[2017/11/09] Conférence de Julie Dachez à Grenoble

[bézèdach44]

En particulier, je déteste qu'on présente les TSA comme étant principalement un handicap social. Ca l'est aussi, mais c'est bien plus vaste que ça. On pourrait presque croire à la sortie de la conférence que c'est uniquement le rejet et la discrimination par les non autistes qui nous posent problème et que si on était entre nous tout irait bien.

Pourrais-tu développer ta pensée sur ce point ?
Car j'écris beaucoup de textes à propos de l'autisme, de mon quotidien etc. et je trouve ça assez cohérent de dire que l'autisme est, entre autre, un handicap social. Pour moi d'ailleurs, c'est avant tout un handicap social, car c'est ce qui moi me handicape le plus au quotidien, peut être à égalité avec les problèmes sensoriels (je fais rentrer l'angoisse dans la catégorie "conséquence du handicap social").

Ici, je ne comprends pas bien si tu critiques le fait qu'elle dise que l'autisme est uniquement un handicap car les non-autistes nous discriminent, et que c'est cela que Julie Dachez appelle "handicap social", ou bien si tu critiques le fait qu'on ne peut pas dire que l'autisme soit un handicap social (=dans le sens où moi je l'entends par exemple, c'est que la plupart de mes/nos limitations concernent le fait de savoir dire bonjour, téléphoner, se faire des amis, interagir, avoir le bon comportement etc. Pour moi tout ça rentre dans la catégorie "social" et donc mon autisme est avant tout un handicap social).
Je ne sais pas si tu as bien compris où je voulais en venir ?

[Manichéenne]

Je crois que l'autisme est un handicap multi-facettes.
Le handicap social est la partie la plus visible, la plus remarquée, mais ce n'est pas la seule. Selon les personnes avec TSA, certains aspects pourront être plus marqués, plus handicapants, et d'autres moins présents.
Par exemple, j'ai rencontré plusieurs autistes qui n'ont pas de particularités sensorielles gênantes identifiées.
Certains sont certes très isolés, n'ont pas d'amis et n'en ont pas besoin, et sont relativement autonomes et compétents pour les interactions nécessaires, on ne peut donc plus parler de handicap social.
Les routines, rituels et intérêts peuvent aussi être une autre cause de handicap. Je ne considère pas que ce soit social.
Je lutte contre l'idée que ce sont seulement les autres qui nous mettent en situation de handicap parce que je considère que même seuls, on peut se trouver en difficulté, sans aucun rapport avec les gens ou la société qui nous rejetterait.
Passer sa journée sur un sujet quasi-obsessionnel, oublier de manger, ne pas réussir à s'occuper de l'administratif, ne pas identifier une douleur nécessitant une consultation d'urgence... Ce sont des situations non sociales.
Quand en été je réalise à 18h qu'il y a une alerte canicule et que j'ai oublié de boire depuis la veille, je ne peux pas dire qu'une société plus tolérante et inclusive suffirait à faire disparaître mes difficultés, que ce n'est qu'une différence.

Bien sûr que pour moi aussi les TSA sont un handicap social, parmi d'autres conséquences. S'il y a bien un point sur lequel mes parents admettent des difficultés majeures depuis la naissance, c'est ma capacité d'interaction. Seulement, c'est le point qui ressort le plus en général parce que c'est le retour fait par autrui... donc en situation sociale.
Moi, les aides que je demande en priorité concernent le sensoriel, et la gestion des émotions. Puis la gestion du quotidien, l'organisation, le ménage, l'hygiène, l'alimentation, etc.

En résumé :
-l'autisme est un handicap social, mais pas seulement.
-changer le regard de la société aiderait beaucoup pour cet aspect social, mais ne le résout pas complètement, et n'impacte pas (ou peu) les autres aspects.

[olivierfh]

je considère que même seuls, on peut se trouver en difficulté, sans aucun rapport avec les gens ou la société qui nous rejetterait.

Bien d'accord, pourtant on lit parfois le contraire, je pense à une citation en tête d'un chapitre qui disait en gros: "j'ai une solution pour que presque tous les signes d'autisme disparaissent: laisser l'enfant dans sa chambre et fermer la porte" (je ne sais plus où, Attwood, Mottron? en anglais je crois)

[hazufel]

je considère que même seuls, on peut se trouver en difficulté, sans aucun rapport avec les gens ou la société qui nous rejetterait.

Bien d'accord, pourtant on lit parfois le contraire, je pense à une citation en tête d'un chapitre qui disait en gros: "j'ai une solution pour que presque tous les signes d'autisme disparaissent: laisser l'enfant dans sa chambre et fermer la porte" (je ne sais plus où, Attwood, Mottron? en anglais je crois)

C'est dans le guide de Tony Attwood.

Personnellement, je trouve que la gestion des émotions est une des pire difficultés, couplée à celle des hypersensibilités.
Parce que les problèmes d'interaction on peut en partie les "résoudre" en s'isolant, mais pas les deux autres...

[Benoit]

je considère que même seuls, on peut se trouver en difficulté, sans aucun rapport avec les gens ou la société qui nous rejetterait.

Bien d'accord, pourtant on lit parfois le contraire, je pense à une citation en tête d'un chapitre qui disait en gros: "j'ai une solution pour que presque tous les signes d'autisme disparaissent: laisser l'enfant dans sa chambre et fermer la porte" (je ne sais plus où, Attwood, Mottron? en anglais je crois)

C'est une excellente citation pour un enfant, mieux vaux le/la laisser faire ce qui lui plait que croire lui faire plaisir ou lui apporter quoique ce soit en le/la forçant à faire autre chose.

Plus généralement, les intérêts spéciaux et les sensibilités sont des domaines que je peux gérer, et qui ne dépendent que de moi.

Dans ces domaines, il est impossible qu'une personne malveillante fasse des efforts spécifiques pour me pourrir la vie.
Dans l'autre domaine c'est possible et quasi inévitable.

[fractal]

Tony Attwood. Au début du bouquin. Pour moi, c'est assez vrai. Même si en y repensant, ma copine me dit que j'oublie de dormir, de passer du temps avec elle etc...