temoignage ...

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Rosealium
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Re: temoignage ...

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Tugdual
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Re: temoignage ...

Message par Tugdual »

Sauf erreur, il me semble avoir déjà lu que
le CRA de Lilles n'était pas très pointu ...

:(
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Benoit
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Re: temoignage ...

Message par Benoit »

On n'a pas le droit de citer de noms mais il y a des spécialistes "connus du forum" et pas en bien qui sévissent dans la région.
Ainsi qu'une personnalité politique dont on peut être content qu'elle ne soit au final pas rentrée au gouvernement, on ne sait jamais sinon il y aurait peut être du packing plein le 3e plan autisme.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
Rosealium
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Re: temoignage ...

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Nath62
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Re: temoignage ...

Message par Nath62 »

Et la psy "spécialisée en autisme" est elle même du même bord, donc dans le privé, si tu ne peux pas descendre sur Paris, aucune chance d'avoir mieux :( :(

Je compatis et sais donc que si je veux un jour un diagnostic, même pas la peine de songer à le faire faire sur Lille :( :(
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
Nath62
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Re: temoignage ...

Message par Nath62 »

Tu as dit "elle", excuse, je réagis après coup, tu sais l'attribut de la personne que tu as vue ?

Je croyais qu'un entretien CRA, c'était au moins deux personnes ... Un(e) psychiatre ou neuropsychiatre et un(e) psychomotricien(ne), enfin, pas une seulle personne pour éviter le jugement "au ressenti" mais avoir plusieurs visions de ce qui s'est passé lors de l'entretien.
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Rosealium
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Re: temoignage ...

Message par Rosealium »

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Rosealium
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Re: temoignage ...

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Tugdual
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Re: temoignage ...

Message par Tugdual »

Y-a-t-il des associations sur l'autisme par chez toi ?

Dans ces régions où le CRA ne fait pas son boulot,
il faudrait vous regroupper au maximum et faire
remonter vos témoignages à l'ARS et au ministère
de la santé ...

Une idée : les assos concernées pourraient
se concerter pour faire une enquête nationale
auprès des personnes qui se sont fait (ou ont
cherché à se faire) diagnostiquer, de façon
à voir comment cela se passe, région par région.

On verrait ainsi quels CRAs appliquent ou non
les recommendations de la HAS, entre autres.
Une communication médiatique pourrait suivre,
comme cela existe pour les hôpitaux ...
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Re: temoignage ...

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Nath62
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Re: temoignage ...

Message par Nath62 »

Je n'ai rien contre les assos du Nord, elles font ce qu'elle peuvent, mais... l'une d'elles (suffit de lire mes posts pour trouver laquelle) m'a aiguillée vers le Dr L à Lille, formatrice en packing (doivent pas le savoir) et le pédo psy du CMP où je vais qui n'a toujours pas, en près d'un an de "suivi", fait voir ma fille à qui que ce soit d'autre que lui... Ca s'appelle comme ça, le bilan TED qu'il devait lui faire faire ? Il refuse d'aller voir ce qui se passe en classe et même de téléphoner à l'instit. Je crois que les assos font avec ce qu'elles ont et ont sans doute peu de remontées (je me suis fait gentiment jetée quand j'ai dit comment j'avais été reçue par le Dr L et comment l'autre s'occupait de ma petite).
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Re: temoignage ...

Message par Rosealium »

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Nath62
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Re: temoignage ...

Message par Nath62 »

Pour l'instant, on patauge, j'aimerais qu'on fasse le tour des possiblités, en les éliminant une par une afin d'avancer, l'instit est d'accord avec moi, le Rased commence à se faire à cette idée mais le milieu médical ne veut rien entendre.
Je dois appeler le CH du coin demain, pour demander à voir un neurologue mais le pédo psy incompétent qui voit ma fille travaille dans ce même CH, j'ai peur du télescopage entre collègues et de me retrouver encore au même point :( Ce qui fait que... je ne sais pas si je vais appeler ou pas. Et je me dis que si je ne le fais pas, c'est quasi criminel pour ma fille qui ne va pas bien en ce moment mais j'ai tellement peur de tomber encore une fois sur un refus de tenir compte de ses difficultés que j'ai à chaque fois.
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Re: temoignage ...

Message par cosima »

Nath as-tu téléphoné au CH finalement?
Pour moi il n'est pas choquant de demander un autre avis à un autre médecin. Beaucoup de gens font ça pour se donner un meilleure idée de la situation.
Neuro pas du tout typique, diagnostiquée hqi, ne souhaite pas faire de diagnostic SA
Nath62
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Re: temoignage ...

Message par Nath62 »

Oui, Cosima, j'ai fait le geste, aidée par la caution de mon généraliste qui estime que si on n'est pas d'accord avec le diagnostic (ici le non diagnostic) d'un médecin, on est en droit d'aller voir un autre. J'ai un peu forcé le barrage (un peu étant un doux euphémisme comme on dit mais comme le dit si bien Rosealium, pour nos enfants, on est capables de choses dont on n'est pas capables pour soi). J'ai rendez vous jeudi en fin de matinée et je panique, je ne sais pas comment tourner ce que je vais lui présenter. J'en suis déjà à 6 versions pas encore écrites car abandonnées en cours de route....
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