Peut-on être autiste sans le savoir et bien dans ses baskets ?

[Aldébaran]

La question c'est le titre mais pour développer ma question en gros c'est ouais j'ai des signes peut-être évocateurs, mais à côté de ça je pense être meilleure que la moyenne pour décoder les sentiments et les situations entre les gens... est ce que ce n'est pas incompatible ?

J'aime beaucoup le terme que tu utilises: décodage, est-ce que ça veut dire que tu passes beaucoup de temps à analyser les gens pour comprendre leurs ressentis ainsi que leurs interactions? (Même si ta vitesse de traitement peut être rapide à force d'habitude, c'est peut-être une aptitude que tu as développée et qui n'était pas facile du tout dans ton enfance)
Une chose que m'a appris ces dernières années, c'est que certaines choses que je faisais , ou la façon dont je faisais certaines choses étaient pas considérées comme "normales", le résultat me permettait de passer inaperçue, mais la démarche était autiste, pas alliste.
De toute façon, le mieux pour répondre à la question d'un éventuel autisme est de passer par le diagnostique. En attendant il y a énormément de ressources, que ce soit par des personnes concernées ou par des pros, pour commencer à appréhender la chose.

Et pour répondre à la question posée dans ton titre, oui, c'est possible, j'étais pas consciente de mon autisme et j'ai eu des périodes où j'étais très bien dans mes pompes, surtout dans ma vingtaine où je vivais seule, avec un minimum d'interactions, sans responsabilités anxiogènes et à ne faire que ce qu'il me plaisait. Ca s'est bien cassé la figure arrivée à ma trentaine

[Dehlynah]

Salut
pour répondre à ta question - j'en parlais il y a peu avec quelqu'un qui évoquait la possibilité que mon fils soit autiste - tant qu'il n'y a pas de souffrance (pour moi c'est LE curseur) je ne vois pas l'intérêt d'un diagnostic, surtout que c'est long, pénible, énergivore, chronophage et ça peut donc à ce titre générer des problèmes quand il n'y en a pas.
d'un autre côté, ça peut être un moyen de "prévenir" la souffrance, je ne sais pas...
Je me dis qu'avec un environnement bienveillant, une écoute de ses besoins, et du coup des choix de vie en fonction (sans s"inquiéter d'être dans la norme ou pas), ça peut passer.
N.B par contre, je reconnais certaines caractéristiques chez mon fils, je vais donc faire en fonction (bien prévenir en amont, éviter le bras de fer, le laisser tranquille, se poser etc. quand il dit que quelque chose le gêne, le prendre en considération -bref l'écouter, l'accompagner, le boostant aussi de temps à autre - lui demandant aussi de respecter mes besoins - on a une éducatrice qui nous a aidé à recadrer pas mal de choses - mais on a vécu dans un milieu familial dysfonctionnel très stressant, ça a joué dans la génération de troubles et de comportements violents - je suis aussi persuadée que l'environnement familial, scolaire est fondamental) c'est lui apprendre peu à peu à bien se connaître aussi pour qu'il puisse s'épanouir. De toute façon, il veut plus voir de psys ou pédopsys (on en a vus de très nuls ça l'a dégoûté, et je le comprends...).
il a aussi 13 ans - il est brillant à l'école, très apprécié par les profs (car curieux, sérieux, investi etc.) mais pas vu comme un intello ni rejeté donc ça c'est cool, il a quelques bons copains. Bref ça roule pas mal, et clairement il est en décalage pour certains trucs mais il semble assez polyvalent.

[Freija]

Bonjour.

Merci de vos retours...
On en a discuté ce soir encore avec mon grand. Tout comme moi à son âge il n'a pas l'impression de ne pas savoir ce qu'il faut faire ou dire, ou de ne pas comprendre comment se faire des amis. Il trouve juste juste que tout ça est un cirque affligeant et il se refuse à s'y plier pour être "populaire", il a quelques amitié sincères et ça lui suffit... vous pensez que ça peut se rattacher à de l'autisme ? Mon mari a le même ressenti, la sensation d'être au zoo... bref j'ai du mal à percevoir la différence ou les subtilités entre la non-compréhension et la non-acceptation des normes sociales...

La non-acceptation des codes sociaux peut toucher tous les individus (je connais beaucoup de personnes non autistes concernées) et je ne trouve pas du tout que cela se rattache à l’autisme.
En tant que personne autiste, je me demandais plutôt comment être populaire pour avoir au moins un seul ami et je n’avais vraiment quasiment aucune compréhension sociale avant l’âge de 19 ans.
La non compréhension des règles sociales touche tout le monde, mais plus particulièrement et quotidiennement les personnes autistes.

[sdroineau]

J'aime beaucoup le terme que tu utilises: décodage, est-ce que ça veut dire que tu passes beaucoup de temps à analyser les gens pour comprendre leurs ressentis ainsi que leurs interactions? (Même si ta vitesse de traitement peut être rapide à force d'habitude, c'est peut-être une aptitude que tu as développée et qui n'était pas facile du tout dans ton enfance)

Je me suis mal exprimée, quand je parlais de décodage c'est plus pour les situations complexes. Je me retrouve toujours avec des gens qui viennent me raconter leur malheurs, conflits avec leurs proches etc, et je suis assez habile pour aider les gens en comprenant pourquoi parfois les choses ont pu dégénérer et en leur expliquant le point de vue de l'autre personne impliquée dans le conflit.
ça fait partie des raisons pour lesquelles je préfère vivre tranquille chez moi : je suis un aimant à personne pas bien.

[Arcane]

Salut
pour répondre à ta question - j'en parlais il y a peu avec quelqu'un qui évoquait la possibilité que mon fils soit autiste - tant qu'il n'y a pas de souffrance (pour moi c'est LE curseur) je ne vois pas l'intérêt d'un diagnostic, surtout que c'est long, pénible, énergivore, chronophage et ça peut donc à ce titre générer des problèmes quand il n'y en a pas.
d'un autre côté, ça peut être un moyen de "prévenir" la souffrance, je ne sais pas...

Coucou Dehlynah !

Pour moi, il faut faire le diagnostic avant d'avoir de la souffrance, surtout s'il y a suspicion ++ (je ne parle pas de ton fils mais en général).
Car tout peut bien se passer un temps car l'environnement est bien adapté, et d'un coup, au moment du passage à l'âge adulte, ou bien dans le monde professionnel, ça peut devenir très compliqué.
Et avoir un diagnostic tôt, c'est avoir son mode d'emploi tôt. C'est apprendre à se connaître +++ à s'analyser...
C'est grandir avec son diagnostic et non à côté, ce qui est + simple une fois adulte quand tout se complique...

Et ça peut aussi évoterde devoir le faire dans l'urgence en cas d'apparition de souffrance... Avec les délais qu'on connaît...

J'ai le cas d'un neveu dans ma famille...
Son comportement est de pire en pire (disons que ce qu'on peut "tolérer" d'un enfant VS d'un ado est différent...)
Aujourd'hui il se souffre pas (en tout cas il ne l'exprime pas), mais socialement et au niveau de la communication, ça va droit dans le mur. A mon sens, cet ado doit savoir comment il fonctionne avant qu'il ne rencontre des soucis au lycée ou en études supérieures ou en entreprise...


Mais ce n'est que mon point de vue

[sdroineau]

La non-acceptation des codes sociaux peut toucher tous les individus (je connais beaucoup de personnes non autistes concernées) et je ne trouve pas du tout que cela se rattache à l’autisme.
En tant que personne autiste, je me demandais plutôt comment être populaire pour avoir au moins un seul ami et je n’avais vraiment quasiment aucune compréhension sociale avant l’âge de 19 ans.
La non compréhension des règles sociales touche tout le monde, mais plus particulièrement et quotidiennement les personnes autistes.

Donc c'est bien ce qui me semblait. Merci !

[muffin]

Pour répondre à la question, je pense que c'est tout à fait possible de passer toute une vie sans avoir conscience d'une quelconque "anormalité" et heureuse à la condition d'un environnement adapté, que c'est possible aussi d'avoir un équilibre entre le "chez soi" sécure et l'extérieur insécure sans avoir conscience non plus d'un quelconque problème malgré les dysfonctions. Je pense qu'un diagnostic précoce peut éviter certaines comorbidités ( telles que le trouble anxieux par exemple). Après je ne suis sûre de rien, je me base plutôt sur mon expérience personnelle;)

[Tugdual]

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[Mizunotama]

Salut
pour répondre à ta question - j'en parlais il y a peu avec quelqu'un qui évoquait la possibilité que mon fils soit autiste - tant qu'il n'y a pas de souffrance (pour moi c'est LE curseur) je ne vois pas l'intérêt d'un diagnostic, surtout que c'est long, pénible, énergivore, chronophage et ça peut donc à ce titre générer des problèmes quand il n'y en a pas.
d'un autre côté, ça peut être un moyen de "prévenir" la souffrance, je ne sais pas...

Coucou Dehlynah !

Pour moi, il faut faire le diagnostic avant d'avoir de la souffrance, surtout s'il y a suspicion ++ (je ne parle pas de ton fils mais en général).
Car tout peut bien se passer un temps car l'environnement est bien adapté, et d'un coup, au moment du passage à l'âge adulte, ou bien dans le monde professionnel, ça peut devenir très compliqué.
Et avoir un diagnostic tôt, c'est avoir son mode d'emploi tôt. C'est apprendre à se connaître +++ à s'analyser...
C'est grandir avec son diagnostic et non à côté, ce qui est + simple une fois adulte quand tout se complique...

Et ça peut aussi évoterde devoir le faire dans l'urgence en cas d'apparition de souffrance... Avec les délais qu'on connaît...

J'ai le cas d'un neveu dans ma famille...
Son comportement est de pire en pire (disons que ce qu'on peut "tolérer" d'un enfant VS d'un ado est différent...)
Aujourd'hui il se souffre pas (en tout cas il ne l'exprime pas), mais socialement et au niveau de la communication, ça va droit dans le mur. A mon sens, cet ado doit savoir comment il fonctionne avant qu'il ne rencontre des soucis au lycée ou en études supérieures ou en entreprise...


Mais ce n'est que mon point de vue

Je serais aussi d'avis de tenter un diagnostic plus tôt, quitte à ce que ce ne se révèle pas être des troubles de l'ordre du TSA.

Déjà, pour une raison pratique, sachant que pour poser mon diagnostic, les médecins se sont beaucoup basés sur mes années étant jeune/très jeune (mais je crois que beaucoup de praticiens se basent sur cela), et plus on attend, plus on court le "risque" de voir des compensations/adaptations de la part de la personne concernée (ce qui peut être une bonne chose pour la personne en question, mais rend le diagnostic potentiellement plus difficile).

Ensuite, comme le dit Arcane, mieux vaut prévenir que guérir.

[Lou-2020]

Je vais rejoindre ce qui a été dit par plusieurs personnes :

- à mon avis, il est effectivement possible d'être autiste sans le savoir et bien dans sa peau si la personne concernée vit dans un contexte favorable qui lui permet de suivre son mode de vie intuitif ;

- chaque nouvelle étape de vie (entrée à l'école, au collège, dans la vie adulte, dans le monde du travail, mise en couple, parentalité, etc.) avec son lot de changements, sont autant de moments où le subtil équilibre qui fonctionnait jusqu'alors peut se dérégler. Cela peut se produire de manière soudaine et inattendue, et parfois une personne autiste qui n'avait besoin que de très peu d'aide (voire d'aucune) peut voir ses besoins changer très brusquement.

C'est pourquoi il me semble prudent d'entamer un parcours diagnostic lorsqu'il y a une suspicion de TSA, car si la personne se retrouve un jour avec un besoin d'aide soudain, avoir le diagnostic déjà en main sera très aidant (pour faire une demande de soutien dans la scolarité, dans les études supérieures, d'une RQTH, etc.). Le parcours diagnostic est très long, le faire en situation d'urgence ne fait qu'ajouter des difficultés à une personne qui en a déjà. A mon sens, mieux vaut le faire quand on va bien !

[Dehlynah]

Oui mais... Il y a la question du curseur, des signes apparents, clairs ,parce qu'au bout d'un moment il faut un minimum de critères diagnostiques et pas juste 1 impression vague et faire un diag préventif me semble dans ce sens plus nuisible ou du moins énergivore.

Par contre ça n'empêche pas un accompagnement humain- perso ce n'est pas tant un diag je crois dont j'aurais eu besoin enfant et ado mais d'une vraie écoute, d'un environnement bienveillant qui m'aurait appris à me respecter, à me connaître (plutôt que de nier mes particularités sensorielles par ex).- et il y a le problème des compétences des psys, malheureusement certains sont plus destructeurs qu'aidants, et par ex pour mon fils là on a tellement rencontré de personnes incompétentes que là c'est rejet total...L'éducatrice au final nous est beaucoup plus utile, simplement parce qu'elle est intelligente, très fine et bienveillante
(par ex j'ai fait un suivi avec une neuropsy spécialisée TSA mais d'une nullité...Manque d'expérience de la vie entre autre et plaquage des caractéristiques autistiques- elle m'a limite convaincue que les réactions de mon conjoint violent étaient normales et qu'il fallait que je l'écoute plus- ben oui autiste = autocentrée-
quand je lui ai dit que je ne tenais plus la route pendant mon stage de prof- je pleurais d'épuisement hein-elle m'a dit "alors quoi, vous allez être en arrêt, vous reposer et après?" J'étais au bord du suicide, et oui il FALLAIT que j'arrête...Elle me sortait des clichés sur le.métier de prof, ne comprenant pas trop où était ma difficulté vu que" les vacances etc".Au final c'est un psy psyKqui avait été prof qui m'a sorti du merdier et une A.S.
Je n'imagine même pas les dégâts de cette neuro psy avec mon fils...
Bref oui pour un diag mais avec des professionnels compétents et bienveillants- j'ai eu cette chance d'avoir près de chez moi ce médecin spécialisé que certains connaissent ici...

Par ex aussi j'ai une amie de très longue date qui a clairement des traits autistiques, on en a beaucoup parlé, surtout pendant mon parcours, or depuis longtemps elle a mis en place des choses pour se protéger, adapter sa vie, concours de circonstances aussi, chance, parents adorables, lucidité, bref elle se reconnaît dans les traits autistiques mais ne voit ni l'intérêt ni le besoin d'un diag et je la comprends.

[Lou-2020]

Oui mais... Il y a la question du curseur, des signes apparents, clairs ,parce qu'au bout d'un moment il faut un minimum de critères diagnostiques et pas juste 1 impression vague et faire un diag préventif me semble dans ce sens plus nuisible ou du moins énergivore.

Par contre ça n'empêche pas un accompagnement humain- perso ce n'est pas tant un diag je crois dont j'aurais eu besoin enfant et ado mais d'une vraie écoute, d'un environnement bienveillant qui m'aurait appris à me respecter, à me connaître (plutôt que de nier mes particularités sensorielles par ex).- et il y a le problème des compétences des psys, malheureusement certains sont plus destructeurs qu'aidants, et par ex pour mon fils là on a tellement rencontré de personnes incompétentes que là c'est rejet total...L'éducatrice au final nous est beaucoup plus utile, simplement parce qu'elle est intelligente, très fine et bienveillante
(par ex j'ai fait un suivi avec une neuropsy spécialisée TSA mais d'une nullité...Manque d'expérience de la vie entre autre et plaquage des caractéristiques autistiques- elle m'a limite convaincue que les réactions de mon conjoint violent étaient normales et qu'il fallait que je l'écoute plus- ben oui autiste = autocentrée-
quand je lui ai dit que je ne tenais plus la route pendant mon stage de prof- je pleurais d'épuisement hein-elle m'a dit "alors quoi, vous allez être en arrêt, vous reposer et après?" J'étais au bord du suicide, et oui il FALLAIT que j'arrête...Elle me sortait des clichés sur le.métier de prof, ne comprenant pas trop où était ma difficulté vu que" les vacances etc".Au final c'est un psy psyKqui avait été prof qui m'a sorti du merdier et une A.S.
Je n'imagine même pas les dégâts de cette neuro psy avec mon fils...
Bref oui pour un diag mais avec des professionnels compétents et bienveillants- j'ai eu cette chance d'avoir près de chez moi ce médecin spécialisé que certains connaissent ici...

Par ex aussi j'ai une amie de très longue date qui a clairement des traits autistiques, on en a beaucoup parlé, surtout pendant mon parcours, or depuis longtemps elle a mis en place des choses pour se protéger, adapter sa vie, concours de circonstances aussi, chance, parents adorables, lucidité, bref elle se reconnaît dans les traits autistiques mais ne voit ni l'intérêt ni le besoin d'un diag et je la comprends.

Salut Dehlynah,

Je suis désolée, je me suis peut-être mal exprimée, j'ai l'impression que tu as pensé que ma remarque concernait ton fils alors que pas du tout...
En fait, j'essayais plutôt de répondre à la question initiale posée par sdroineau en tenant compte du fait qu'elle ne connaît pas forcément toutes les embûches du parcours diagnostic pour un TSA et qu'il me semblait important de souligner qu'une personne avec un TSA peut tout à fait aller bien mais que notre équilibre peut aussi se rompre très facilement.
Quand je dis que je ma réponse ne s'appliquait pas spécialement à ton fils, c'est parce que je sais que tu connais très bien les arcanes de l'autisme et que tu fais tes choix en connaissance de cause (et je comprends ton rapport bénéfice-risque au vu de tes mauvaises expériences, qui sont malheureusement bien courantes ; on commence à voir émerger des professionnels bien formés et compétents ponctuellement, mais ça reste encore minoritaire, je te rejoins tout à fait sur ce point).
Perso, j'ai été confrontée à un diag à faire dans une situation de crise avec des délais ahurissants pour le diag comme pour la MDPH donc il me semble important de témoigner aussi de ce vécu-là pour que les personnes qui doutent puissent faire leurs choix en ayant conscience des conséquences possibles. Les délais de diag et de prise en charge d'un TSA sont tellement surréalistes par rapport à n'importe quel autre trouble neuro, psy ou maladie somatique qu'il me semble utile de les rappeler, car même si on le sait de manière théorique, on ne réalise pas toujours à quel point c'est long tant qu'on ne l'a pas vécu.

[Dehlynah]

et je comprends ton rapport bénéfice-risque

oui en fait je voulais surtout nuancer par rapport au "diag à tout prix" non basé sur des signes concordants et évocateurs, parce que juste être " bizarre"ou décalé" je ne pense pas que ça suffise pour enclencher une aussi grosse machine, mon curseur "souffrance" est certes un peu trop extrême et aussi risqué en effet...Je dirais qu'il faudrait se situer dans un juste milieu pour enclencher le parcours (moins péjoratif que machine).
Et puis c'est difficile quand on est parent, on a le nez dans le guidon, et si notre enfant nous ressemble, la différence n'apparaît pas forcément.
Mais voilà si tout va bien (après dans quelle mesure " tout va bien" ? ça aussi c'est à explorer), qu'on est juste atypique bah je sais pas...
La maman ici, a, il me semble, entamé le parcours, alors pourquoi pas continuer si elle est dans cette dynamique.
C'est l'occasion en effet aussi de rappeler la complexité d'un parcours diagnostique (même pour la bipolarité c'est assez compliqué, ou alors trop simple et rapide quand c'est mal fait )- difficile...
Et ce qu'il ressort oui c'est le manque de professionnels formés et compétents (j'ai fait un passage en psychiatrie lors d'un épisode de burn out - dépression - waou, gratiné - en fait la meilleure écoute je l'ai eue par une infirmière et non par la psy ou le psychiatre...)

Son comportement est de pire en pire (disons que ce qu'on peut "tolérer" d'un enfant VS d'un ado est différent...)
Aujourd'hui il se souffre pas (en tout cas il ne l'exprime pas), mais socialement et au niveau de la communication, ça va droit dans le mur. A mon sens, cet ado doit savoir comment il fonctionne avant qu'il ne rencontre des soucis au lycée ou en études supérieures ou en entreprise...

Je comprends ton point de vue - mais là ça veut dire que déjà dans son comportement il y avait de quoi interpeller et questionner ?
perso je pense qu'on peut connaître son fonctionnement sans forcément de diagnostic, par contre ça s'apprend, et pas tout seul, surtout enfant et ado...En réalité comprendre son fonctionnement, reconnaître ses émotions, les gérer, en parler, ça devrait faire partie de tout travail éducatif.

[Arcane]

et je comprends ton rapport bénéfice-risque

Son comportement est de pire en pire (disons que ce qu'on peut "tolérer" d'un enfant VS d'un ado est différent...)
Aujourd'hui il se souffre pas (en tout cas il ne l'exprime pas), mais socialement et au niveau de la communication, ça va droit dans le mur. A mon sens, cet ado doit savoir comment il fonctionne avant qu'il ne rencontre des soucis au lycée ou en études supérieures ou en entreprise...

Je comprends ton point de vue - mais là ça veut dire que déjà dans son comportement il y avait de quoi interpeller et questionner ?
perso je pense qu'on peut connaître son fonctionnement sans forcément de diagnostic, par contre ça s'apprend, et pas tout seul, surtout enfant et ado...En réalité comprendre son fonctionnement, reconnaître ses émotions, les gérer, en parler, ça devrait faire partie de tout travail éducatif.

Disons que tout le monde l'accepte tel qu'il est... Donc oui ça questionne mais au final ça ne questionne plus car "ben c'est lui".

Ca s'apprend mais encore faut-il que les apprenants aient le mode d'emploi aussi.
Et c'est là que je pense qu'un diagnostic est utile : un mode d'emploi (bon je grossis le trait).
D'ailleurs, il y a beaucoup de personnes qui savent comment elles fonctionnent (à force des années aussi et parfois aux prix de souffrances) et qui cherchent quand même un diagnostic.
(y'a qu'à voir les présentations sur le forum).
Je pense que ça permet de mettre des mots sur des maux.

Encore une fois je parle vraiment en général et je ne parle pas de ton garçon que je connais pas. Chaque personne est unique avec des besoins différents.
Là j'exprime mon avis qui reflète mon vécu et ce que j'ai pu observer autour de moi en majorité.

[Dehlynah]

et je comprends ton rapport bénéfice-risque

Son comportement est de pire en pire (disons que ce qu'on peut "tolérer" d'un enfant VS d'un ado est différent...)
Aujourd'hui il se souffre pas (en tout cas il ne l'exprime pas), mais socialement et au niveau de la communication, ça va droit dans le mur. A mon sens, cet ado doit savoir comment il fonctionne avant qu'il ne rencontre des soucis au lycée ou en études supérieures ou en entreprise...

Je comprends ton point de vue - mais là ça veut dire que déjà dans son comportement il y avait de quoi interpeller et questionner ?
perso je pense qu'on peut connaître son fonctionnement sans forcément de diagnostic, par contre ça s'apprend, et pas tout seul, surtout enfant et ado...En réalité comprendre son fonctionnement, reconnaître ses émotions, les gérer, en parler, ça devrait faire partie de tout travail éducatif.

Disons que tout le monde l'accepte tel qu'il est... Donc oui ça questionne mais au final ça ne questionne plus car "ben c'est lui".

Ca s'apprend mais encore faut-il que les apprenants aient le mode d'emploi aussi.
Et c'est là que je pense qu'un diagnostic est utile : un mode d'emploi (bon je grossis le trait).
D'ailleurs, il y a beaucoup de personnes qui savent comment elles fonctionnent (à force des années aussi et parfois aux prix de souffrances) et qui cherchent quand même un diagnostic.
(y'a qu'à voir les présentations sur le forum).
Je pense que ça permet de mettre des mots sur des maux.

Encore une fois je parle vraiment en général et je ne parle pas de ton garçon que je connais pas. Chaque personne est unique avec des besoins différents.
Là j'exprime mon avis qui reflète mon vécu et ce que j'ai pu observer autour de moi en majorité.

oui c'est vrai que le diag permet aussi de dédiaboliser certains comportements (mais idem selon comment on a été accompagné enfant, il peut ne pas y avoir trop à dédiaboliser- en même temps il y a aussi tous les autres)à travers 1 diag, ils sont même au final "normal".
Avec le groupe Tsa je ressens un peu ça d'ailleurs.
Dire "c'est lui" pour le coup c'est du déni, ça me fait penser à mes parents qui ont tout mis sur le compte de mon "sale caractère ", même si là c'est (en apparence) bienveillant, du coup c'est même pas une question de diag, c'est être suffisamment lucide, mais c'est très dur pour un parent- bref.