Se négliger : administratif, santé...

[user3571]

Je suis conceerné par cette problématique sauf que ça touche les relations interpersonnelles et aussi le couple. Je ne prends jamais le soin de dire quand mes besoins ne sont pas respectés et que je veuille coûte que coûte répondre aux attentes des autres. De façon plus générale, je ne dit jamais quand quelque chose me convient pas, j'attends que ça s'enkiste pour le dire enfin quand c'est trop tard.

[hazufel]

Je suis entièrement d'accord avec le fait qu'en très large majorité, tout ce qui concerne la paperasse comme le ménage etc, ou aller chez le dentiste, sont des tâches vues comme rebutantes et donc sujettes à la procrastination et ceci chez tout un chacun.

Ce n'est pas le sujet dont je voulais parler ni le sens de ma question de départ.
Je ne cherche nullement à faire de corrélations infondées, ni de corrélations tout court d'ailleurs.
Je voulais juste trouver des échos à mon propre comportement.

J’entends bien, mais ce questionnement n’est pas attaché à l’autisme. Une dépression a été détectée chez toi il y a un moment, et ça peut aussi faire partie des problématiques de cet état.
Je ne dis pas que le questionnement n’est pas fondé, je dis qu’il n’est pas lié à l’autisme spécifiquement.

[Dori]

Bonjour Pimpoline,

Idem que toi avec l'anxiété de ne pas avoir fait et des éventuels retours de flamme de l'extérieur (factures non payées, déclarations non remises).

Lorsque j'en parlais à mes amis avant diagnostique, tous me rétorquaient que cela leur arrivait aussi et que cela ne me rendait pas autiste.

Ce que j'ai néanmoins observé c'est une différence de fond et d'ampleur. Les raisons pour lesquelles cela m'arrive ne sont pas tout à fait comparables. Ex: mes amis sont employés. Ca me fait sourire affectueusement lorsqu'ils me répondent que eux aussi ça leur arrive de ne pas vérifier leur salaire. Ben oui, ils sont payés une fois par mois quoi qu'il advienne. Au pire, c'est une erreur de montant. Pour ma part, je suis libérale. Si je n'envoie pas mes factures à mes clients, je ne reçois pas de revenus. La dernière fois que j'ai réussi à me boter les fesses pour le faire c'était en décembre dernier car j'aurais eu trop honte d'envoyer mes factures de 2019 en 2020. Je me suis aperçue avec stupeur en ouvrant mon fichier facture que je n'en avais plus produite depuis avril 2019 !!! Et que j'empruntais des sous pour survivre tellement ça m'est une torture de les faire. Autre fait observé, le temps ne s'imprime pas dans mon esprit. C'est curieux, non, d'avoir du mal à faire de l'administratif pour se faire payer des salaires ? Si c'était des cacahuètes, je comprendrais... ou je suis sacrément bête ou fainéante irrécupérable.

Ensuite, retrouvant la satisfaction de les avoir pondues, je me suis rendue compte que je n'avais jamais vérifié si on me payait bien mes factures depuis un bail que j'exerce. Retour à la case anxiété. Ce sont ces évenements aussi qui m'ont mise sur la piste en décembre dernier.

Bref, rien à avoir avec l'autisme sans doute mais c'est au delà de l'entendement chez moi. Tout le reste des obligations sociales, pareil. Pas un domaine qui ne soit impacté.

[Elinounette]

Je suis entièrement d'accord avec le fait qu'en très large majorité, tout ce qui concerne la paperasse comme le ménage etc, ou aller chez le dentiste, sont des tâches vues comme rebutantes et donc sujettes à la procrastination et ceci chez tout un chacun.

Ce n'est pas le sujet dont je voulais parler ni le sens de ma question de départ.
Je ne cherche nullement à faire de corrélations infondées, ni de corrélations tout court d'ailleurs.
Je voulais juste trouver des échos à mon propre comportement.

Et j'en ai trouvé, merci à ceux qui ont répondu, ça fait du bien de se sentir moins seule à se négliger tout en étant assez scrupuleuse sur les obligations me faisant dépendre d'un tiers.
Cette contradiction est en effet d'autant plus compliquée à justifier au quotidien qu'on passe pour quelqu'un qui a une tête bien faite.

L'autre jour j'ai pensé que je pourrais très bien me laisser tomber complètement en fait, si je n'étais pas de temps à autre rattrapée par un genre d'instinct de survie.

J'ai aussi énormément de mal avec tout ce qui est administratif ou pour m'occuper de moi.
J'ai passé 5 mois à claudiquer avant d'aller voir le médecin et découvrir que j'avais une fracture de fatigue au pied.

[Dehlynah]

Je suis très organisée, ponctuelle. En apparence donc, je gère tout bien. J'ai horreur de procrastiner, donc je suis toujours à jour dans mes paiements et obligations diverses.
Tout ça concerne les exigences que je dois remplir vis-à-vis d'autrui: en somme, je ne suis pas prise en faute.

En réalité, je commence tout juste à me rendre compte que quand il s'agit de faire les choses pour moi et uniquement pour moi, je ne fais rien ou bien je retarde.

Ben j'ai des problèmes pour les deux, je pense que c'est indissociable (ne pas payer ses factures ou autres ça crée du stress, une charge mentale en plus, c'est une forme de négligence vis à vis de soi AUSSI) - pour l'administratif, là je dois vraiment prendre ce problème en main, ça ne va pas du tout, je perds tout...J'ai commencé un système de classeurs avec des feuilles transparentes pour éviter les tas de docs qui s'amoncellent - et non ce n'est pas par manque de respect vis à vis d'autrui, ou "d'exigences que je dois remplir vis à vis d'autrui" je culpabilise énormément justement de ne pas y arriver...Je dois travailler là-dessus avec une neuro psy...L'organisation a toujours été un gros problème, tant que j'étais chez mes parents, ça allait encore à peu près, et j'y suis restée plus longtemps que prévu...Avec les enfants, il y a du coup des tonnes de choses à gérer, pour l'école, la santé et j'en passe - et c'est mon ex qui s'occupait quasiment de tout (même en étant étranger et non francophone à la base, il se débrouille mieux que moi ! C'est lui qui passait les coups de fil à la banque etc. Il est ultra organisé et réactif, pour ça que je suis restée aussi longtemps avec lui aussi...)
mais pour ce qui est médical j'ai eu tellement de galères à force de n'avoir pas consulté (justement mon ex me forçait parfois à consulter, une fois j'avais une infection à un oeil, ça dégénérait et je disais que ça allait passer, quand l'ophtalmo m'a vue, elle a poussé les hauts cris, je me suis faite littéralement engueuler, idem pour un kyste dans la nuque, je me suis dit que y avait un vrai problème quand ça a impacté mes mouvements de l'épaule et du bras - bah oui c'était arrivé à un degré d'inflammation et d'infection très élevé etc.), que je me force, (même si je crois que parfois j'en suis à préférer souffrir que de passer le cap d'un secrétariat, avec souvent des secrétaires revêches et incompétentes qui ne vont pas me prendre au sérieux - doctolib c'est bien pour ça... ) Idem aussi pour les droits, je laisse souvent tomber parce que je suis déjà submergée, je perds de l'argent souvent, tant que je peux manger et me loger, je me dis que ça va, je le vois comme un bonus, (une AS m'avait dit de ne pas renoncer à mes droits), le minimum est tellement dur à gérer je trouve...

[Subtil-Id]

Salut tout le monde,

j'ai toujours eu horreur de faire attendre, pas que les RDV où je viens une heure avant, moi - attendre - ça ne me fait rien du tout, j'observe, pendant ce temps, presque aussi bien qu'un documentaire sur les abysses des océans et la faune hétéroclite.
Du coup bien sûr j'ai à peine une facture que je la paie illico. Tant pisa pour le reste de ma richesse si elle se trouve dans le rouge.

Mais, avec l'âge - je ne parle que pour moi, c'est pas un truc scientifique ou extrait d'un mode d'emploi - tout ce qui est une certitude s'écroule peu à peu, les pics sont étêtés - guillotinées aussi pourrait aller, comme mot - et ça fait mal. Je deviens désorganisé, je laisse en l'état, même pas une voix qui me dirait "tu le feras demain", non, je laisse, c'est à l'abandon, un peu comme moi du coup. Je suis isolé, j'étais sous médicaments - mais pour moi ça équivaut à soigner une rayure sur une carrosserie avec une feuille de salade : pas du tout adapté ! - alors les médocs j'ai diminué une année et puis me suis sevré, dur-dur. J'en ai perdu le sommeil, je vis avec plus d'angoisses et de phobies que n'importe qui ne le supporterait sans devenir fou, là aussi j'ai laissé tomber, et les papiers, et les médecins, la pharmacie, etc. Bref, TOUT est devenu un poids trop lourd, je sors plus, en fait si 4 fois en 1 mois parce que je n'ai plus non plus à manger, alors j'achète une baguette de pain, je mange ça sans faim juste pour tenir… tenir quoi ? Ça m'énerve car ces caps à ne pas franchir je les dépasse tous et vais trop loin, je ne reviendrai pas, je le sais, à quoi bon faire plaisir à tel médecin pour déplaire à un autre qui n'accepte pas que l'on soit atteint de différentes pathologies ? J'en ai un peu marre d'entendre l'un me dire "vous prenez beaucoup de médicaments, vous ne pourriez pas arrêter ?"... Eh bien oui, c'est vrai que je prends ça pour le plaisir et comme s c'était des bonbons, pour vous plaire je vais arrêter… Pf !!!
Pour ME faire plaisir j'ai arrêté les médecins, c'est déjà mieux, pas la peine d'avoir à faire avec des gens qui ne pigent pas … la médecine ! Si en plus je dois me coltiner les autres alors que moi je suis mon pire ennemi, non, c'est trop.
Ma psy ne sachant plus quoi faire de moi, je l'ai remarqué des années durant, et elle me l'a dit, pas très fufute hein ? Elle me donnait des RDV de plus en plus espacés, 3 ou 4 par an ! Avec une ordonnance renouvelable automatiquement pendant un nombre de mois… Du coup me suis déshabitué de consulter, et faire la queue au bureau des entrées et déjà tellement insurmontables que j'ai baissé les bras. Je fais ça un peu avec tout, je le dis, pour moi, c'est l'usure du temps. Sans être un spécialiste qui a le nez dans des livres, je sens bien que l'âge n'arrange rien. Et puis je ne suis pas le seul à changer, le monde change, la société change.
Après une période où je pensais être fou, une autre où j'étais furax parce qu'incompris, une autre où je suis le seul que ça gêne d'être englouti sous des tonnes d'hypersensibilités, d'empathies à rendre malade, triste, seul, et isolé du coup. Tom Hanks sans son ballon Willson, j'ai pas de ballon, j'ai pas de colis FedEx, mon île est plus qu'isolée. Je souffre trop de remarquer des tonnes de choses qui sont invisibles pour les autres, et je n'ai pas le droit de rompre leur bonheur en les mettant au courant de… ça et pis ça et pis… non, eux ne se privent pas de me pourrir, ils veulent que fasse comme eux, mais moi je n'oblige personne à faire comme moi, il faudrait respecter et arrêter de parler au lieu de penser…
Désolé je ne relis pas sinon j'efface, alors tant pis si je tape trop vite et que les fautes pullulent, avec l'âge, la mémoire se barre ! Manque de sommeil ? Neuropathie qui me touche partout ? Trop de médicaments ?
Je ne sais même plus comment faire pour obliger des organismes qui me doivent un justificatif obligatoire annuel à me le donner !? Ils doivent sentir que e suis bizarre même via un courrier et décident donc de me larguer là, je crois que je n'ai rien à faire dans leur société, alors que moi je n'en ai pas, de société, je ne m'en attribue pas, je n'en crée pas, je me contente de traverser en essayant de ressembler aux autres… qui ne font aucun effort.
Je n'ai plus nulle part où aller. Même la médecine me laisse tomber, alors le reste, c'est pas la MDPH qui va m'aider à quoi que ce soit vu comment ces gens "travaillent" !
Plus du tout envie d'aller en hôpital psy, bien que j'aie besoin d'être surveillé de temps n temps, et de retrouver un rythme éveil - sommeil à peu près normal.
C'est dur d'être rejeté.

Mais ne soyons pas négatif, puisque 'après ma psy j'ai un humour morbide, ne plus manger ça à ça de bien que j'ai maigri de 30 kilos en 2 mois ! (certes, plus aucun vêtement ne me va)…

[hazufel]

Bonjour et bienvenue Subtil-Id !

Peux-tu, s’il te plaît, mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Une petite présentation serait également la bienvenue : Forum Présentation

Merci d’avance !

[olivierfh]

Pour ME faire plaisir j'ai arrêté les médecins, c'est déjà mieux, [...]
Ma psy ne sachant plus quoi faire de moi, je l'ai remarqué des années durant, et elle me l'a dit

Il doit y avoir moyen de se trouver des psychiatres capables de t'aider mieux que ça? (en demandant conseil au CRA ou à des associations par exemple)
(et peut-être transférer tout ça en section Présentations "accessible seulement aux utilisateurs inscrits (et connectés)" ? il y a un bouton "crayon" = Modifier)

[Maumtiesse]

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[Tugdual]

Modération (Tugdual) : 
Rappel : la section "Espace TSA", comme son sous-titre le précise, est dédiée aux témoignages des personnes diagnostiquées (voir les détails ici et la synthèse là).

[Scb1917]

Je me retrouve un peu dans ce qui a été évoqué par certains.

Côté administratif et santé je repousse constamment mais à divers degrés. Je m'explique :

- Si la démarche à faire implique de téléphoner alors là c'est vraiment la catastrophe car ça me donne mal au ventre d'angoisse. Je peux repousser pendant plusieurs mois voire plus. C'est particulièrement problématique sur le plan médical. Depuis quelques temps certains médecins ont doctolib ou docrendezvous donc ça va un peu mieux pour prendre certains rendez-vous. Mais d'autres ne l'ont pas et là eh bien ça traîne... Et c'est encore pire si je dois changer de professionnel en plus de devoir appeler, je ne sais pas comment choisir. Pour la gynéco j'en ai trouvé une super grâce à Gyn&co mais je trouve que ce n'est pas si facile d'avoir des avis dans le monde médical. Je peux comprendre pourquoi c'est controversé ces avis et notes, mais j'ai une telle angoisse de rencontrer de nouvelles personnes, encore plus s'il s'agit de gens qui vont m'ausculter physiquement, que j'ai "besoin" de savoir à l'avance comment ça va se passer, comment est la personne... J'ai des problèmes de genoux et je sais que je devrais être opérée des deux genoux et j'avais déjà rencontré un chirurgien il y a quelques années. En 2020 je me suis à nouveau luxé la rotule (les doigts d'une seule main n'y suffisent plus pour compter), et j'ai été voir sur le site de l'hôpital en me disant bon cette fois il faut que je le fasse. Patatras, le chirurgien que j'ai vu n'est plus là ! Résultat, je me sens paralysée de devoir rencontrer une nouvelle personne, pour l'instant je n'ai pas pris le moindre rendez-vous.
Même en sortant du domaine médical, le salon de coiffure où j'allais a fermé il y a un an et demi et la coiffeuse qui s'occupait de moi ne reprenait pas son activité ailleurs, du coup ça fait un an et demi que je n'ai pas été chez le coiffeur. Bon, quand j'y allais encore c'était une ou deux fois par an grand maximum car il fallait téléphoner et qu'en plus je déteste me faire shampouiner et couper les cheveux.

- Si la démarche consiste à renvoyer des papiers par courrier je traîne aussi des semaines mais c'est moins compliqué car ça ne me met pas la peur au ventre. C'est juste que je me sens souvent trop épuisée pour le faire. Après je "sais" faire et je pense que je fais même plus que d'autres quand je m'y mets. Avant que ma mutuelle ne permette d'envoyer les factures en ligne, mes justificatifs s'accumulaient et je les envoyais tous en même temps, en préparant un courrier tapé et mis en forme, avec même un tableau récapitulatif etc. Maintenant que ma mutuelle permet les envois en ligne c'est "plus" simple. Mais ça ne m'empêche pas d'être quand même en retard (j'ai encore envoyé des choses à remboursement qui dataient d'il y a plusieurs mois).


Cependant, j'ai réalisé depuis quelques temps qu'il y a des choses qui devraient être faites et que je n'avais pas conscience de ne pas avoir suivies ou de devoir faire. Par exemple mes rappels de vaccins (DTP et ROR) faits à 32 ans et honnêtement je suppose que mon dernier vaccin devait dater de l'adolescence (finalement j'y ai pensé en tombant sur des discours antivax et je me suis dit tiens c'est bizarre ça fait longtemps que je n'ai pas eu de vaccin ), je crois que je n'ai jamais eu ma 2e injection de vaccin contre le papillomavirus et mon généraliste m'a dit que du coup c'était trop tard (et en même temps j'ai un souvenir tellement flou de la 1ère injection à l'adolescence que j'en viens à douter de l'avoir eue ). Dans le domaine administratif, je me suis rendue compte récemment que je devrais être assurée responsabilité civile car je ne suis plus couverte par l'assurance de mes parents depuis des années... Alors ça me stresse car je n'ai jamais fait de démarches auprès d'assurances, qu'il va falloir téléphoner, que je ne sais pas comment comprendre les contrats...

[margotton91]

Bonsoir,

Au vu de tout ce que je viens de lire sur le sujet auquel je réponds, je réalise que je m'en sors relativement bien administrativement, mais à quel prix ? Je pense que ce qui m'aide beaucoup, c'est ma formation initiale de base : un bac + 2 dans le domaine du secrétariat... et l'éducation que j'ai reçue, même si mes parents ignoraient tout de ma condition vu qu'à l'époque, le TSA était inconnu...

Par contre, c'est loin d'être facile car très énergivore et je constate, encore plus en ce moment, du fait de la crise sanitaire puis sociale, que les personnels du secteur social (assistantes sociales) sont très difficilement accessibles. En ce moment, ce type de professionnels sont surchargés donc inaccessibles.

Les seuls qui m'ont un peu aidée, ces derniers temps, sont :
- mon psychiatre, très pro, mais actuellement "surbooké" du fait des conséquences de la crise sur la santé mentale de la population. C'est lui qui m'a conseillé de demander la RQTH, pour commencer, et quand je l'ai sollicité pour l'AAH, il a acquiescé et a complété les documents de façon à optimiser la possibilité d'une réponse positive ;
- ma job-coach qui m'a aidé à formuler mon projet de vie et "professionnel" au regard de ce qui était indiqué dans le résultat de mes tests, de ma condition. Lors de ma demande de RQTH, j'ignorais tout de ma condition et j'avais encore comme but de travailler au moins à 80 %. Il s'avère que, désormais, ce n'est plus possible et qu'en plus, même à 50 %, j'ai besoin d'aménagements. Sans compter le peu d'entreprises susceptibles d'accueillir des personnes de notre condition ;
- la neuropsychologue, chez laquelle j'ai passé les tests, qui m'a parlé des démarches à faire pour demander une participation pour la prise en charge des frais du fait de ma situation économique et sociale MAIS j'ai fait TOUTES les démarches seule lors du 1er confinement (contacter la structure par téléphone, mail, SMS), exposer ma demande, compléter les formulaires, fournir les pièces demandées et répondre aux questions de la personne qui a pris en charge mon dossier.

Mon psychologue est totalement à côté de la plaque sur tout ce qui concerne l'administratif, cela ne l'intéresse pas et il n'y connaît rien : sur le sujet, c'est une "bille". Arriver à obtenir un écrit de sa part, relève du miracle car il est très peu réactif, vu que cela le "gonfle". Pour y parvenir, lorsque le besoin se présente, il est nécessaire de le relancer plusieurs fois... par SMS car il lit, très exceptionnellement, ses mails.

Quant au suivi médical, cela dépend pour quel type de suivi. Je n'aime pas aller chez le médecin. Donc, j'ai tendance à repousser. En plus, enfant, j'ai été gravement malade, je suis passée très près de la mort, j'ai beaucoup souffert physiquement et ai, de ce fait, été traumatisée. A l'époque, le corps médical ne se souciait pas de cela... Quelques années plus tard, la chirurgienne qui m'avait suivie est intervenue chirurgicalement, de nouveau, alors que je ne le souhaitais pas mais comme j'étais mineure, je n'ai pas eu mon mot à dire. Sauf que le résultat obtenu n'a pas été celui escompté. De ce fait, désormais, j'ai beaucoup de mal à faire confiance à un professionnel de santé. Si cela se passe mal, en plus, je n'y retourne pas. De ce fait, ayant un extrêmement mauvais souvenir de ma dernière consultation chez la gynécologue, je n'y suis jamais retournée. Elle a été tellement odieuse avec moi que je lui ai arraché ma carte vitale des mains, je me suis levée, ai pris mon manteau, mon sac et suis partie sans même la payer...

Voilà

[Jean]

De l'ensemble de ce qui est dit, il n'est pas possible dans l'état actuel de la législation de demander la PCH aide humaine. Vous êtres "trop autonomes".

Certains pourraient demander l'aide ménagère auprès de l'Aide Sociale.

Par contre, ce que vous exposez justifie d'obtenir l'aide d'un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale). Si vous avez des problèmes médicaux chroniques, dans ce cas, il faut demander un SAMSAH (service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé), qui a médecin et infirmier. Ces orientations doivent être demandées à la MDPH.

[Clovis]

Cependant, j'ai réalisé depuis quelques temps qu'il y a des choses qui devraient être faites et que je n'avais pas conscience de ne pas avoir suivies ou de devoir faire. Par exemple mes rappels de vaccins (DTP et ROR) faits à 32 ans et honnêtement je suppose que mon dernier vaccin devait dater de l'adolescence (finalement j'y ai pensé en tombant sur des discours antivax et je me suis dit tiens c'est bizarre ça fait longtemps que je n'ai pas eu de vaccin ), je crois que je n'ai jamais eu ma 2e injection de vaccin contre le papillomavirus et mon généraliste m'a dit que du coup c'était trop tard (et en même temps j'ai un souvenir tellement flou de la 1ère injection à l'adolescence que j'en viens à douter de l'avoir eue ). Dans le domaine administratif, je me suis rendue compte récemment que je devrais être assurée responsabilité civile car je ne suis plus couverte par l'assurance de mes parents depuis des années... Alors ça me stresse car je n'ai jamais fait de démarches auprès d'assurances, qu'il va falloir téléphoner, que je ne sais pas comment comprendre les contrats...

J'ai aussi fait mes rappels de vaccins DTP et ROR aux alentours de 32 ans. C'est la trentaine passé que je me suis dit qu'il faudrait peut-être reprendre un peu mon suivi médical en mains mais je n'en abuse pas non plus !

[Dehlynah]

et l'éducation que j'ai reçue,

C'est à dire??
j'ai des parents ultra organisés, ordonnés, ils râlaient tout le temps contre mon bordélisme et ne comprennent pas que je sois aussi désordonnée - au lieu de râler, ils auraient plutôt dû m'expliquer, m'accompagner - pour eux c'était (c'est) de la mauvaise volonté - ils me jugent moralement, ne comprennent pas que c'est structurel chez moi. D'où en effet un besoin de SAVS ( hum, ça fait plusieurs mois d'ailleurs que je dois faire la demande).

Elle a été tellement odieuse avec moi que je lui ai arraché ma carte vitale des mains, je me suis levée, ai pris mon manteau, mon sac et suis partie sans même la payer...

tu peux faire un suivi (frotti, palpation...super important) avec une sage - femme tu sais - je ne vois plus de gynéco depuis un bon moment, je fais tout mon suivi avec elle (aussi contraception)...Elles sont souvent plus humaines et à l'écoute.

Sinon quand on a eu de gros problèmes de santé, je crois qu'à un moment, ça débloque un minimum - j'ai laissé beaucoup traîner par ex. mes problèmes dentaires - et ça a été la cata (et il fallait trouver ensuite un.e bon.ne dentiste !), bref quasiment dès que j'ai mal j'appelle, j'ai trop morflé...