6 rencontres régionale de l'autisme

[mag2]

tres interessant, merci !!

(Apparemment ce sujet fait débat dans le monde professionnel qui se refuse à caractériser une personne en l’enfermant dans un diagnostic ? )

Oui ça fait débat ; la plupart des pros croient encore que l'autisme est une psychose : enfant neurologiquement normal, mais avec un traumatisme psychologique; pour eux le diag ne sert donc au mieux, à rien, au pire, à empecher l'enfant d'évoluer, le stigmatisant, l'enfermant dans sa souffrance.
pour eux autisme = souffrance


cette façon de voir les choses est typique de l'approche psychanalytique de l'autisme , c'est l'approche de bcp de pros français.

[Jean]

Réorganisation institutionnelle (GCSMS) (il ne veut pas rentrer dans l’historique tourmenté du centre autisme des Pays de la Loire )
ASPERGER et autisme de haut niveau : 10 évaluations en 2012

Sur l'historique tourmenté, voir http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 18&p=86303.

Dans le "milieu psy", on semble considérer qu'il a fallu une grande mansuétude pour qu'un médecin accepte de prendre la direction du CRERA après avoir éliminé la coordinatrice provenant de l'autre partenaire, Sésame Autisme.

[Benoit]

Dans le "milieu psy", on semble considérer qu'il a fallu une grande mansuétude pour qu'un médecin accepte de prendre la direction du CRERA après avoir éliminé la coordinatrice provenant de l'autre partenaire, Sésame Autisme.

Ce n'est vraiment pas le cas dans le Sud, et pour cause...

Pour les personnes qui sont arrivées à avoir des places, la rencontre de Midi-Pyrénées aura lieu demain de 9h30 à 16h30 dans l'amphi administratif de Paul Sab'.

Le programme détaillé sur leur site, avec des interventions des spécialistes et intervenants principaux locaux (B. Rogé et les différents membres du CRA en particulier).

Rendez vous là bas très tôt demain matin à celles & ceux qui feront le voyage. S'il y a un(e) volontaire pour la prise de notes, ça m'intéresse aussi.

[Jean]

Réorganisation institutionnelle (GCSMS) (il ne veut pas rentrer dans l’historique tourmenté du centre autisme des Pays de la Loire )
ASPERGER et autisme de haut niveau : 10 évaluations en 2012

Je ne sais pas ce qu'il faut comprendre par 10 évaluations en 2012. Une par mois. Cela voulait-il dire : on ne fait presque rien ?
A ton avis, il s'agit d'évaluations d'adultes ou d'enfants ? Et les autres évaluations ?

[Madu]

@Jean : En fait il faut lire ensemble: il y a eu pour les diagnostic ASPERGER et autisme de haut niveau 10 évaluations effectuées en 2012. J'espère bien qu'il y a eu plus de personnes évaluées ! :/

En fait je me demande vraiment combien d'évaluations sont faites par an dans un CRA, mais franchement il est bien temps de mettre en place des antennes territoriales pour procéder au diagnostic. Se voir proposer (comme cela a été le cas dans notre région) des temps d'attente de plusieurs années est inadmissible.

J'enchaine en mettant la suite de la journée :


14 h 00 : ACCOMPAGNER
Interventions éducatives et thérapeutiques : quels impacts sur les pratiques professionnelles ?
Catherine BARTHÉLÉMY, Professeur de physiologie, de pédiatrie et de psychiatrie, CHU de Tours, INSERM 930.

Le troisième plan autisme se prépare et sera pensé au cours des prochaines semaines. Optimiser le potentiel des personnes avec autisme et les aider dans leur fonctionnement et dans le quotidien.
Accompagner : suivre les recommandations de la HAS de mars 2012. Elles concernent la coordination du parcours de l’enfant et de l’adolescent, la création de recommandations visant le parcours des adultes est une urgence. En quoi ces recommandations doivent elles nous guider pour changer et modifier nos pratiques ?

Sélection de certains extraits des recommandations (en italique) pour en comprendre la portée :

ASSOCIER L’ENFANT/ADOLESCENT ET SES PARENTS – PORTER ATTENTION À LA FRATRIE
Co-élaborer le projet d’intervention avec les parents.
Jusqu’à ce jour, on avait l’habitude d’appuyer nos projets sur nos compétences et des évaluations précises de ce que l’enfant savait faire ou pas de notre point de vue. Maintenant il s’agit de faire un travail coopératif avec la famille.
Les professionnels font une sorte de brouillon qu’ils font commenter par la famille. C'est-à-dire qu’il faut du temps, une recomposition de comment on va s’y prendre, de nouvelles stratégies : on doit repenser nos pratiques de travail.

Informer l’enfant/adolescent, l’associer et rechercher sa participation aux décisions qui le concernent eu égard à son niveau de maturité et de compréhension.
On va aussi demander l’avis de la personne avec autisme. Elle n’a pas toujours les moyens de s’exprimer puisque le langage parlé peut être absent, et la compréhension difficile. Il faut faciliter cette communication.

ÉVALUER RÉGULIÈREMENT LE DÉVELOPPEMENT DE L’ENFANT/ADOLESCENT
Compléter les observations par des informations de l’observation des parents dans les différents lieux de vie. Ce n’est pas juste une co-élaboration ais une coopération dans le suivi de la personne et l’adaptation du projet.

LIER ÉVALUATIONS ET ÉLABORATION DU PROJET PERSONNALISÉ
Il manquait à l’évaluation « où en est ‘enfant / l’adolescent », le « qu’est ce qu’on va en faire ? » Discuter et adapter, au bout de quelques mois. On n’est plus dans ‘échéancier de l’année style début / fin d’année scolaire, c’est un suivi sur de plus petites périodes, donnant suite à une opérationnalisation des moyens et un ajustement des moyens.

INTERVENIR PRÉCOCEMENT DE MANIÈRE GLOBALE ET COORDONNÉE
Mettre en oeuvre dans les 3 mois suivant le diagnostic un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées pour tous les enfants avec TED, qu’il y ait ou non retard mental associé.
Ce n’est pas une contrainte mais une incitation pour que les interactions familles / professionnelles soient modifiées.

Impliquer les parents pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant et la généralisation des acquis : leur offrir la possibilité, sans leur imposer, de participer à des séances éducatives et thérapeutiques, à un accompagnement, une formation ou un programme d’éducation thérapeutique.
Mettre au point un système, un réseau de professionnels existants. Mais si ce réseau n’existe pas, il faut faire en sorte que la famille puisse participer à la création de ce réseau.

Une intervention globale ne peut pas consister en une juxtaposition de pratiques éducatives, pédagogiques, rééducatives ou psychologiques avec des techniques très hétérogènes ou éclectiques.
On ne peut pas dissocier les différentes interventions. L’important c’est qu’on réponde aux besoins de l’enfant selon ses particularités et en tenant compte de son environnement et de son contexte social et culturel.

On doit tenir compte de tous ses facteurs pour monter un projet avec la famille, un projet de vie à long terme enfant > adolescent > adulte.

Séverine RECORDON-GABORIAUD, Docteur en psychologie, Directrice d'établissements dont La Maison pour l'Autisme de Melle, ADAPEI des Deux-Sèvres.
Quel impact sur les pratiques professionnelles ?
(Dommage de ne pas avoir le diapo car c’était super intéressant mais elle est passée très vite car elle avait peu de temps pour respecter l’agenda horaire de la journée, ici elle donne une interview HAS-ANESM : des recommandations de bonnes pratiques à déployer > http://www.lesforcesduhandicap.fr/dossi ... a-deployer )

Une évolution des connaissances et des représentations de l’autisme
Une reconnaissance des spécifiés du fonctionnement des personnes avec autisme
Un élargissement des champs d’action des structures médico-sociales

 Un positionnement différent des projets d’établissement. Légitimer l’accès de la personne avec autisme à une psycho-éducation quelque soit son âge et en mettant l’accent sur l’autonomie. Enrayer les résistances théoriques qui restreignent les ressources de la personne et de sa famille
 Diagnostiquer et évoluer tout au long de la vie : reconnaître la personne comme elle est, accepter ses fonctionnements pour mieux accompagner. L’autisme c’est toute la vie. Les personnes avec autisme évoluent.

Comprendre le fonctionnement de la personne
NT = pensée souple, imaginative. La personne s’adapte intuitivement à son environnement.
Autisme = pensée rigide, concrète. La personne est dépendante de son environnement.

Droits et exigences des familles

• Droit d’avoir des informations claires
  Droit d’être informée des résultats des évaluations
  Droit de demander ces résultats si ces informations ne sont pas proposées
  Droit d’être coopératif dans le projet de vie
  Droit d’être informé des différentes modalités de soutien.

Droits et exigences des établissements

• Droit d’avoir une direction formée
  Droit d’avoir un projet d’établissement lisible
  Droit d’avoir une participation avec les parents

L’accompagnement et le soutient doivent être dédiés et s’appuyer sur le mode d’être des personnes autistes au monde.
- Besoins qui lui sont propres et différents de ceux d’une personne avec une déficiente intellectuelle
- Difficulté de faire des groupes car grande hétérogénéité des individus

Vers une politique institutionnelle de formation continue des professionnels
>> Se former pour transformer ses représentations
>> Valoriser les équipes de proximité

Associer la personne et les familles aux modalités d'accompagnement
Sophie BIETTE, Parent, Administratrice de l'Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI), de l'URAPEI Pays de la Loire, et de l'ADAPEI de Loire-Atlantique
(Elle était remontée comme un coucou – ce n’est pas possible de retranscrire son énergie sur son intervention mais elle avait vraiment une présence incroyable. Assez genre one-man show sarcastique en fait. Elle nous a fait bien rire. On a eu l’impression que Mme Barthélémy se retenait pour ne pas pouffer de rire aussi.)

Pourquoi associer la personne avec autisme et sa famille ? En matière d’autisme, il s’agit d’un changement de posture. On arrive à une nouvelle représentation.

La HAS a informée en 2010 sur le fait que les facteurs psycho-parentaux (= comportement maternel) et les interactions précoces n’expliquent en aucune façon la survenue des TED. En fait, il existe un consensus de plus en plus large sur la nature neuro-développementale des TED. TED …souvent confondus avec Trouble Envahissants du Comportement. Il est impossible de faire du bon boulot sans associer les familles. Et on en a besoin aussi pour agir. Les rencontres set les témoignages de personnes avec autisme sont des mines d’information.

Beaucoup d’intervention vont perdre de leur pertinence si elles ne sont pas comprises par les familles et appliquées au quotidien. Il faut favoriser et soutenir l’accordage parent-enfant et leur savoir-faire avec l’enfant.

La famille doit pouvoir
- se retrouver en position d’être capable d’utiliser le mode de communication utilisé par leur enfant
- développer une capacité à aménager l’environnement de leur enfant spatial et fonctionnement
- emmener leur enfant dans les gestes de la vie, exemple : aller chez le médecin

Mise en valeur de leur compétence parentale. Anticiper et limiter les occurrences de comportement à problème.
Donner et recevoir des informations : une nécessite dans les équipes d’accompagnement

[Benoit]

Réorganisation institutionnelle (GCSMS) (il ne veut pas rentrer dans l’historique tourmenté du centre autisme des Pays de la Loire )
ASPERGER et autisme de haut niveau : 10 évaluations en 2012

Je ne sais pas ce qu'il faut comprendre par 10 évaluations en 2012. Une par mois. Cela voulait-il dire : on ne fait presque rien ?
A ton avis, il s'agit d'évaluations d'adultes ou d'enfants ? Et les autres évaluations ?

Ils ont donné les chiffres pour la région MP aujourd'hui (région moins peuplée mais avec un peu plus de croissance), il y a eu dans les 500 évaluations en tout sur les trois dernières années (toutes formes d'autismes confondues), dont 15% environ ne débouchent pas sur un diagnostic, principalement pour les adultes.

Ils n'ont pas donné le détail adulte/enfant ou celui aspies/autres, mais je pense que ça doit être dans un rapport 1 à 10, donc cohérent avec une cinquantaine d'aspies et AHN en tout, donc une quinzaine par an c'est un chiffre qu'on peut retenir ici aussi.

[Benoit]

Projection du film de Ludovic Virot, "À bout de bras"
Échanges avec la salle, en présence du réalisateur
Le réalisateur a expliqué avoir voulu saisir dans son film les relations entre personnes avec / sans autisme et en utilisant le travail sur le net et le flou dans l’image pour poser la question de la bonne distance.

Il n'était pas présent aujourd'hui pour parler après la projection.
Du coup ça m'intéresserait d'avoir plus d'information sur le message qu'il a voulu faire passer, y compris vis à vis des techniques de dressage. Il y a eu une question dans la salle sur le sujet, d'ailleurs.

J'aime bien ce que raconte le dénommé Valentin dans le film, par contre je trouve que les passages sur les arts premiers sont de trop, j'y vois une analogie entre intelligence autistique et Art Brut que je trouve pas flatteuse (alors que je suppose que ce n'est pas le cas).

[Jean]

Sur 7 mois, le pôle adulte du CRA de Bretagne (un médecin depuis janvier 2012, une neuropsychologue depuis mai) a eu 54 patients adultes, dont la moitié est hors établissement (chez les parents ou chez eux).

31% Asperger, 7% TED autres, 2% déficience intellectuelle, 40 % Kanner (autisme typique, ce qu ne dit pas s'il s'agit d'autisme de haut niveau ou avec déficience intellectuelle).

Au mois de juin, 16 synthèses-restitutions.

En 2010 : 150 demandes de bilans, 93 bilans réalisés, 24 bilans spécifiques adultes.

En 2007 : 130 évaluations diagnostiques et de compétences, 112 enfants, 18 adultes

Suivant le rapport d’activités du CRA de Bretagne en 2007, il avait 7,8 emplois temps plein - contre 12,05 ETP en Pays de Loire. Celui-ci était le mieux doté en France Métropolitaine, après l'Alsace et la Haute Normandie.

[Madu]

@Jean : je suis troublée par les statistiques de diagnostics posés par le CRA de Bretagne. J’aurai pensé que les diagnostic ASPERGER auraient représenté une petite partie or avec 30 % des diagnostics et 40% Autisme de Kanner, il y a une très (trop ? ) forte représentation de diagnostics ASPERGER.
Par rapport au CRA des Pays de Loire, je serai bien en mal de fournir des informations mais il est vrai que ce que nous apprenons nous surprend toujours

@Benoit : la journée de Nantes était caractérisée par un nombre d’inscrits proche du double de nombre de places réelles dans l’amphithéâtre. Beaucoup de personne intéressées n’ont donc pas pu se joindre à cette journée. Or les trois premiers rangs de l’amphithéâtre étaient constitués de places réservées pour des invités qui ne sont pas venus. Seulement une fraction des places réservées étaient occupées. Ce qui me fait penser que des personnes qui auraient du être présentes (certainement des personnes avec une conception erronée de l’autisme par exemple) n’ont donc pas fait l’effort de se déplacer …
Qu’en était-il à Toulouse ? Est ce que tu as pris des notes toi aussi ?

Suite compte rendu sur la journée du 23 Octobre - Nantes


État des lieux et perspectives régionales
Françoise JAN, Présidente du Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées (CREAI) Pays de la Loire
(Malheureusement la présentatrice était un peu intimidée et son diapo ne mettait pas franchement en valeur les chiffres communiqués, du coup dans la salle, l’attention de l’audience s’est relâchée)

Le CREAI est une structure en interface entre les pouvoirs publics et les associations.
Etat de lieux région Pays de la Loire et extrapolation selon le taux de prévalence:

• Population Totale : 3 482 597 habitants, soit environ 22 600 personnes avec TED dont 8 700 avec TED et retard mental.
  Population de 0 à 19 ans: 897 488 habitants, soit environ 5 830 personnes avec TED dont 2 800 avec TED et retard mental.

Dans la région Pays de la Loire, enquête de 2010 sur les ESMS = Etablissements & Services Médico-Sociaux
1 461 personnes autistes ou ayant d’autres TED sont accueillies en ESMS

• 749 enfants ou jeunes de moins de 20 ans
  712 adultes de plus de 20 ans.

Synthese_enquete_ES2010_autisme_et_TED.pdf

L’offre des ESMS en région Pays de la Loire

• Enfants / adolescents : 25 établissements, 23 IME et 2 SESSAD >> accueillent 749
  Adultes : 6 établissements, 5 FAM et 1 MAS >> accueillent 712

5 MDPH (Loire-Atlantique, Maine-et-Loire, Mayenne, Sarthe, Vendée)

Perspectives suite à l’enquête :

Il apparaît qu’il y a peu de lisibilité sur ce que font les établissements. Plus d’info semble souhaitable y compris sur l’organisation, le projet d’établissement, les activités proposées, …

Importance de l’actualisation continue des connaissances = formation continue. Quel plan d’action ? Il faudrait viser une cohérence entre les différentes sources d’information.

Perspectives 2014 – 2015 – 2016 renouvellement des autorisations pour ESMS. Quelle position va être adoptée par les pouvoirs publics : Création de services spécialisés ou polyvalents ? Quelle couverture géographique ?

Commentaires après l’intervention

Catherine Barthélémy : sur les contenus de formation. Il y a un questionnement à l’heure actuelle sur la création d’une accréditation sur les formations sur l’autisme.

Ce qui frappe c’est la différence entre les chiffres supposés des personnes autistes (environ 22 600 personnes) et l’offre (environ 1 460 places)

Dans l’accompagnement des personnes autistes, beaucoup de problèmes sont évoqués et on essaie de rassurer les professionnels et les parents. Il y a beaucoup d’insistance sur les lieux de vie, la communication. Ainsi que le rôle des équipes hétérogènes et la nécessaire coordination. Qu’en est-il de la représentation en milieu ordinaire ? En effet on considère que l’accueil en ESMS représente 30% de la population avec autisme et l’accueil en milieu ordinaire 70%.

Catherine Barthélémy informe que la question de l(insertion en milieu ordinaire sera discutée lors de la 9e Journée Régionale de l'arapi
Elle aura lieu à La Rochelle le 25 mai 2013 sur le thème Rendre la cité accessible aux personnes avec autisme : vie privée, vie sociale, vie professionnelle.
Comment les progrès dans la connaissance et la compréhension de l'autisme modifient la vie quotidienne des personnes avec autisme et facilitent leur intégration dans la vie de la cité... De plus amples informations bientôt sur ce site. http://www.arapi-autisme.fr/

Question sur la connaissance des méthodes >> Catherine Barthélémy ; comment connaitre véritablement les pratiques et comment les évaluer ? Cette question fera l’objet d’un chapitre dans le 3ème plan autisme. Il faut construire de grilles complètes pour avoir des outils et pouvoir poser des accréditations. Impliquer un comité d’évaluation externe pour renouveler ces accréditations.

[edit] j'ai corrigé les typos

[Jean]

Les statistiques de diagnostic sont à prendre avec des pincettes puisque qu'il s'agit de petits chiffres. Le Syndrome d'Asperger représente entre 20 et 25% des TED.

Comme d'ailleurs l'autisme typique ou "Känner".

Il faut tenir compte du biais représenté par la structure qui fait ces statistiques : la moitié vient des structures, l'autre moitié du "milieu ordinaire". Il est vraisemblable qu'il y a plus d'autisme dit Känner provenant des structures, et plus de syndrome d'Asperger provenant du milieu ordinaire (vivant chez les parents ou de façon autonome).

Il y a donc une déformation qui provient de l’environnement. Si le syndrome d'Asperger était normalement diagnostiqué, il ne serait pas surreprésenté - même légèrement- au CRA.

Il y a quelques années, le CIERA (Bretagne et Pays de Loire) a été accusé de trouver un aspie chaque fois qu'il soulevait une pierre. Alors qu'un tiers des diagnostics orientait vers un problème "dys". La proportion de "dys" a chuté lorsqu'un centre de référence pour les dys a été créé à l'hôpital.

D'autre part, les professionnels du CRA ont dit qu'avec l'expérience, ils ont diagnostiqué plus de SA qu'au début.

[Madu]

Admettons qu'un CRA effectue 130 diagnostics TED par an, d'après http://www.autismes.fr/fr/les-cra.html

En 2009, vingt quatre CRA sont implantés en France et dans les DOM. Ils se sont constitués en association nationale ANCRA.

On peut imaginer 3 120 diagnostics TED par an, ce qui reste très loin des besoins de la population. (voir ci-dessous, on parle de 6 000 naissances par an ... ) Donc il reste à voir si le programme de développement de structures de diagnostic va être mis en place vite ...
nb - intéressant ce commentaire sur les "dys".

Ci-dessous, pour conclure sur la partie factuelle de la journée, un copier / coller du dossier qui peut être vu dans son intégralité ici : http://www.unapei.org/IMG/pdf/Dossier_d ... e_2012.pdf

Dossier de Presse Grand Cause Nationale 2012

L’autisme ne cesse d’augmenter sur l’ensemble de la planète et chez tous types de populations. Sa prévalence
est passée d’1 naissance sur 2000 en 1960 à 1 sur 150 de nos jours(1). On évalue à 440 000 le nombre de
personnes autistes en France, soit l’équivalent de la ville de Lyon, et 67 millions dans le monde(2).

Selon le Secrétaire général de l’ONU, Ban Ki-moon :
« De tous les troubles graves de développement, il est celui qui connaît la plus rapide expansion
dans le monde. Cette année, le nombre de cas d’autisme diagnostiqués chez des enfants sera
supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés ».

Le « retard français » s’observe à différents niveaux :

• Manque de dépistage précoce : alors que l’on peut repérer
les premiers signes dès 12 mois et poser un diagnostic entre
2 et 3 ans, le dépistage intervient en moyenne à 6 ans(3) ! On
perd ainsi 3 à 4 ans d’intervention à un âge où la plasticité
cérébrale permet d’accomplir d’énormes progrès.

• Méconnaissance de la pathologie chez les professionnels :

1 médecin sur 3 ne sait pas ce qu’est l’autisme(4) et 1 sur
4 assimile encore le handicap à une psychose alors que
la Haute Autorité de Santé le définit comme un trouble
neuro-développemental(5).

• Fort retard dans la prise en charge

La situation n’a que peu évolué depuis décembre 2007, date à laquelle le Comité Consultatif
National d’Ethique (CCNE) souligne la très grande insuffisance dans l’accompagnement des
personnes autistes en France (Avis n°102) : « Au lieu de considérer, comme trop souvent dans
notre pays, que parce que des enfants et des personnes adultes ont des problèmes d’interaction
sociale, il faut d’abord les exclure de la société et les isoler… avant de pouvoir les accompagner,
l’idée est qu’il faut leur donner accès à ce dont ils manquent, et à quoi chacun a droit : la
capacité de vivre, aussi pleinement que possible, avec les autres, parmi les autres. Malgré des
efforts importants réalisés depuis une dizaine d’années, la situation en France dans ce domaine
est toujours dramatique. »

… Le CCNE poursuit sur les conditions de scolarisation et le manque de formation des enseignants
et Aide de Vie Scolaires « Une prise en charge par des personnes n’ayant pas reçu de formation
appropriée constitue une prise en charge inadaptée qui peut conduire à de la maltraitance. »

• Développement des méthodes d’accompagnement adaptées insuffisant et recours au milieu
ordinaire encore marginal

Alors que 6 000 enfants autistes naissent chaque année…

 24 projets expérimentaux privilégiant les programmes éducatifs globaux, en particulier
comportementalistes, s’appuyant pour partie sur le milieu ordinaire, ont été validés par
l’Etat (concernent 381 enfants(6)).

 1330 places créées(6) dans des établissements médico-sociaux (notamment au sein de
SESSAD permettant l’inclusion en milieu ordinaire).

 Une pénurie qui oblige les associations de parents à mettre en place elles-mêmes des dispositifs
d’accompagnement pour venir en aide aux familles qui n’ont pas de solution.
Les récentes recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en
matière d’accompagnement doivent désormais permettre aux dispositifs éducatifs qui ont
fait la preuve de leur efficacité de mieux se développer.

• Faiblesse des aides financières allouées pour promouvoir des programmes adaptés.

Un budget trop lourd pour les parents : la plupart des familles ne bénéficient de ce fait au mieux
que de quelques heures d’intervention par semaine, alors qu’on sait qu’une intervention doit
être intensive pour être efficace.

 Les économies faites à très court terme vont inévitablement conduire l’enfant à un manque
d’autonomie qui nécessitera plus tard un encadrement beaucoup plus important.

 Investir sur les jeunes autistes en matière d’accompagnement sera, comme le parlement
québécois le signale dans un récent rapport, source d’importantes économies à terme. Prenant
appui sur la pétition lancée par le Collectif Autisme, le président de l’Assemblée Nationale
Bernard Accoyer a saisi le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) sur le coût
économique et social de l’autisme qui doit rendre sont rapport en octobre 2012.

Note > document à télécharger ici: http://www.lecese.fr/travaux-publies/le ... e-lautisme

• 80% des enfants non scolarisés (soient 70 000 enfants) alors que beaucoup pourraient trouver
leur place à l’école ordinaire, moyennant un accompagnement adapté.

L’accès à l’école, prôné par la loi de 2005, n’est dans les faits pas acquis.
65% des enseignants estiment que la place d’un enfant autiste est dans un établissement
ou un institut spécialisé(7).
Le droit à l’éducation reconnu à tous les enfants n’est dans tous les cas pas accordé aux enfants
avec autisme, que celui-ci soit donné à l’école ordinaire ou en établissement spécialisé.

• Une situation dramatique pour les adultes

Beaucoup d’adultes autistes, atteints de troubles graves et ne pouvant accéder au milieu ordinaire,
ne trouvent pas de place dans les établissements spécialisés qui ont des listes d’attente auxquelles
ils ne peuvent répondre. Ils restent à la charge des familles, sans solution, sans pouvoir bénéficier
d’un accompagnement adapté qui leur permettrait de progresser à tout âge dans le respect et la
dignité.

Il n’existe que très peu de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes et cela
devient préoccupant, les maisons de retraite classiques n’étant pas en mesure de leur fournir
l’accompagnement adapté dont elles ont besoin.

Encore trop de personnes autistes adultes se retrouvent enfermées en milieu hospitalier, ce qui
aggrave leur état et les coupent de toute vie sociale (près de 60 % des personnes placées en isolement
de plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes(8)).

Et pour ceux qui pourraient prétendre à une vie professionnelle (notamment les autistes Asperger
et les autistes de haut niveau), l’accès au travail est encore entravé par les discriminations à
l’embauche. Selon le Ministère du Travail, il y aurait entre 1000 et 2000 personnes autistes adultes
en milieu ordinaire, un chiffre dérisoire d’autant plus inacceptable que 70% des personnes autistes
n’ont pas de retard mental et devraient donc pouvoir s’insérer en milieu ordinaire avec une aide.

• Une recherche en panne

Si des pistes émergent en matière de recherche fondamentale et appliquée, aucun consensus sur
les axes de recherche n’existe à ce jour. L’effort financier minimum n’est par ailleurs pas consenti
en France. Si 53,3 millions d’euros par an sont mobilisés sur la recherche contre le SIDA(9), si
le plan Alzheimer prévoit 200 millions d’euros sur 5 ans(10), soient 40 millions par an,
le Plan Autisme prévoit de consacrer à la recherche 7 millions d’euros sur 3 ans, soient 2,5 millions par an…

La générosité des Français n’existe pas à l’égard de la cause. Le grand public ne sait pas ce que
recouvre cette pathologie et s’en désintéresse. Les medias se mettent à relayer plus fortement
le sujet mais cette tendance doit encore s’intensifier. Dans le baromètre de la générosité de la
Fondation de France, l’autisme ne figure toujours pas.

(1) Source HAS
(2) Source ONU
(3) Source Livre Blanc d’Autisme France
(4) Etude OpinionWay réalisée par téléphone auprès de 200 médecins (100 médecins généralistes et 100 pédiatres) du 4 au 8 mars 2010.
Echantillon constitué selon la méthode des quotas au regard du sexe, de l’âge et de la région.
(5) Etat des connaissances, HAS / janvier 2010
(6) Source Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale
(7) Etude OpinionWay réalisée par internet auprès de 325 enseignants du 24 février au 1er mars 2011.
Echantillon constitué selon la méthode des quotas au regard du sexe, des zones académiques et du niveau d’enseignement (maternelle, primaire et secondaire)
(8) selon le rapport 2011 de l’IGAS « Analyse d’accidents en psychiatrie et propositions pour les éviter », annexe 6 tableau 19).
(9) Selon l’ANR
(10) Source plan-alzheimer.gouv

[Benoit]

@Benoit : la journée de Nantes était caractérisée par un nombre d’inscrits proche du double de nombre de places réelles dans l’amphithéâtre. Beaucoup de personne intéressées n’ont donc pas pu se joindre à cette journée. Or les trois premiers rangs de l’amphithéâtre étaient constitués de places réservées pour des invités qui ne sont pas venus. Seulement une fraction des places réservées étaient occupées. Ce qui me fait penser que des personnes qui auraient du être présentes (certainement des personnes avec une conception erronée de l’autisme par exemple) n’ont donc pas fait l’effort de se déplacer …
Qu’en était-il à Toulouse ? Est ce que tu as pris des notes toi aussi ?

Comme à Nantes, l'amphi était réservé au point qu'ils ont refusé du monde à partir de deux semaines avant la date je crois. Pour Paris je crois bien que c'est pire.
Je crois avoir entendu qu'il y avait 500 places (l'amphi m'a semblé plus grand). Ici aussi deux rangs de réservés pour des vips qui ne sont pas venus en grand nombre non plus. Ils ont parlé de "conflits d'agenda" pour les représentants du monde politique.

J'ai pris des notes, mais comme il y avait une caméra je suppose qu'à un moment la conférence va être sur un site. Peut être celui de la Fegapei, de la grande cause ou d'une des associations ?

Concernant les diagnostics, j'ai cru comprendre que l'objectif est de "dimensionner" les dispositifs pour "coller" à la statistique démographique du nombre de naissances d'enfants autistes (quelle que soit la forme), et essayer de se rapprocher des recommandations de la HAS en termes d'âge et de délais (avant 2 ans, 3 mois maxi). En tout cas les chiffres s'en rapprochaient.
Ceci même en l'absence de structures / places suffisantes d'accompagnements une fois le diagnostic réalisé.., donc l'entonnoir existe toujours, il est simplement "reporté" plus loin dans la vie de la personne.

Comme il n'y a aucune recommendation en terme de diagnostic, de prise en charge ou quoique ce soit dans les recommendations pour adultes (si je me trompe, Jean corrigera), je crois qu'il ne faut pas espérer de gros efforts dans le domaine, malgré le retard énorme accumulé...

Vis à vis de l'information, j'ai trouvé un peu bizarre qu'à la fois les intervenants déplorent la méconnaissance de l'autisme chez les généralistes, ou la faible assistance de généralistes dans la salle et/ou les sessions de formations qu'ils annonce, et qu'en parallèle ils considèrent que le diagnostic est un "truc d'experts" tandis que les médecins qui sont venus ont déplorés l'absence d'information.

J'ai l'impression que le "circuit" c'est censé être les généralistes qui se contentent de "renvoyer" les gens vers des CRA engorgés ? A l'heure d'internet ça me semble bizarre comme truc, les gens sont capables de se former, non ?

Il y a eu aussi une intervention intéressante sur la "formation" des AVS qui en pratique se voient proposer le boulot par le Pole Emploi parce que c'est là qu'il y a des postes libres, et après démerdez vous sans formation ni rien.
Lié au sujet, l'intervenant de l'Education Nationale a déploré le fait que les contrats correspondants ne sont pas en phase avec la durée de l'année scolaire et/ou expirent sans possibilité de reconduite. Euh, je croyais que la DRH de l'E.N. faisait partie de l'E.N. C'est gonflé de se défausser sur eux.

[Jean]

Entre les généralistes et le CRA, il devrait y avoir des professionnels capables de faire un diagnostic.

Pour les enfants, les pédopsychiatres - entre autres - en sont capables, sauf s'ils se mettent des œillères.

C'est moins évident pour les adultes, faute de professionnels un minimum formé.

En ce qui concerne les adultes, il y a bien une recommandation sur le diagnostic, mais pas sur la prise en charge : prière de se référer en attendant mieux aux recommandations concernant les enfants et les adolescents. En la matière, il ne peut y avoir de miracle : les études scientifiques concernant les adultes ne représentent que 2% des études concernant les enfants.

Il y a aussi aussi une recommandation concernant les adultes en établissement : même si elle est très générale, il faut en tenir compte. Par exemple dans la réduction des traitements médicamenteux, qui sont considérés comme une forme de violence physique s'ils ne sont pas réellement adaptés et revus régulièrement.

[Madu]

Juillet 2011 : Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1102317/
Il me semble avoir entendu que la HAS devait sortir les recommandations de prise en charge enfant et adolescent et les recommandations de prise en charge pour l'adulte en même temps mais que faute de temps, seul le premier dossier a été vu.
Elles feront parti des mesures du 3ème plan autisme j'imagine ?

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A-bout-de-bras-dossier.pdf

A-bout-de-bras-dossier-interview.pdf

[Benoit]

J'ai un peu peur que le problème adulte soit une sorte de boite de Pandore que personne ne veut prendre le risque d'approcher.

Merci pour le scan.

Alors que je l'ai sur mon bureau, je n'avais pas réalisé qu'il y avait des pissenlits sur presque chaque page.
Est-ce que Mr Sonne a touché des royalties ?