La gestion de la douleur chez les autistes/les aspies ?

[manu]

(j'ai deux réponse de retard encore, cette fois j'ai lu, je crois qu'on est syncro, c'est donc une réponse oui préalable à la question )

Samoju, tu parles a quelqu'un (anne marie) qu'un médecin n'a pas voulut prendre au sérieux pendant plus d'un ans, genre c'est des simagrée, c'est rien c'est de l’arthrose ça va passer, jusqu'à ce qu'enfin une IRM montre a quel point il y avait une urgence médicale maintenant indéniable qui vas sûrement aboutir a une opération lourde de la colonne vertébrale pour simplement préserver la capacité de marche, ce qu'elle résume en :

Je m'étais diagnostiqué un problème, mais il m'a fallu longtemps avant que confirmée par scanner et irm, ça soit pris au sérieux.

Donc quant tu dis

Le travail va se porter justement sur une facilitation a fournir ces éléments.

La question reste 100% ouverte sur comment faire pour ce qui est invisible.

Changer les mentalité c'est bon pour le long terme.
A court terme c'est un espace d'écoute qui manque.

[annemarie]

Je peux me tromper, et ne peux pas parler pour tous les gens concernés, mais est-ce que la non perception ne serait pas une forme d'auto-censure?

On ne peut pas avoir mal tout le temps sans réponse extérieure, donc, se déconnecter soi-même est une façon de résoudre le problème.

[samoju]

Oui c est une possibilité Anne Marie.

A court terme c'est un espace d'écoute qui manque.

Oui.

Changer les mentalité c'est bon pour le long terme.

Oui

J ai peut être une manière d'aborder le sujet " brouillonne " mais je ne sais pas faire autrement.

[manu]

Je sais pas, ça doit dépendre pour qui, et peut importe.
Je suppose qu'on a chacun un spectre de perception singulier qui fait que les idées des uns sont brouillonnes pour les autres, du moins le temps de comprendre.

Je voudrais revenir justement à :

Nous avons également réfléchit a un système de visites médicales obligatoires avec des check up, parce que justement beaucoup de ted ne perçoivent pas forcément . La c'est de la prévention.Et cette idée vient de mon mari qui a ce problème.

J'aime pas du tout le coté obligatoire, ça installe d'office un climat pas très favorable, qui donne pas envie de laisser voire, et comme le problème est justement ce qui part de la personne concerné pour arriver à l'entendement du soignant, pour moi ça conviens pas.

Je pensais a un espace proposé, à une chose possible, à une zone où on peut aller pour rien.
Par ce que souvent aussi il existe des vraies riens qui sont important, parfois plus que les choses graves pour la personne, et donc pour arriver a déceler ce qui est caché il faut prendre au sérieux l'anodin. De là seulement on peut imaginer que ce qui parait moins grave que le truc pour lequel on se fait rembarré soit montré sereinement.

De mon point de vue c'est de l’absence d'obligation qui manque, de remontrance, de sermonage, de certitude sur la bonne façon de faire.
C'est de l'espace qui manque, ce que l'image choisie par Rom, la cage aux barreaux cassée, me semble confirmer. (en insistant sur le semble, je veux pas en faire a posteriori un message de sa part)


D'ailleurs si l'auto-déconnexion est une possibilité, c'est encore une fois de l'espace qui manque.
Une visite contrainte ne risque pas d'autoriser l'émergence de celle-ci, au contraire.

[omega]

Je peux me tromper, et ne peux pas parler pour tous les gens concernés, mais est-ce que la non perception ne serait pas une forme d'auto-censure?

Dans mon cas non, c'est pas de l'auto-censure (au sens de déconnexion ou refus de voir la douleur), plutôt l'acceptation de la douleur, et un "conditionnement" à aller de l'avant tant qu'il y a de la vie.
Je reste très "connectée" à la douleur ... et en même temps à l'instinct d'aller de l'avant. La douleur est une information et un guide précieux pour pouvoir se frayer son chemin quoi qu'il arrive et dans n'importe quel état.

Quant à la perception par les autres, si l'on peut rester si longtemps sans que notre douleur ou nos problèmes physiques soient pris au sérieux, je pense que c'est en bonne partie à cause de notre incapacité à transmettre nos émotions aux autres. On leur transmet bien l'information "j'ai mal", "je ne vais pas bien", mais pas les émotions correspondantes ... donc l'information n'est finalement pas assimilée en face.
La perception des autres se trouve leurrée par notre mode de communication particulier, parfois lourdement leurrée.
Quand une personne "non émotionnelle" dit qu'elle souffre, le message est soit non capté, soit interprété de manière erronée (personne mal dans sa peau, qui a besoin d'attirer l'attention sur elle, qui essaie de se soustraire à un effort ou un devoir, etc.). En l'absence de communication émotionnelle, il faut souvent que l'information pure (la souffrance, les dysfonctionnements, l'incapacité) atteigne un niveau très grave et très bloquant pour que les gens extérieurs s'en rendent compte.

[samoju]

Quand une personne "non émotionnelle" dit qu'elle souffre, le message est soit non capté, soit interprété de manière erronée (personne mal dans sa peau, qui a besoin d'attirer l'attention sur elle, qui essaie de se soustraire à un effort ou un devoir, etc.). En l'absence de communication émotionnelle, il faut souvent que l'information pure (la souffrance, les dysfonctionnements, l'incapacité) atteigne un niveau très grave et très bloquant pour que les gens extérieurs s'en rendent compte

Tout à fait. Je pense que l information que je vais essayer de véhiculer au départ c est le fait qu une personne ted peut exprimer de manière totalement identique le " J ai mal " qui correspond à une blessure superficielle et le " J ai mal " qui correspond à un état critique.
D'ou l utilité de former les médecins à l écoute. Et de leur créer des automatismes de prévention. C'est la prise de l information " J ai mal " qui doit être prioritaire.

[annemarie]

Dans mon cas non, c'est pas de l'auto-censure (au sens de déconnexion ou refus de voir la douleur), plutôt l'acceptation de la douleur, et un "conditionnement" à aller de l'avant tant qu'il y a de la vie.

Le terme d'auto-censure n'excluait pas cet exemple, mais quand tu dis acceptation et conditionnement, tu sens encore la douleur, ou non?

Quant à la perception par les autres, si l'on peut rester si longtemps sans que notre douleur ou nos problèmes physiques soient pris au sérieux, je pense que c'est en bonne partie à cause de notre incapacité à transmettre nos émotions aux autres. On leur transmet bien l'information "j'ai mal", "je ne vais pas bien", mais pas les émotions correspondantes ... donc l'information n'est finalement pas assimilée en face.

C'est en effet ce mécanisme que j'ai aussi. Enfin... je dis j'ai mal, mais je montre une absence de douleur.

[samoju]

Mon compagnon décrit cela en ces termes " je m habitue à la douleur ".
Effectivement j'ai remarqué que si la douleur est permanente alors elle aura tendance a devenir une routine qu'il intègre. Par contre il a beaucoup plus de mal avec les douleurs lancinantes parce qu'imprévisibles.
C'est également ce que Romuald m'expliquait.
Tout cela va également passer par de l information aussi bien au niveau des familles que des médecins. Le principe de précaution doit être appliqué. L'expression de la douleur jamais minimisée mais c est une chose trés complexe parce que selon l éducation il peut être mal vu de " se plaindre sans arrêt " alors que pourtant la moindre expression devrait être prise en compte.

[omega]

Le terme d'auto-censure n'excluait pas cet exemple, mais quand tu dis acceptation et conditionnement, tu sens encore la douleur, ou non?

Oui, mais je la perçois surtout comme une information (fiable et très utile).
Attention, on parle bien de sentir, la tolérance c'est autre chose. Je peux tolérer une douleur forte, qui ne me posera pas de problème, parce que bien comprise ou bien acceptée. (d'ailleurs, je me demande si l'"anesthésie" par l'hypnose ne se base pas là-dessus: une profonde acceptation de la douleur) Et être carrément incapable de supporter une douleur minime, mais pas acceptée (par exemple du fait d'autrui, soignant ou autre, et/ou dont je ne comprends pas l'utilité: geste que je refuse ou juge invasif).
D'où le fait que je parle largement d'acceptation quand il s'agit de souffrance par rapport à la douleur.

Le conditionnement, c'est différent. En gros: un genre d'"instinct de survie au quotidien". Celui qui rend capable de traverser un roncier parce qu'on entrevoit son chemin à travers. Le "mode sanglier". Là, ça arrive que la douleur passe momentanément sous silence, ou qu'on la sente toujours mais qu'on dispose alors de moyens bien supérieurs pour passer outre.
Chez moi, c'est pas occasionnel du tout, plutôt un mode de fonctionnement. Et je serais pas loin de parier que c'est aussi ce fonctionnement que les autistes utilisent, lorsqu'on s'aperçoit qu'ils traînent une fracture passée inaperçue depuis 8 jours.

C'est en effet ce mécanisme que j'ai aussi. Enfin... je dis j'ai mal, mais je montre une absence de douleur.

Et donc malheureusement, ton message passe probablement pour inaperçu, anecdotique ou pas convaincant....
Il semble qu'on soit nombreux à avoir ce même problème à nous faire comprendre des NT.

Accessoirement, je pense que cette non-communication émotionnelle est aussi une des clés qui fait qu'on est une cible si appréciée par les NT pour le harcèlement: ils nous font mal, on se défend, c'est marrant, et comme on ne suscite pas d'émotions en eux, ils peuvent s'amuser indéfiniment à nos dépends sans connaître d'émotions de pitié, de honte, de culpabilité, sans "ressentir" notre souffrance. Un peu comme quand ils s'amusent à écraser des fourmis rouges.

[samoju]

Je peux tolérer une douleur forte, qui ne me posera pas de problème, parce que bien comprise ou bien acceptée.

Et être carrément incapable de supporter une douleur minime, mais pas acceptée (par exemple du fait d'autrui, soignant ou autre, et/ou dont je ne comprends pas l'utilité: geste que je refuse ou juge invasif).

Au dela de ces deux expressions , y a t il des moments ou tu n as aucune perception d une douleur tout en ayant un problème ?
Par manque d'attention par exemple parce que cette attention ( je ne sais pas si le mot convient) ou cette capacité de perception est utilisée pour autre chose et donc ne remplit pas sa fonction de signalement ?

[Murielle]

Samoju, je pense qu'on est là exactement dans le cadre de ce qui a nuit à Rom.!!!
Il me racontait au retour de chez le médecin: "il ne m'a pas pris au sérieux"...
Je me souviens lui avoir demandé:
"Qu'est ce qui te fait penser ça"?
Réponse de Rom: "il a dit que faire des examens pour le moment n'étaient pas nécessaires"
Je précise que c'était DEJA sa 2ème visite.!!!
J'ai demandé:
"As-tu fais des grimaces , as-tu "montré physiquement" que tu avais mal?...sa réponse était éloquente: "ben, non: j'ai dit que j'avais mal"....Il n'a pas su expliquer l'intensité, la fréquence ni la durée de ses douleurs....

[Murielle]

Et la 2ème visite s'est faite en octobre ou novembre alors qu'il avait mal depuis AU MOINS le mois de Mai et que sa 1ère visite avait eu lieu en septembre.!

[samoju]

J ai transmi tous les témoignages a un medecin, il lit également " votre prochain patient est autiste ". Il va proposer d ajouter un questionnaire. A terme je pense qu on ferra une synthèse en expliquant aussi que les problèmes sont présents chez les SA.

Le SA est trés peu connu.

[Rose]

Avec son ex-médecin traitant, Jo a eu le même problème qui aurait pu lui coûter la vie. Le médecin lui répondait:"tu ne crois pas que tu t'écoutes un peu trop?" quand il disait qu'il ne pouvait plus respirer. Résultat, un insuffisance respiratoire aigüe heureusement diagnostiquée par un pneumologue, alors que son médecin ne l'examinait même pas.

[annemarie]

Au dela de ces deux expressions , y a t il des moments ou tu n as aucune perception d une douleur tout en ayant un problème ?
Par manque d'attention par exemple parce que cette attention ( je ne sais pas si le mot convient) ou cette capacité de perception est utilisée pour autre chose et donc ne remplit pas sa fonction de signalement ?

Je réponds bien que la question soit posée à Oméga, je crois.

En état de stress, je ne sens plus du tout la douleur.
Je m'en aperçois car quand le stress baisse, je me rends compte que j'ai dépassé les limites et donc douleur bien plus intense.