Autisme et Tolérance

[Tila]

Bonjour,

Je reviens sur le message de Sue auquel je n'avais pas réagi. Tu y parlais des violences qu'avait pu subir ton fils (dans le camp scout, par exemple).

Cela retourne les tripes quand on lit des choses pareilles. Ton enfant, c'est aussi le mien. Nous sommes des mères et c'est affreux pour nous d'imaginer ces sévices sur nos enfants.

Je ne sais pas comment tu as vécu cela à l'époque, mais ton fils, lui, comment l' a-t-il vécu ? Et aujourd'hui, il vous est possible d'en parler, ou c'est quelquechose de complètement banni de vos conversations. Evidemment, il y a des sujets qu'il ne faut pas ressasser. Mais est-ce que cela a été "digéré" par ton fils. Est-il en paix avec ça ?

Avant d'arriver sur ce forum, je rageais car j'avais le sentiment d'avoir perdu beaucoup de temps avec mon enfant qui a 8 ans aujourd'hui. Mais je me rends compte que beaucoup de personnes vivent avec leur enfant différent sans être compris, sans même le comprendre, pendant bien plus longtemps.

J'imagine combien cela a dû être difficile. Il vous aura fallu à tous une sacrée énergie. Après il faut que la chance soit là aussi sans doute.

En tous les cas, merci pour ces leçons de courage.

Bybye. Cécile

[Emma]

Je ne souhaite surtout pas parler "au nom" des asperger que je connais, mais juste en tant que témoin de ce qu'ils ont pu me dire, ceux qui ont subi des mauvais traitements n'ont jamais rien oublié, non.

Emma.

[Topaze]

C'est vrai que la tolérance c'est quelque chose... C'est ce que j'ai dit dernièrement à un ami (ex?) homme de cromagnon qui portait des jugements sur le comportement de mon fils et laissait entendre qu'on sentait le manque du père!
Il m'a dit "Excuse-moi Gwen, mais si j'étais son père ça ne se passerait pas comme ça!" Et moi de lui rétorquer fâchée "J'espère pour toi ne jamais avoir d'enfant porteur de handicape car il ne progresserait jamais!"

Le contexte : Du monde, un brouhaha de personnes qui parlent en même temps = angoisse pour le fiston. Une petite de 4 ans qui ne cesse de le narguer, le provoquer. Le fiston qui répond et entre dans le jeu de la gamine en faisant de même...
Sauf que ses réactions à lui ne sont pas cachées ni discrètes, elles sont spontanée et ça se traduit par un haussement de voix, des cris...

Il demandait juste à ce qu'elle le laisse tranquille, on leur disait d'arrêter de se chamailler mais ils recommençaient.

tout ce qu'il y avait à faire c'est de partir... quitter cet environnement angoissant pour le petit.

Le père de la gamine s'est fâché aprés mon fils, lui a crié dessus, sa femme lui disait que ça ne servait à rien, elle a compris que ça l'angoissait encore plus.

Bref, aprés avoir quitté leur maison mon fils m'a dit "heureusement qu'on est partis maman je ne tenais plus! j'allais "pêter un plomb!" ce qui veut dire faire une crise et devenir incontrôlable.

Depuis nous ne les avons pas recontactés. Ce qu'ils ne comprennent pas c'est que le pire dans tout ça est que mon fils a merveillement bien tenu le coup étant donné le contexte. Il y a quelques années ça aurait explosé.

Bref, pour exemple même nos propres amis qui connaissent notre enfant depuis son + jeune âge ne comprennent pas toujours et ne tolèrent pas toujours.

il y a un autre exemple, je suis chez un ami, un copain à lui que je ne connais pas est là. Mon fils s'élance vers lui pour lui faire un gros câlin (je rappelle que du haut de ses dix ans il n'est pas loin du mètre 60). L'homme le rejette doucement en me disant "mais il est malade??? qu'est-ce qu'il fait?".
Je n'ais pas du tout apprécié! C'est un enfant!! Bref, je passe le reste et les mots que je n'ais alors pas eus dans ma poche... Oui mon fils n'aurait pas dû faire cela peut-être d'accord, je ne l'excuse pas toujours mais on ne parle pas comme ça d'un enfant qui veut juste faire un câlin. Bref, j'ai appris à ce monsieur la définition du mot "tolérance" et le fait qu'il y avait des personnes différentes, qu'il allait devoir apprendre à faire avec sans juger.

Concernant les coups, le fiston en a eu et en a bavé. Mais là ce n'est plus histoire de tolérance. Il s'est fait frappé quasiment tous les jours (parfois ça aurait pu être grave) dans son hôpital de jour par les autres enfants. Il est arrivé qu'un médecin se déplace le voir à cause des coups (sur la tête avec un bâton) mais jamais je n'ais été prévenue par le centre en question... Mais ceci est une autre histoire...

Souvent au parc, dans les magasins on perçoit des regards intrigués de part et d'autres. Des enfants qui testent ses réactions et comprennent vite qu'il démarre au quart de tour. D'autres qui se disent défenseurs et proclament "on n'embête pas un handicapé!".

Mais mon ptit bout s'assume à 200% et explique bien les choses aux autres (il s'en sert aussi ce coquin!). C'est quand même curieux. L'autre jour on était à un pot et il est allé voir un adorable trisomique en lui demandant si lui aussi avait "des problèmes". Le jeune lui disait que non ne comprenant pas sa question. Ndjo entendait par problème "handicape".

bon je file!

[maho]

ME voila ici aussi
Cecile j'ai deja plus ou moins repondue a ta question sur l'autre salon mais en repondant a Topaze (Ah t'es la aussi) Non (t'as raison Emma) il ne l'oubli pas et en plus il en parle comme si ca s'est passé hier, tous les coups, les injures, et ce que je peut simplement apelle mauvaise traitement reviens dans sa bouche tres souvent, en general quand il est en angoisse, enervement et il en veut au monde entiere (surtout l'admin!!) Mais rien n'est effacé, il en parle avec une clarité effrayant.
Topaze comme on dit en anglais "my heart bleeds for you", quand je lis ce que tu décrit je me sens mal, enragé, degouté par ces reactions et puis je me rends compte que oui j'ai vecue ces situations. Loic à 25 ans (et bien enrobé quoi qu pas grand) peut s'arreter au milieu d'un hypermarché pour faire un calin, et le contexte "brouhaha" c'est egalement angoisse, il est capable de se lever a n'importe quel moment et me dire "bon on s'en va" et il part sans au revoir. Je fait le tri en ce moment entre "accepté ou pas accepté" C'est vrai que ca limite des sorties, ou invites et on delaisse pas mal de gens y compris la famille qui sont du genre "pas accepté" mais la vie est plus calme pour lui (un peu mortel pour moi par moment mais...) J'evite tous les situations bruyant, angoissant, et il va mieux dans son tranquilité. J'essaie aussi de prevoir en avance en expliquant bien toute sortie ou RDV ou meme changement. Ca ne marche pas toujours, mais il a le temps de s'habituer en prevoyant d'avance
En fait bravo EMma pour l'extrait de ton memoire, ca "colle" plus qu'a la discu,je trouve que ca mets en paroles (tres jolies d'ailleurs) nos pensées a tous. Dommage que tu ne peut pas le placarder a chaque coin de rue. et si tu envoyait des extraits a la ministere de l'handicap pour qu'ils s'en servent dans les campagne pubs!
Sur ce (toute emue) je dit
Abientot Sue

[Tila]

Quand vous parlez de vos enfants, je retrouve complètement mon enfant.

Au mois de juin 2006 nous n'avions toujours pas entendu parler de SA ou autre diagnostic. Il n'empêche que je l'ai déscolarisé le 6 juin.

Hervé était de plus en plus en conflit avec ses camarades d'école (pourtant petite école) et se prenait toujours des coups. J'avais fini par les faire constater officiellement par la pédiatre.

Et c'est à ce moment-là que l'instit m'a dit : "il faut qu'il se défende".

A l'époque j'avais le sentiment qu'Hervé était une bombe à retardement. Il avait en lui une haine palpable. Et quand il a dit (au fils d'une copine avec qui il s'entend bien - à condition de ne pas le voir trop longtemps) "quand je serai grand j'aurai un pistolet, je reviendrai à l'école et je me vengerai".

Au fond de mes tripes, j'avais le sentiment que si je n'agissais pas maintenant, je laissais mon fils devenir un assassin potentiel. Mes propos sont forts, mais à l'époque j'en étais sûre.

Toutes les fois où je l'ai changé d'école, c'est parce qu'il se détruisait de l'intérieur. Hervé est devenu anorexique en mai 2006 et a commencé à avoir des envies suicidaires. C'était insupportable pour nous. Il ne parlait que de mourir.

Aujourd'hui cela va mieux. Mais c'est grâce au fait qu'il est en paix à l'école où il est maintenant. Quand il quitte la classe à 10h15, tous les élèves disent : "au revoir Hervé". Et quand ces mêmes élèves ont su qu'Hervé les accompagnerait à la piscine : "Ouais !!!". C'était l'apothéose pour Hervé.

Paradoxalement, il peut se sentir agressé par un simple regard, et en même temps rêver de jouer de la musique devant le monde entier. Il est déroutant.

Pour revenir à nos moutons, il a un franc-parler qui me fait rire, sous cape évidemment. Alors que nous étions chez une amie marocaine, cette dernière demande à Hervé comment il trouvait son couscous : "moui, pas mal.. euh, non en fait j'aime pas". Cette pauvre même amie avait offert des vêtements à Hervé un soir. Le lendemain matin, il lui avait gentiment dit : "la prochaine fois, je préfèrerais que tu m'offre des voitures".

La semaine dernière Hervé m'accompagne pour un goûter chez une copine. Il me demande si elle a des enfants. Je lui dis oui. Par contre, je lui explique qu'une autre copine qui sera là aussi, elle n'a pas pu avoir d'enfants. Mais cela la rend très triste. Donc il vaut mieux ne pas en parler.

Arrivés les deux copines, Hervé et moi dans l'ascenseur (Hervé n'avait pas dit ouf avant), il se tourne vers la copine, la montre du doigt et dit avec un sourire nerveux : "toi, t'as pas d'enfants !"

Je ne vais pas tout raconter en détails ; je peux juste dire qu'à la fin du goûter celle qui nous invitait a dit : "il est mignon ton fils, mais il me pompe l'air !". Il n'avait pas arrêté de la faire ch... avec sa chaîne HI-FI, son Home Cinema et ses deux chats.

Il a aussi mis sa grande soeur très mal à l'aise hier. Alors que je discutais avec l'instit de ma fille, il s'est pointé et a déballé les problèmes que sa soeur rencontrait avec un garçon de la classe. Le visage de ma fille s'est transformé tant elle était gênée.

C'est sûr, qu'en face d'eux il faut être sacrément tolérants. Et surtout pas susceptibles. Sinon, aïe, aïe, aïe...

Je ne le suis pas et heureusement. Car devant un garçon du bicross, histoire de se rendre un peu intéressant, il a dit que j'étais une grosse vache. Meuh, pas du tout lui ai-je répondu. N'empêche que le garçon était quelque peu surpris qu'il dise cela comme ça à sa mère. Bonjour le respect. Ce même garçon à qui Hervé venait de dire : "tu n'es pas humain", parce qu'il avait des tics.

Quelque part, il nous pousse dans nos retranchements. Et c'est peut-être ça qui dérange.

Allez j'ai deux oisillons qui piaillent, et je ne parle pas dubruit que fait le ventre du goéland qui leur sert de père. Bref, je vais aider mon petit monde à manger (c'est tellement compliqué).

Allez, biz à tout le monde. Cécile

[maho]

Eh oui Cecile je me reconnais dans tes recits.
J'ai essayé de lui expliqué ses "gaffes" je les apelle pas comme ca pour lui, mais vu que le prochaine fois la situation n'est pas exactement le meme ca ne sert pas a grand chose.
Je crois qu'ils se sentent agressé "par un regard" tout simplement parce qu'ils savent lire dans les yeux des autres, ca se voit la mecomprehension, voir la peur de l'inconnu, voir simplement l'agacement, et nos enfants sont pas dupes, loin de la.
Bon j'y vais aussi nourrir mon grand, quand au Goeland il s'est envolé pour l'Afrique apporté de l'aide au plus demunis.
A bientot Sue

[Tila]

C'est vrai que les coups des autres, j'ai envie de dire qu'Hervé les a toujours vu venir.

Plusieurs fois j'ai assisté à de la violence envers mon fils. Et à chaque fois, je me disais "mais c'est pas vrai". C'était comme une fatalité. Et souvent, il échangeait un regard avec moi, l'air de dire : "ça y est, ça va me tomber dessus". Et pourtant, il ne fuyait pas, ou il était tellement maladroit, qu'au contraire, il se laissait coincer encore plus. Terrible.

Je change de sujet : Sue, où est parti ton homme ? En afrique ? Que fait-il exactement ? Tu m'intrigues.

Biz, biz. Cécile

[maho]

Juste vite fait, journée d'engeulade avec les admin!!!!
Pour Cecile, il est navigant chez Air France, mais presque a la retraite, (il a reduit son temps de travail quand Loic est revenu. Sinon cela fait longtemps qu'on s'occupe des ecoles surtout a Lomé mais certains ecoles aux alentours ont des jumelages avec d'autres pays d'Afrique noir, donc il fait le facteur. En etant chef d'equipe, il peut demander (gentillement) a l'equipage de l'aider a porter les cartons. On arrive a faire partir une dizaine de cartons surtout de fournitures scolaire chaque fois qu'il part la bas. Des fois il y en a qui se perd chez les douanniers!! Mais dans l'ecole qu'on s'occupe on a reussi a crée une bibliotheque entier, en parpaing et sans fenetres mais bon c'est comme ca la bas.
Pour ce qu'il y a de AS je le connais depuis longtemps (coté Anglais) mais Loic attends toujours le diag (on fait des prelevements ADN la semaine prochaine) mais il a plusieurs pathologies aussi. Il est né avec plusieur deformations, qui ont caché un peu les criteres de base de AS, et suspicion de 2 autres syndromes, et aux moments qu'il allait bien on arrete de chercher, donc on a pris beaucoup de retard
Mais comme toi le plus que je discute ici le plus que je sais qu'il est AS aussi. J'insiste sur le diag car cela va nous aider de retrouver le CAT qui lui convient et donc d'etre mieux dans sa peau (en ce moment ce n'est pas la joie!!)
Bon je te laisse et a bientot Sue

[freeshost]

Je pense aussi que la société dans la laquelle nous vivons est un nid à mal-être. Je m'explique : chacun est dans son coin.

Créer du mal-être pour mieux vendre le bien-être ? développement personnel et ésotérisme ?

Chacun dans son espace ?