La nouvelle vague de militants pour les droits des autistes

[Ole Ferme l'oeil]

Je peux avoir le T-shirt?

L'article est décidément passionnant, c'est vrai que le sujet est complexe, depuis que je m'y intéresse je ne sais plus où j'en suis, ce qu'il y a de bien jusqu'ici avec cet article c'est que toute la complexité du sujet et des points de vues transparait très bien.
Pour moi je ne vois qu'une solution pour me forger une opinion solide...
lire plus de textes encore et surtout rencontrer des autistes à différents endroits du spectre et avec des façons de voir les choses variées...
je sais pas... je réfléchis en écrivant,
je me demande quelle sera la conclusion de l'article

[Jean]

Je peux avoir le T-shirt?

C'est 31 dollars ( + port ... et taxes ?).
Mais on les personnalise : "Ole Speaks" remplace "Autisme Speaks"

[Jonquille57]

Accepter la différence de son enfant, c'est bien beau, mais il ne faut tout de même pas oublier que c'est à cause de cette différence qu'une personne autiste est rejetée, et c'est souvent cela qui le rend malheureux...
Encore des beaux discours avec lesquels je ne suis pas d'accord !

Je pense à Ogawa pour lequel chacun d'entre nous est plein d'admiration ( et à juste titre d'ailleurs ! ) : ce sont bien ses efforts pour être comme les autres qui suscitent notre admiration, non ? Et c'est bien cela qui lui a permis d'avancer, non ?

Quant au malheur des parents, cela me fait doucement rigoler ! Comment un adulte pourrait être heureux en regardant son enfant malheureux ? Et cela m'énerve quand on me demande : et vous, comment allez-vous ? J'ai toujours la même réponse : quand mon enfant ira bien, j'irai bien. C'est aussi simple que ça. Pas besoin de grands discours philosophiques et de grandes études sociologiques ...

[Jonquille57]

« Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne (…)Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme. Aussi, quand les parents disent :« Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme », ce qu'il disent vraiment, c'est :« Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. »Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages. »

Et quand c'est la personne autiste elle-même qui dit que son plus cher désir serait de ne pas être autiste ?

[Ole Ferme l'oeil]

Je ne sais pas quoi répondre... tu auras quand même remarqué que jusqu'ici cet article exprime divers opinions sur le sujet!

"Je vois le diagnostic comme une aide à la reconnaissance d’un modèle dans nos vies », dit-elle. «Nous avons pu donner un sens à ce qui avait été inexplicable pour nous, nous nous sommes sentis reconnus. J'ai rencontré le mot neurodiversité, et ça a chanté pour moi. J’ai pensé : « Quel beau mot, qui englobe la réalité que Dieu a eu de nombreuses façons de construire un cerveau.”

ça explique bien ce que j'ai ressenti moi aussi en lisant ce mot pour la première fois

Je pense à Ogawa pour lequel chacun d'entre nous est plein d'admiration ( et à juste titre d'ailleurs ! ) : ce sont bien ses efforts pour être comme les autres qui suscitent notre admiration, non ? Et c'est bien cela qui lui a permis d'avancer, non ?

Moi j'avance aussi et mon but n'a jamais vraiment été d'être où de faire "comme les autres"... encore qu'il peut y avoir un malentendu sur ce terme:
Si par faire "comme les autres" on entend, tout faire pour penser comme eux, avoir exactement les mêmes codes la même façon d'être, ressembler à la majorité, ressembler au maximum à un neurotypique ou du moins les imiter... alors je n'ai absolument pas l'intention d'être "comme les autres", je me sens bien comme je suis.
Par contre si par faire "comme les autres" on entend, vivre sa vie, de manière décente, faire des études pour apprendre ce que l'on a à apprendre pour pouvoir faire ce que l'on veut faire de sa vie et pouvoir mener sa vie tel qu'on l'entend, pouvoir avoir les droits que l'on mérite et prendre les responsabilités que l'on doit prendre, alors là oui, ça m'intéresse, mais je n'appelle pas ça essayer d'être "comme les autres" au contraire, c'est me donner les moyens d'exister en tant que moi-même avec toutes mes particularités dont mon autisme.

Et quand c'est la personne autiste elle-même qui dit que son plus cher désir serait de ne pas être autiste ?

Je me rend bien compte que les avis divergent et que les autistes ne sont pas tous d'accord!
Mais je suis convaincu que l'idée de la neurodiversité est intéressante et en tous cas pas entièrement fausse.
Et comme elle offre un point de vue différent, sur une vision négative que la majorité des personnes sur terre semble considérer comme allant de soi, je pense que cette façon de voir les choses devrait être moins ignorée et plus souvent évoquée.
euh j'espère que tu ne m'en veux pas trop...

Je vois que tu es assez sensible sur le sujet, et moi aussi je le suis énormément, je me sens très impliqué sur ce sujet,
et je sens profondément que je ne serais pas mieux si j'étais né différent de ce que je suis.
Pour M... , je sais qu'il a beaucoup souffert, mais j'ai toujours l'impression que ce dont il a le plus souffert ce n'est pas de son autisme lui-même mais de tout ce qu'il a subi ou ce à quoi il n'a pas eu droit (Je précise, si ça ne parait pas évident que j'ai bien conscience que ce n'est absolument pas de ta faute, pas plus que de celle de ton mari et qu'au contraire je trouve que vous avez fait énormément pour lui et que vous continuez, et bien que n'ayant pas eu à subir de telle situation et ne pouvant donc en avoir une idée que très vague, je vous admire énormément)

Accepter la différence de son enfant, c'est bien beau, mais il ne faut tout de même pas oublier que c'est à cause de cette différence qu'une personne autiste est rejetée, et c'est souvent cela qui le rend malheureux...

Certes, et combien de personnes ont subi le rejet le mépris et la violence à cause de personnes qui refusaient d'accepter leur différence?
Les noirs ont subi tellement de maltraitance de haine et de rejet de la part de la société des blancs, et c'est loin d'être tout à fait fini...
Pourtant, si quelqu'un proposait de les "guérir" du fait d'être noir, de trouver un antidote à la mélanine, de les transformer en blancs, vous ne seriez pas choqués?, vous trouveriez que c'est une bonne solution?,vous ne trouveriez pas cela insultant?
(Bon, je ne sais pas si j'ai pris un bon exemple, si ça ne passe pas, il faudra peut-être que j'efface cette partie du message)

Même la recherche comme celle de Wigler est parfois opposé par ceux vantant la neurodiversité, qui craignent que ce processus mène à l'eugénisme. Cette crainte est légitime: Quatre-vingt pour cent des grossesses qui ont un test positif pour le syndrome de Down sont interrompues. Comment les parents réagiraient-ils s'ils pouvaient identifier un fœtus autiste?

Je ne suis pas fondamentalement opposé à la recherche sur l'autisme mais c'est vrai que c'est exactement de ça que j'ai peur!

[Jean]

Les noirs ont subi tellement de maltraitance de haine et de rejet de la part de la société des blancs, et c'est loin d'être tout à fait fini...
Pourtant, si quelqu'un proposait de les "guérir" du fait d'être noir, de trouver un antidote à la mélanine, de les transformer en blancs, vous ne seriez pas choqués?, vous trouveriez que c'est une bonne solution?,vous ne trouveriez pas cela insultant?
(Bon, je ne sais pas si j'ai pris un bon exemple, si ça ne passe pas, il faudra peut-être que j'efface cette partie du message)

Je pense que l'exemple est bon (j'y pensais moi-même en te lisant) , et cela ne veut absolument pas dire que tu penses que Jonquille veut "blanchir" les noirs

[Jean]

Je pense à Ogawa pour lequel chacun d'entre nous est plein d'admiration ( et à juste titre d'ailleurs ! ) : ce sont bien ses efforts pour être comme les autres qui suscitent notre admiration, non ? Et c'est bien cela qui lui a permis d'avancer, non ?

Je dirais que j'admire ses efforts qui lui permette d'avancer - mais aussi j'admire la façon dont il reste très spécial.

[Jean]

Y-a-t’il une voie vers un juste milieu ?
6ème partie

La conceptrice du matériel de contention pour le bétail Temple Grandin, auteur du classique sur l'autisme « Thinking in Pictures » a longtemps été la voix publique de l'autisme. La Neurodiversité est apparue après qu'elle ait commencé à se collecter avec la « fierté autiste », et bien qu'elle lui ait permis d’exister, c’est trop tard pour elle d’en bénéficier. Grandin a fait valoir que c’est à la fois à la personne autiste et à la société d'apporter des aménagements. "Je ne vais pas faire tout ce que les neurotypiques veulent, mais vous devez aller à mi-chemin», dit-elle. "Nous avons eu nos comportements réprimés. Nous avons eu des dîners de fantaisie chez ma grand-mère, et on s’attendait à ce que je m’assoie à la table de Mamie pendant vingt minutes sans que je puisse monopoliser la conversation. Vous ne pouvez pas rentre non-geek les geeks, mais vous pouvez être un geek poli. L'autisme est un continuum allant du génie à la personne très handicapée. Si vous vous débarrassez de toute la génétique de l’autisme, vous vous débarrassez de scientifiques, de musiciens, de mathématiciens. Certains gars avec un haut niveau de fonctionnement et le syndrome d'Asperger ont développé la première pointe en pierre, elle n'a pas été développée par les sociables posant autour du feu de camp. Le problème, c'est que vous parlez à des parents ayant un gosse avec un faible niveau de fonctionnement, qui ont un adolescent qui continue d'aller ‘aux toilettes dans son caleçon’ et qui se mord lui-même tout le temps. Ce gars détruit la maison, et il ne tape pas [à la machine], peu importe les claviers que vous mettez à sa disposition [allusion à la communication facilitée]. Sa vie est misérable. Ce serait convenable si vous pouviez éviter les formes les plus sévères de l'autisme non-verbal. "

Le désir de Grandin de trouver un terrain intermédiaire trouvait un écho en moi. S'il y a une chose que tout le monde dans l'autisme semble reconnaître, c'est la confusion fréquente entre ce qui est qualifié comme «malade», et ce qui est qualifié de "bizarre." Certains des geeks, dans le langage de Grandin, sont autistes, certains sont juste geeks. Certains n'ont aucun langage pour établir des relations sociales, d'autres sont fortement verbaux, mais incapables de comprendre les règles sociales, d'autres sont paralysés par l'anxiété, ou ont une hypersensibilité sensorielle qui les amènent à s’isoler. Certains enfants ont un usage parfait du langage, et d'autres font des écholalies (répétition inutile de phrases entendues), et d'autres encore ont un langage de communication de base, mais pas plus ; Alison Singer, un vice-président exécutif de Autism Speaks, m'a dit que sa fille accédait enfin au langage "ce qui signifie qu’elle dit," je veux du jus », et non pas qu'elle dise,« Je sens que vous ne comprenez pas comment mon esprit fonctionne. "

C’est aussi possible que ce qui a été compris comme des déficits émotionnels sont en effet quelque chose d’un peu différent : des déficits de communication ou de surcharge sensorielle. "La perception que l'émotion fait défaut chez des gens comme nous , est tout à fait inexacte", Ne'eman dit. « C'est l'échec de la société d’arriver à comprendre les styles de communication des autistes." Pour beaucoup d’Asperger ou autistes, Autism Diva Clark souligne, " être juste en présence des autres, c’est autant de travail que d'accueillir une grande fête pour une personne normalement sociale. " Elle m'a dit que les parents devaient apprendre à ne pas prendre personnellement si leur enfant ne montre pas d'affection de façon typique: Si les enfants sourds ne peuvent jamais dire « Je t'aime », fait-elle valoir, cela ne veut pas dire qu'ils ne ressentent pas l'amour. Seidel est d'accord avec elle, au niveau de sa propre relation avec son gosse, qui a effectivement un côté affectueux - avait-elle dit -, et quand il a commencé à s’épanouir, son enfant pouvait lui faire du thé, ce qui était une forme d'amour. "Pourquoi devrais-je forcer quelqu’un au contact des yeux ou à des étreintes si ce n'est pour lui que des parasites?" demande-t-elle.

L'ironie, bien sûr, est que l'empathie, la qualité même en cause dans la définition de l'autisme peut être difficile à trouver entre ces factions belligérantes. C’est le rejet des militants de la neurodiversité, mais c’est aussi de l'intolérance de leur part, et en faisant ces interviews, j’avais parfois l'impression de regarder comme à Wimbledon ; çà me donnait mal au cou. Dans le film Autism Every Day, Alison Singer se décrit se rendant à New York pour voir des écoles pour les enfants autistes, en étant submergée par la tristesse désespérée des salles de classe, et en imaginant, alors qu’elle retournait par le pont George Washington, de se jeter du pont avec sa fille.

Les gens de la neurodiversité ont fait leurs choux gras avec cela; Ne'eman a établi un lien entre ces observations et le meurtre d'enfants autistes, en disant que Autism Speaks était «moralement complices de ces meurtres." C'est manquer de respect envers Singer et Jenny Nash et autres mères comme elles que de suggérer que leurs luttes sont autre chose de moins que de la passion amoureuse. Les enfants autistes semblent fréquemment inspirer, en vertu des soins supplémentaires dont ils ont besoin, un tourbillon désespéré, énorme d'adoration, fantastiquement puissant, même quand il est mélangé de frustration et de tristesse. L'amour fondé sur l'espoir est tout aussi profond que celle qui repose sur l'acceptation. La balance est infiniment délicate. «Lorsque votre enfant a 12 ans et pas éduqué à être propre, ou se tape la tête à 15 ans, quand votre acceptation est avisée et quand empêche-t-elle la récupération?" demande Insel, le Directeur du NIMH.

[Jonquille57]

Olé, je tiens à préciser que je ne t'en veux absolument pour ce que tu écris. Chacun a le droit d'avoir ses opinions, et de les exprimer. C'est d'ailleurs cela qui fait la richesse d'une conversation. Je me rends d'ailleurs compte que tu as beaucoup plus de facilités que moi pour exprimer ce que tu ressens, et pour cela, je t'admire beaucoup ! Je dois aussi avouer qu'il m'arrive de lire les nombreux articles mis par Jean en diagonal ( pardon Jean... ) et qu'il se peut que mes réponses ne soient pas toujours pertinentes...

[Jonquille57]

Pour les personnes de couleur, je trouve ton exemple très approprié.
Quand je dis qu'une personne autiste cherche à " faire comme les autres ", je veux dire qu'une personne cherche à se fondre dans la masse pour ne pas se faire remarquer. Car c'est souvent un comportement atypique qui attire l'attention des autres sur une personne autiste, d'où risque de rejet. Mais cela ne veut pas dire qu'une personne autiste ( ou pas d'ailleurs, car cela s'applique à n'importe quel être humain ) doit imiter bêtement le comportement général au détriments de sa propre personnalité. Qui disait " Pour vivre heureux, vivons cachés " ?

[pollux]

"se fondre dans la masse pour ne pas se faire remarquer. Car c'est souvent un comportement atypique qui attire l'attention des autres sur une personne autiste, d'où risque de rejet. Mais cela ne veut pas dire qu'une personne autiste ( ou pas d'ailleurs, car cela s'applique à n'importe quel être humain ) doit imiter bêtement le comportement général au détriments de sa propre personnalité"

C'est exactement ça, Jonquille.

Se fondre dans la masse du point de vue des codes sociaux ; pas du point de vue de la pensée, de la personnalité.

Je pense que c'est ce qu'essaye de faire Ogawa (que tu cites plus haut Jonquille)qui craint d'être rejeté par ses pairs et qui a un profond désir de reconnaissance. Etre accepté pour ce qu'il est.

Mais ce serait intéressant d'avoir son point de vue ; je parle souvent à sa place et je ne voudrais pas lui prêter des points de vue qui ne sont peut-être pas les siens ...

[Jonquille57]

Merci Pollux, d'avoir exactement compris ce que je voulais dire !

[Jean]

Je me rends d'ailleurs compte que tu as beaucoup plus de facilités que moi pour exprimer ce que tu ressens.

Je voudrais pas faire de la lèche, mais Jonquille, tu t'exprimes aussi très bien.

Je dois aussi avouer qu'il m'arrive de lire les nombreux articles mis par Jean en diagonal ( pardon Jean... )

Il n'y a besoin d'avouer cette "faute" pour être pardonnée. Le forum, c'est fait pour bavarder. Il n'y a pas de contrôle à la sortie.

[Jonquille57]

Ouf, me voilà rassurée ! Merci Jean !

[Jonquille57]

Mais cela n' empêche que je suis admirative devant les posts de Olé que je trouve très mature, très intéressant, etc, etc....