café Asperger sur Paris (AspergerAide) 1er Semestre 2009

[bernard]

Quand Sue est partie, on a formé une table de 5 (Luna, Laura, Plantigrade, Juju et moi). Laura est allé proposer son aide à Elaine pour la migration du logiciel de leur forum à la dernière version, et rajouter la lutte antispam et rétablir les MP. J'ai discuté avec Luna et Juju, puis avec Plantigrade des intérêts specifiques. Luna devait partir vers 17h, et on s'est tous séparés pour reprendre le métro ou le train.
En partant, j'ai discuté 5 min avec Elaine et Cécile qui partaient aussi. Elaine m'a dit de revenir la prochaine fois et de faire un témoignage. Je vais réfléchir à ce que je peux apporter.
Pour reprendre ce que dit Sue, bien sur qu'elle connait tous les témoignages, depuis le temps. Mais c'est aussi pour que les parents nouveaux qui découvrent le syndrome soient rassurés et sachent qu'il existe une démarche à suivre pour avancer avec ce syndrome.

[laura]

en tout cas moi, pour ce que est du café Asperger Aide, j'ai eu l'impression qu'ils "s'écoutaient parler" j'ai trouvé qu'il y avait une monopolisation de la parole par quelques personnes et pas assez d'ouverture et d'échange. J'ai trouvé qu'ils étaient dans leur bulle

bon, je suis vraiment très critique là

[bernard]

... et pas assez d'ouverture et d'échange.

Pourtant Elaine a tendu le micro au public en demandant qui voulait prendre la parole. Une aspie dans la salle s'est lancée. Elle avait des sanglots dans la voix à la fin de son intervention. Le matin est plus propice aux échanges. Il y a aussi peut-être possibilité de se revoir à leur siège, plus au calme.

[maho]

Pour reprendre ce que dit Sue, bien sur qu'elle connait tous les témoignages, depuis le temps. Mais c'est aussi pour que les parents nouveaux qui découvrent le syndrome soient rassurés et sachent qu'il existe une démarche à suivre pour avancer avec ce syndrome.

Justement, c'est une necessité ces temoignages, mais ca a pris toute la matinée, c'est pour cela que je pense que les temoignages ecrits et posté par ci par la dans la piece, avec un nom peut etre et un badge sur le parent ou Aspie correspondant, comme ca quelqu'un de nouveau qui a besoin de plus de details peut en discuter soit avec le micro en demandant directement a la personne concerné, soit en tete a tete.

J'avais fait le tour de la piece, et apart ce couple qui venait pour le pàremier fois, ils etaient tous des habitués. Vu que il se connaissaient tous par leur prenom, et meme Loic qui connaissais un jeune de ses groupes de socialisation.

Et justement ce couple (dont la femme a parlé au micro, et etait surtout inquiete pour le medication, prise de poids, et violence de son fils) ils sont venus, je pense, car ils ont deja lus des temoignages, et cherchaient des reponses.

A chaque fois qu'elle posait une question, elle a eté interompue par un flot d'experiences, et je crois qu'elle n'a pas eu reponse a ses inquietudes.
Sauf si pendant la pause dejeuner ou l'aprés midi elle a pue discuter avec quelqu'un.

j'ai eu l'impression qu'ils "s'écoutaient parler" j'ai trouvé qu'il y avait une monopolisation de la parole par quelques personnes et pas assez d'ouverture et d'échange. J'ai trouvé qu'ils étaient dans leur bulle

Je suis de ton avis Laura!!

[Bab]

Sue,

Vraiment merci pour tes réponses qui complètent celles des autres. Je trouve très intéressant de proposer des aides concrètes (comme l'accompagnement) pour ceux qui en ont besoin. Je comprends aussi ton impatience de ne pas passer trop de temps aux témoignages, mais certains parents ont sans doute besoin de "raconter" leur parcours. Je suis aussi contente d'avoir vu ta photo, à travers tes tnombreux messages j'avais imaginé ton visage...
Comme Loïc, je pense que de voir trop de monde bruyant ne m'aurait aussi pas vraiment convenu.
Bab

[maho]

Je comprends aussi ton impatience de ne pas passer trop de temps aux témoignages,

Je ne crois pas que c'est de l'impatience, ni de passer trop de temps.
Je me rends compte (comme beaucoup) que deja tous les Aspergers ont des differences, mais quand on ajoute les differences generales: lieu de vie ou domicile, ecole normale ou specialisé, prise en charge ou non, travail en milieu ordinaire ou ESAT, EA, FO ou FAM et meme MAS (il y en a!!!) vie familiale soudé ou eclaté, entourage comprehensive ou pas, ......il y a de quoi ecouter des milliers de temoignages.

Je ne suis dans l'Asperger proprement dit que depuis moins de 3 ans, quoique je m'en doutait il y a plus de 10 ans. J'ai assisté a des colloques, des Congrés, des forums, et un Café et mise a part a Brest, j'entends sans cesse ce qui se passe ailleurs. A Poitiers, il y a pleins d'idées, des prise en charge mais c'est "cliqué" il faut etre sur place. Au Congrés c'etait principalement Canadien et Belge, on sait deja que ils ont des années lumieres sur nous. Au Café aussi il faut habiter Paris, c'est "cliqué" .

Je pense que c'est le premier Forum qui m'a plue le plus. Le Dr L a avoué qu'il ne savait pas grand chose sur les adultes Asperger, mais il se rendait compte que les enfants qu'il voyait depuis quelques temps devenaient....adulte!!!

Je trouvais trés interessant aussi le Formation avec CD, car c'etait une formation pour les Spé qui s'occupe de nos enfants, et en etant lui meme parent il sait de quoi il parle.

C'est peut etre la "lassitude" de voir qu'il y a une minorité avec une bonne prise en charge adapté, et une majorité en plein brouillard!!

Je suis a 60km de Paris et de Rouen, pourtant je n'ai jamais trouvé un spé qui connais Asperger (le plupart se defile au mot Autisme!!) par chance, et quelle chance, la Psy de l'ESAT de Loic a fait une formation en Autisme.

Bon je crois que j'ai assez blateré

[maho]

Ce qui est sur, le facon que je "blatere" il faudra mieux pas demander mon temoignage, il y en a pour des jours!!!

[Jean]

Ce qui est sur, le facon que je "blatere" il faudra mieux pas demander mon temoignage, il y en a pour des jours!!!

Chiche !

[Jean]

en tout cas moi, pour ce que est du café Asperger Aide, j'ai eu l'impression qu'ils "s'écoutaient parler" j'ai trouvé qu'il y avait une monopolisation de la parole par quelques personnes et pas assez d'ouverture et d'échange.

Dans une réunion avec autant de personnes, c'est de toute façon difficile de prendre la parole à l'improviste, ou même en s'y préparant. Soit les groupes sont plus petits, soit la circulation des interventions est organisée.

[Murielle]

J'adOOOOOORe ta façon de "blatérer" SUE.!!!! Et je sais que je ne suis pas la seule.!
Bises

[maho]

Dans une réunion avec autant de personnes,

On vient de compter avec Michel, on est a 7/8 sur la table des "organisateurs" et une 20aine das le salon.
Ajouter Loic, Laura, and Nounours un peu plus loin, il n'y avait pas autant que ca.

Sur le 20aine, on etait Bernard, Luna, Michel et moi, plus un couple qui venaient pour la premiere fois.

[maho]

Merci Murielle, il y a des fois que j'ai l'impression de trop "ajouter"!!

[bernard]

J'aurai dit 30/35 sur toute la journée.

[maho]

Vous vous etes retrouvé samedi?

Je suis desolé de ne pas y etre, j'avais completement oublié, avec l'arret de travail de Michel, il n'a pas le droit de sortie.

[laura]

Moi j'y suis allée, mais je suis arrivée à 17 heures 30 et c'était trop tard, tout le monde était déjà parti. Étant donné que sur le site il ne donne aucune heure de fin et que je me souvenais avoir pris rendez vous dans vers 17 heures avec Elaine Taveau, qui ne m'a même pas rappelé alors que j'avais pris soin de lui donner notre numéro..... ça m'a exaspérée.

En plus je devais passer le matin et y rester toute la journée à la base mais mon emploi du temps à changé à la dernière minute.... et bien sûr je n'avais pas le téléphone de Bernard pour le prévenir

Bref, je vais tacher d'oublier ça très vite, et tant pis pour eux, s'ils avaient voulu un coup de main, il aurait fait un effort pour s'assurer que ça se passe bien. Je suis juste déçue pour Bernard, j'aurai bien voulu le revoir La prochaine fois il faudra que je m'organise différemment j'imagine.