la façon dont les autistes vieillissent

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par Jean »

lulamae a écrit : samedi 7 septembre 2019 à 11:54 Sur Spectrum News (articles en anglais) j'ai trouvé ces articles :
https://www.spectrumnews.org/features/d ... eneration/
https://www.spectrumnews.org/opinion/au ... n-old-age/
https://www.spectrumnews.org/opinion/ad ... h-support/

Ca pourrait faire une bonne idée de dossier à traduire. :D
Le premier est traduit : viewtopic.php?f=6&t=7783&p=256903
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par lulamae »

Jean a écrit : samedi 7 septembre 2019 à 17:34 Le premier est traduit : viewtopic.php?f=6&t=7783&p=256903
Merci @Jean ! Tu l'avais mis sur le blog aussi ? Il me restera à faire les 2 autres.
Spoiler : 
Donc, en 2015, tu traduisais les articles directement sur le forum par épisodes... Quel suspense ! :lol:
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par Jean »

Non, je ne l'ai pas mis sur le blog. En tout cas, je ne l'ai pas trouvé. J'ai réanimé le blog en 2016.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par lulamae »

Jean a écrit : samedi 7 septembre 2019 à 19:05 Non, je ne l'ai pas mis sur le blog. En tout cas, je ne l'ai pas trouvé. J'ai réanimé le blog en 2016.
Tu pourras le reprendre à partir du forum pour l'intégrer dans un dossier ?
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par Jean »

Bien sûr
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par lulamae »

Diagnostic d'autisme juillet 2019.
Avatar du membre
hazufel
Intarissable
Messages : 6007
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par hazufel »

Un très bon article sur Aspieconseil concernant le vieillissement : autisme et vieillissement

Personnellement je suis plus près des 50 ans que des 40 et j’ai déjà des caractéristiques physiques amoindries par rapport à mon âge, à cause de l’inflammation constante de mon métabolisme.
Les médecins n’y peuvent pas grand chose, et je demande bien comment ce sera dans 15 ans, temps qu’il me reste normalement à travailler.
Ensuite, je pense que les compétences sociales ne seront pas meilleures. Même en ayant conscience de mon trouble et de mes efforts face aux autres, on ne peut pas dire que mes liens sociaux aient changé. Si je me retrouve seule à un moment donné, j’aurai d’autant plus de difficultés à demander de l’aide si j’en ai besoin...
TSA
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par lulamae »

hazufel a écrit : dimanche 8 septembre 2019 à 9:03 Un très bon article sur Aspieconseil concernant le vieillissement : autisme et vieillissement

Personnellement je suis plus près des 50 ans que des 40 et j’ai déjà des caractéristiques physiques amoindries par rapport à mon âge, à cause de l’inflammation constante de mon métabolisme.
Les médecins n’y peuvent pas grand chose, et je demande bien comment ce sera dans 15 ans, temps qu’il me reste normalement à travailler.
Ensuite, je pense que les compétences sociales ne seront pas meilleures. Même en ayant conscience de mon trouble et de mes efforts face aux autres, on ne peut pas dire que mes liens sociaux aient changé. Si je me retrouve seule à un moment donné, j’aurai d’autant plus de difficultés à demander de l’aide si j’en ai besoin...
Il est bien fait cet article, et j'ai relevé deux études en anglais qui pourraient s'ajouter aux traductions.

On ne peut s'empêcher de penser à la durée de travail qui s'allonge devant nous, et certains conseils donnés sont difficiles à suivre dans le cadre du travail (ne prendre qu'un RV par jour, faire un temps de repos type sieste), ça me paraît plus praticable à la retraite.
Tu ne seras sûrement pas totalement seule, tu as des proches dans ta famille qui ne seront peut-être pas tout près de ton domicile, mais qui pourront venir t'aider (tes enfants, même si bien sûr, on n'attend pas que nos enfants nous soutiennent, mais le fait est que si tu demandes un peu d'aide, ils seront sûrement contents de le faire).
C'est dur de demander, et j'ai horreur de ça, mais parfois nos proches se sentent un peu en détresse parce que justement on ne demande rien. Ils voudraient aider mais ne savent pas comment.

Ma mère est en train de perdre un grand nombre de capacités à la mobilité, et une part de nos difficultés vient du fait qu'elle est agressive parce qu'elle ne supporte pas de se sentir diminuée et de demander. Mais d'un autre côté, je suis loin d'être capable de deviner ce qu'elle pense ou voudrait. Alors on s'accroche souvent, mais je suis là régulièrement pour qu'elle ne soit pas seule. Et sur une journée si nécessaire, je peux faire le trajet en voiture.

Ce sont des réflexions importantes, j'espère que tu peux d'ores et déjà en parler avec les tiens.
Diagnostic d'autisme juillet 2019.
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par Jean »

Aggravation des traits autistiques avec la vieillesse

La gravité des caractéristiques autistiques augmente de même dans les situations sociales, pour la communication et la souplesse de réflexion. Même dans un groupe où le diagnostic a été tardif. Il y a également un niveau élevé de dépression et d'anxiété.
Par Rebecca Ann Charlton, The Conversation / 18 Octobre 2016 - Autism features may be more severe in old age -Traduction par lulamae

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... vieillesse
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
hazufel
Intarissable
Messages : 6007
Enregistré le : vendredi 17 mars 2017 à 15:06

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par hazufel »

Je trouve cet article sur ton blog aussi intéressant dans ce contexte de vieillissement, Jean :
la génération manquante
TSA
Avatar du membre
Jean
Modérateur
Messages : 22562
Enregistré le : lundi 24 octobre 2005 à 22:39
Localisation : Finistère

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par Jean »

Elle fait grande comme çà, mais Hilde Geurts (Pays-Bas) a expliqué qu'en France, elle se sentait normale, alors qu'aux Pays-Bas, on ne voit que son front (car la norme, contrairement à ce que dit le nom du pays, est d'être "plutôt" grand).

Elle a abordé avec maestria le thème "Que ne savons-nous pas encore de l'autisme et du vieillissement ?" ce matin. Tellement à l'aise qu'elle en a discuté avec le chauffeur de bus à Amsterdam en venant.

Résumé de l'intervention sur le programme : "Nous vieillissons et quand nous vieillissons, beaucoup de choses changent. Nous devenons plus vulnérables face à des problèmes de santé physique et mentale spécifiques, nous devenons plus lents et souvent moins flexibles. Cependant, nous pourrions aussi devenir plus sages. La question est de savoir si l'impact du vieillissement est différent pour les adultes autistes. Un aperçu sera proposé de ce que l’on sait actuellement sur le fait d’être autiste et d’atteindre un âge avancé."

Je vais rédiger un compte-rendu sur mon blog dans la mesure de mes moyens, et elle nous a a rappelé au début qu'il y a bien un déclin cognitif lié à l'âge. Vous m'excuserez donc, d’autant plus qu'on ne sort pas de là avec la copie Powerpoint sagement annotée.

Déclin parallèle chez les personnes TSA ? Cela se complique.

La conférencière n'a pas jugé utile de se situer dans les catégories d'âge, bien qu'elle ait invité en introduction l'auditoire à s'autodésigner comme jeune, d'âge moyen ou âgé. J'ai eu l'impression que les personnes sages - parce qu'âgées - étaient assez isolées et n'étaient pas là sur leur temps de travail.

Curieusement, on serait âgé à + ou - 62 ans. Il faudrait le dire à M. Macron et à M. Delevoye, quand on parle d'un âge pivot à 64 ans pour l'admission à la retraite. Tenez compte de la science, SVP !

Pour la jeunesse, çà va jusqu'à + ou - 40 ans, mais c'est 33 ans en Norvège et 51 ans en Grèce.

Chez nous, çà doit être 25 ans, car c'est l'âge d'accès au RSA. Les jeunes n'y ont pas droit (sauf s'ils procréent).

J'ai en cours de traduction pour mon blog un article de Spectrum News où on parle des travaux justement d'Hilde Geurts, article datant de 2016 : ttps://www.spectrumnews.org/opinion/adults-wit ... h-support/

Jean-Philippe Piat a fait une synthèse plus récente : https://aspieconseil.com/2018/07/22/aut ... lissement/

Les personnes autistes vieillissent-elles comme les autres ?

La conférence d'Hilde Geurts au congrès d'Autisme Europe à Nice. Les personnes autistes subissent-elles un vieillissement accéléré ?
https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/ ... les-autres
Image
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Avatar du membre
lulamae
Intarissable
Messages : 5692
Enregistré le : dimanche 25 février 2018 à 15:10

Re: la façon dont les autistes vieillissent

Message par lulamae »

Jean a écrit :
J'ai en cours de traduction pour mon blog un article de Spectrum News où on parle des travaux justement d'Hilde Geurts, article datant de 2016 : ttps://www.spectrumnews.org/opinion/adults-wit ... h-support/
J'ai traversé un passage à vide avec la reprise du travail à plein temps, mais j'ai terminé et je te l'envoie dans la foulée. :wink:

J'en profite pour rapporter ici un commentaire sur cette étude qui me paraît important pour le diagnostic adulte :
SN a écrit : Dans le cadre d’une des rares études portant sur les adultes autistes plus âgés, Hilde Geurts, neuropsychologue à l’Université d’Amsterdam, a suivi le constat qu’un grand nombre d’hommes et de femmes qu’elle recevait à sa clinique dédiée à l’autisme souffraient également de dépression. Cela lui donnait le signal de l’importance d’étudier de plus près les signes possibles d’autisme chez les adultes âgés atteints de dépression.
Son étude, publiée récemment cette année, a révélé que 31% des adultes âgés de 60 à 90 ans qui sont en dépression, présentent également des signes d’autisme, à la différence des seuls 6% d’adultes qui ne sont pas atteints de dépression. (4)
“La plupart des gens continuent à penser qu’en la présence d’[une personne qui a un syndrome d’] autisme, cela aurait dû être diagnostiqué précocement, parce que cela peut l’être”, affirme Hilde Geurts. “Quand une personne a une longue histoire de dépression et de difficultés vécues tout au long de sa vie, nous devons garder en tête la possibilité d’un diagnostic d’autisme.”
Il existe un réel décalage entre ce qu'on peut faire à présent pour le dépistage auprès des jeunes enfants, et ce qu'on faisait il y a 50 ans, qui justifie qu'à l'heure actuelle les adultes qui en viennent à être diagnostiqués ne peuvent pas être "repérés" de but en blanc par des professionnels.

J'ajoute les deux liens sur les études d'Hilde Geurts :
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26577259
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26861713

Et un post intéressant sur le blog du Guardian :
https://www.theguardian.com/social-care ... ing-scared
Diagnostic d'autisme juillet 2019.