Phénotype élargi (quezaco ?)

[Emma]

J'imagine que ça doit être l'inverse du phénotype rétréci. Donc, il y a de l'espoir.

Ok, je me tais...

[Xavier]

Bonsoir,

Spéciale dédicace à Jean :
"Sur un puzzle de 100 pièces, il faut considérer que lorsque l'on a réuni 80 pièces (en sachant que les coins et les bords sont essentiels) le diagnostic du Syndrome d'Asperger est confirmé. Les parents peuvent présenter quelques fragments de ce puzzle (40 ou 60 pièces), mais pas assez pour présenter le SA. Nous dirons alors que le syndrome est sous-jacent." Tony ATTWWOD
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... light=#690

[bernard]

J'ai acheté le livre de Tony.
Faut que je lise pour comprendre ce qu'il entend par là.
Merci Xavier pour l'info.

[bernard]

Pour reprendre le lien fourni pas Jean et concernant le texte du Conseil National d'Ethique :
- en lisant le début du texte, j'ai été content de trouver la remarque sur la normalité. Cela me trottait dans la tête aussi.
Le texte dit : comment établir une normalité quand on sait combien les gènes introduisent des variantes presque à l'infini.
Il n'y a égalité des gènes pour l'espèce humaine tant qu'on ne regarde pas de trop près. A cette distance, on voit la différence entre un humain et une fourmi.
Dès qu'on reprend l'étude du génome humain, en y regardant de plus près, le positionnement des gènes sur les chromosomes, leur possible duplication, délétion, atrophie, conduit à une foultitude de possibilité desquelles on "tire" une moyenne pour définir une normalité.
Le Conseil National d'Ethique met en garde les décideurs contre toute tentative de classement des êtres humains dans des catégories dont certaines pourraient ensuite subir les foudres des autres.
Il faut de tout pour faire un monde et le monde sera d'autant plus riche qu'il sera varié.
(tiens j'aime bien cette phrase)

Dans un autre ordre d'idée, je me rappelle le début de la série des 4400. Certains individus se regroupaient pour se protéger de la foudre des autres (NT). Toute ressemblance avec des ... ne serait que fortuite.
Je n'ai pas voulu voir la fin de la série, l'intérêt des premiers épisodes s'étant émoussé en avançant dans l'histoire.

Je finirai de lire le document du CNE vendredi soir.

[Xavier]

Bonjour Bernard,

La citation d'ATTWOOD est tirée d'une conférence à laquelle nous avons assisté, mon épouse et moi-même, en Mai 2005.
Ce que je retiends c'est l'image du puzzle de 100 pièces. Si les personnes "Asperger" ont besoin de 80 pièces (dont les coins et les bords), rien ne dit que ces 80 pièces soient communes à tous les aspies. Par ailleurs, tous les neuro-typiques possèdent des pièces participant au diagnostic dans ce qui constitue leur propre puzzle, sans en faire pour autant des aspies. Par exemple, un philatéliste est quelqu'un qui a un intérêt spécifique, cela n'en fait ni un aspie, ni un TEDNS (TED non spécifique, cf. ouvrage de Laurent MOTTRON).
Pour en revenir aux pièces du puzzle, par moment, je peux considérer, que sur tel ou tel point, mon fils et moi agissons de la même façon. On a probablement des pièces similaires dans notre puzzle respectif. Est-ce que pour autant je suis aspie, ou TED, ou TEDNS ? Ces pièces sont-elles la résultante de gènes communs, d'éléments culturels, de traits de caractère communs, ... ? Je m'éloigne.
Pour conclure, je dirais également que sur les 100 pièces constitutives ne met-on pas l'accent que sur certaines d'entres elles ? Lorsque Jean parle de ses collègues le comparant à sa fille, ses collègues ne mettent-ils pas l'accent sur 2 ou 3 choses communes sans mettre en relief ce qui ne leur est pas commun ? Ne procède-t-on pas de la même façon à la naissance d'un enfant en déclarant qu'il a les yeux du père, le nez de la mère (ou l'inverse), etc. en occultant l'ensemble des différences ?

[Emma]

Bon. Bien que maman de deux enfants ayant certainement pas mal de pièces du puzzle...Moi ce mot de "neurotypique" m'a toujours beaucoup dérangé parce qu'il est extrêmement réducteur.

Il signifie qu'on considère qu'il existe une "norme" dans l'humain.

J'aimerais bien que quelqu'un soit capable de me donner sa définition de ce qu'est la norme, et que celle ci soit identique à celle de son voisin...

Quand je parle des personnes qui ne sont pas autistes, je dis les personnes qui ne sont pas autistes ou les non autistes.

J'aime la diversité et la différence.

Ne me tapez pas sur la tête svp

Emma.

[jakesbian]

moi, je trouve au contraire que le terme "neurotypique" est une alternative au terme "normal"... la normalité étant une chose "toute relative".

[Emma]

C'est justement parce que c'est relatif que je trouve ça indéfinissable et les choses qui ne peuvent être clairement définies ne peuvent pas pour moi, être nommées . Mais je dois avoir un esprit trop carré, ça m'échappe


Emma, au niveau des pâquerettes...

[Xavier]

Re-

Et c'est reparti pour une interminable discussion.
Je ne suis pas l'inventeur du terme et il me semble qu'il a été créé par des autistes pour désigner justement les non autistes.
Le terme "neuro-typique" a plus de sens pour moi que le terme non-autiste (ou même que le terme autisme). Cela signifie que la principale distinction entre les autistes et les non autistes est liée à une différence d'ordre neuronal. C'est un parti pris écartant d'entrée de jeu les théories psychanalitiques. Pour moi, les "neuro-typiques" sont les personnes dont le cerveau fonctionne de façon standardisée (de la façon la plus courante en terme de nombre, c'est à dire la majorité). Les bénéficiaires d'un cerveau fonctionnant de façon standardisée obéissent donc à des codes sociaux, etc. majoritaires donc devenant la norme. L'utilisation du terme neuro-typique ne signifie donc pas que certains cerveaux (ou les cerveaux de certains) fonctionnent mieux que d'autres, mais qu'ils fonctionnent différemment. Et là, je m'y retrouve car je considère l'autisme comme une différence et non comme un handicap ("handicap : ce qui défavorise, met en position d'infériorité").

[Mars]

Allez Emma, ne fais pas ta méchante (je témoigne, Emma est gentille). Il me semble que la première fois que j'ai entendu "neurotypique", ça venait de toi (je peux me tromper, mais je ne crois pas). En outre, c'est plus facile à dire que non-autiste et j'adhère totalement à ce que dit Xavier, on se positionne clairement dans le domaine de la neurologie et pas de la maladie mentale.
Sans rancune ?

[Mars]

Pour Bernard,

La lecture du livre de Tony Atwood est des plus éclairantes sur le SA. C'est le manuel de base selon moi. Si on veut un livre engagé en faveur des SA, celui de Mottron "L'autisme, une autre intelligence" est jubilatoire mais controversé.
Bonne lecture Bernard

[bernard]

Merci Chris pour la référence au livre de Mottron.
Je vais me le procurer.

Je voulais dire bravo à Xavier dont je viens de relire la présentation.
Je suis triste de voir ce parcours du combattant qu'il faut mener pour faire valoir son droit. Surtout dans un pays soit-disant moderne comme la France. Beaucoup de progrès reste à faire au niveau des institutions.

Je reviendrai tout à l'heure sur ce thème mais je pars chercher Clément à la piscine. Ca lui fait du bien, c'est un vrai poisson. Ce qui n'est pas mon cas loin de là.

[bernard]

Je viens de terminer la lecture de l'avis du CCNE cité par Jean.
C'est un beau texte. On y apprend plein de choses. Et comme le dit Jean, c'est un avis murement équilibré qui prend en compte beaucoup de choses. Chaque composante intervient. D'où le doute sur la commercialisation d'un test de labo pharmaceutique pour une détection précoce de l'autisme. L'article indique qu'on risque d'obtenir un taux de faussement positif > 95% avec un taux de détection réel proche de zéro : donc un attrape-nigaud en quelque sorte.

Pour ceux (celles) qui lisent l'anglais, j'ai trouvé un article ce soir sur
http://www.theregister.co.uk/2008/03/07/dna_sequencing/
nommé "DNA sequencing for the masses" et qui va dans le même sens.

[Emma]

chris: y a que les imbeciles qui ne changent pas d avis

[Mars]

j'y avais pensé : gentille et pas sotte non plus !