Discussions sur le guide du diagnostic

[Samfelsouth]

Une chose que je trouve bien au CRA PACA (dont on ne parle nul part ?) qui a été complètement restructuré, c'est que le CRA enfants et le CRA adulte sont complètement séparés.
2 lieux (très) distants
2 équipes
2 standards téléphoniques.

Donc forcement quand on appelle ils ne s'attendent pas à tomber sur des enfants

[Jean]

Je trouve qu'avoir deux filières bien distinctes est positif.

[Samfelsouth]

Oui moi aussi.
J'avais eu de mauvais échos de personnes y étant allées au tout début vers 2012, personnellement j'ai eu une expérience très positive. D'ailleurs j'y retourne pour une étude.

[Elleauxailes]

Bon, je relis l'intégralité du forum, vu que, comme indiqué sur mon fil de présentation je me trouve face à une situation à laquelle je ne m'attendais pas du tout :
- Le Centre Expert Autisme Adultes me considère comme "Non Autiste" (sur la base d'un entretien d'1h30, d'un ADOS et de l'ADI-R, pas de WAIS, pas d'EEG ni rien d'autre...).
- Ma psychiatre, reconnue experte Asperger pour les enfants et adolescents, me considère comme porteuse d'un syndrome d'Asperger...

Je m'interroge donc : y a-t-il des statistiques concernant les personnes adultes ayant cherché à obtenir un diagnostic auprès de centres "officiels" mais qui se sont retrouvés avec des conclusions divergentes, après plusieurs recherches (style déménagement)?

C'est le diagnostic de qui, qui l'emporte, pour les autorités, en ce qui me concerne ?
Il est dit qu'un psychiatre peut diagnostiquer un TED, dans le guide...

Or, ma psychiatre a rempli très clairement mon certificat MDPH, et elle a la certification nécessaire pour l'expertise chez les enfants et les adolescents... est-ce suffisant pour que son expertise chez un adulte soit considérée comme valable?

Techniquement, d'un point de vue régional, je ne dépend pas de Bordeaux (mais ma tante me propose déjà de me domicilier chez elle, en Gironde, pour changer la donne).

D'où une autre question: en matière de TED à l'image des autres questions médicales, n'a-t-on pas le droit de demander un second avis?

Le Centre Charles Perrens (Bordeaux) est géré par la fondation FondaMental, en qui j'ai une confiance immense (je leur faisais des dons avant que je me pose la question d'un TED me concernant). Depuis quelques temps, je me fiche des délais, c'est une démarche personnelle. J'aime quand les choses sont faites de manières correctes et optimale, or je n'ai pas le sentiment que le CEAA vers lequel j'ai été orientée initialement voit les choses ainsi.

Je respecte beaucoup plus l'opinion de ma psychiatre (qui me connait depuis bientôt 2 ans) que celle des personnes qui ne m'ont "fréquentée" que de manière superficielle (6 heures?) au cours de deux entretiens (plus l'ADI-R que mes parents ont passé).

[Lilette]

Mon message va peut-être sembler dur, mais C'est si classe que ça d'être diagnostiqué autiste que tu remettes l'avis de professionnels en doute après tous les tests/entretiens passés qui abondent dans le sens d'une absence d'autisme dans ton cas ?
Tu devrais plutôt te réjouir, vraiment.

[Nanouille]

Moi je trouve que c'est très intéressant. Pour n'importe quel type de problème qu'on ait, c'est normal et même avisé de demander plusieurs avis.
Dans le cas du TSA effectivement on est en droit de se poser la question: quel avis, quel expert prime sur l'autre quand il y a conclusions divergentes?

Je sais d'expérience qu'on peut avoir le sentiment de passer complètement à côté d'un entretien d'1h avec un expert qui ne vous connait ni d'Eve ni d'Adam. Il m'a fallu des années pour m'ouvrir à ma psy et m'autoriser à être moi-même avec elle.
J'ai l'impression (mais je me trompe peut-être) que les experts et leurs tests font les choses de manière très mathématiques et péremptoire, comme s'il fallait remplir sans faute toutes les cases pour être atteint d'Asperger, qu'il n'y avait pas de nuance possible.

En fait, je ne comprends pas pourquoi dans le cadre d'un diagnostique les experts sollicités ne travaillent pas en collaboration avec les psys qui suivent la personne concernée... ça me semblerait être une choses sensée à faire.

[Lilette]

Quel intérêt de s'acharner à obtenir un avis positif après l'ADI, l'ADOS? des entretiens avec des professionnels qui font ça à longueur de journée, d'autres avis supplémentaires etc ?
Si c'est non c'est non, point.
Comme l'a dit Tugdual ailleurs, il y'a infiniment plus de possibilités d'évolution sans diagnostic d'autisme.
Si c'est un entretien bâclé de 5min sans test ni rien, ok, il ne me semble pas que ce soit le cas ici, loin de là.
Au bout d'un moment, il s'agit de comprendre qu'un diagnostic d'autisme n'a rien de brillant, bien au contraire, il faudrait plutôt se réjouir que la réponse soit négative, rien de plus.
D'autant plus qu'il y'a des délais énormes de partout pour obtenir des rdv, et si l'on se représente quelque part après avoir déjà eu un parcours mené correctement, on encombre les CRA & l'on prend la place de quelqu'un qui attend probablement depuis longtemps.

[Manichéenne]

@Elleauxailes : tu n'es pas la première à avoir des avis contradictoires. Il n'y a pas de statistiques sur le sujet.

C'est le diagnostic de qui, qui l'emporte, pour les autorités, en ce qui me concerne ?
Il est dit qu'un psychiatre peut diagnostiquer un TED, dans le guide...

Ca veut dire quoi "pour les autorités" ? Si tu envoies le certificat de ta psychiatre à la mdph, ils ne savent pas que tu es passée par le CRA et ils vont donc le prendre en compte. D'un point de vue médical/éthique, le diagnostic du CRA est généralement nettement plus fiable (si des tests ont été passés, ce qui est ton cas). En tout cas, plus qu'un psychiatre qui n'a pas l'habitude d'autistes adultes.

Or, ma psychiatre a rempli très clairement mon certificat MDPH, et elle a la certification nécessaire pour l'expertise chez les enfants et les adolescents... est-ce suffisant pour que son expertise chez un adulte soit considérée comme valable?

Légalement, tout médecin, même généraliste, est apte à poser un diagnostic, ça n'est pas pour autant recommandable. Là encore, valable pour qui ?

Techniquement, d'un point de vue régional, je ne dépend pas de Bordeaux (mais ma tante me propose déjà de me domicilier chez elle, en Gironde, pour changer la donne).

Je n'avais pas réagit la première fois par peur d'être trop brusque... Cette idée même m'est inconcevable. C'est de la fraude. Tu n'as pas à tricher sur ta domiciliation. Je ne pourrais pas envisager une seconde de le faire, et il y a quelques années ça m'aurait semblé tellement injuste que j'aurai pris comme un devoir de dénoncer ça.
Peut-être que tous les autistes ne partagent pas ce sens de la justice, ce respect des lois, mais ça m'avait interrogé sérieusement.

D'où une autre question: en matière de TED à l'image des autres questions médicales, n'a-t-on pas le droit de demander un second avis?

Si, bien sûr. D'autres l'ont fait. S'il y a un doute raisonnable, s'il n'y a eu ni ADOS ni ADI-R, si le compte-rendu est truffé d'erreurs factuelles. A ce jour, tu n'as pas eu les conclusions détaillées, tu ne connais pas tes scores aux échelles passées, tu ne sais pas ce qui motive leur décision, comment peux-tu la remettre en cause ? Attends de digérer un peu, d'en savoir plus, d'en parler avec ta psychiatre, d'envisager les différentes options avant de foncer.

Je respecte beaucoup plus l'opinion de ma psychiatre (qui me connait depuis bientôt 2 ans) que celle des personnes qui ne m'ont "fréquentée" que de manière superficielle (6 heures?) au cours de deux entretiens (plus l'ADI-R que mes parents ont passé).

Non. Tu ne respectais pas du tout l'opinion de ta psychiatre quand elle a dit que tu n'étais pas du tout concernée par les TSA, alors qu'elle te connaissait déjà bien. Tu disais d'ailleurs qu'elle ne connaissait les TSA que pour les enfants, donc son avis n'était pas fiable pour des adultes. Tu la respectes maintenant qu'elle va dans ton sens, et maintenant c'est une experte fiable ? C'est totalement contradictoire.

[Salicorne]

Or, ma psychiatre a rempli très clairement mon certificat MDPH, et elle a la certification nécessaire pour l'expertise chez les enfants et les adolescents... est-ce suffisant pour que son expertise chez un adulte soit considérée comme valable?

Bonjour Elleauxailes,

Mon psychiatre (spécialiste des TSA) a également indiqué "Syndrome d'Asperger" dans mon dossier MDPH, mais il ne s'agit pas là d'un diagnostic définitif (ou "diagnostic différentiel") car je n'ai pas encore passé les tests pour le confirmer ou l'infirmer. On parle alors de "diagnostic provisoire". Le but d'un diagnostic provisoire est de proposer une prise en charge à la personne. S'il s'avère que le diagnostic initial est erroné, la prise en charge risque théoriquement d'être inadéquate.

[Samfelsouth]

Techniquement, d'un point de vue régional, je ne dépend pas de Bordeaux (mais ma tante me propose déjà de me domicilier chez elle, en Gironde, pour changer la donne).

Je sais bien qu'il y a des différences entre les asperger mais l'idée même de frauder me choque profondément et imaginer le faire me semble en contradiction avec la façon d'envisager le monde qu'ont les autistes.
Je rejoins complètement Manichéenne sur ce point.

[Lilette]

Techniquement, d'un point de vue régional, je ne dépend pas de Bordeaux (mais ma tante me propose déjà de me domicilier chez elle, en Gironde, pour changer la donne).

Je sais bien qu'il y a des différences entre les asperger mais l'idée même de frauder me choque profondément et imaginer le faire me semble en contradiction avec la façon d'envisager le monde qu'ont les autistes.
Je rejoins complètement Manichéenne sur ce point.

Surtout pour obtenir à tous prix un diagnostic.

[Breizh75]

Techniquement, d'un point de vue régional, je ne dépend pas de Bordeaux (mais ma tante me propose déjà de me domicilier chez elle, en Gironde, pour changer la donne).

Je sais bien qu'il y a des différences entre les asperger mais l'idée même de frauder me choque profondément et imaginer le faire me semble en contradiction avec la façon d'envisager le monde qu'ont les autistes.

Je rejoins sur ce point, moi rien qu'à l'idée de mentir, cela me provoquerai des crises d'angoisse pas possible et je ne pourrai vivre avec ça, le seul moyen de vivre plus sereinement serait "de rester droite dans mes bottes" autrement ce serait ingérable

[Nanouille]

Pareil que Breizh75, je ressens mot pour mot la même chose.
Il m'arrive parfois de mentir c'est vrai, mais si c'est vraiment la seule solution pour m'extirper d'une situation trop anxiogène. Une amie appelle ça des "mensonges de survie".
On vit dans une société où il faut porter un masque social, cacher ses faiblesses, mentir, édulcorer, calculer, manipuler, tricher. C'est juste épuisant pour quelqu'un de pathologiquement honnête.

[Vic]

Je ne sais pas si j'ai ou non un TED.
J'ai demandé pas plus tard que ce matin à ma psychiatre de m'adresser au Centre Expert du Syndrome d'Asperger et Autismes de Haut Niveau de Bordeaux...
Elle m'a demandé ce que c'était que cette "lubie" et m'a assuré que je ne suis pas Aspie, et qu'il se trouve qu'elle est experte des enfants Asperger
(j'ai l'air de relever de la pédopsychiatrie?). Plus du tout envie de la revoir, alors que jusque là, je la trouvais géniale...

Édité le 02 février 2017:
[edit: 7 mois plus tard, ma psychiatre est convaincue que je présente un état neuro-atypique]
J'ai finalement été pré-diagnostiquée par ma psychiatre qui connait très bien le syndrome d'Asperger.
En revanche après deux malheureux rendez vous au CEAA de ma région on m'a dit "Bonne nouvelle: vous n'êtes pas autiste".
Bizarrement, je fais davantage confiance à la personne avec qui je parle deux fois par mois et qui utilise des termes tels que "état neuro-atypique" et "haut potentiel intellectuel" que le psychiatre qui m'a annoncé que je n'étais pas "autiste".

1 - dans un 1° temps : ta Psychiatre t'a assurée que tu n'étais pas autiste (elle dit que c'est une lubie)
=> tu ne lui fais pas confiance car tu penses qu'une pédo-psychiatre n'est pas qualifiée pour diagnostiquer des adultes

2 - dans un 2° temps : ta Psychiatre t'a dit que tu étais autiste (elle en est convaincue)
=> tu lui refais confiance car tu obtiens ce que tu attends

3 - le Centre Expert Autisme t'a dit que tu n'étais pas autiste
=> tu ne leur fais pas confiance

qu'est ce qui s'est passé pour que ta Psychiatre change de diagnostic (en l'espace de 7 mois) ?

[Zebra3]

En même temps, « neuro-atypique, haut potentiel, mais pas autiste » ça reste cohérent non ?
Ton HPI te rendrait suffisamment atypique pour que ta psy te considère neuro-atypique, mais sans correspondre suffisamment aux critères de l’autisme pour être considérée autiste.

C’est actuellement ce que pense ma psy à mon sujet (sans que ça ait une quelconque valeur de diagnostique). J’ai lu le livre d’Attwood sur l’autisme où j’ai vu des traits me concernant, mais je dois lire celui de Jeanne Siaud-Facchin sur la douance pour me faire une meilleure opinion.
J’en viens clairement à considérer la douance comme une transition possible entre le spectre neurotypique et autistique.

En ce qui me concerne, il me semble que mon père pourrait être un autiste non diagnostiqué (il a une incapacité à l’empathie cognitive qui ne se retrouve pas chez moi, enfin je ne pense pas), alors pour caricaturer, je pourrais considérer la douance comme une « dose » d’autisme, et les difficultés générées par le fait d’avoir un père autiste non diagnostiqué comme une seconde « dose » d’autisme, et 2 doses à force ça commence à faire beaucoup et m’aurait rendu la vie compliqué (tout ça c’est une image bien entendu, on ne peut pas quantifier l’autisme).

En tant que « personne qui ne semble nulle part à sa place », il y a cette envie de trouver enfin « ma case », un groupe auquel je corresponds, même si ce n'est que 2% de la population, et c’est peut-être ça chez toi aussi qui fait que tu « t’accroches » à ce diag d’autisme.
Ce serait un pelage zébré : des rayures autistiques sur un fond neurotypique.

Après j’avais donné mon avis sur les diagnostiques dans mon sujet de présentation, à savoir que ça reste à l’appréciation du psy qui examine, et donc selon les cas clairement pas infaillible, surtout à l’âge adulte quand la personne a mis en place tout un tas de stratégies d’adaptation.
Je veux dire par là qu’à moins de définir une IRM caractéristique du cerveau aspie et de comparer l’IRM de la personne diagnostiquée, ce ne sera jamais sûr à 100%.