Torture institutionalisée

[Sue]

Personnellement je suis favorable aux méthodes cognitivo-comportementales et non aux méthodes psychanalitiques.
Elles ont le mérite d'être :
efficaces, et pas besoin d'interprète pour observer les progrès.
douces, c'est à dire respectueuses de l'individu.



Eh ben moi aussi Xavier!!!
Seul hic j'habite IDF et va trouver les psy cognitives comportementalistes!!!!!!!
Loic en a enormement besoin, en etant "obsedé par la nourriture" mais j'en trouve pas!!
Le seul chose qui me reste a faire c'est de venir habiter la Bretagne!!! (chose qu'on prevoit, Cotes d'Armor en plus)
D'ailleurs quand j'ai relu (encore un nuit blanche ) tes temoignages, ils ressemble beaucoup au miens, les lettres, attaques, recherches etc. Le seul difference est que mon fils a 25 ans et pas de diag (c'est demain le grand jour!!!!! sinon direction Brest!!!!) et la ce n'est plus le CDES (organisme sympa) c'est le COTOREP ou CDPH qui n'ont plus le temps, plus personne, pas de mise en place, ou je ne sais pas quelle excuse. Dommage que nos enfants n'ont pas les memes excuses!!! Quand on apelle on nous dit de contacter le CHL, qui est en place depuis 2 ans, donc tu peut imaginer que j'ai plus de tours dans mon sac qu'elle!!!
J'ai pistonné comme toi en ecrivant aux ministeres (je n'ai pas le temps de re ecrire mais Murielle l'a si elle veut la mettre) au conseil general, au prefet, et meme au mediateur de la Republique (bonne adresse si on a une litige avec un admin.) Les seuls qui m'ont contacté direct en demandant ce qu'ils pourraient faire etaient les associations!!!!
Une bonne image de la France que j'habite (volontiere) depuis 31 ans mais sans le droit de vote, juste le droit de payer mes impots, le CSG, etre proprietaire, et entendre de la part des services etrangeres "t'es (ils tutoyent d'office, on est que des idiots d'etrangeres) pas contents? rentre chez toi!!!"
[/quote]

[Sue]

J'ai oublié
Bisous Sue!!!
Impoortant

[Aphykit]

Vous avez apprécié le reportage sur la Pomme bleue relatif au packing ?

Je vous conseille vivement le reportage du 19 avril sur ce même hôpital de jour, reportage dans lequel on apprend notamment qu'une prise en charge précoce des troubles de la communication permettrait à un enfant de ne pas devenir autiste (je cite : "l'objectif est d'empêcher ces troubles de se développer en pathologie plus grave, comme l'autisme") et, accessoirement, que les enfants autistes ne se servent pas de la pensée, mais uniquement de leurs sensations, pour résoudre les problèmes auxquels ils sont confrontés...
Pointée du doigt, la vilaine maman (hou la mauvaise mère) qui ne sait pas parler à sa fille. Il va donc falloir que les gentils soignants omniscients lui apprennent comment faire, à cette inconsciente (ou pire) qui ne se rend pas compte du mal qu'elle fait à son enfant, non mais.

[Murielle]

PAUVRE FRANCE....

[Sue]

J'ai a repondre mais pas tout de suite, je me sens pas comme une mauvaise maman (de toute facon on se sens coupable tout le temps!!) mais je pense qu'il y a moyen d'empecher les traits "autistique" de prendre le dessus, s'ils sont reperés assez tot. Toutes mes "pensées" et mes suggestions et propositions viennent du fait que mon fils a "declenché "trés tard tout qui flottait sous le surface, en sourdine!! Et je revient au "declencheur" (l'histoire de Dr L de ce monsieur qui a passé sa vie sans probleme jusqu'a un autre lui a angoissé pour licenciement) je me rends compte qu'une fois declenché, on ne fait pas marche arriere!!!
Arretez de vous sentir coupable de quelque chose qui est "innée" en tout le monde, mais plus fort ou moins facile a gerer chez nos enfants.
Il faut trouver un moyen de le retenir.
Les traits d'autisme sont plus marquants de nos jours car la vie sociale a changer dramatiquement!! Je n'aurai jamais emmené mon petit copain chez moi a 16 ans, maintenant elles couchent avec et chez les parents en plus. On parle de tout(vraiment TOUT) en famille et autour du repas de dimanche!!
Nos enfants autistes ont pas la capacité de gerer tout ce changement rapide, incomprehensible, et surtout hors d'atteint!!
Bon je reviendrai en parler, car je n'arrive pas a mettre clairement ce que je pense, et je sens qu'on me comprends mal, mais avec cet enfant adulte, j'ai depassé beaucoup d'etapes, et au lieu de passer mon temps a regretter ce que vous avez comme chance de mise en place des pros, j'essaie d'avancer clairement pour les adultes!!
Bisous Sue

[Aphykit]

Mon message, Sue, était très ironique. C'est peut-être un moyen de défense comme un autre, pour moi, alors j'en use et j'en abuse. Je suis bien sûre tout à fait persuadée que les parents ne sont en rien responsables de l'autisme de leur enfant. Ce qui me choque dans le reportage, c'est qu'ils insinuent justement l'inverse.

Si je prends mon cas, par exemple : j'ai toujours beaucoup communiqué avec mon fils et je continue toujours. Je chantais et je chante beaucoup, je dansais et je danse encore beaucoup avec lui... J'ai toujours usé de beaucoup de pédagogie quand je le voyais en difficulté et ça, depuis sa naissance. Ça n'a pas empêché que les troubles du comportement aillent grandissant au fil du temps. Il y a énormément de facteurs extérieurs et intérieurs que nous ne maîtrisons pas et que nous ne pouvons pas maîtriser. J'ai toujours l'impression de monter des digues branlantes, soutenues par des contreforts de guingois, tout au long de son chemin pour qu'il puisse avancer sans s'écrouler dans les fossés. Et je sais que je ne suis pas la seule, loin de là.

Alors ce que j'aimerais, définitivement, c'est que l'on cesse de croire que les parents ne peuvent, au mieux, rien faire pour leurs enfants et, au pire, être nuisibles à l'évolution de leurs enfants, que l'on cesse de croire qu'il y a d'un côté les parents et de l'autre les "sachants". Et ceci sans dénigrer aucunement le précieux travail de beaucoup de professionnels. La collaboration est tellement riche de perspectives pour tous qu'il est vraiment dommage de s'en priver sous des prétextes inacceptables.

[Murielle]

Ma chère "blonde" Aphykit ,
comme toujours ,tu as trouvé les mots qu'il fallait...
Chapeau bas mÂdame.!
Je n'aurai pas dit mieux le fond de ma pensée et j'adhère à fond à tes propos.!
bises

[Sue]

Bonjour a tous
Et t'inquiete Aphy j'ai bien compris ton ironie, mais je suis venue rapidement juste pour dire, QUELLE ELOQUENCE!!!!!
j'ai toujours beaucoup communiqué avec mon fils et je continue toujours. Je chantais et je chante beaucoup, je dansais et je danse encore beaucoup avec lui... J'ai toujours usé de beaucoup de pédagogie quand je le voyais en difficulté et ça, depuis sa naissance. Ça n'a pas empêché que les troubles du comportement aillent grandissant au fil du temps. Il y a énormément de facteurs extérieurs et intérieurs que nous ne maîtrisons pas et que nous ne pouvons pas maîtriser. J'ai toujours l'impression de monter des digues branlantes, soutenues par des contreforts de guingois, tout au long de son chemin pour qu'il puisse avancer sans s'écrouler dans les fossés. Et je sais que je ne suis pas la seule, loin de là.
Tu m'en bouche un coin, moi qui est en train d'essayer de reformuler mes écrits afin de monter un dossier, mais une synthese!!! Comment faire une synthese des 2 dernieres années, quand on assume tout, on finance tout, sans le moindre aide, apart (merci a tous) vous qui me remonte le morale, souvent trés bas.
Et pour Xavier, je dirai que vous, en general, vous avez des enfants en bas age, donc diagnostiquer depuis une jeune age, et j'ajoute une équipe a Brest hors pair. J'arrive sur scene (quoique des doutes il y a plus de 10 ans quand Asperger etait inconnu en France) et je passe ma vie d'abord a accompagner Loic (enorme travail comme ceux ou celles qui me connaissent le savent) en recherches, diag, genetique (on me demande actuellement des prelevements de mon coté en Angleterre, mais je ne peut pas laisser Loic seul!) recherche d'accueil temporaire, recherche d'un ESAT qui pourra lui convenir (1 seul en toute IDF!!) et quand je fait nuit blanche j'apprends tout ce que je peux sur les methodes, apprentissage, soins alternatives etc. et j'enquete a fond toutes proposition. J'ai bien deduit que le packing est barbare, mais (j'ai souvent du mal a traduire mes raisonnements, excuse!) je me dit qu'il y a (peut etre!!!) une idée a creuser dans le froid/chaud mais faudra des preuves. Je comprends la raisonnement derriere cette idée mais je dirai que le coté cocooning est aussi bizarre, je ne connais pas beaucoup d'autistes mais cocooning ils aiment pas en general. Le temps qu'un autiste ne s'exprime pas honnetement sur le bien que cette acte peut procurer, cela ne devrait pas etre pratiquer!!
Je n'aimerai pas que quelqu'un traduit a ma place,(d'acc il y a des fois que je suis mal compris ) mais personne est dans ma tete pour savoir exactement ce que je pense!!
Sur ce....
Bisous a tous Sue[/quote]

[Eric]

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Passons..

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[Emma]

Tout cela me fait me souvenir des épouvantables conditions dans lesquelles Maël avait passé l'EEG au CHU quand il avait 4 ans...

Son père et moi entendions depuis la salle dans laquelle on nous avait interdit d'entrer ses hurlements de détresse. J'étais tellement mal que je m'étais collé derrière la porte de la "salle de torture" avec son père et qu'on a essayé de nous faire dégager (ce à quoi le papa avait répondu "cet hôpital est publique et j'ai le droit d'être dans le couloir").

N'y tenant plus, je me suis précipitée dans la salle (au bout de 15 mn quand même...) et j'ai trouvé mon petit garçon de quatre ans... Sanglé sur la table, le regard perdu, je suis certaine, de plus, qu'il a cru qu'on l'avait abandonné...Imaginez sa frayeur..."On" s'est empressé de le détacher quand on est entrés, prétextant "qu'il fallait bien que l'examen soit fait, et qu'il n'était pas tout seul".

Bon, c'est un peu hors sujet (packing) mais la maltraitance vis à vis des personnes non/peu verbales is not dead de la part de certains soignants...Restez vigilants...

Emma.

[Sue]

Bonjour,
Juste une question, Emma, est ce que Mael etait deja diagnostiqué a cette epoque? et as tu trouvé une "regression" marqué a la suite?
Pour Eric, on sait qu'on est que "des parents" y a des psy qui dit que c'est a cause de nos connaissances et donc sur protection que nos enfants sont comme tel!!!
Mais quand je dit de demander l'avis de nos enfants, Loic est adulte, et le syndrome a surgie en grand que depuis 3 ans!! avant les "symptomes" etaient la mais il les gerait (tout ceci est ce que je constate) et je pense qu'il a actuellement assez confiance en moi pour que si je lui demande de tenter une exerience en expliquant que s'il n'aime pas on arrete tout de suite, il le fera. Par contre (avant que tout le monde hurle!!!) je saurai dés le premiere instant si cela ne lui convient pas!! En tant que simple parent (qui vit 24/7 avec lui) je sait lire les signes!! Tantot on a eté chez une amie qui fait du sport avec nous, son fils de 19 ans est aussi Asperger (ils se voilent la face, car il reussit dans ses etudes!!) Mais je regardait sans arret Loic, et j'ai su a quel moment il faut partir. Il y a comme des ondes qui passent, et jamais (toujours en sur protection) je lui laisse dans une situation ou "ca ne va pas"
Je doit dire que "je touche du bois" on a jamais eté dans une situation de "traitement barbare" sauf sur medication (j'etais sa "personne de confiance" donc a contacter en cas de changement, pense tu!!!) et apparrement comme toi Eric les resultats ont eté desastreuses!!!
Mais comme on dit, on est pas des pros, juste des parents, on fait de notre mieux!
Bisous Sue

[Eric]

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[Emma]

Bonsoir Sue, en fait l'EEG fait partie du protocole diagnostic du CIERA, c'est pour repérer une éventuelle épilepsie. C'est donc le CIERA qui l'a envoyé faire une EEG (veille+sommeil).C'était il y a 5 ans.

Emma.

[Sue]

Excuse moi Eric, l'ironie passe mal en ecrit, et pour autant que je prends l'habitude avec des gens que je parle (ecrit!!) avec depuis longtemps, il faut comprendre que je communique dans une langue etrangere!! Des fois je ne saisie pas tout et des fois je communique mal (hhmmm aspect Asperger!!) D'ailleurs y a t'il des temoignages d'AHN, ASpies etc. qui habitent un pays etrangere et donc communique dans une langue etrangere, et donc leur interlocuteurs sont moins exigeants sur la formule de phrase? (je me fait comprendre?) Qu'est ce que je bafouille par moment!!! Je reessayerai de reformuler ma phrase, mais je suis sur la recherche (trés important) de Serotinine!!
Bisous Sue

[Mars]

Je reviens au commentaire d'Aphykit (que je salue au passage et dont j'admire la faculté de mettre en mots ce que nous pensons, c'est son boulot mais quand même, il y a un paquet de talent là-dessous).
J'ai trouvé le reportage du 19 avril bien plus pernicieux que celui qui traite du packing. En effet, on y apprend, sans qu'il soit fait appel à des techniques "douteuses", que les parents d'enfants autistes ont besoin de médiateurs pour arriver à communiquer avec leurs enfants.
Comme Aphykit et beaucoup d'entre nous certainement, j'ai fait le maximum pour tenir ma fille "éveillée", pour l'empêcher de se replier sur son monde et la violence qui l'accompagnait. Des tas de choses à la maison en témoignent. Ca n'a pas empêché que l'autisme se développe jusqu'à un point d'orgue vers 6 ans 1/2. Puis, la violence s'atténuant, les contacts ont pu se rétablir petit à petit. Comme Sue, je sais aussi, de façon très pointue quand une situation devient difficile, qu'il est temps de partir, de changer de conversation etc...
Quand je vois ce type de reportage où les pros savent tout et ont toujours des leçons à donner, aux mères en particulier, j'enrage et je me dis que l'on est loin, en France, d'être sortis de l'auberge psychanalysante.
J'aurais Freud sous la main à ce moment, il passerait un sale quart d'heure.