voie vers l'autonomie difficile

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
cath
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par cath »

J'ai trouvé ça très interressant : http://www.participate-autisme.be/go/fr ... enfant.cfm

Je viens de faire voir la liste à Antoine : http://www.participate-autisme.be/fr/pd ... st_sdb.pdf

il est pas emballé du tout mais moi OUI !! Je vais mettre ça en place. :D
"C'est une vaine ambition que de tâcher de ressembler à tout le monde, puisque tout le monde est composé de chacun et que chacun ne ressemble à personne". A.GIDE
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Jonquille57
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Jonquille57 »

Je trouve cela très bien ! :bravo:

Et il ne faut pas avoir peur d'user des " carottes ", du moment que cela valorise nos enfants... :wink:
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Murielle
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Murielle »

Je connaissais ce site Belge qui est extrêmement bien fait, et une vraie mine d'infos.! :bravo: :love:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
fleurette
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par fleurette »

Merci pour votre soutien et vos réponses.
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Jean
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Jean »

fleurette a écrit : mais le soucis c'est qu'il se cache derrière une différence, (nous et divers professionnels avaient pi etre parlés d'un syndrome d'asperger) et du coup refuse de faire certains exercices demandés par les professeurs.
Pour moi, il a raison. :roll: Il ne peut se cacher derrière rien. Sa différence ne peut être devant ou derrière, elle est en lui.. Ce que les profs devront arriver à comprendre, c'est ce qui le bloque. Si vous pouvez les aider à trouver, ce sera pas plus mal, mais je dirai que le rôle central appartient à l'enseignant référent, qui doit pouvoir aider les enseignants à comprendre le fonctionnement différent d'un enfant. Il y a une première hypothèse classique : la peur de l'échec (ne pas être parfait à 100% du premier coup. Il faudra chercher si c'est parce qu'il n'a pas bien compris des consignes trop implicites, s'il y a des problèmes sensoriels particuliers etc ...

Pour les sons, je donne un exemple classique. Celui d'Ogawa qui ne supportait pas dans le primaire les sons en "erbe". Bonjour le plaisir pour l'instit quand il y avait grammaire. Interdiction de parle de "verbe" etc ... Cela s'est traduit ensuite au collège par une incapacité à suivre les cours d'allemand - et pendant 4 ans, la crainte qu'il ne puisse avoir son brevet, faute de note d'allemand. La solution pédagogique :wink: retenue par l'Académie a été : "note fictive".

Et aujourd’hui, il fait de l’allemand. Mystère de la maturation et de la motivation.
fleurette a écrit :il est toujours en décalage avec les autres, et il est souvent en conflit avec les autres ( à la maison il nous parle des incidents avec ces copains, ça revient sans cesse dans ces conversations
Conflit/copains : çà ne va pas totalement ensemble. Si encore il était indifférent (ce qui était le cas de Lila). Mais çà doit être dûr pour lui de vouloir s'intégrer et de ne pas y arriver, quoiqu'il vous en dise (s'il est SA, il a beaucoup de mal à comprendre le comportement des autres et à s'y adapter). Par contre, il a sans doute un puisant désir de "faire comme les autres", ce qui sera un moteur important pour l'apprentissage.

Contradictoire en apparence seulement avec le fait de refuser de faire certaines choses.
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Jean
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Jean »

fleurette a écrit : mais par contre il ne va pas nous parler de ce qu'il fait en classe spontanément.
C'est vous qui allez le chercher à l'école ?
fleurette a écrit : On se dirige pi être plus vers un redoublement de la 6ème, ce n'est pas trop ça le problème,
Sauf si vous voulez le faire rentrer à Polytechnique avant sa majorité :mryellow: Par contre, le redoublement n'a strictement aucune efficacité. Mieux vaut un AVS et un passage en 5ème, qu'un redoublement avec AVS : cela coûtera moins cher à l'Etat :mrgreen: Gaspillage suprême : refaire la 6ème sans AVS.
fleurette a écrit : organise ton espace de travail pour mieux travailler, enlève ce qui a autour de toi ou en dessous pour pouvoir travailer correctement,
Dites-donc, vous avez déposé un brevet ? C'est la méthode TEACCH.
fleurette a écrit : j'ai l'impression d'être toujours sur son dos et d’être un magnétophone ambulant.
Ce n'est sûrement pas qu'une impression, et a sa place, je trouverais çà "lourd", mais "très lourdingue.."! Mais l'élevage des enfants ne nous laisse pas le choix. Reste la possibilité de mettre çà sur un DVD interactif. :geek: ou - mieux - de lui offrir un baladeur pour qu'il ait tout le temps sa mère plein les oreilles, en MP3 mar' plij.
fleurette a écrit :Il marque pas de façon volontaire ce que lui demande les professeurs dans son agenda, et dit qu'il a perdu :( .
Élément rassurant : il saurait mentir. Élément troublant : il a déjà recopié les défauts des NT. Mentir de façon crédible, il lui faudra un long apprentissage. Pour son stage de découverte en 3ème, je peux me débrouiller pour lui trouver un stage à faire avec un agent de direction de ma boîte. Mais çà serait de l'intensif :mryellow:Mais il y a sûrement une raison. Et sans compter qu'avec un AVS, il sera coincé. Il y a aussi la solution du tutorat volontaire, c'est-à-dire que vous puissiez vérifier avec un ou plusieurs élèves de sa classe quelles sont les consignes.
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maho
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par maho »

Deja un grand bravo a Leo :bravo: meme si c'est de justesse, il a besoin de ce stimulation!
Je reprends ton texte de présentation et je peux te dire, qu'à part pour les chaussures, ta description correspond à un préado garçon tout à fait classique.
Je suis d'accord Mars...sauf que le lacage des chaussures m'interpelle, en general les preados sont quand meme capables de le faire meme si'ils ne les font pas.
Rassure toi Fleurette on est tous des magnetos ambulants, pourtant le mien a presque 30 ans :roll:
Et meme quand on a un peu l'impression que ca roule, les routines sont bien suivie, Paf!! tout part en cacahuette; on se rends compte que la brosse a dents a desecher depuis des mois, le linge sale atterie plutot sous le lit que dans le panier (catastrophe quand il n'y a plus de chaussette propre) et je remets le magneto en route :mryellow:
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Jean
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Jean »

En faisant une recherche, je tombe sur un e-mail que j’avais envoyé en décembre 2005 aux autres membres du CA :
Nous avons vu aujourd'hui le psychologue qui avait suivi Lila de septembre 90 à juin 92 (jusqu'à ses 9 ans), après des démarches entamées au CMPP en décembre 1989. Les éléments qu'il avait notés à l'époque correspondent à nos souvenirs. Un des éléments perturbateurs les plus nets à l'école était le refus du travail écrit, contrastant avec son langage précis. Les problèmes de sommeil dateraient de ses 18 mois, avec beaucoup de cauchemars. Elle aurait raconté facilement tous ceux-ci, ses histoires de monstres et de fées, en ayant du mal à les séparer de la réalité. A 7 ans, elle ne savait pas aller à vélo, et elle avait une gestuelle raide et assez artificielle. Le psy a parlé d'impression de "robot", à la fois sur le plan de la communication que de l'attitude physique. Le traitement s'est interrompu, car Lila ne voulait plus aller et son comportement violent s'était très atténué.
Prouvé par les archives du psychologue ! Cela ne vous fait pas penser à d'autres ?
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cath
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par cath »

Le mien se tenait allongé par terre dans le bureau du psy du CMPP et agitait ses bras de haut en bas.

Je regarde le psy et il m'annonce : "c'est rien, c'est normal, il apprend à connaitre la matière du sol " comme si tous les enfants de 8 ans faisaient ça...

et le meilleur du meilleur " on ne vous dira pas ce qu'il a car on refuse toute médication"... pourtant tous les symptomes de l'autisme étaient déjà présents et encore plus marqués qu'aujourd'hui ( oui, il a fait d'énorme progrès mais pourtant le CRA me parle de graves problèmes...).

Heureusement qu'on s'en est pas tenu là. Il a fallu ensuite affronter les discours du style "pourquoi vouloir le diagnostiquer etc..."" pourquoi mettre une étiquette sur un enfant " etc....

Mais pour l'aider pardis !!!!
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geraldine
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par geraldine »

" mais j'aimerai savoir comment vous faîtes pour aider votre enfant à acquérir de l'autonomie, je suis obligée de surveiller le lavage de dents, autrement c'est pas fait, voir fait à la va vite, lui dire ce qu'il a faire, fais tes devoirs, prépare ton cartable, pour le lendemain, lui faire ses lacets de chaussures, et lui dire par moment de mettre ses chaussures à l'endroit, organise ton espace de travail pour mieux travailler, enlève ce qui a autour de toi ou en dessous pour pouvoir travailer correctement, j'ai l'impression d'être toujours sur son dos et d'etre un magnétophone ambulant."

Bonjour
Je suis maman d'un garçon asperger de bientôt 18 ans et je me reconnais entièrement dans vos propos. Je n'ai pas réussi à lui faire acquérir cette autonomie dont vous parlez, je suis obligée de l'aider pour tout: l'hygiène, l'habillage, les affaires à préparer.... évidemment je m'inquiète pour la suite... mais j'aimerais beaucoup converser pour pouvoir partager mes impressions avec vous. Cordialement. Géraldine
Aurore71
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Aurore71 »

Bonsoir,

M. a eu d'abord un diagnostic de dyspraxie vers l'âge de 5 ans : matche et propreté très tardive, pb d'articulation (auj résolus) Impossible de pratiquer le vélo, la natation, se laver ????? c'est quoi ?
Impossible d'écrire : il va à l'école avec un ordinateur depuis des années.

Mais, en août 2010 tombe le diagnostic d'Asperger, + pour moi, un nouveau boulot, + mon conjoint qui s'en va, + une hernie discale qui a fini par m'aliter en décembre. Comme il était impossible de tout gérer, et je crois que j'en faisais trop en pensant faire le minimum viable pour lui, je lui ai demandé de m'aider, et en particulier sur des tâches dont je savais qu'elles lui posaient des difficultés.
Il était en CM2 : il a géré tout seul ses devoirs. J'étais déprimée je ne lui faisais même plus reciter ( 17 de moyenne au évaluations). Il s'est mis à m'aider pour dresser la table, faire à manger....IL faisait tout ce qui nécessitait que je me baisse, comme ouvrir les placards et prendre les ingrédients (même avc pls consignes....) Bon je dis pas que la toilette était parfaite, mais au moins il faisait toute la toilette et dans l'ordre.

Ils ont capables de très bien faire et aussi de se rendre compte quand on va mieux et qu'on peut ralentir les efforts !!!! Bon ce soir, je vais quand même vérifier les finitions de la toilettes (1 fois par semaine).
Franchement, j'ai été époustouflée : du jour au lendemain, je n'avais plus besoin de vérifier que tous les devoirs étaient faits. Il a été parfaitement capable de gérer son emploi du temps.


Bon courage à tous et bonne année.
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Mars
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Mars »

Geraldine, tu pourrais peut-être te présenter dans la section d'accueil ?
Quoi qu'il en soit, bienvenue sur le forum :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
lea
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par lea »

Bonsoir,

J ai le meme problème que toi avec mon fils : il faut etre derriére lui sans arret mais le mien est plus jeune.
Parfois c est lassant comme lui rappeler d aller aux toilettes de se laver les dents etc...
Ou bien de s habiller car il se proméne nu dans la maison . :oops:

Derniérement j etais pressee aussi :je l ai un peu bouscule car on etait en retard pour un rdv :
il s est habille tout seul meme si le pantalon etait a l envers ainsi que d autres choses mais il s est debrouille tout seul . :D

J etais fiere de lui :kiss: :kiss:
Il commence a devenir autonome car avant il ne buvait pas ou tres peu si on ne lui donnait pas a boire .Le verre pouvait se trouver devant lui vide ,il pouvait le porter a sa bouche mais aucune réaction mais maintenant il se leve pour aller se servir seul c est un pas vers l autonomie.
Et plein de petites choses comme cela !On avance à son rythme mais surement .Un exemple parmi tant d autres!

Je suis contente de reparticiper à votre forum car je viens de passer 3 mois tres difficiles :je n etais pas tres bien car Alexis a passe des phases tres difficiles et ces stereotypies etaient tres nombreuses et parfois pas facile a gerer et son petit frere de 3 ans 1/2 pose des questions parfois.

Mais l année 2012 sera meilleure j en suis persuadée et je vais essayer de rester zen le plus souvent !!!

lea
Parent d un ado diagnostiqué TSA 2011
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Murielle
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Murielle »

Bonjour à toutes.!
Moi aussi je me retrouve dans vos propos.... :?
Je suis toujours derrière lui pour les tâches quotidiennes...Mais malgré tout, il y a des progrès.!
Mon fils a 13 ans, mais je surveille toujours son hygiène (toilette+aller aux WC+lavage des dents....)...Depuis environ 1 an il prend sa douche seul, même si je dois vérifier que tout est fait et bien fait, parfois je reste à ses côtés et je guide par la voix: "lave tes cheveux, frotte bien , tu as oublié les côtés....." :mryellow:
Désormais, il s'habille seul et j'ai commencé par lui préparer ses vêtements dans l'ordre et posés dans le bon sens sur le lit.....Je devais attendre à ses côtés qu'il ait mis le pantalon, puis le t-shirt....etc...au début et pendant longtemps j'étais obligée de lui mettre les chaussettes, mais désormais, il le fait tout seul.! J'ai acheté des chaussettes assez larges, élastiques pour qu'elles soient faciles à enfiler.Pour les lacets, toujours impossible, mais chez Decathlon j'ai trouvé des chaussures correctes en daim noir avec des scratch. Aujourd'hui pour l'habillage du matin, il a toujours ses affaires de préparées mais en "tas", c'est lui qui gère.!Pendant les vacances, il sait s'habiller seul et choisit mêmeses affaires.! :bravo: La plupart du temps, c'est assez bien adapté et pour éviter les impairs j'achète toujours des vêtements de couleurs qui vont ensemble.!(noirs/gris/marron/beige....) :bravo:
En revanche, pour les devoirs et la préparation du cartable, je suis toujours auprès de lui....Je ne peux pas le laisser seul car rien n'est fait.! :roll: Ceci dit, je ne désespère pas d'y parvenir un jour.! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Murielle
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Re: voie vers l'autonomie difficile

Message par Murielle »

Autre progrès notable:
Avant, je devais lui préparer son petit-dèj.....et un jour il trouvait qu'on mettait du temps à descendre et il s'est préparé son plateau tout seul.! :bravo:
Il a par la suite bien tenté de se faire préparer son repas, mais je lui ai dit que désormais il pouvait le faire seul.!Ca marche.! :bravo: :bravo: :bravo:
Murielle,
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