Quels parcours ? Quels éléments vous ont mis "la puce à l'oreille" ?

[bidouille]

bonjour,

Pour mon grand très tot je me suis posée des questions le conernant, en effet il refusait tout ce qui est calin des la naissances, l'allaitement a ete extremement compliqué cumulé a l'absence de reflexe de sucion. Tout petit il alignait, focalisait sur les roues de voitures...j'avais consulté a la PMI, une psykk m'avait dit que je devais masser mon fils pour lui faire reprendre contact avec son corps... et m'avait dit que j'aurai de gros probleme avec lui. Puis cela s'est atenué vers 2 ans, nous avions déménagé et donc arreté de voir la psykk. pendans un an RAS. Puis il est entré en maternelle, mutisme scolaire, la propretée qui avait ete acquise precedement avait disparu il se refaisait tout se besoin sur lui. Isolement, dans sa bulle ritualisé... selon ses enseignants de maternelle. Beaucoup de precocité dans la famille, j'envisage donc un bilan QI. La conclusion de la psychologue forte heterogeneite avec 138 en QIP et 97 en QIV, elle conclu a un dysharmonie evolutive ou developpementale, et m'oriente vers le CRA de la salpetriere. Mais lorsque je lui demande si elle pense a un asperger, elle est evasive "Ca y ressemble mais ce n'est pas ca" (canada dry). La salpet ne veut pas de nous , nous sommes du mauvais departement, et le CRA de mon departement nous balade. Je fini par appeler les asso de parent d'enfant autiste pour avoir un pedopsy en liberal qui connaisse. Je fini donc chez doc P quelques mois plus tard. Qui me confirmera que mon fils n'est pas autiste, on commence a faire des bilan, psychomot, ortophoniste... il sera diagnostiqué a 6 ans TDA avec HP.

Pour mon deuxieme, je m'etais documenté sur les TSA a l'epoque c'etait les TED, a 18 mois il match completement au Mchat, mais par la suite le diagnostic de son frere TDAH, je pense que le petit frere c'est la meme chose, et le TDAH correspondait très bien. le regard etait fuyant, il etait dans l'opposition, bouge enormement. J'avais remarqué un retard au niveau de la disparition de certain reflexe, ou l'apparition d'autre. A 5 ans lorsqu'il tombait en avant il ne mettait pas ses bras pour amortir. a 4 ans il gardait encore quasiement constament ses poings fermés comme un bébé. il a parlé tot de maniere complexe, mais il plaquait les phrases. resortait des replique entiere de dessin animés. Par contre en maternelle paradoxalement ca se passait bien mieux que pour son frere. Par contre il dormait très peu et l'entrée en maternelle a entrainé des nuits blanches, la maitresse le mettait a la sieste 2 heure tous les après midi malgrès mes protestations. Mais il avait des potes n'etait pas isolé... ce qui me confortait dans l'idée du TDAH. Les enseignants me remontaient des particularités notament pour les regroupement ou il restait a l'ecart... mais ca restait peu genant. On a donc attendu 5 ans et demi pour entamer les bilan, en commençant par un bilan psychomoteur qui est revenu, impossible de le toucher, regard fuyant... Je consulte donc le doc P, lui disant que je pense que le ptit frere est TDAH comme son grand frere. Et la il me dira qu'il pense plutot a un asperger pour lui, et nous prescrit un bilan ADOS ADI-R, qui confirmera le TSA, on passera les mois suivant le bilan attentionnel et le QI. un QI homogene a 110, et un TDAH severe viendront completer le tableau.

Voila pour le resumé de notre parcours pour le diagnostic. Le parcours continue ensuite a etre semé d'embuche. Mais aujourd'hui mon ainé a 11 ans est en 6eme, on arrete depuis 2 mois le traitement methylphenildate et il se debrouille pas mal au college. Scolarisé a temps pleins sans AVS ni adaptation.
Pour le petit frere 9 ans actuellement en CM1 a temps pleins accompagné par une AVS 10h en classe 5h a la cantine. une maitresse très a l'ecoute et bienveillante cette année. Cela se passe très bien pour lui, il a des copains, a de très bon resultats dans toute les matières sauf l'orthographe (il ne parviens pas a memoriser l'orthographe des mots) et l'expression ecrite (des blocages en fonctions des sujet ou il refuse d'ecrire et d'autre qu'il reussi parfaitement sans qu'on parvienne a comprendre pourquoi). le travail de groupe reste compliqué, il est plus lent que les autres mais si on lui laisse le temps les exercices sont reussis. C'est un ptit gars curieux, qui participe en classe. En recreation il joue avec ses copains, ainsi qu'en garderie. Il commence meme a apprecier de jouer a des jeux de société, il adore l jeu puissance 4, ainsi que les aventriers du rails. Il a été harcelé, mais beaucoup moins que son grand frere.

Les reactions de l'entourrage diagnostic ou pas reste les memes à base des reflexions que tu precises que j'ai entendu et que j'entend encore.

Concernant la fatigabilité, je retrouve ce que j'appele des crises molles, il deviens mou comme une poupée de chiffons semble completement epuisé. ca ressemble a ce que tu décris. Mons fil faisait aussi des crises dure extrement violentes, mais il n'en fait plus depuis longtemps. Ce qui correspond au meltdown/shutdown. Mais bon ces termes j'ai vraiment du mal c'est de l'anglais. Generalement quant il faisait une crise dure, elle se finissait par une crise molle. mais il peu aussi faire des crises, molles par exemple après un conflit avec un autre enfant, ou si il voit un autre enfant enfreindre une regle, ou encore dans des envirronements hostiles (bruyant, lumineux)...

Pour le diagnostic, la voie du liberal est très bien a condition de s'orienter vers un professionel competent en TSA (conseillé par asso de parent d'enfant autiste...) surtout pour un enfant presentant une precocité et pour une fille (deux type d'enfant qui savent bien cacher leurs difficultés) , et deuxieme condition avoir des moyen pour financer le diagnostic 1000 euros a notre charge pour le petit et bien 500 pour le grand avec une bonne mutuelle. Par la suite en liberal, les accompagnement (psychologue, psychomotricité...) sont aussi a notre charge, il faut alors monter un dossier MDPH pour avoir de l'aide financiere.

[Cardamome]

Attention, les CRTLA interviennent en deuxième voire troisième intention. Le dossier sera rejeté s'il s'agit de la première démarche et que rien n'a été fait en amont (cf recommandations de la HAS sur le parcours des enfants dys).

Ça dépend des endroits.
Ici dans mon département je me suis adressée au centre des troubles des apprentissages. Pas l'antenne régionale, je précise bien au niveau départemental.
Depuis, c'en est ouvert un dans notre ville donc il y a deux antennes départementales.
Envoyée par moi même, la psychologue qui voyait mon fils une fois par mois pour la précocité me disait "il a un peu de l'hyper activité" (n'importe quoi !) et n'a pas voulu me faire un courrier...
Je ne sais pas comment ça se passe partout, mais dans mon département, la pédiatre fait un premier tri = un RV pour voir si ça vaut la peine de poursuivre des investigations.
Bien entendu j'avais fait un courrier mentionnant notre situation, expliquant un peu tout ce qui avait été fait et ce qui posait question.
C'est la seule structure part chez nous, qui permet de faire plusieurs bilans au même endroit.
Peu de professionnels libéraux ou alors très "cloisonnés" dans leur spécialité...
Personne avant ne m'a jamais aiguillée pour faire des bilans psychomotricité, neuro psy...
En était ressorti un peu des troubles des fonctions exécutives, la dysgraphie...
Ça doit dépendre des endroits, parce qu'aucun médecin ne m'y a envoyée. Ça a un peu éclairé le profil quand même ! Avant le CRA et le diagnostic de TSA.

Mais peut être est ce donc impossible ailleurs comme démarche...

[Aeryn]

Je ne connais que la région parisienne.
Pour avoir travaillé dans deux des CRTLA d'Ile-de-France (et connaître le fonctionnement de deux autres), il n'est pas possible de recevoir les enfants qui ne sont pas passés par le niveau 1, et normalement par le niveau 2 (il arrive de faire des exceptions lorsque le niveau 2 est inexistant ou défaillant dans le secteur géographique de l'enfant).
En tout cas, au vu de ce que rapporte Lynnel ici (et sans avoir plus d'éléments), il est à peu près certain que l'enfant ne serait pas reçu d'emblée en CRTLA en Île-de-France.
Je suis étonnée de voir que certains CRTLA peuvent se permettre ce "luxe", mais je trouve que c'est une chance pour les patients.

[Cardamome]

je ne suis pas sûre de parler de la même chose ! Ici ce n'est pas un centre dit "référent". C'est une antenne départementale au sein de l'hôpital; un service pour dépister ou écarter et suivre le cas échéant, les troubles dys. J'imagine que je centre référent est celui qui chapeaute la région et qui effectivement reçoit des multidys etc etc et bien entendu pas accessible juste pour un léger doute. Celui là oui je le verrai comme un endroit de deuxième ou troisième ligne. C'est le plus ancien du "coin" (2 régions !). Ont été créés des antennes par département pour plus de proximité et pour les cas moins "difficiles à démêler" c'est ce que j'avais cru en comprendre à l'époque, dixit le président d'une association d'enfants eip, dont plusieurs avaient des troubles Dus associés
Je connais un garçon qui a été "pressenti" dyspraxique au cmp du coin, mais par hasard, par le pedo psychiatre et pas du tout diagnostiqué officiellement ! C'est au centre des troubles des apprentissages qu'il a été diagnostiqué et pourtant ce n'était pas un profil multi dys. Alors je ne sais pas trop quoi penser de tout ça. Les instits envoient des élèves consulter dans ce centre des troubles des apprentissages. C'est public, un peu le pendant CRA par rapport au libéraux pour le TSA mais pour les troubles dys. Mais c'est effectivement peut être local comme fonctionnement !

[Aeryn]

C'est public, un peu le pendant CRA par rapport au libéraux pour le TSA mais pour les troubles dys. Mais c'est effectivement peut être local comme fonctionnement !

J'avoue ne jamais avoir entendu parler de ce genre de structures.
Pour les CRTLA, il y en a un par département (et pas un par région).
Peut être que vous avez la chance d'avoir la structure que tu décris, qui joue le rôle de niveau 2 ?
Ceci dit, les CRTLA ne sont pas réservés aux "multidys" mais à tous les cas complexes de manière générale (par exemple, un grand dysphasique qui ne progresse pas malgré une prise en charge de qualité menée depuis suffisamment de temps, a toute sa place au CRTLA).

[Paigey]

Bonjour,
Je viens tout juste de m'inscrire et de faire mes "presentations et mon témoignage" dans la rubrique présentations. Si tu veux le lire, tu trouveras peut-être des éléments de réponses.
Je ne peux malheureusement pas t'aider en ce qui concerne les démarches administratives mais par contre je peux te donner nos éléments qui nous ont mis la puce a l'oreille à nous et ses professeurs. Et en plus, elle a presque 9 ans!
Voici une liste non exhaustive...
- stéréotypies dès l'âge de deux ans
- difficulté à se lier d'amitié dès le plus jeune âge
- difficulté à regarder dans les yeux quand elle parle à quelqu'un
- beaucoup de drames... de petites choses prennent des proportions trop énormes. Des pensées catastrophiques aussi
- elle a tendance à corriger sa soeur, si sa soeur fait une erreur de prononciation d'un mot,...
- A toujours aimé les règles et les routines numérotées, comme par example la routine du matin 1 - faire pipi 2 - se laver les dents - se brosser les cheveux 3 - s'habiller,...
- passionnée par des sujets pendant des mois, sur les loups, le tigre, Cleopatra,... Elle va tout lire sur le sujet et le reciter d'une manière encyclopédique.
- pas beaucoup de filtre, elle dit se qu'elle pense et adore parler à tout le monde dans la rue, dans l'ascenseur et dans les magasins au sujet de ses passions
- Elle ne sait pas faire ses lacets, ne sait pas rouler à vélo et a du mal avec les jeux de balle
- sensible à la lumière, notamment chez le dentiste, commence à avoir du mal avec les sons comme un bebe qui pleure dans un magasin.
- très bonne memoire
- repetition dans ses jeux
- dans sa bulle, “Paige’s land” que ses profs me disent
- naive…

J'espere que cela pourra vous aider et encore une fois, il y a autant de formes d'autisme qu'il y a d'autistes! Bon courage!

Bien à vous, Audrey alias Paigey!

[Lynnel]

Merci Paigey pour ta réponse, j'y retrouve énormément de ma fille... Les maîtresses nous disent aussi qu'elle est dans son monde et qu'il y a un mur entre elles et les autres. Je vais aller lire ta présentation. De notre côté, notre puce doit passer le test ADOS cette semaine. Son papa et moi sommes intimement convaincus qu'elle présente un TSA, maintenant nous ne savons pas ce qui ressortira du test car elle a aussi des capacités d'adaptation, le fait d'avoir deux soeurs dont une jumelle lui a permis, je pense, de surmonter certains problèmes ; quand elle était plus petite elle ne jouait presque pas, maintenant cela lui arrive de jouer aux poupées ou playmobil avec ses soeurs.

[Paigey]

Bon courage pour le test cette semaine!
C'est pour cela que la détection est tardive... surtout chez les filles, elles ont un pouvoir d'adaptation et d'imitation... C'est pour cela aussi que Julie Dachez appelle cette forme d'autisme (Asperger), l'autisme invisible... Elles compensent leurs "lacunes" en imitant. Quand je dis lacunes je pense aux lacunes d'habilité sociale mais plus elles grandissent, plus la société en demande et c'est là que le bât blesse... Les filles sont en général détectées entre 8 et 11 ans... Paige avait 8 ans 1/2.
Paige a une petite soeur de 6 ans et grâce à elle, en apparence, elle arrive à jouer avec d'autres enfants au parc ou à la piscine mais elle ne fait que suivre et s'adapte comme elle peut...
Je te conseille vivement le livre de Tony Attwood, je ne suis qu'au début mais c'est criant de vérité sur ce que l'on vit...
Bonne semaine!

[isis30]

Je pense qu'on ne peut pas parler d'Asperger avant de parler d'Autisme, parce que Asperger n'en est qu'une particularité, et je pense que oui, on peut dire à un enfant qu'il est autiste, ce qu'on n'a jamais caché à mon petit-fils, qui a eu ce matin sa dernière entrevue au CRA de Montpellier, et ce même s'il avait compris bien avant nous de ce dont il souffrait...
Je sais bien qu'aucun autiste n'est semblable à un autre, et qu'il y a beaucoup plus de garçons que de filles, mais, si tu veux savoir quels sont les signes susceptibles de faire penser à l'autisme, va jeter un petit coup d’œil sur ma présentation" je suis la mamie d'un petit garçon différent", en particulier sur mes derniers messages.
Tu pourras peut-être (ou non), y déceler des signes qui pourraient vous alerter, tes proches et toi.
Mon petit-fils, 13 ans, Swan, que j'appelle Mon "petit Cygne), lui il n'a pas de chance, il cumule tous les signes et toutes les particularités de l'autisme, à part qu'il aime donner et recevoir des câlins, mais uniquement s'ils viennent de ses proches.
Bonne soirée et si tu veux d'autres renseignements, tu peux me contacter par MP.

[hazufel]

« Avant de parler d’Asperger »
Attention, ce terme n’existe plus dans les classifications.
Une personne est diagnostiqué TSA d’intensité 1/2/3, avec ou sans déficience intellectuelle.

« Ce dont il souffrait »
L’autisme n’est pas une maladie, on n’en souffre pas. On peut souffrir des conséquences que ça peut engendrer dans la société dans laquelle on vit mais attention aux termes utilisés surtout face à la personne autiste. Ça induit une potentialité moindre et même si elle est réelle dans la relation à l’autre, elle est surtout différente de celle attendue normativement.

« Lui il n’a pas de chance, il cumule tous les signes ».
Là encore, attention de ne pas utiliser ces termes devant la personne autiste qu’on dévalorise ainsi. Un autiste n’est pas moins, il est différent. Il n’y a pas lieu de l’accabler de ce genre de termes, mais plutôt de l’accompagner à vivre avec ses différences.

[olivierfh]

« Ce dont il souffrait »
L’autisme n’est pas une maladie, on n’en souffre pas. On peut souffrir des conséquences que ça peut engendrer dans la société dans laquelle on vit

Question délicate, on peut souffrir par exemple de ne pas organiser son temps pour des choses de la vie quotidienne indispensables pour soi-même indépendamment des autres. Mais c'est sûr que ça ne fait pas mal.

[hazufel]

Question délicate, on peut souffrir par exemple de ne pas organiser son temps pour des choses de la vie quotidienne indispensables pour soi-même indépendamment des autres. Mais c'est sûr que ça ne fait pas mal.

Je distingue en effet la souffrance induite par une maladie invalidante, tel que le SED, la SEP, ou bien d’autres encore. Même si les fonctions exécutives peuvent être très erratiques dans l’autisme, je distingue ces difficultés d’un mal dont on est atteint et qui sous entend une médication, une guérison, une prise en charge médicale.

[isis30]

« Avant de parler d’Asperger »
Attention, ce terme n’existe plus dans les classifications.
Une personne est diagnostiqué TSA d’intensité 1/2/3, avec ou sans déficience intellectuelle.

« Ce dont il souffrait »
L’autisme n’est pas une maladie, on n’en souffre pas. On peut souffrir des conséquences que ça peut engendrer dans la société dans laquelle on vit mais attention aux termes utilisés surtout face à la personne autiste. Ça induit une potentialité moindre et même si elle est réelle dans la relation à l’autre, elle est surtout différente de celle attendue normativement.

« Lui il n’a pas de chance, il cumule tous les signes ».
Là encore, attention de ne pas utiliser ces termes devant la personne autiste qu’on dévalorise ainsi. Un autiste n’est pas moins, il est différent. Il n’y a pas lieu de l’accabler de ce genre de termes, mais plutôt de l’accompagner à vivre avec ses différences.

Quand je dis qu'il cumule tous les signes, je le dis juste ici, pour expliquer ce qu'il est, mais bien évidemment, je ne le lui dis pas à lui.
Ma fille me dit toujours que je suis la personne la plus importante dans la vie de mon petit-fils, nous sommes très proches, trés complices, nous nous comprenons d'un seul regard, et bien sûr que je l'accompagne à vivre ses différences.
Ses différences, c'est toujours lui qui les évoque, jamais moi, je plaisante juste sur le fait qu'il adore le foie-gras et que je lui en achète à chaque fois que je l'ai à la maison, c'est à dire souvent.
Cette plaisanterie il la comprend, ce qui n'est pas le cas de beaucoup d'autres, même s'il fait beaucoup d'efforts de ce côté là.
Sinon, jamais, jamais au grand jamais je ne dévaloriserais mon petit-fils .... bien au contraire !!!!

[isis30]

« Avant de parler d’Asperger »
Attention, ce terme n’existe plus dans les classifications.
Une personne est diagnostiqué TSA d’intensité 1/2/3, avec ou sans déficience intellectuelle.

« Ce dont il souffrait »
L’autisme n’est pas une maladie, on n’en souffre pas. On peut souffrir des conséquences que ça peut engendrer dans la société dans laquelle on vit mais attention aux termes utilisés surtout face à la personne autiste. Ça induit une potentialité moindre et même si elle est réelle dans la relation à l’autre, elle est surtout différente de celle attendue normativement.

« Lui il n’a pas de chance, il cumule tous les signes ».
Là encore, attention de ne pas utiliser ces termes devant la personne autiste qu’on dévalorise ainsi. Un autiste n’est pas moins, il est différent. Il n’y a pas lieu de l’accabler de ce genre de termes, mais plutôt de l’accompagner à vivre avec ses différences.

[Kaali]

Bonsoir à tous

Ma fille de bientôt 7 ans est en coirs de diag.

J'oscille entre TSA et "elle est encore jeune, ça ne veut rien dire".

Je vous liste les symptômes ci dessous pour avoir vitre avis:
- aucune théorie de l'esprit: elle peut parler de ses camarades en donnant la couleur de leurs pulls. Elle ne comprend pas du tout l'ironie, les sous entendus, les expressions.
- accidents de propretés 2 à 3 fois par mois en moyenne et en journée uniquement. Elle a eu une echo et tout va bien sur le plan physique.
- elle vit dans son mode. Il est très difficile d'avoir une conversation avec elle, il faut reconstituer le puzzle pour essayer de comprendre
- colère et crise si quelque chose n'est pas comme elle le veut (parfois pour des détails comme une couverture que j'ai dérangé sur son lit)
- elle a des copines et se fait invitée mais elle ne saute pas franchement de joie quand elle est invitée, sa réaction est parfois de dire "je dois encore y aller ?"
- elle observe et copie la voix et les expressions de ses copines
- elle ne parle quasiment pas avec les hommes et les garçons en dehors de son cercle proche. Elle n'aime pas quand il y a des inconnus. Elle est bilingue mais ne fera pas l'effort de parler allemand aux copains de son frère.
- sa grammaire et son vocabulaire en français comme en allemand ne sont toujours pas corrects.
- si elle raconte une histoire, elle va donner tous les détails et il est difficile de la suivre.
-elle interrompt sans cesse les conversations avec un sujet venu d'ailleurs
-elle peut passer 2-3 heures à dessiner ou à bricoler et ce depuis très longtemps
-elle a beaucoup d'imagination, adore les licornes, les fées et les sirènes mais elle ne cherche pas à se renseigner. Elle sait que ça n'existe pas et elle le regrette...
- elle est très attirée par les paillettes (vêtements ou objet). Elle peut caresser toutes les fleurs sur le chemin de l'école.
- jusqu'à 3.5 ans elle avait des terreurs nocturnes toute les nuits
-elle ne répond pas toujours quand on l'appelle. J'ai fait tester ses oreilles et elle entend très bien. Elle semble "choisir" de ne pas répondre puisqu'elle m'explique "je n'avais pas envie de répondre"
- elle a un fort caractère, très têtue

Par contre je ne lui connais pas d'intérêt restreint et elle a une tendance à la manipulation ("je viens manger si tu fais ça" ).

Je ne l'ai vu se balancer assise qu'une seule fois, elle peut sautiller d'un pied à l'autre en me parlant et elle marche parfois sur la pointe des pieds (mais moins maintenant).

A part mon conjoint, les quelques personne qui sont au courant des démarches du diag la juge "normale" et juste un peu rêveuse, dans son monde et très timide.

Le diag prendra plusieurs semaines voire plusieurs mois et l'attente est compliquée et me stresse.

Auriez vous initié le diag ou c'est moi qui voit du SA là oú il n'y en a pas ?

Merci pour votre retour.