[Enquête] Optimisation des modalités de participation des personnes autistes à un projet de recherche qualitative

[Nerya]

Moi, l'entretien en face à face ne me gênerait pas.
[...]
Je préfère le face à face au téléphone qui reste impersonnel. Par contre, si après une première rencontre en face à face, le ou la personne a besoin d'informations complémentaires, le téléphone pourrait être une solution faisable qui me dérangerait moins. Mais pas en première intention.

Merci pour votre réponse Arcane !

[lucius]

Je dirais que les premiers échanges par mails seront préférables.
Les raisons sont que par écrit notre interlocuteur et nous-mêmes pouvons passer plus de temps à faire attention à la rédaction de nos messages. Cela permet un de donner le temps de réflexion à nos réponses ou nos questionnements. Cela permet aussi de faire attention à la formulation de ce que l'on écrit pour offrir plus de clarté et de précision.
Le point négatif, à force d'y penser, les messages peuvent devenir très longs.

Puis si il y a un échange face à face ou par téléphone, il serait important de préciser en détail les sujets qui vont être discutés avant de démarrer ces échanges. Certains ayant des TSA ne sont très à l'aise à répondre avec quelqu’un en face durant un temps imparti (celle de la durée de l'entretien).

Il sera nécessaire de tenir compte que dans les échanges, la personne ayant un TSA pourra avoir des difficultés à comprendre des questions ou à être capable d'y répondre.
Des questions ayant des réponses comme oui/non ne sont pas les plus faciles à répondre. Si on demande à quelqu'un si il lit de la poésie, il pourrait répondre non mais qu'il lit en général et qu'il aime la poésie.

[Nerya]

Merci pour votre réponse Lucius.

J'apporte quelques précisions concernant la méthodologie, qui peuvent être utiles :

Je dirais que les premiers échanges par mails seront préférables.
Les raisons sont que par écrit [...] Cela permet un de donner le temps de réflexion à nos réponses ou nos questionnements. Cela permet aussi de faire attention à la formulation de ce que l'on écrit pour offrir plus de clarté et de précision.

Le fait que les réponses soient moins spontanées et plus intellectualisées est un inconvénient pour certains chercheurs qui font de la recherche qualitative.

Le point négatif, à force d'y penser, les messages peuvent devenir très longs.

Ce n'est pas négatif en soit, l'objectif étant d'obtenir des informations les plus complètes possibles.

Certains ayant des TSA ne sont très à l'aise à répondre avec quelqu’un en face durant un temps imparti (celle de la durée de l'entretien).

La durée de l'entretien n'est pas obligatoirement fixée à l'avance mais peut être discutée lors de la programmation du rendez-vous (il peut alors être décidé en concertation que l'entretien aura une durée définie, qu'il prendra fin lorsque le chercheur n'aura plus de questions ou que le participant aura besoin d'y mettre un terme, qu'il peut être scindé en deux avec programmation d'un second rendez-vous au besoin ...)

Il sera nécessaire de tenir compte que dans les échanges, la personne ayant un TSA pourra avoir des difficultés à comprendre des questions ou à être capable d'y répondre.

Cela me semble être applicable quelle que soit la modalité de l'échange, mais il faut effectivement le prendre en compte dans tous les cas.

Des questions ayant des réponses comme oui/non ne sont pas les plus faciles à répondre. Si on demande à quelqu'un si il lit de la poésie, il pourrait répondre non mais qu'il lit en général et qu'il aime la poésie.

La recherche qualitative fait rarement appel à des questions fermées en l’occurrence. Les questions sont généralement ouvertes, de sorte à obtenir le point de vue des participants sans qu'il ne soit influencé par la question elle-même.

[Scb1917]

Je me retrouve dans la plupart des propos de lepton, Arcane et lucius.

Dans un premier temps j'aurais besoin d'échanger par mail ou par messagerie instantanée. Ensuite il serait envisageable d'avoir une rencontre en face-à-face mais en connaissant le maximum d'informations à l'avance pour pouvoir gérer mon anxiété, comme par exemple :
- Le lieu (et qu'il soit au calme)
- Le déroulement
- Éventuellement, si cela ne porte pas atteinte à l'étude elle-même, connaître les grandes lignes des questions à l'avance...

[nouvo]

Je pourrais reprendre la quasi intégralité du message de Arcane ; cependant m’essaie-je de formuler

1 – Sur le lieu
pour un lieu extérieur au domicile
- Penser à ce que l'accès de l'endroit soit facile – le cas échéant pourrait-il être bienvenu de communiquer des précisions ; par exemple si c'est dans un bâtiment : l'étage – ou l'endroit pour se garer de préférence.
Par exemple, au préalable : " le batiment A dispose d'un parking à son devant sur lequel vous pourrez vous garer facilement " – ou " le bâtiment est situé à x mètres de la station de bus n° tant " ou " un parc à vélo se trouve au pied du batiment A ".
Je n'avais pas envisagé de connaître " la tête " de la personne au préalable ; ça dépend du lieu et contexte. Si c'est dans un bâtiment avec le nom de la personne sur la porte et/ou que je suis informé au préalable de l'accès, cela m’apparaît suffisant – de plus il fort probable que je la reconnaîtrais peu (sauf si le professionnel aurait une crête punk mais ce n'est très courant c'est un peu de l'humour sur fond de réel )

- Pour un entretien au domicile – c'est une option possible, à voir avec la personne si cela est envisageable et plaisant pour la personne. Je ne sais si c'est dans les modalités envisagées et envisageables ici.. sans doute pas trop..

Dans la suite qui concernerait un lieu extérieur : laisser le choix du lieu à la personne.

Si l'ambition est réellement "qualitative" , c'est dans ce contexte où vous risquez d'obtenir le plus grand nombre d'éléments (complémentaires).


2- Sur les composantes techniques :
le téléphone ne m'apparait d'aucune utilité
la messagerie instantanée guère plus

Donc combinaison mail et face à face

Sur les échanges mails, prévenir de la récurrence s'il y a récurrence; par exemple : " je reviens vers vous dès que possible " ou " suite à votre / vos réponses, je m’essaierai de poursuivre le lendemain ou tel jour ".

Nombre de personnes restreintes et au plus près de une seule, pour l'ensemble des communications dont directes.

Avoir qq indications préalables (une partie définie) sur les thèmes abordés – histoire de réfléchir à la chose avant et mettre sur papier des éléments.
Le plus difficile étant la totale incertitude des thèmes ; qqchose de mixte apporterait plus d'éléments.

Avec du face à face qui mesure les composantes de l'interaction
du mail (ou de la trace écrite) qui permet de ne pas être « nu comme un ver » au moment de l'interaction, ainsi que de développer des choses qui ne le seront pas en direct
une (à des) personne(s) à même de comprendre au plus le fonctionnement
un lieu au plus défini et compatible

tout le monde pourrait « y trouver son compte ».

[Nerya]

Bonjour Scb1917,

Je vous remercie pour votre réponse. Il est important de savoir que d'autres personnes partagent l'avis des personnes ayant répondu précédemment.

[Nerya]

Merci également pour votre réponse nouvo, ainsi que pour les précisions que vous apportez.

Concernant le lieu :
Dans l'hypothèse où le projet de recherche serait porté par une entité publique hospitalière, les entretiens en face à face devraient a priori se dérouler au sein de l'hôpital.
Cela induit des contraintes face auxquelles il serait difficile de trouver des solutions : les hôpitaux sont des lieux riches en termes de stimuli sensoriels (généralement désagréables), les locaux ne sont pas toujours très accueillants et sont parfois bruyants, il est souvent difficile de s'y repérer ...
Les mesures à mettre en œuvre pour permettre de s'y repérer sont en revanche assez simples.

Merci pour votre remarque concernant les échanges par mail.

Vos soulevez un point intéressant : un participant n'est amené à échanger qu'avec l'un des chercheurs. Les entretiens avec les différents participants peuvent soit être conduits par une seule et même personne, soit par plusieurs personnes mais dans ce cas, un chercheur est "désigné" pour chaque participant, afin que les participants ne soient pas confrontés à des interlocuteurs multiples.

Concernant les thèmes abordés :
Habituellement, en recherche qualitative, on informe les participants de la thématique globale uniquement (exemple hors champ médical : "l'objectif est de recueillir votre expérience personnelle à propos de l'utilisation d'une voiture à boîte de vitesse manuelle"). On cherche justement à ce que les participants ne réfléchissent pas à la problématique en amont, afin de recueillir les réponses les plus spontanées possibles.
Je comprends le caractère anxiogène que cela peut avoir. C'est une des raisons pour lesquelles des échanges par mail me semblent apporter un avantage à des échanges en face à face.

[nouvo]

Merci pour votre réponse Nerya

Concernant le lieu :
Dans l'hypothèse où le projet de recherche serait porté par une entité publique hospitalière, les entretiens en face à face devraient a priori se dérouler au sein de l'hôpital.
Cela induit des contraintes face auxquelles il serait difficile de trouver des solutions : les hôpitaux sont des lieux riches en termes de stimuli sensoriels (généralement désagréables), les locaux ne sont pas toujours très accueillants et sont parfois bruyants, il est souvent difficile de s'y repérer ...
Les mesures à mettre en œuvre pour permettre de s'y repérer sont en revanche assez simples.

Il est certainement des limites pratiques et variables selon le/les établissements, cependant et au vu de ma faible (mais non nulle) expérience et connaissances en la matière, des endroits sont plus calmes que d'autres au sein des établissements hospitaliers.

Concernant les thèmes abordés :
Habituellement, en recherche qualitative, on informe les participants de la thématique globale uniquement (exemple hors champ médical : "l'objectif est de recueillir votre expérience personnelle à propos de l'utilisation d'une voiture à boîte de vitesse manuelle"). On cherche justement à ce que les participants ne réfléchissent pas à la problématique en amont, afin de recueillir les réponses les plus spontanées possibles.
Je comprends le caractère anxiogène que cela peut avoir. C'est une des raisons pour lesquelles des échanges par mail me semblent apporter un avantage à des échanges en face à face.

Si vous me permettez Nerya, ne pointerai-je pas ici en 1er le caractère anxiogène mais davantage ce qui se reflète dans la communication (et sa possible difficulté) : difficultés de mises en mots, difficultés de synthèse (d'autant orale et spontanée / directe).
Dans ce cas de figure, une réponse mail apparaîtrait plus opportune à mon sens, non tant du fait d'une anxiété possible mais du fait que la réponse sera plus représentative de la pensée que ce qui sera dit. La spontanéité en face à face dans ce cas n'est de peu d'apport vis à vis d'une réponse écrite (sauf à étudier la difficulté intrinsèque d'une personne avant la finalité de sa réponse).

[Scb1917]

Je rejoins les propos de nouvo.
Je comprends très bien les contraintes mentionnées qui s'inscrivent dans le cadre d'une étude, mais répondre au pied levé à certaines questions peut être compliqué pour moi précisément pour les raisons évoquées dans le message précédent. Je suppose que tout dépend donc de l'étude que vous devez mener.

[Arcane]

Je plussoie les propos de scb1917 et Nouvo concernant l'utilisation des mails en amont...

[hazufel]

Je me permets d’apporter une petite contribution, tout en étant d’accord avec beaucoup de choses qui ont été dites précédemment par rapport à l’aménagement de l’environnement possible, les explications données quant au lieu, aux informations pratiques mais aussi à la préparation des entretiens s’ils sont face à face.
Personnellement connaître le sujet en amont par un échange par mail avec une liste potentielle de questions / sujets abordés, me permettrait d’approfondir le sujet en écrivant ce qui s’y rapporte, en y revenant plusieurs fois et en cherchant différentes informations.
Ce que je n’aurais pas le loisir de faire en direct, parce que focalisée sur un détail à l’intérieur d’une seule question, je peux oublier des choses essentielles sur le sujet global, que mon impulsivité orale peut aussi me faire passer à côté d’informations plus pertinentes / posées, et qu’enfin parfois tétanisée par l’anxiété, il arrive que je me cantonne seulement à ne faire qu’une très courte réponse évasive / non détaillée.
Je comprends néanmoins les contraintes des chercheurs et qu’ils aient aussi besoin de rechercher nos réponses « dans le vif » pour certains sujets.

L’échange uniquement par mail a pour moi des inconvénients déjà cités, (même si c’est le mode que je préfèrerais d’échange), car il n’est pas possible de demander des explications sur une question mal comprise, et je sais qu’il est parfois très difficile de contextualiser correctement sa compréhension, ou de ne pas interpréter de travers...


Quant au lieu, à mon domicile est le dernier lieu que je choisirais, j’ai vraiment beaucoup de mal à faire entrer quelqu’un d’inconnu chez moi, sans me créer une grande anxiété.

[nouvo]

Concernant le lieu :
Dans l'hypothèse où le projet de recherche serait porté par une entité publique hospitalière, les entretiens en face à face devraient a priori se dérouler au sein de l'hôpital.
Cela induit des contraintes face auxquelles il serait difficile de trouver des solutions : les hôpitaux sont des lieux riches en termes de stimuli sensoriels (généralement désagréables), les locaux ne sont pas toujours très accueillants et sont parfois bruyants, il est souvent difficile de s'y repérer ...
Les mesures à mettre en œuvre pour permettre de s'y repérer sont en revanche assez simples

Nerya, sur la mention soulignée, et ne sachant qu'elles sont vos vues / idées, ci-après qq suggestions sur le thème :

- accompagnement depuis l’accueil : le professionnel se déplace à l'accueil de l'établissement pour mener la personne à la salle dédiée. [procédure à prévoir en terme d'information]
- signalétique distinctive colorée depuis l'entrée de l'établissement : exemple sur feuille 4, suite de flèches couleur avec rappel succinct. Un simple stabilo (par exemple le bleu pétant) et si les séances sont aléatoires et fléchages à retirer suffirait sans doute. Sinon, la quantité d'encre reste mesurée après essai ci-après. Autre possibilité : papier couleur.

exemple :

[signalétique à transmettre au préalable]

[misty]

Je comprends néanmoins les contraintes des chercheurs et qu’ils aient aussi besoin de rechercher nos réponses « dans le vif » pour certains sujets.

Je pense qu'en ce moment (et pour avoir suivi de près l'évolution de la chose sur 5 ans) ces contraintes sont particulièrement présentes. Dans le contexte TSA actuel, la plupart des éléments qui émergent me semblent complètement "fabriqués" et artificiels, avec toujours les mêmes rengaines où on peine à déceler un tant soit peu d'authenticité et de factuel. Le fait de laisser les gens anticiper et pouvoir préparer les entretiens est à mon avis de nature à amplifier ce phénomène. Donc tout aussi compliquée à gérer que soit ce type de rencontre spontanée (et ça l'est, on est d'accord), c'est pour moi dans la configuration actuelle la condition sine qua none à une démarche scientifique de qualité.

Depuis quelques temps, je trouve très flagrant le manque de spontanéité/sincérité qui ressort des discours attribués aux personnes autistes; je pense qu'il y a beaucoup de gens qui ont du mal à faire la part des choses (sans que ce soit forcément conscient ou volontaire) entre ce qu'ils vivent réellement et ce à quoi ils s'identifient. Or pour moi, ces données "réchauffées" n'apportent absolument rien d'un point de vue scientifique voire mettent les protocoles de recherche en danger. Du coup, tout aussi difficile que ce soit, je crois que sans justement la spontanéité caractéristique des entrevues sur lesquelles l'individu n'a aucune donnée en amont, des données recueillies actuellement dans un projet de recherche sur les TSA ne vaudraient absolument rien.

Pareil pour les rencontres en face à face: oui c'est très difficile mais d'un autre côté le fossé peut être tellement énorme entre le ressenti de la personne rapport à son TSA et les manifestations concrètes de ce dernier (dans un sens comme dans l'autre) que je ne vois pas comment faire de la recherche sans pouvoir remettre ce que dit la personne (par mail par exemple) dans le contexte de la réalité quotidienne. Dans les TSA, c'est très symptomatique de voir des profils qui occultent complètement certaines données cliniques qui vont sauter aux yeux de tout le monde, alors que d'autres en feront des caisses et des caisses sur des problématiques très difficiles à trouver chez eux, même avec toute la bonne volonté du monde...

[Nerya]

Bonjour nouvo,

Il est certainement des limites pratiques et variables selon le/les établissements, cependant et au vu de ma faible (mais non nulle) expérience et connaissances en la matière, des endroits sont plus calmes que d'autres au sein des établissements hospitaliers.

Il y a effectivement des lieux plus calmes que d'autres, mais on ne peut décider d'utiliser tel endroit de l'hôpital parce qu'il est calme et que l'on a besoin d'un endroit calme.
Globalement, il est possible d'utiliser les espaces du service dans lequel on travaille.
Une autre solution consisterait à réserver un espace partagé, ce qui est envisageable mais accroît la lourdeur organisationnelle.

Si vous me permettez Nerya, ne pointerai-je pas ici en 1er le caractère anxiogène mais davantage ce qui se reflète dans la communication (et sa possible difficulté) : difficultés de mises en mots, difficultés de synthèse (d'autant orale et spontanée / directe).
Dans ce cas de figure, une réponse mail apparaîtrait plus opportune à mon sens, non tant du fait d'une anxiété possible mais du fait que la réponse sera plus représentative de la pensée que ce qui sera dit. La spontanéité en face à face dans ce cas n'est de peu d'apport vis à vis d'une réponse écrite (sauf à étudier la difficulté intrinsèque d'une personne avant la finalité de sa réponse).

Je suis d'accord avec ce que vous écrivez. Je pense que passer par l'écrit offre à certaines personnes la possibilité d'exprimer leurs pensées de la manière la plus fidèle possible, alors que cela leur est plus difficile à l'oral.
Cependant, les éléments soulevés par Misty sont également tout à fait pertinents, et sont à mettre en balance avec vos arguments.

Je vous remercie pour ces nouveaux éléments que vous avez pris le temps d'écrire et qui sont tout à fait contributifs à faire avancer ma réflexion.

[Nerya]

Je rejoins les propos de nouvo.
Je comprends très bien les contraintes mentionnées qui s'inscrivent dans le cadre d'une étude, mais répondre au pied levé à certaines questions peut être compliqué pour moi précisément pour les raisons évoquées dans le message précédent. Je suppose que tout dépend donc de l'étude que vous devez mener.

Merci pour votre réponse Scb1917.
Je comprends bien ces arguments. Il est utile de savoir que ce que vous écrivez concerne plusieurs personnes et ne constitue pas une exception.