SA/TED : En parler ou apprendre à se taire?

[Tugdual]

Alors autant être soi-même jusqu'au bout. Je crois que c'est ce que je ferai, j'ai passé 40 ans à faire semblant d'être "comme tout le monde", non seulement je n'en peux plus mais je n'en veux plus.

C'est extrèmement tentant ...

[laboulette]

Je reviens sur le sujet, car je me dis, qu'à un moment donné, si on envisage certains aménagements dans le quotidien, notamment une AVS pour un enfant, on est bien obligé d'en parler, non? Et l'enfant lui même, il fait comment pour appréhender cette différence d'organisation face aux autres, qui portent un regard, font des réflexions, posent des questions?

[chawacee]

Je reviens sur le sujet, car je me dis, qu'à un moment donné, si on envisage certains aménagements dans le quotidien, notamment une AVS pour un enfant, on est bien obligé d'en parler, non? Et l'enfant lui même, il fait comment pour appréhender cette différence d'organisation face aux autres, qui portent un regard, font des réflexions, posent des questions?

Je ne peux pas trop dire, mon fiston étant encore en maternelle, donc les gosses ont bien parfois posé des questions, mais par pure curiosité, pour comprendre, sans méchanceté ni agressivité.
Pour la suite, j'aurais tendance à être une guerrière sur le sujet.. Pour avoir connu des gens "différents" dans ma jeunesse, ou mon boulot de pionne, lorsque j'entendais des moqueries, ça me faisait bondir, et une fois ou deux j'ai craché un truc du genre "tu sais mon gars, prie bien fort pour ne jamais te retrouver dans une situation de dépendance, parce que lorsque c'est sur toi que tomberont ce type de remarques, tu tombera de très très haut".

Noam, (mon fils), j'essaie de lui dire le plus souvent qu'il n'est pas "malade", il est différent, comme chacun de ses potes l'est, mais qu'il n'est pas "moins bien", qu 'il est un petit garçon absolument génial qui peut être fier de lui. En clair, je bosse dès maintenant sur sa confiance en lui pour tenter qu'un maximum, les futures remarques des cons glissent sur lui comme l'eau sur un galet.

[laboulette]

Paradoxalement, c'est la maternelle pour notre fils qui a été le plus compliqué. A l'époque les écholalies, les moulinés avec les bras et le fait qu'il n'écoutait pas rendaient les temps périscolaires très compliqués, et en déménageant au CE1, ça s'est un peu arrangé. Mais bon, c'est pas le top.
Le problème qui apparait depuis, je dirais environ un an, c'est qu'il sort des choses très blessantes aux autres, et il ne comprends pas l'effet que ça produit en retour.
Et il passerait presque pour un méchant qui aime appuyer où ça fait mal.
C'est bien que tu aide ton fils a avoir de l'assurance, je crois que l'on a un peu échoué de notre côté là dessus, car on avait pas conscience de la part non voulue de ce comportement.
Bon, on essaye maintenant de prendre les choses autrement.

[Padmé]

J'ai constaté chez mon enfant (des années après que le mot ait été prononcé par un psy scolaire), et moi même, un certains nombre de choses qui concorde avec ce que j'ai pu lire sur le SA et les TED.
Mon enfant est décrit très "différents" des autres, et depuis la crèche, il attire l'attention, nous avons été convoqués par les enseignants, les psy scolaires, les directeurs... Un jour, après qu'un psy scolaire ai abordé le SA, Il a atterrit en CMPP (pour de nombreuses années), lequel CMPP m'a dit "non, mais ça va pas la tête, faut arrêter les conneries (je cite désolée de la vulgarité), c'est la mode, y'en a partout).
Les années passent (7 ans d'errance pour mon enfant et encore plus de psyk pour moi), et enfin à peu près aiguillée correctement, il va faire un prédiagnostic, et peut être plus par la suite.
JE pense que là, je joue dans les grands classique de la situation (je lis régulièrement des histoires similaire sur le forum )
Forcément, dans ce genre de situation :
1 - dans l'attente, on se sent un peu seul. On se réfère aux proches, on cherche des éléments là dessus. on lit (trop?). On doute, certaines choses étant flagrantes, d'autre moins.
2 - Quand on vient à en parler :
Mais arrête ça, ça va le suivre, il trouvera pas de travail, il va bien, il est bon élève, c'est pas le premier à être à l'ouest, il est juste dans la lune, j'en connais d'autre... Il a juste quelque tic, il a bien le temps de grandit...

Et non seulement le doute se renforce, on se demande si effectivement, on ne se monte pas un gros film, si on ne cherche pas une bonne raison à nos problèmes et qu'il faut continuer de creuser dans son histoire pour comprendre (analyse de psyk) pour comprendre les "mystères..." hummm. On a peur d'aller trop loin pour son enfant.
On sent le conjoint indécis, par fois dans la démarche, parfois dans le doute, parfois dans le "on dirait que ça te plairais que ce soit ça"
Et on se dit, (à part pour le conjoint), ai-je bien fais d'en parler à mes proches, n'aurais je pas mieux fait de la boucler?
D'engager des démarches seules?
Et selon l'issue, faire comment? Avec l'école? Les grands parents?

Alors, parler? Se taire?
Cette question s'est posée pour vous? Vous êtes vous senti dépassé par vos paroles et par les réactions des autres? Comment vous échangez là dessus avec vos proches, vos amis? vos collègues?

J'aurais pu écrire ça..
J'ai commencé à en parler pas à mes proches, mais à une asso que j'ai appelé car "il faut que ça sorte". Tant que je ne dis rien, j'ai l'impression que ça n'est pas réel. Sauf que les faits sont là, même si pas encore de diagnostic. L'ortho,j 'ose pas encore. L'asso va me diriger vers un psy qui connait l'autisme. Je verrai bien ou ça va nous mener..

Paradoxalement, c'est la maternelle pour notre fils qui a été le plus compliqué. A l'époque les écholalies, les moulinés avec les bras et le fait qu'il n'écoutait pas rendaient les temps périscolaires très compliqués, et en déménageant au CE1, ça s'est un peu arrangé. Mais bon, c'est pas le top.
Le problème qui apparait depuis, je dirais environ un an, c'est qu'il sort des choses très blessantes aux autres, et il ne comprends pas l'effet que ça produit en retour.
Et il passerait presque pour un méchant qui aime appuyer où ça fait mal.
C'est bien que tu aide ton fils a avoir de l'assurance, je crois que l'on a un peu échoué de notre côté là dessus, car on avait pas conscience de la part non voulue de ce comportement.
Bon, on essaye maintenant de prendre les choses autrement.

On a vraiment le même parcours, il a quel âge ton fils?

[laboulette]

Il a 9 ans et demi.
Après, il communique plutôt bien, n'a pas de phobie sociale, même s'il se retrouve tout le temps dans des situations à quiproquo. Ce qui fait que son cas est très tangeant, si on peut dire. Il est très maladroit, mais fait du roller dans un club où il se sent plutôt bien.
C'est pour ça que je suis pressée aussi d'en savoir plus. TED? Asperger? quelque chose d'intermédiaire si tant est que ça existe? Le plus important pour nous, c'est de trouver des solutions pour qu'il puisse vivre bien, se débrouiller un jour dans la vie et faire son chemin, sans être malheureux.
Et nous, les 2 parents, on a des points communs aussi avec lui, avec un parcours aussi compliqué dans l'enfance, mais somme toute, on s'est intégré aussi. On a des amis, même si ce n'est pas moi qui rappelle généralement, mais mon homme ou eux. On a une vie sociale. Typiques et atypiques à la fois.

[Padmé]

Le mien a 12 ans et il fait illusion. Parfois il est un pré-ado lambda, parfois il est complétement en décalage. Là je reviens de chez mon toubib et j'ai osé lui en parler. Par contre je ne savais pas par ou commencer y a tellement de choses à dire. Elle m'a dit qu'il fallait poser un diag rapidement au CRA si possible. Mais elle m'a pas fait de lettre, elle m'a dit de passer par un pédiatre. On avance...