diag, même si c'était limpide selon moi. Sur le forum wrongplanet, on doit indiquer si on est diag ou non dans son profil public (un peu comme ici dans la signature pour certains, mais c'est obligatoire).

Cela dit, en plus des délais en France comme le mentionne Benoit, il y a aussi le risque du faux positif / faux négatif, un processus de diagnostic ne peut être parfait. Dans le cas d'un faux négatif (surtout pour les filles où le diag semble parfois plus complexe), que faire ? :innocent:
oui, ça c'est effectivement une bonne question!

meï a écrit :
Laura Ingalls a écrit : C'est clair qu'on ne peut pas se revendiquer aspie, avec un autodiag, sans avoir vu de médecin, seulement avec 1 ou 2 tests en ligne.
Et encore moins joindre une assoc', défendre les autistes, etc. sans être officiellement diagnostiqué. .
ben c'est là où je suis embetée d'en voir qui le font, sur FB notamment.
Alors là, je comprends tout à fait le malaise!
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Rose
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Rose »

Sujet chaud, je ne sais pas, nous sommes en hiver quand même... :mrgreen: , mais qui peut mettre mal à l'aise. Jo a lu quelquefois le forum et il m'a dit que cela ne l'intéressait pas, que tout le monde est bien trop normal pour lui. Et lui, il ne veut pas mettre le SA en avant dans sa vie. Son but c'est d'être intégré. (Alors bien sûr que c'est le plus dur...)
Je me retrouve pourtant un peu dans ce que tu as dit. Je ne suis pas diagnostiquée, je ne le serais jamais, et donc jamais je n'aurais de certitude (bien que ma famille m'ait déjà cataloguée depuis longtemps comme hyper-associale). Je pense que j'ai passé l'âge. Mais je reconnais avec honnêteté qu'il m'arrive parfois (souvent?) de réagir sur le forum comme si je l'étais (diagnostiquée).
Et je crois qu'il est facile, très facile de confondre un QI élevé avec un SA. Donc en dehors d'un diag en CRA, une chose plus rapide est de consulter un psychologue pour faire les tests. Quelques séances et on est fixé, au moins sur ce point là. Je me suis souvent posée la question quand je travaillais en psy, pourquoi les psychologues sont-ils frileux à ce point pour faire des tests?
Donc mea culpa, si mea culpa il doit y avoir.
"Ne le secouez pas, cet homme est plein de larmes." Charles Dickens.
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zad
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par zad »

meï a écrit :
Laura Ingalls a écrit : C'est clair qu'on ne peut pas se revendiquer aspie, avec un autodiag, sans avoir vu de médecin, seulement avec 1 ou 2 tests en ligne.
ben c'est là où je suis embetée d'en voir qui le font, sur FB notamment.
moi aussi. j'essayes de savoir comment me positionner face à ça.
mizton a écrit : je n'ai pas vraiment l'impression que l'autiste au sens large est particulièrement "rare" ... parler de "lourde pathologie", là encore, eeeeuh
sur la rareté, c'est une histoire de prévalence (chiffre usa) : 1,14% pour tout les tsa, 1,1% pour la schizophrénie, mais 6,8% pour la phobie sociale, 9,1% pour les troubles de la personnalité, 9,5% pour les troubles de l'humeur ... les TSA au sens large sont rares comparés aux autres troubles qui pourrait s'en rapprocher.

sur la 'lourdeur', c'est tout simplement parceque c'est un trouble à vie. une dépression, un toc, ... ça se soigne et c'est pour qu'un moment de la vie. un TSA, c'est lourd en comparaison. Apres, c'est comme d'autre pathologie (genre diabète) : on peut tres bien vivre avec.



enfin, j'ai ouvert ce fil, ce n'est pas pour ce qui se passe sur asperansa. d'ailleurs, ça se passe super bien ici :) mais je connais aussi FB, wrongplanet, et un certains nombres de blog plus ou moins connu, où les gens se font étandart des TED, sans diagnostic. et je m'interroge.
Modifié en dernier par zad le mardi 25 février 2014 à 19:29, modifié 1 fois.
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Lita
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Lita »

G.O.B. a écrit :Dans le cas d'un faux négatif (surtout pour les filles où le diag semble parfois plus complexe), que faire ? :innocent:
(Il n'y a qu'à refuser aux filles de se faire diagnostiquer :roll: , et ne donner le diag qu'aux caricatures, comme ça on sera sûr)

On ne va pas se mettre à remettre en question le diagnostic qu'ont obtenu les gens. Libre à eux de le faire s'ils estiment que les réponses apportées ne répondent pas réellement à leur problématique.

Il paraît que le SA est à la mode, ça finira par passer. Mais ce n'est pas forcément une mauvaise chose que ce soit à la mode je pense, ça peut en apprendre sur le sujet à des gens qui n'en auraient rien su autrement.
C'est maintenant que des choses peuvent commencer à bouger pour les aspies... Et si par la même occasion ça peut aider d'autres atypiques pas forcément aspies, c'est chouette aussi.
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Rose
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Rose »

Lita a écrit : ne donner le diag qu'aux caricatures, comme ça on sera sûr)

Il paraît que le SA est à la mode, ça finira par passer. Mais ce n'est pas forcément une mauvaise chose que ce soit à la mode je pense, ça peut en apprendre sur le sujet à des gens qui n'en auraient rien su autrement.
Mon fils en est une de "caricature", merci pour lui!

Ce n'est pas forcément pour cela que ce sera plus facile à vivre au quotidien...
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Pupuce »

...............
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Rose
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Rose »

Bon, nous allons tous (ceux sans diag...) tourner à la parano :lol: :lol: :lol:
C'est quelque part mettre l'honnêteté en doute, cela peut être douloureux, alors concentrons nous sur la phrase de Had
had a écrit : enfin, j'ai ouvert ce fil, ce n'est pas pour ce qui se passe sur asperansa. d'ailleurs, ça se passe super bien ici mais je connais aussi FB, wrongplanet, et un certains nombres de blog plus ou moins connu, où les gens se font étandart des TED, sans diagnostic. et je m'interroge.
Et tout ira bien, ouf, j'ai eu peur!!! :mryellow:
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par isra »

had a écrit :je trouve mal venu de se revendiquer aspie ou autiste sans diagnostic médical.
Tout à fait d'accord avec toi.
Mais il ne faudrait pas confondre quelqu'un qui se sent une appartenance avec les aspies et qui s'exprime en tant que tel ou qui est en cheminement (psychologique ou actif)pour un diagnostic avec une personne qui se revendique aspie...

Pour ma part, si parfois je m'exprime en disant "nous", c'est dans un sujet particulier où je fonctionne pareillement à une aspie, ce n'est pas pour me faire identifier en tant qu'aspie.
Comme Pupuce, par soucis de clarté et d'honnêteté je vais préciser dans ma signature que je ne suis pas diagnostiquée. J'ai d'ailleurs pensé à le faire ce week-end uis je suis passée à autre-chose.
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par zad »

:lol: :lol: devenez pas parano comme dit rose à cause de moi svp ! please
TSA :mryellow:
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par isra »

Non, mais finalement c'est pas plus mal de le préciser sur le profil :D

J'avais bien saisi que tu faisais allusion à ce qu'il se passe ailleurs mais c'est évident qu'en tant que non-diagnostiqués,
on se pose la question sur notre façon de nous positionner...
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par meï »

Lita a écrit : Il paraît que le SA est à la mode, ça finira par passer. Mais ce n'est pas forcément une mauvaise chose que ce soit à la mode je pense, ça peut en apprendre sur le sujet à des gens qui n'en auraient rien su autrement.
C'est maintenant que des choses peuvent commencer à bouger pour les aspies... Et si par la même occasion ça peut aider d'autres atypiques pas forcément aspies, c'est chouette aussi.
oui j'avoue y avoir songé. :bravo:

c'est comme tout, c'est une question de ne pas "abuser "de quelque chose, sans certitudes.
idem certains blogs me gênent mais la plupart sont quand même tenus par des aspis ou ted diag, donc 'jai confiance.(en plus ca apporte une belle diversité aux témoignages.))
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Pupuce »

.............
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par Mizton »

Wah, par contre je trouve ça dingue de considérer qu'il faille être absolument aspie pour vouloir agir concrètement dans une asso, ou pour le droit ou la reconnaissance des aspies etc oO Faut-il être non-blanc pour adhérer à une asso luttant contre le racisme ? Gay pour manifester contre l'homophobie ? Être handicapé pour bosser et militer dans une asso comme l'APF and co ?! Une femme pour être féministe ?

Désolé mais s'il faut être diagnostiqué pour être actif dans une asso Asperger.... C'est pire que du communautarisme là.... On peut être "allié" et agir en tant que tel, aussi.... Et on peut vouloir être actif dans une asso quand l'on se sent touché de prêt ou de loin. Pourquoi une personne non-diagnostiquée se pensant aspie et se reconnaissant dans bcp de points n'aurait-elle pas le droit de "défendre la cause" etc ? Je pense qu'il aurait fallu préciser "se revendiquer et parler au nom des autistes comme si l'on en était un soi-même", car il semble que c'est davantage cela dont vous parliez, non? En tout cas je l'espère ... :/

Sinon, merci had pour les précisions sur les termes employés. Je pense qu'on n'a pas la même notion de l'emploi du "lourd" pour parler d'un soucis/handicap/pathologie. D'où l'incompréhension^^. Pour moi quelque chose de lourd, c'est quelque chose de très contraignant, pas forcément dans la durée. Par exemple quelqu'un qui est daltonien, c'est à vie, bon ben c'est pas forcément un handicap "lourd".... Avoir un doigt amputé non plus, c'est à vie mais pas forcément "lourd"....

Effectivement ya des tas de gens sur internet qui se revendiquent ceci ou cela, sans l'être et/ou sans connaissance de cause, et font pour certain-e-s plus de mal que de bien... Mais bon, quelque part, on s'en doute lorsque l'on va sur le net non ? ^^
Compagnon NPTT (neuro-pas-très-typique) d'aspicot :) -> HPI confirmé
Et Annihilator assumé :p
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Re: autodiagnostic (attention : sujet chaud)

Message par zad »

Mizton a écrit :Désolé mais s'il faut être diagnostiqué pour être actif dans une asso Asperger.... C'est pire que du communautarisme là.... On peut être "allié" et agir en tant que tel, aussi.... Et on peut vouloir être actif dans une asso quand l'on se sent touché de prêt ou de loin. Pourquoi une personne non-diagnostiquée se pensant aspie et se reconnaissant dans bcp de points n'aurait-elle pas le droit de "défendre la cause" etc ?
ce qui me gène c'est : "se revendiquer et parler au nom des autistes comme si l'on en était un soi-même" (pour te citer) :D

ça rejoint les questionnements sur le self advocacy : faut qd meme une légitimité pour en faire, sinon, c'est pas honnete. et c'est absolument évident que tout le monde peut être actif et aider là où il veux, comme il veux.
Mizton a écrit :Je pense qu'il aurait fallu préciser "se revendiquer et parler au nom des autistes comme si l'on en était un soi-même", car il semble que c'est davantage cela dont vous parliez, non? En tout cas je l'espère ... :/
c'est ce dont on parle. c'est d'ailleurs ce que j'ai écrit dans mon premier message.
Mizton a écrit :Sinon, merci had pour les précisions sur les termes employés. Je pense qu'on n'a pas la même notion de l'emploi du "lourd" pour parler d'un soucis/handicap/pathologie. D'où l'incompréhension^^. Pour moi quelque chose de lourd, c'est quelque chose de très contraignant, pas forcément dans la durée. Par exemple quelqu'un qui est daltonien, c'est à vie, bon ben c'est pas forcément un handicap "lourd".... Avoir un doigt amputé non plus, c'est à vie mais pas forcément "lourd"....
à mon avis, c'est contre productif de dire qu'un TSA est un truc leger et tranquille, genre être daltonien ou perdre un doigt.

c'est un handicap contraignant qui pour la plupart des gens les empechent de travailler ou de faire des études ; d'avoir une vie sociale complexe, ou meme normal ; pour bcp d'aspie que j'ai vu, il y a un besoin d'assistance tout au long de la vie (savs, avs, parents ...) ; un handicap où il y a souvent une ou des combordités psy ; certain ont des régimes alimentaires ultra strict (sans gluten) ; etc, etc, etc ... je ne crois pas qu'être daltonien soit aussi contraignant.

après on peut me rétorquer que chaque cas est différent, et blablabla. je maintiendrai que c'est un handicap lourd, et qu'il ne faut pas en faire une simple différence (= avoir 9 doigts) comme je l'ai lu à droite à gauche.
TSA :mryellow: