question idiote

[Jonquille57]

Nonie, je ne juge absolument pas ta quête de vérité et elle est d'ailleurs bien compréhensive : j'ai eu la même au début du diagnostique, mais je me suis vite aperçue que pour un même diagnostique, les personnes sont tellement différentes et ont des besoins tellement différents, que finalement, cela a beaucoup moins d'importance à mes yeux. Mais je réagis peut-être comme cela car pour mon fils, j'ai eu le diagnostique d'autiste atypique et lu à ce propos des choses tellement contradictoires... Pour ma part, j'ai plutôt tendance à mettre en doute tout ce que je lis sur l'autisme, alors...

[nonie]

Nonie, je ne juge absolument pas ta quête de vérité et elle est d'ailleurs bien compréhensive : j'ai eu la même au début du diagnostique, mais je me suis vite aperçue que pour un même diagnostique, les personnes sont tellement différentes et ont des besoins tellement différents, que finalement, cela a beaucoup moins d'importance à mes yeux. Mais je réagis peut-être comme cela car pour mon fils, j'ai eu le diagnostique d'autiste atypique et lu à ce propos des choses tellement contradictoires... Pour ma part, j'ai plutôt tendance à mettre en doute tout ce que je lis sur l'autisme, alors...

Je voulais pas répondre brusquement ; je suis désolée, je ne n'arrive pas à ne pas être sèche... pourtant, ce n'est ni mon intention, ni ma manière de voir les choses. Je suis tellement maladroite, vraiment désolée

Ceci étant, et si je mets ma fille de côté (ça m'arrive...), je suis super intéressée par les autismes et ce depuis toujours. Mes premières lectures de ce genre ont été les bouquins d'Oliver Sacks sur le cerveau, ses mystères, sa mgie (ta da ! on dirait une pub ), je n'avais pas encore rencontré Léonie...

Sinon, je trouve rigolo de parler "d'autisme atypique", vu que des "autismes typiques", ça ne semble pas exister. Ou alors pas en majorité... alors comment arrive-ton à faire du typique de cas différents... C'est ça que je veux comprendre.


Ma fille, oui, mais surtout je veux apprendre à vivre elle.
Après, je rejoins mes premiers centres d'intérêt, le cerveau...
Ah, si j'avais pas été dégoûtée des maths par un prof pervers en 4éme, j'aurai pu utiliser mon cerveau à moi pour comprnedre celui des autres !!!

[Jonquille57]

Ne t'inquiète pas, nonie, moi aussi je peux paraître sèche par moment alors que ce n'est vraiment pas mon intention...

Bon, ceci dit, ton prof de 4ème est un peu loin non ?

[Jonquille57]

Pour ma part, je me suis lancée, comme beaucoup, dans la recherche de la vérité. Je me suis vite aperçue que beaucoup se contredisaient, donc m'est venue très vite la question : " Qui dit la vérité ? " Tout ceci me parait tellement subjectif...

[Jonquille57]

Ceci dit, ce côté atypique m'a longtemps dérangé : j'avais enfin un diagnostique, je pouvais enfin me retrouver dans une catégorie et ne plus considérer mon filston comme un extra-terrestre, mais là encore, je ne le retrouvais dans aucune catégorie ( forcément... ).

Finalement, j'ai arrêté de me casser la tête pour essayer de le comprendre à travers les écrits. Je le comprends en l'écoutant, en le regardant, on constatant son évolution, et c'est tout. Ce ne sont pas des articles qui vont m'aider à le comprendre : c'est ce que je voulais dire...

[Murielle]

Léo aussi a été diagnostiqué 3 fois.! De "autiste" (tout court?) on est passé à "autiste atypique" pour finir par "Asperger".!!! Et moi, depuis que je fourre mon nez dans toutes ces dénominations, je suis sûre qu'il est AHN.!
Y'a de quoi s'y perdre.!!!!
Je me rappelle aussi que pour "atypique", je trouvais cela étrange.....Pour moi, ça ne voulait rien dire...Ou plutôt tout et....son contraire.!
Depuis, j'ai avancé et je garde uniquement le fait qu'il est "différent", qu'il voit et ressent des choses de façon non conventionnelle et qu'il a besoin d'une aide adaptée....J'essaie de trouver SON décodeur....

[nonie]

Pour moi, la vérité n'existe pas. Il y un état des connaissances, et c'est ça que je veux connaître.

Bon, ceci dit, ton prof de 4ème est un peu loin non ?

La 4me c'est loin, mais j'ai décroché en maths à ce moment là, et je me rends compte en préparant l'entrée à l'IFSI que ça devient tout près au nvieau des lacunes

Depuis, j'ai avancé et je garde uniquement le fait qu'il est "différent", qu'il voit et ressent des choses de façon non conventionnelle et qu'il a besoin d'une aide adaptée....J'essaie de trouver SON décodeur....

Oui, c'est ça, je cherche à trouver son décodeur à elle aussi, mais je me rends tellement compte que humainement je suis pas douée, je cherche les manières que je peux gérer, cérébrales

[Jonquille57]

On se sent vite dépassée avec nos enfants différents... enfin, je parle pour moi. D'autant plus qu'on doit jouer beaucoup de rôles à la fois : maman, psy, éducatrice et j'en passe, et personne ne nous donne les clés.. A nous de ressentir les choses... Mais c'est vrai que c'est difficile et source de beaucoup de doutes..

[Murielle]

Tu sais Nonie, je crois que pour ce fameux "décodeur", il faut du temps....du temps pour les recherches qu'on pourraient appeler "officielles "(livres, revues, films...) et du temps pour trouver l'alchimie entre toi et ton enfant qui te permettra de l'atteindre....
C'est aussi souvent le hasard, qui nous permet de comprendre des choses ou un évènement qui fait qu'on se dit "zut, mais c'était ça alors?"....Petit, à petit on finit par trouver des chemins qui se croisent.!
Tu vois mon fils a 12 ans et on va dire qu'on est plus ou moins informés depuis environ 6 ans....On a bien compris que pour lui, il faut être hyper concret, prévenir , préparer à l'avance pour éviter toute forme d'angoisse....Et ça roule à peu près.!
Malgré tout, le chemin est encore long et on fait (on en fera encore) des "boulettes".!
Par exemple, Léo devait faire un prise de sang, il n'en avait pas fait depuis de longues années....Donc, on l'a prévenu 2 jours à l'avance, et on a dit qu'il aurait une piqûre pour sa prise de sang....et hop fini.!
ERREUR.! Lorsque l'infirmière a piqué, on n'a pas vu le coup venir et Léo a arraché l'aiguille juste APRES la piqûre.! Nous avions omis de lui expliquer: d'abord, il y a une piqûre et ensuite tu dois attendre que le tube soit rempli de sang pour que ce soit fini....
Chez nous, il est là le "décodeur"....il faut penser à TOUT (même les choses auxquelles habituellement on ne pense pas car on les sait ou on les fait de façon machinale....) et ça , c'est pas toujours évident...!

[Murielle]

Tu as raison Jonquille, on ne nous donne pas les clés avec cet enfant particulier....C'est à nous de la fabriquer....et bon sang que c'est compliqué.!

[nonie]

oui, et aujourd'hui, je suis en phase de remise en question de mes capacités maternelles.
Bon, ça va, ça vient, tout ça...
En effet, d'après ce que tu racontes, c'est un investissement permanent. Mais comment conserver son énergie ? Et surtout comment réussir à recharger ses batteries ?
Vous avez des trucs ?

[Jonquille57]

Pour ma part, le truc a été la découverte du forum et la découverte d'une véritable amitié... Mais pas de trucs miracles non plus, malheureusement...

[Murielle]

Recharger ses batteries, c'est aussi "accepter" sans culpabiliser, de prendre du temps POUR SOI.....
Ca parait simple, mais ça ne l'est pas.....J'ai mis des années avant de prendre du temps pour moi, je me sentais mal et culpabilisais de le faire....aujourd'hui , je sais que c'est salvateur car une maman bien dans ses baskets, c'est une maman plus à même de supporter toutes les difficultés liées à un enfant "différent"....
Ca permet aussi d'évacuer le stress....Ca peut être du sport, ne rien faire (pourquoi pas.!), une passion (musique-dessin...) ou passer du temps avec des copines, aller au ciné....bref, des choses non indispensables à priori mais tellement réconfortantes.!

[Murielle]

Ca peut aussi , comme le dit Jonquille passer du temps sur le forum.!

[Jonquille57]

J'avoue que quand Mysterio était petit et que j'entendais des mamans dire : " Moi, j'ai besoin de travailler pour mon équilibre, sinon, je n'y arriverais pas ", j'avoue que je ne comprenais pas qu'on puisse préférer travailler au dehors plutôt que s'occuper de son enfant. Bon, je sais, j'étais assez intransigeante ( mais nobody is perfect ! ).

Maintenant, je me rends compte que si on est resté longtemps sans travailler et que l'on n'a pas de famille en dehors de son mari qui travaille toute la journée et plus d'enfant à aller chercher à l'école, on est vraiment seul au monde ... Tout tourne autour du travail, car même les activités sympas ( j'exclus les clubs tricot 3ème âge... ) sont le soir quand tout le monde est rentré du travail et donné le bain aux enfants. Mais la journée, c'est... comment dire... morne plaine.

Alors, s'occuper de soi, oui, je veux bien, mais quand on est seul, on a besoin de rencontrer du monde, parler, discuter, échanger autrement qu'avec la caissière du coin. Enfin, c'est ce que je ressens.