Hiérarchie et validité du diagnostic

[V4V]

@ Hazufel :

Depuis plusieurs messages sur plusieurs topics, j'ai vraiment l'impression que Meddio, maintenant qu'il a reçu un diagnostic de TSA, se sent parfois illégitime. Le complexe de l'imposteur. Je le vis moi aussi certains jours.

Je me trompe Meddio ?

[hazufel]

C’est naturel et récurrent. Voir là mais aussi dans le fil de tas de discussions.

[Meddio]

V4v,

Comme nous l'avions évoqués sur le fil Asperger + HPI, il y a des jours de doute et des jours où je suis sûr à 100%.

Et c'est d'abord pour poster sur ce fil (relatif aux doutes) que je m'étais inscrit.

Ensuite, comme je l'ai dit au psychiatre pour remettre en cause le diagnostic éventuel :
- socialement, j'ai objectivement réussi (= métier, femme, enfant)
- j'ai vu plusieurs psy + suivi CMPP mais personne ne m'a jamais parlé d'Asperger


Après c'est comme pour la psychanalyse qui m'a longtemps paru être une grille d'interprétation cohérente - quoi que lacunaire et j'en avais déjà conscience : il faut que je reparte à zéros sur beaucoup de choses et j'ai du mal à le faire.

Je fais un parallèle :

Un homme a toujours cru en Dieu. Du jour au lendemain, il se rend compte qu'il n'existe pas : est-ce qu'il va s'y accrocher, est-ce qu'il va d'abord vouloir être sûr à 100%, est-ce qu'il va quand même douter, est-ce qu'il va être capable d'emblée repartir vers autre chose ?

C'est un peu extrême mais j'espère que ça clarifie quelque peu les choses.

Il faudrait faire un fil : "témoignages des premiers jours post-diagnostics", d'ailleurs, je crois que la personne ayant créé le fil cité plus haut devait se sentir comme je me sens en ce moment - ça aurait été intéressant d'avoir sa réaction.

PS : [pour plaisanter] j'aurais dû sortir aujourd'hui pour ne plus douter !

[V4V]

Message édité

[Lilette]

Ensuite, comme je l'ai dit au psychiatre pour remettre en cause le diagnostic éventuel :
- socialement, j'ai objectivement réussi (= métier, femme, enfant)

j'ai tendance à nier l'équation réussite = métier + femme + enfants...

Bon ne dites rien, je suis bel et bein sociopathe je crois !

Merci pour les autres ...

[V4V]

Je ne comprends pas ce "merci pour les autres" vu que je ne visais ni citais personne.

Et me jetais moi-même la pierre...

[Benoit]

C'est normal d'etre accapare dans ses pensees par le diagnostic, mais ca ne doit pas durer.

L'autisme n'est qu'une petite partie de toi, il ne faut pas lui donner trop d'importance, ce n'est pas lui qui te definit.

Ce qui n'empeche pas de le prendre en compte comme le reste de ce qui fait que tu es toi, et d'essayer de vivre mieux en connaissance de cause.

[hazufel]

C'est normal d'etre accapare dans ses pensees par le diagnostic, mais ca ne doit pas durer.

L'autisme n'est qu'une petite partie de toi, il ne faut pas lui donner trop d'importance, ce n'est pas lui qui te definit.

Ce qui n'empeche pas de le prendre en compte comme le reste de ce qui fait que tu es toi, et d'essayer de vivre mieux en connaissance de cause.

+1

[Meddio]

V4v,

Réussite sociale par rapport à nos "modèles sociaux" oui.

Réussite tout court ... là je te rejoins, c'est discutable.

Pour ma part, si une personne vit dans une grotte, élève des chèvres, et mange des champignons mais qu'elle est heureuse : j'estime qu'elle a réussi.

Quelqu'un avec travail, femme, métier, enfant mais malheureux, c'est discutable.

Après tout est plus nuancé.

Pour ma part, je ne voyais pas l'intérêt de vivre après les études surtout s'il fallait quitter ma chambre, ma famille.

"L'âge adulte" "devenir quelqu'un" ça n'avait aucun sens.

Et puis je me suis dit : ce n'est peut-être qu'un vaste jeu, mais c'est tout ce qu'il y a alors autant jouer la partie*.

Je pense d'ailleurs que beaucoup d'autres ici ont un rapport spécial avec la "normalité" imposée :
- Soit qu'il en ait été mis en marge
- Soit qu'il ait fait tous les efforts du monde pour essayer de s'en approcher le moins maladroitement possible
- Soit qu'il s'en soit voulu à lui-même de ne pas y arriver sans se poser la question de si, justement, c'était normal de devoir vouloir la normalité.
- Soit tout à la fois


*ça n'empêche pas que ce à quoi je tienne le plus soit ma fille, pour l'amour, ma femme sait ce que j'en pense depuis le début (on se crée un costume mental de femme/homme idéal/e et on essaye d'y faire rentrer qui on peut), mais ça n'empêche que je sois très attaché à elle.



Benoit,

Oui je le sais aussi, mais il a expliqué tellement de choses d'un coup et remis tellement d'autres en question que je ne peux pas ne pas y penser avec intensité. Je pense que ça passera, mais là, il occupe tout mon temps libre (que ce soit en réflexions, sur le forum, en lectures), je suis obsédé comme je pourrais l'être pour de la musique - alors c'est galvanisant d'un côté, mais d'un autre c'est envahissant : je crois même que ça devient un centre d'intérêt. Après, le temps permettra sûrement le recul.

Edité : Hazufel,

Merci pour le fil, je viens de le lire et c'est rassurant de voir que d'autres se questionnent aussi. Le fait que le SA ne nous définisse pas est vrai, mais pour quelqu'un qui pensait ne pas avoir de personnalité - car obligé d'imiter pour être accepté - ça peut d'un coup prendre beaucoup de place. Je peux arrêter de me demander comment je dois être mais il faut que je me demande comment je suis !

[V4V]

Message édité

[Vanille64]

sur la notion de bonheur relatif et en réaction au wifefree / childfree :
dites, les gars, vous ne vous imaginez pas ce que ça peut être bon, pour une femme, d'être une "childfree" enfin heureuse, après avoir passé 20 ans à regretter de ne pas avoir d'enfants, et de voir toutes les "copines" faire une vie "normale" avec des préoccupations aux antipodes.
Et le modèle social de la femme qu'est pas une femme si elle est pas mère...
j'vous jure, quelle pression sociale intense on peut lire dans des posts, ici ou là, partout diffusée dans tous les sujets !
au fait, V4V, j'suis dans ma période solitaire, moi aussi, ça se sent peut-être ?
et si une mère attentionnée se choque de mon message, je demande son indulgence, il n'y a aucune volonté de blesser, qu'elle se réconforte, ce n'est que ma vie et ma perception !

[Meddio]

La pression sociale s'exprime pour tous (mais, certes, pas toujours de la même façon) !

Par rapport à ce qui a été dit tout à l'heure :

Je reprend Le Syndrome d'Asperger de Tony Attwood où je l'avais laissé avant d'allumer l'ordinateur (juste après la partie consacrée aux compensations), et voici ce que je lis quelques pages plus loin :


"une réaction possible, quoi que rare, consiste pour certaines personnes à nier qu'ils ont le syndrome d'Asperger, insistant sur le fait qu'elles n'ont pas de problème et ne sont pas différentes. Tout en reconnaissant que les descriptions cliniques correspondent à leur passé personne et à leur palette d'aptitudes, elles peuvent remettre en question la validité du diagnostic, et rejeter tout programme ou service de soutien" (p. 27)

Je n'en suis pas à nier, mais voici qui pourrait correspondre aux phases de doute que plusieurs éprouvent ou ont éprouvées. Il ajoute que ce n'est souvent qu'une réaction initiale sur laquelle les personnes concernées reviennent.

[gotranb]

Modération (hazufel) : Fusion de messages et déplacement dans la section Espace TSA, encline aux discussions. Celle d'à propos de l'autisme étant réservée aux documents théoriques, articles, recherches, etc."

Bonjour,

Je me permets de créer un sujet qui fera peut-être polémique.

Je cherche à connaître les conditions de validité d'un diagnostic de TSA, ayant reçu le mien récemment. Je sais qu'il est considéré qu'un diagnostic a force probante dès lors qu'il est posé par un professionnel de santé : ce point semble ne pas pouvoir faire débat. Dans le même temps, je constate combien sont vifs les débats portant sur la connaissance par le monde médical, et particulièrement les médecins et psychiatres, des TSA.

Je constate par ailleurs que de nombreux psychologues ou neuropsychologues, ayant reçu une formation quand même solide sur le sujet, sont considérés comme n'étant pas compétents pour poser un diagnostic. Le fondement légal de ce point est sans équivoque : seul les professionnels de santé sont à même de poser un diagnostic "opposable" dans les différentes démarches administratives. C'est tout à fait normal, il est nécessaire d'avoir une règle pour que les choses soient structurées dans la prise en charge et les aides apportées.

Pour autant, je reste surpris du caractère indiscutable d'un diagnostic posé par un professionnel de santé, tant dans les différentes communautés "Asperger" que dans la vie civile, en dehors des démarches administratives. Et par la même occasion, du caractère contestable du pré-diagnostic posé un par psychologue, lequel sera souvent plus informé qu'un professionnel de santé lambda s'il a été formé et qu'il cultive un intérêt et des compétences pour le sujet.

- Comment expliquer cet écart entre dénonciation de la méconnaissance des TSA de la part des professionnels de santé, et caractère indiscutable de tout diagnostic posé par un professionnel de santé ?

- Sachant que les (neuro-)psychologues ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, j'ai l'impression qu'ils doivent s'assurer plus encore que les médecins de la qualité de leurs interventions, ne serait-ce que pour avoir une crédibilité et une patientèle. Souvent, j'ai aussi l'impression que les psychologues, peut-être du fait de cela même, se tiennent davantage informés qu'un professionnel de santé "moyennement informé" sur le sujet. Pourquoi ne pourrait-on pas, en dehors des démarches administratives ouvrant droits, faire confiance à un pré-diagnostic qui aurait utilisé les outils standardisés adéquats pour se prononcer sur la présence d'un TSA ?

- Existe-t-il un référentiel commun sur les outils à utiliser pour poser un diagnostic ? Par exemples : tests à passer obligatoirement pour s'assurer de la validité du diagnostic posé, nombre de séances, durées ...

Je pose la question dans la mesure où, à la lecture des différents parcours diagnostiques de chacun, j'ai l'impression que les outils utilisés peuvent avoir été très différents. Certains professionnels refusent de poser un diagnostic sans ADI-R positif, d'autres semblent le faire au terme d'une simple anamnèse + quelques tests. Je pose notamment la question au regard du témoignage de l'auteure du blog "émoiémoietmoi", qui semble avoir reçu un premier diagnostic au terme d'un entretien, et un second sans que l'ADI-R ne soit administré (billets de 2012-2013). D'autres personnes ont eu infirmation de la présence d'un TSA (ou absence de confirmation) du fait de l'absence d'ADI-R administré ou positif, en dépit du résultat des autres tests. J'ai du mal, de ce fait, à appréhender les conditions de validité d'un diagnostic.

- Comment être sûr que le diagnostic reçu est valide ? Un diagnostic posé par un CRA par une équipe pluridisciplinaire sera-t-il "plus probablement valide" qu'un diagnostic posé en libéral, par un professionnel seul ? Peut-on être sûr que la démarche diagnostique n'ait pas été faussée du fait de la présence d'un autre trouble/problème ?

Je lis souvent dans les publications scientifiques que des tests comme l'ADOS par exemple peuvent ressortir positifs du fait de la présence d'autres maladies/troubles, tels que la schizophrénie ou la phobie sociale. Je me pose donc la question des outils nécessaires à la conduite d'un diagnostic différentiel certain.

De façon plus personnelle, je me renseigne depuis que j'ai reçu mon diagnostic sur ce sujet, craignant que mon diagnostic de TSA soit erroné ou incomplet. La lecture des différentes publications et témoignages me laisse encore un doute aujourd'hui.

Merci par avance pour vos explications.
gotranb.

[Space]

Je partage tes interrogations et vais suivre ce poste avec grand intérêt !

[lulamae]

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