[2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Bon, géromine, je suis à l'hôtel Ibis Budget juste à côté de LyonPartDieu.
Je prendrai donc le même en train que toi. Et Laura Ingalls pourra nous voir arriver. Elle connaît déjà ma face de manchot. Pour celles et ceux qui ne la connaissent pas, allez voir la discussion "Les déconvertis de la psychanalyse" (section Littérature, tout en bas de la page d'accueil).
Le compte-rendu a déjà de quoi. Et ce n'est que le début !
Je prendrai donc le même en train que toi. Et Laura Ingalls pourra nous voir arriver. Elle connaît déjà ma face de manchot. Pour celles et ceux qui ne la connaissent pas, allez voir la discussion "Les déconvertis de la psychanalyse" (section Littérature, tout en bas de la page d'accueil).
Le compte-rendu a déjà de quoi. Et ce n'est que le début !
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.
Diagnostiqué autiste en l'été 2014
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
tu viens à Lyon depuis la Suisse pour aller en Suisse ?freeshost a écrit :Bon, géromine, je suis à l'hôtel Ibis Budget juste à côté de LyonPartDieu.
Je prendrai donc le même en train que toi. Et Laura Ingalls pourra nous voir arriver. Elle connaît déjà ma face de manchot. Pour celles et ceux qui ne la connaissent pas, allez voir la discussion "Les déconvertis de la psychanalyse" (section Littérature, tout en bas de la page d'accueil).
Le compte-rendu a déjà de quoi. Et ce n'est que le début !
Je suis à l'hôtel Première Classe, je viens d'arriver.
Donc nous prendrons vraiment le même train au même endroit presque depuis le même point de départ !
Bon ben ... bon bain ... euh je veux dire ... à demain.
Ni diag., ni en cours , ni auto-diag. Juste un peu zarbi, les fesses entre minimum deux chaises, un peu bancale.
Bienheureux inconfort qui permet une multitude de rencontres.
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
oubliez pas de passer me faire coucou après la discussion
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Nous ne te raterons pas.Ole Ferme l'oeil a écrit :oubliez pas de passer me faire coucou après la discussion
En fait, hier, j'étais à une conférence sur l'oculométrie à Aix-en-Provence (juste au nord de Marseille).géromine a écrit : tu viens à Lyon depuis la Suisse pour aller en Suisse ?
Initialement, j'avais prévu de prendre des trains (LyonPartDieu-BourgEnBresse-Genève) puis de dormir à Genève, mais cela n'a pu se faire. J'ai donc dû dormir à Lyon, à l'hôtel Ibis Budget, dans lequel j'ai déjà dormi avec isra lors d'une autre rencontre "autisto-lyonnaise".
Vous saurez tout (ou presque) dans le compte-rendu.
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
on y manquera pas!Ole Ferme l'oeil a écrit :oubliez pas de passer me faire coucou après la discussion
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Assis dans l'amphi, prêts à écouter...
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Je sème des cailloux, ils m'échappent des doigts,
Mais je prends bien garde qu'ils ne mènent à moi.
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
ça raconte quoi?
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Un peu de patience pour les nouvellesNouvelle a écrit :ça raconte quoi?
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Puis-je faire un compte-rendu sans spoiler celui de FH ?
De toute façon je n'arriverai pas à écrire correctement ce soir.
Une bonne conférence, quelques idées que je vais creuser dans les prochains jours. De belles rencontres.
Je suis contente de ma journée.
J'en profite pour redire un grand grand merci à mes guides d'un jour dans cette ville labyrinthe.
De toute façon je n'arriverai pas à écrire correctement ce soir.
Une bonne conférence, quelques idées que je vais creuser dans les prochains jours. De belles rencontres.
Je suis contente de ma journée.
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Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
isra a écrit :Je pense qu'on est beaucoup à stresser lorsque l'on va à ce genre de rencontre, d'autant plus si c'est une première... En tous cas tu peux te dire qu'on sera bienveillants et les échos suites aux rencontres sont toujours positifs, donc il y a plus de chances que ça se passe bien plutôt que le contraire
En tous cas ça me fait toujours plaisir de rencontrer des personnes du forum et c'est avec plaisir que je passerais un moment avec toi et les autres après la conférence
WinstonWolfe a écrit :Ne crains rien, Géromine, on est un peu bizarres, mais plutôt gentils Moi aussi, je (re)verrai tout le monde avec plaisir !
J'ai survécu et sans vouloir tout dévoiler, j'avais pourtant essayé de noyer mon chagrin dans l'alcool mais ... ça n'a pas marché .
En vrai j'ai trouvé cette journée fort agréable et reposante. Repos et groupe sont incompatibles pour moi d'habitude.
Je vous remercie toutes et tous pour votre accueil .
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Après une bonne nuit de sommeil indispensable, je viens aussi poster mon petit compte-rendu, en attendant que freeshost poste le sien...
La salle de l'amphithéatre était pleine, le brouhaha avant le début de la conférence a été éprouvant, une fois de plus j'avais oublié de me prémunir de boules-quiès...
En introduction nous avons appris que cette journée a été initiée par Ole Ferme l'Oeil qui lors d'une discussion avec l'association d'Autisme Genève, a exprimé sa sensibilité au sujet de l'autodétermination des autistes ainsi que son souhait d'inviter des personnes actives sur internet dans le cadre d'une conférence... Suite à cela l'association a été enthousiaste pour organiser cette journée...
En première partie de matinée un aspie originaire du Luxembourg a témoigné de son parcours avant son diagnostic, puis a exprimé l'importance de l'autodétermination, développer la notion de se positionner face aux choix nous concernant, orientés voir imposés par d'autres...
Après ce touchant témoignage il y a eu la pause et on a eu droit à un bon croissant au beurre avec boisson
Lorsque nous avons voulu regagner nos places, on s'est aperçu qu'une femme et des enfants s'y étaient paisiblement installés
Winston a fait preuve d'une bonne autodétermination en lui exprimant que nous étions assis là et aimerions récupérer nos places, la femme a pris un air innocent en exprimant que comme il n'y avait pas de vestes sur les chaises elle pensait que c'était libre (ah oui, pourtant il y avait nos écouteurs sur les tables et la salle étant pleine elle pouvait se douter que les places étaient prises...), mais elle est restée assise, sans gêne... Winston lui a répondu que dehors sans veste il fait un peu froid et qu'il est assez logique des les prendre lors de la pause... Donc elle s'est levée et nous avons pu récupérer nos places...
En deuxième partie de matinée il y a eu la diffusion d'un film montrant une variété des personnes concernées par les TSA. Le volume était très fort et ça a été éprouvant à supporter...
Dommage qu'ils n'aient pas pensé à adapter le volume pour ménager les personnes sur le spectre qui étaient plutôt nombreuses dans la salle...
Là encore, j'aurais dû me prémunir de boules-quiès, je n'ai encore pas acquis tous les réflexes pour améliorer mon confort lors de telles situations...
Mis à part cela, le film était bien fait
En dernière partie, des aspies anglophones ont témoignés et répondus à des questions.
Une fois la conférence terminée, nous avons rejoins le restaurant. Ce fut un moment calme au niveau des échanges, décompression oblige... Certains ont bu du bon vin, dont Géromine qui a vidé la bouteille (Mais non, ce n'est pas vrai....).
Comme il faisait beau nous sommes ensuite allés s'installer dans un parc où nous avons perdu freeshost qui avait repéré un échiquier et a été attiré vers ce lieu, mais ce n'a pas été difficile à deviner où il pouvait bien être...
Nous avons pu nous reposer un peu, mais l'herbe étant un peu humide, on n'a pas pu s'étaler parterre...
Ensuite freeshost a dû partir prendre son train pour Paris, puis Ole Ferme l'Oeil et Eli (aussi sur le forum mais peu active actuellement) nous ont rejoints.
Contente d'avoir passé une journée avec des aspies du forum et d'avoir fait la connaissance de Manichéenne, Géromine et Eli
La salle de l'amphithéatre était pleine, le brouhaha avant le début de la conférence a été éprouvant, une fois de plus j'avais oublié de me prémunir de boules-quiès...
En introduction nous avons appris que cette journée a été initiée par Ole Ferme l'Oeil qui lors d'une discussion avec l'association d'Autisme Genève, a exprimé sa sensibilité au sujet de l'autodétermination des autistes ainsi que son souhait d'inviter des personnes actives sur internet dans le cadre d'une conférence... Suite à cela l'association a été enthousiaste pour organiser cette journée...
En première partie de matinée un aspie originaire du Luxembourg a témoigné de son parcours avant son diagnostic, puis a exprimé l'importance de l'autodétermination, développer la notion de se positionner face aux choix nous concernant, orientés voir imposés par d'autres...
Après ce touchant témoignage il y a eu la pause et on a eu droit à un bon croissant au beurre avec boisson
Lorsque nous avons voulu regagner nos places, on s'est aperçu qu'une femme et des enfants s'y étaient paisiblement installés
Winston a fait preuve d'une bonne autodétermination en lui exprimant que nous étions assis là et aimerions récupérer nos places, la femme a pris un air innocent en exprimant que comme il n'y avait pas de vestes sur les chaises elle pensait que c'était libre (ah oui, pourtant il y avait nos écouteurs sur les tables et la salle étant pleine elle pouvait se douter que les places étaient prises...), mais elle est restée assise, sans gêne... Winston lui a répondu que dehors sans veste il fait un peu froid et qu'il est assez logique des les prendre lors de la pause... Donc elle s'est levée et nous avons pu récupérer nos places...
En deuxième partie de matinée il y a eu la diffusion d'un film montrant une variété des personnes concernées par les TSA. Le volume était très fort et ça a été éprouvant à supporter...
Dommage qu'ils n'aient pas pensé à adapter le volume pour ménager les personnes sur le spectre qui étaient plutôt nombreuses dans la salle...
Là encore, j'aurais dû me prémunir de boules-quiès, je n'ai encore pas acquis tous les réflexes pour améliorer mon confort lors de telles situations...
Mis à part cela, le film était bien fait
En dernière partie, des aspies anglophones ont témoignés et répondus à des questions.
Une fois la conférence terminée, nous avons rejoins le restaurant. Ce fut un moment calme au niveau des échanges, décompression oblige... Certains ont bu du bon vin, dont Géromine qui a vidé la bouteille (Mais non, ce n'est pas vrai....).
Comme il faisait beau nous sommes ensuite allés s'installer dans un parc où nous avons perdu freeshost qui avait repéré un échiquier et a été attiré vers ce lieu, mais ce n'a pas été difficile à deviner où il pouvait bien être...
Nous avons pu nous reposer un peu, mais l'herbe étant un peu humide, on n'a pas pu s'étaler parterre...
Ensuite freeshost a dû partir prendre son train pour Paris, puis Ole Ferme l'Oeil et Eli (aussi sur le forum mais peu active actuellement) nous ont rejoints.
Contente d'avoir passé une journée avec des aspies du forum et d'avoir fait la connaissance de Manichéenne, Géromine et Eli
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Merci pour ce compte rendu.
Ca me donne peut-être l'intérêt de participer à une telle rencontre si un jour cela se refait.
Qu'est-ce que concrètement il a été conclu dans cette rencontre - cad : avez-vous envisagé de refaire une rencontre comme celle-là ?
Y a-t-il des événements très concrets qui vont être mis en place pour aider les gens concrètement - par exemple à s'intégrer dans un travail, à avoir un lieu comme autscape, ou autre ?
Ca me donne peut-être l'intérêt de participer à une telle rencontre si un jour cela se refait.
Qu'est-ce que concrètement il a été conclu dans cette rencontre - cad : avez-vous envisagé de refaire une rencontre comme celle-là ?
Y a-t-il des événements très concrets qui vont être mis en place pour aider les gens concrètement - par exemple à s'intégrer dans un travail, à avoir un lieu comme autscape, ou autre ?
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Compte-rendu un peu plus détaillé.
La salle de conférence était bruyante, mais les applaudissements étaient interdits, ce qui était très agréable. Enfin, pour les oreilles, parce que secouer les mains comme c'était suggéré ça fait bizarre.
La prochaine fois faudrait aussi signaler que l'hypersensibilité n'est pas que sonore et que se parfumer avant de venir c'est pas sympa pour les autres.
Je n'ai pas tellement aimé la première partie de la conférence. Je n'ai pas vraiment accroché au témoignage, plusieurs remarques/hésitations/traits d'humour/gestes m'ont mis mal à l'aise. Et puis c'était pour moi un peu hors sujet, je n'avais pas vu l'autodétermination comme étant la possibilité de se fixer des objectifs de vie, mais d'une manière moins individuelle. Réussir à passer le permis c'est bien, mais ça n'est pas la même chose que de considérer l'avis et le vécu des autistes pour ce qui les concerne. (j'ai du mal à expliquer, là). Heureusement le débat ensuite correspondait plus à ce que j'attendais.
La pause permet de rencontrer rapidement ceux que je n'avais pas encore vu. Puis d'assister à une démonstration d'habileté sociale remarquable pour récupérer nos places.
La vidéo qui a suivi était bien, mais j'ai un peu l'impression d'un teaser : ça donne envie d'en voir plus, que ce soit plus détaillé. J'attends donc la version longue promise qui sera mise en ligne sur le site d'autisme Genève.
Le débat m'a vraiment intéressée. Leur anglais était très compréhensible, je n'ai pas eu à écouter la traduction. Winston suggère que c'est le phrasé autistique qui aide, c'est une possibilité intéressante. Tout a bien commencé, et puis au bout d'un moment, deux jeunes filles commencent à chuchoter un peu plus loin. Elles s'arrêteront et recommenceront régulièrement pendant pas mal de temps, jusqu'à ce que je me décide à intervenir. Je commençais à sérieusement stresser à l'idée d'agir, mais je ne pouvais plus me concentrer.
Le débat a porté sur plusieurs sujets. Je retiens particulièrement le besoin de réfléchir aux comportements "à corriger" en considérant le vécu de l'autiste et les conséquences pour lui et pas seulement le point de vue non autiste. Même si dans le débat je trouvais que l'intégration en société n'était pas assez valorisée, les positions défendues correspondant plutôt à un "monde idéal" où la neurodiversité serait déjà acceptée. Par exemple, forcer à regarder dans les yeux n'est pas à faire si on ne se base que sur le ressenti autistique, mais actuellement c'est tout de même très important. Par contre je suis d'accord que parfois il faut faire des impasses ou modifier une prise en charge pour tenir compte des conséquences sur l'estime de soi ou autre (laisser le droit de refuser, d'exprimer un désaccord).
J'ai trouvé intéressant le point de vue d'Amy Sequenzia qui dit que la séparation des autistes en catégories permet seulement de les priver de droits : les "haut-niveau" n'auraient pas vraiment de difficultés, et les "bas-niveau" seraient trop handicapés pour décider par eux-même.
Il y a ensuite eu quelques questions du public. Une mère n'avait toujours pas annoncé à son fils de 9 ans qu'il est Aspie et demandait s'il fallait le faire et quand. (Ce qui me fait penser que je songeais la semaine dernière à deux sujets que je n'ai pas osé lancer : quand et comment annoncer leur diag à des enfants, et quand et comment annoncer son diag à ses enfants pour des parents).
Fin de la conférence, direction le restaurant. J'ai pu vérifier que les autistes ne traversent pas quand le petit bonhomme est rouge, même si la visibilité est bonne et qu'il n'y a aucune voiture en vue.
C'est assez déroutant quand personne ne parle pendant de longs moment. Mais ça me convenait bien.
Géromine finit la bouteille, oh des petits chats , FH manipule les chiffres, les divisions et les conversions, puis nous nous dirigeons vers un parc.
Là, alternance de silences et de discussions, on entend un "groupe témoin" non loin puis les chauves-souris commencent à voleter.
Nous quittons le parc, d'abord dans l'idée de s'assoir à un café, mais je préfère rentrer donc Ole, Eli et Laura continuent seuls.
J'étais partie de chez moi à 7h le matin, j'y suis retournée à 19h30. Une longue journée, mais qui valait la peine. S'il y a une prochaine fois, je songerai simplement à prendre des cachets contre le mal de tête qui suit les conférences bruyantes et les nuits courtes. Voire même j'investirai dans un GPS.
edit : Hé, FH ! Le toblerone ?!
La salle de conférence était bruyante, mais les applaudissements étaient interdits, ce qui était très agréable. Enfin, pour les oreilles, parce que secouer les mains comme c'était suggéré ça fait bizarre.
La prochaine fois faudrait aussi signaler que l'hypersensibilité n'est pas que sonore et que se parfumer avant de venir c'est pas sympa pour les autres.
Je n'ai pas tellement aimé la première partie de la conférence. Je n'ai pas vraiment accroché au témoignage, plusieurs remarques/hésitations/traits d'humour/gestes m'ont mis mal à l'aise. Et puis c'était pour moi un peu hors sujet, je n'avais pas vu l'autodétermination comme étant la possibilité de se fixer des objectifs de vie, mais d'une manière moins individuelle. Réussir à passer le permis c'est bien, mais ça n'est pas la même chose que de considérer l'avis et le vécu des autistes pour ce qui les concerne. (j'ai du mal à expliquer, là). Heureusement le débat ensuite correspondait plus à ce que j'attendais.
La pause permet de rencontrer rapidement ceux que je n'avais pas encore vu. Puis d'assister à une démonstration d'habileté sociale remarquable pour récupérer nos places.
La vidéo qui a suivi était bien, mais j'ai un peu l'impression d'un teaser : ça donne envie d'en voir plus, que ce soit plus détaillé. J'attends donc la version longue promise qui sera mise en ligne sur le site d'autisme Genève.
Le débat m'a vraiment intéressée. Leur anglais était très compréhensible, je n'ai pas eu à écouter la traduction. Winston suggère que c'est le phrasé autistique qui aide, c'est une possibilité intéressante. Tout a bien commencé, et puis au bout d'un moment, deux jeunes filles commencent à chuchoter un peu plus loin. Elles s'arrêteront et recommenceront régulièrement pendant pas mal de temps, jusqu'à ce que je me décide à intervenir. Je commençais à sérieusement stresser à l'idée d'agir, mais je ne pouvais plus me concentrer.
Le débat a porté sur plusieurs sujets. Je retiens particulièrement le besoin de réfléchir aux comportements "à corriger" en considérant le vécu de l'autiste et les conséquences pour lui et pas seulement le point de vue non autiste. Même si dans le débat je trouvais que l'intégration en société n'était pas assez valorisée, les positions défendues correspondant plutôt à un "monde idéal" où la neurodiversité serait déjà acceptée. Par exemple, forcer à regarder dans les yeux n'est pas à faire si on ne se base que sur le ressenti autistique, mais actuellement c'est tout de même très important. Par contre je suis d'accord que parfois il faut faire des impasses ou modifier une prise en charge pour tenir compte des conséquences sur l'estime de soi ou autre (laisser le droit de refuser, d'exprimer un désaccord).
J'ai trouvé intéressant le point de vue d'Amy Sequenzia qui dit que la séparation des autistes en catégories permet seulement de les priver de droits : les "haut-niveau" n'auraient pas vraiment de difficultés, et les "bas-niveau" seraient trop handicapés pour décider par eux-même.
Il y a ensuite eu quelques questions du public. Une mère n'avait toujours pas annoncé à son fils de 9 ans qu'il est Aspie et demandait s'il fallait le faire et quand. (Ce qui me fait penser que je songeais la semaine dernière à deux sujets que je n'ai pas osé lancer : quand et comment annoncer leur diag à des enfants, et quand et comment annoncer son diag à ses enfants pour des parents).
Fin de la conférence, direction le restaurant. J'ai pu vérifier que les autistes ne traversent pas quand le petit bonhomme est rouge, même si la visibilité est bonne et qu'il n'y a aucune voiture en vue.
C'est assez déroutant quand personne ne parle pendant de longs moment. Mais ça me convenait bien.
Géromine finit la bouteille, oh des petits chats , FH manipule les chiffres, les divisions et les conversions, puis nous nous dirigeons vers un parc.
Là, alternance de silences et de discussions, on entend un "groupe témoin" non loin puis les chauves-souris commencent à voleter.
Nous quittons le parc, d'abord dans l'idée de s'assoir à un café, mais je préfère rentrer donc Ole, Eli et Laura continuent seuls.
J'étais partie de chez moi à 7h le matin, j'y suis retournée à 19h30. Une longue journée, mais qui valait la peine. S'il y a une prochaine fois, je songerai simplement à prendre des cachets contre le mal de tête qui suit les conférences bruyantes et les nuits courtes. Voire même j'investirai dans un GPS.
edit : Hé, FH ! Le toblerone ?!
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Mère de 3 enfants : fils Aîné TDAH et TSA atypique, cadet TSA de type Asperger, benjamin en cours d'évaluation neuropsy.
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Compte-rendu à venir dans la nuit de mardi à mercredi au plus tôt.
Ouais... le toblerone... parlons-en ! je vous en ai parlé pendant le repas... et j'ai oublié de penser à vous le donner quand j'ai quitté le Parc des Bastions. Quand j'y ai repensé, j'étais déjà dans le TGV...
Je le garde "au chaud" - comprenez "bien au frais" - pour dimanche.
Encore une de mes distractions... j'ai le défaut d'avoir souvent la tête ailleurs, déjà dans l'avenir... si bien que j'en oublie le présent (qu'est le toblerone)...
Pour mon prochain "tour de France" 2016, il faudra que je pense à IDTGV pour payer encore moins cher le TGV.
Ouais... le toblerone... parlons-en ! je vous en ai parlé pendant le repas... et j'ai oublié de penser à vous le donner quand j'ai quitté le Parc des Bastions. Quand j'y ai repensé, j'étais déjà dans le TGV...
Je le garde "au chaud" - comprenez "bien au frais" - pour dimanche.
Encore une de mes distractions... j'ai le défaut d'avoir souvent la tête ailleurs, déjà dans l'avenir... si bien que j'en oublie le présent (qu'est le toblerone)...
Pour mon prochain "tour de France" 2016, il faudra que je pense à IDTGV pour payer encore moins cher le TGV.
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Re: [2015/11/07] Genève : Autisme, rien sur nous sans nous
Le toblerone grand voyageur... Il doit en être à 4 passages de frontières au moins, non ?
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