A quel âge vos enfants ont ils reçu un diagnostic?

[tintaglia]

Il n'y a pas ce genre de spécialistes ici. .

Des Deux Sèvres, tu peux tenter sur Bordeaux, il y en a. Nous, nous sommes de Bordeaux, mais n'en n'avions pas trouvé à l'époque, et nous en avions consutlté une sur Toulouse. Ca fait un peu cher la consultation, il faut pouvoir, mais après nous avions une idée de quoi faire précisément.

[Manichéenne]

Ma question est : quand est ce que les professionnels ont commencé à évoquer un TSA ou une quelconque particularité et quel professionnel ?

D'eux-mêmes, jamais.
Pour qu'un professionnel commence à parler de TSA il m'a fallut l'avoir choisi sur ses compétences et aborder le sujet moi-même.
D'où une errance diagnostique de 2 ans pour l'aîné, puisque je ne savais pas encore ce qu'on cherchait, que son TSA est atypique et que le TDAH masque le TSA. Diagnostic posé à 6 ans.
Errance diagnostique longue aussi pour le cadet, alors qu'il y avait vraiment des signes évidents très tôt (moins d'un an), par difficulté à trouver des professionnels compétents. Diagnostic posé à 5 ans.

[tintaglia]

alors pour nous, la première, c'était au début de la moyenne section et c'était l'instit. Elle n'a jamais prononcé le mot autisme mais ça clignotait dans ses yeux.
Dans les trois jours qui ont suivi, nous avons eu un rdv chez une psychiatre remarquable, qui nou sa reçu une fois, puis une deuxième, qui a pris son courage à deux mains, et nous a parlé de troubles envahissants du développement. Nous a conseillé de trouver orthophoniste et psychomotricienne, et surtout un ou une psychologue spécialisé en ABA.
Nous avons eu beaucoup de chance.
édit : en même temps, c'était si évident...

[Aby]

Pour répondre précisément à cette question : "quand est ce que les professionnels ont commencé à évoquer un TSA ou une quelconque particularité et quel professionnel ?" :

Jamais d'eux-mêmes non plus ; ce n'est qu'après avoir fait des recherches sur le Syndrome d'Asperger, suite à une émission que j'avais vu complètement par hasard que j'ai envisagé la probabilité d'un trouble autistique chez mon fils et que j'ai pris rendez-vous avec des spécialistes de l'autisme. Après, c'est allé relativement vite puisque le diagnostic a été posé un peu plus d'un an après ce premier rendez-vous.
Son TSA est aussi atypique puisque son TDA prend le dessus et masque son TSA.

[lulamae]

Je préfère relancer ce sujet plutôt que d'en lancer un nouveau, car mes filles n'ont pas de diagnostic et c'est pour moi une interrogation douloureuse, car j'ai peur de perdre du temps, pendant que je mets en route le mien. N'est-ce pas plus urgent encore pour deux adolescentes (15 et 13 ans) que pour moi ?
J'ai l'impression d'une boucle temporelle : j'ai été dépistée haut potentiel à la suite de mes filles, et maintenant si c'est moi qui suis diagnostiquée asperger, je devrai me poser la question en retour pour elles.
Nous avons un mode de vie à 3 qui est très bien rodé, nous fonctionnons pareil, sommes aussi calmes les unes que les autres, sauf gros coups de colère, assez brefs heureusement. En gros nous pratiquons chacune nos passions dans notre coin, et avons quelques activités communes mais peu. Nous ne sortons pas beaucoup (cinéma seulement), c'est difficile de nous forcer.
J'ai l'impression que, chacune d'une manière différente, elles sont plus asperger que moi, sans doute parce que je ne me vois pas fonctionner, et je n'ai pas vraiment conscience de moi. Je parle avec elles de mon auto-diagnostic, de la possibilité sur plusieurs points qu'elles le soient, mais elles se protègent par rapport à ça. Elles ne veulent pas encore y penser, et leur père ne sera pas pas favorable.
Je me demande sans cesse si je peux être une bonne mère en les élevant seule si je suis aspi, car je connais des phases difficiles de décompensation dépressive (fatigue de gérer le travail), lors desquelles je me renferme beaucoup, et ai du mal à répondre à des sollicitations supplémentaires. J'en arrive à me demander si je ne devrais pas faire un travail moins fatigant en termes de sociabilité (je suis enseignante) pour rester plus disponible envers mes filles. Mais j'ai leur garde presque exclusive (leur père ne les voit que la moitié des vacances), et je ne me vois pas, à 50 ans, chercher un nouveau travail.
En bref, je culpabilise beaucoup, et j'ai j'ai du mal actuellement à voir clair dans mon rôle de mère, et à me sentir apte. Alors que jusqu'ici c'était la part de ma vie la plus précieuse, la seule que je pensais bien accomplir...

[Amnesia]

Bonjour
Cela fait 15 ans que tu es maman. En ce moment, tu te demandes si tu peux être une bonne mère. Tu te posais cette question auparavant?
Depuis que tu es dans tes démarches diagnostiques, te sens-tu particulièrement anxieuse?
L'anxiété et le stress embrouillent nos pensées, notre confiance en soi. Si on y ajoute la fatigue liée au travail ou le potentiel TSA...
Élever deux adolescentes seule, c'est un vrai travail, effectivement! Je comprends tes doutes. As-tu des proches qui peuvent te rassurer et te rappeler tes réussites auprès de tes filles?
Prends bien soin de toi, autant que tu peux.

[lulamae]

J'ai toujours douté de moi, mais curieusement, pas trop pour le fait d'être mère. Je l'étais viscéralement, un peu comme une louve. Je ne me posais pas la question. Je crois que tout a volé en éclats au moment du divorce. J'ai eu du mal à assurer le quotidien en étant soudainement seule, avec le travail, le ménage... J'ai dû être hospitalisée un mois peu de temps après (5 mois).
Je me sens plus anxieuse depuis que j'ai pris conscience de plus en plus nettement de la possibilité que je sois autiste/asperger. Ca m'a toujours parlé, et là, je nous vois de l'extérieur, et ça me saute aux yeux. L'aînée avec ses intérêts obsessionnels, qui se replie sur internet, la cadette qui peine à entrer en relation, ne veut plus qu'on la touche et met en place des rituels pour tenir le coup. Je suis fatiguée, oui, et j'ai l'impression que seule, je ne suis pas une personne assez stabilisante pour elles, et surtout que je ne les pousse pas vers l'extérieur, la vie sociale, non parce que je voudrais les garder pour moi - au contraire, je suis contente quand elles font des trucs avec leurs copines (l'aînée surtout) - mais parce que c'est éprouvant pour moi. Les courses, les sorties, j'ai du mal. J'arrive à saturation très rapidement, plus vite qu'avant (l'âge aussi, j'ai 49 ans). Elles ont aussi des problèmes de santé (scoliose opérée pour l'aînée, avec corset pour la cadette), asthme, orthodontie... Je passe ma vie à aller de RV médical (plus les radios) en RV médical... Ca nous prend une grande partie de notre temps libre. Plus les psys (stress intense pour l'aînée et phobie scolaire pour la cadette).
Je vis seule maintenant, j'ai ma mère qui vit à 2 heures de chez moi et n'est pas très "mobile" ; elle fait ce qu'elle peut, mais c'est limité. Je parle avec mon frère au téléphone, mais il habite loin. Je n'ai pas vraiment d'amis ici, je suis arrivée en Bretagne l'an dernier pour rejoindre mon compagnon, mais la vie de famille recomposée ne nous a pas réussi. J'ai perdu espoir dans la vie de couple, c'est peut-être aussi ce qui me manque, c'est comme si j'étais sans but. Deuil d'une relation qui se répète, 3 ans après un divorce qui a suivi 18 ans de mariage. Je déteste les ruptures, j'ai l'impression d'être abandonnée, ça m'insécurise et ensuite je ne crois plus en moi.
=> Merci Amnesia pour tes encouragements !

[Amnesia]

C'est normal, les encouragements! En tant que mère, on n'a pas vraiment tendance à s'envoyer des fleurs, il faut autrui pour nous soutenir et nous rappeler de se montrer bienveillant envers soi-même.
Si tes filles ne sont pas à l'aise avec l'idée d'un TSA pour elles, elles n'accepteraient donc pas d'avoir l'avis de leur psy? Encore que, malheureusement, on est tous d'accord pour dire que tous les psys ne sont pas compétents...
Tu te demandes si la priorité, c'est toi ou tes filles. Ce n'est probablement pas égoïste de commencer par toi. Tu es prête, tu en as besoin, et quelque soit le dagnostic, l'important est qu'ensuite tu te rendes les choses plus faciles, tant que possible. Et que tu voies sur quoi tu peux lâcher prise. Qu'on soit maman aspie ou maman NT, nos enfants ont effectivement besoin de nous voir plutôt sereines. Donc t'occuper de toi en priorité, dans cette optique, ça peut être intéressant.
Et nos enfants n'attendent pas de nous la perfection, ouffffff!

[lulamae]

Je te remercie pour ton avis : oui, je crois que je vais mettre en oeuvre les démarches pour moi déjà, après tout, elles ne se sentent pas isolées ou bizarres, c'est déjà ça que je ne leur ai pas transmis. Il semble qu'elles aient puisé en moi de meilleures ressources que je n'en voie moi-même. Leur père aussi, avec qui j'arrive à échanger, joue un rôle équilibrant, il est beaucoup plus dans l'action que moi.
Je veux aussi me reprendre pour retravailler (fin mars), même si c'est dur. Le travail et mes filles, c'est ma colonne vertébrale, il faut que je maintienne ça, en lâchant prise sur certaines exigences que je m'impose, et en acceptant de me ressourcer et reposer. Je suis un peu hyperactive, jamais en repos... Le diagnostic au CRA va prendre longtemps - je n'en suis qu'aux premiers balbutiements, je n'ai même pas encore de psychiatre pour le courrier au CRA) - et je ne veux pas voir ça comme une "maladie" qui m'isolerait du monde et me rendrait incapable de tout, en attendant. D'abord, je ne suis peut-être pas Asperger, et ensuite, ce ne serait pas faire honneur à des gens qui le sont et se battent au quotidien pour avoir leur vie.
En tout cas, je me sens bien ici, et même si je ne suis pas aspi, je resterai.

[Amnesia]

Super! Tu as fait du tri et tu vois ce que tu fais de bien envers tes filles!!!
J'ai lu qu'aux Etats Unis (qu'on me corrige si je me trompe), les médecins, lors de l'annonce du diagnostic, disent parfois "félicitations, vous êtes asperger!". Étonnant! Mais quand on voit les belles qualités développées grâce au TSA (toute difficulté arrive avec une bonne chose si on cherche un peu), c'est bien pensé. En tout cas, moi, ça me plaît.

[TiZ]

Lulamae, je rejoins Amnesia : Prends le temps de faire les démarches pour toi, tu verras ensuite pour tes filles.
Franchement, je vous admire, toutes les mamans qui faites "tourner la maison", c'est un sacré boulot !
Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais tu n'as pas à te culpabiliser de ne pas pousser tes filles à sortir : Je crois que si elles en avaient envie elles te le demanderaient. Personnellement, je ne suis que très peu sortie durant mon adolescence, et ça m'allait très bien. J'étais aussi très stressée, comme ton aînée... C'est bien qu'elle ait un suivi pour ça.

[lulamae]

Merci @Amnesia et TIZ. Je laisse mes filles s'émanciper à leur rythme, et pour des ados, j'ai peut-être de la chance qu'elles ne soient pas déjà sur les mobylettes avec les copains (au moins pour la grande) ! Elle trouve que 15 ans, c'est trop grand.
Pour faire tourner la maison, je dirais que c'est le minimum vital, mais tout le temps quelque chose à faire. Je ne me vois pas comme quelqu'un de très organisé(e), mais je dois bien l'être, puisque je le fais...

[misty]

Je me demande sans cesse si je peux être une bonne mère en les élevant seule si je suis aspi, car je connais des phases difficiles de décompensation dépressive (fatigue de gérer le travail), lors desquelles je me renferme beaucoup, et ai du mal à répondre à des sollicitations supplémentaires. J'en arrive à me demander si je ne devrais pas faire un travail moins fatigant en termes de sociabilité (je suis enseignante) pour rester plus disponible envers mes filles. Mais j'ai leur garde presque exclusive (leur père ne les voit que la moitié des vacances), et je ne me vois pas, à 50 ans, chercher un nouveau travail.
En bref, je culpabilise beaucoup, et j'ai j'ai du mal actuellement à voir clair dans mon rôle de mère, et à me sentir apte. Alors que jusqu'ici c'était la part de ma vie la plus précieuse, la seule que je pensais bien accomplir...

C'est très personnel donc je ne rentrerai pas dans les détails mais ce que tu évoques est une des raisons qui rendent difficile mon "retour sur le marché du travail". Rétrospectivement je me demande si l'équation enfant+couple+travail n'est pas tout bonnement inaccessible pour moi, étant donné que même avec juste enfant+travail ou enfant+couple je ne m'en sors pas.
Ce que j'ai envie de te dire à la lecture de ton message, c'est que dans ta configuration les élever seule est peut-être plus "facile" étant donné que ça simplifie l'équation. Je sais que c'est (très) triste, mais je le vois un peu comme ça.

Pour le reste, si j'ai bien compris tu te poses la question de tester tes filles mais je ne comprends pas bien pourquoi... Tu les sens en souffrance? En difficulté?

[lulamae]

En fait, cela dépend si je le suis : je lis ici que nombre de parents aspergers eux-mêmes ont aussi des enfants autiste (ça peut être héréditaire comme le haut potentiel, non ?), et je m'attends à une sorte d'effet rebond - j'ai fait le test WAIS IV car mes filles venaient d'être attestées HPI, je me dis que si je suis aspie elles le sont peut-être aussi... Je poserai la question au moment du diagnostic.

[hazufel]

En fait, cela dépend si je le suis : je lis ici que nombre de parents aspergers eux-mêmes ont aussi des enfants autiste (ça peut être héréditaire comme le haut potentiel, non ?), et je m'attends à une sorte d'effet rebond - j'ai fait le test WAIS IV car mes filles venaient d'être attestées HPI, je me dis que si je suis aspie elles le sont peut-être aussi... Je poserai la question au moment du diagnostic.

Oui, l'hérédité est très forte dans l'autisme article Ramus et d'autres ont suivi ensuite. On parle aujourd'hui d'une prévalence génétique d'environ 85%.