Qu'est-ce que rendre l'autisme glamour ?

[hazufel]

Ca, c'est une bonne question à laquelle je suis bien incapable de répondre …

Moi non plus, et je suis d'ailleurs en train de relire Comprendre les règles tacites des relations sociales de Temple Grandin et Sean Barron, et ça m'aide beaucoup plus que n'importe quelle personne qui pourrait m'influencer par sa façon d'être, en m'apprenant les codes. Je pense que ça va m'aider pour les petits aussi. Je t'en conseille la lecture.

Oui, ça fait entre autres partie de mes questionnements. Car si j'avais été tout seul, j'aurais sans doute laissé tomber. Mais là, je me dis que potentiellement, ça peut aider mon fils ultérieurement.
N'empêche que j'hésite toujours, j'ai peur de ne pas me sentir légitime, de céder à cette fameuse "mode" ou un effet barnum - et puis quand ça va bien, je me dis que je m'en sors plutôt bien, que j'ai une vie agréable et tout - donc pas besoin d'aller chercher une caution médicale à ce qui n'est peut-être qu'une idée que je me fais.

A partir du moment où un enfant est potentiellement très similaire à nous dans notre fonctionnement, je trouve qu'il est important de savoir si les deux fonctionnements sont réellement autistiques ou non, afin de savoir comment ils sont élaborés, d'où ils émergent et d'en comprendre le sens. Personnellement je n'ai pas pu m'arrêter tant que je n'ai pas eu de réponses concrètes. Et pour enfin dire à mon fils (l'un seulement à ce moment là était diagnostiqué) que nous fonctionnions de la même façon. Maintenant nous sommes trois, et au moins, je me rends compte que je suis la mieux placée pour comprendre ce qu'il leur convient ou non, et surtout leur mode de fonctionnement. Ça nous aide tous les trois, j'espère.

Oui, c'est le risque que je vois - c'est en tous cas celui auquel je fais face, et ça s'est déclenché j'avais 34 ans. Par contre, je me dis que plus l'apprentissage a lieu tôt, plus il est intégré au fonctionnement et moins il est coûteux en termes d'énergie.

Je ne peux pas te dire s'il est moins couteux en énergie. Ça dépend tellement des individus. J'espère que tu trouveras ce qui t'aidera à sortir de la dépression, surtout.

En fait, c'est histoire de laisser à l'hôte un peu de temps au cas où il est en retard et ne pas le mettre mal à l'aise s'il n'est pas prêt. Mais c'est purement latin comme vision des choses. Au Japon, et dans une moindre mesure en Europe du Nord, ce n'est pas le cas.

Mais quand même, ça m'a toujours paru bizarre : on décide d'une heure ensemble, bah c'est l'heure quoi. Ou alors on se donne rdv 1/4 plus tard si c'est trop juste. Mais bon, il paraît qu'en France ça n'est pas comme ça .

Non mais ça pour moi, c'est juste pas possible. L'heure c'est l'heure !

Mais peut-être que les enfants diagnostiqués jeunes (et au courant du diagnostic) s'en sortent mieux parce qu'ils savent mieux poser leurs limites? Au moins quand ils ont grandi dans un environnement bienveillant et compréhensif.

J'espère Flower, je pourrais y répondre dans quelques années... Mais là encore ça dépend tellement des individus. Mes fils sont très différents, l'expression de leur autisme l'est tout autant. Je ne sais rien prévoir aujourd'hui.

[lulamae]

Moi non plus, et je suis d'ailleurs en train de relire Comprendre les règles tacites des relations sociales de Temple Grandin et Sean Barron, et ça m'aide beaucoup plus que n'importe quelle personne qui pourrait m'influencer par sa façon d'être, en m'apprenant les codes. Je pense que ça va m'aider pour les petits aussi. Je t'en conseille la lecture.

Je prends aussi !

Je comprends ce que tu dis sur le diagnostic ; curieusement, j'ai tellement réfléchi depuis 3 mois et demie que je me sens déjà consciente du décalage, avant le diagnostic. Je voudrais anticiper pour ne pas perdre de temps avec mes filles, ne pas faire plus de conneries que j'en ai déjà fait, mais je ne peux rien demander, puisque je ne suis pas légitimement autiste, ni elles.
Et parfois je me dis : mais si on n'est pas autistes, qu'est-ce qu'on est ?? Et c'est ce qui m'inquiète le plus.

[Fift]

Et parfois je me dis : mais si on n'est pas autistes, qu'est-ce qu'on est ?? Et c'est ce qui m'inquiète le plus.

+1.
Par contre, tu as l'air d'être entre de bonnes mains qui sauront t'orienter vers le "bon" diagnostic. Je pense d'ailleurs que c'est comme cela qu'il faut aborder les tests, comme une première étape qui permettra d'orienter vers une solution, quelle qu'elle soit.

[Fleurdeprintemps]

Et parfois je me dis : mais si on n'est pas autistes, qu'est-ce qu'on est ?? Et c'est ce qui m'inquiète le plus.

+1 aussi

[Siobhan]

Je pense qu'il vaut mieux distinguer plusieurs choses :

-D'une part les nombreuses connaissances et outils pratiques (livres entre autres, ce forum aussi) qui peuvent je pense fournir plein de conseils pratiques ainsi que des témoignages qui permettent de se sentir beaucoup moins.
Pour profiter de ça pas besoin d'être diagnostiqué, toutes les personnes qui se sentent zarb-autistoïdes (pardon...) peuvent y trouver de l'aide à mon avis.
Ça c'est plutôt quelque chose pour soi même.

-Ensuite il y a la recherche diagnostique, avec un diagnostique au bout (positif ou négatif, avec ou sans détails), ça pour moi c'est plutôt pour la famille et les administrations. (Parce que la souffrance psychique des personnes qui sont dans ce type de questionnement est probablement ni minime, ni inconsciente... )

-De plus aller à la recherche de professionnels du domaine de l'autisme peut vous permettre de trouver un ou plusieurs thérapeutes décemment compétents qui pourront grandement aider par la suite (que vous soyez diagnostiqué autiste ou pas).



Et pour finir :
N'attendez pas trop que le diagnostic vous "sauve", personnellement j'ai entretenu cet espoir pendant disons un mois... et l'ai payé assez cher juste après.
Faites gaffe donc, même avec un diagnostic officiel d'autisme vous pourriez être surpris (en mal) de la réaction de certaines personnes à l'annonce...

[Meddio]

Et pour finir :
N'attendez pas trop que le diagnostic vous "sauve", personnellement j'ai entretenu cet espoir pendant disons un mois... et l'ai payé assez cher juste après.
Faites gaffe donc, même avec un diagnostic officiel d'autisme vous pourriez être surpris (en mal) de la réaction de certaines personnes à l'annonce...

Bon conseil. C'est même triste quand on a entretenu un tel espoir d'avoir à se dire :

Et maintenant ?

Cela me fait penser aux soi-disants "grands moments de la vie" où tout est censé être différent après et où l'on peut toujours se dire avec une certaine ironie : "ah bah ça y est, je suis [insérer ce qui constitue une mascarade rituel initiatique]". En fait, c'est pareil après et tout le monde s'en moque. Pour se comprendre, rien de mieux que la lecture (livres, articles forums) ou l'échange d'idées, de témoignages (il me semble). Pour les proches, et c'est légitime je pense, j'ai eu de ma famille une réaction type "on savait que tu étais comme ça, maintenant qu'il y a un nom dessus, ça ne change rien, tu es toujours le même." (bien sûr non formulé de la sorte, accueillie avec des "ah" "hmmm" "d'accord", "je le savais", etc. mais rien ne change).

[hazufel]

Je suis d’accord avec ce qu’écrit Meddio quant aux sources d’informations pour se comprendre.

Sinon, comme dit plus haut, non le diagnostic ne sauve de rien, en revanche je ne trouve pas que le diagnostic ne serve qu’à l’administration. On ne peut pas réellement savoir si on est autiste sans parcours diagnostique. Et si on l’est au final, l’explication des particularités et comportements peut être explorée par ce biais, grâce à toutes les ressources d’informations sur le sujet. Ce n’est pas le cas si on n’est pas autiste.

[Meddio]

@hazufel : oui. Ce que j'aurais dû dire en précisant, c'est qu'une fois le diagnostic posé, rien n'est miraculeux. C'est posé et c'est tout, rien d'autre : pas de changement chez soi (même si j'avais l'illusion que tout serait plus facile pour moi après, que je vivrais mieux les choses car elles seraient justifiées), pas de changement chez ceux qui le savent (j'avais l'illusion d'une meilleure acceptation, d'une plus grande compréhension).

Ce qui change c'est qu'on peut entamer un grand travail d'information permettant de mieux vivre les choses, de mieux les comprendre et y faire face.

En fait, ce n'est pas une arrivée, c'est un départ*.


*J'imagine que cette perception est, de plus, fortement influencée par le caractère tardif du diagnostic qui devait apporter sa solution providentielle à tous les problèmes tout en justifiant tout un passé et en me permettant de ne pas me considérer comme "fou" ou comme "bizarre" : il y avait une raison logique aux décalages, autre que "je ne suis pas comme il faut".

[hazufel]

Je pense la même chose que toi. Un départ. Une réconciliation avec ce que l’on imaginait « anormal » aussi. On a l’explication. A chacun ensuite d’en comprendre les mécanismes pour mieux se comprendre soi-même. Enfin c’est mon avis.

[pédeuceu]

sdfghjklm:l;kjhgfdfgh

[lulamae]

Merci pour ces explications, @Meddio, @MudBloodKnowItAll, et @hazufel : vous faites bien de prévenir que l'effet diagnostic n'est pas miraculeux. Je me demande d'ailleurs si pour moi l'aspect "glamour" (que je n'ai fait que reprendre, parce qu'il était souvent évoqué), n'est pas cette impression qu'après le diagnostic, les choses vont être plus faciles avec les autres et au boulot, qu'enfin on va me comprendre, et m'accepter avec mes particularités, comme si ça allait être un sésame pour enfin ouvrir des portes derrière lesquelles je reste bloquée, toute seule.
Si je vous lis bien, mieux vaut ne pas m'attendre à ça. Par contre, comprendre des choses sur moi, oui, @hazufel, je le crois, parce que, même si je m'informe beaucoup, je n'ai pas un regard lucide sur moi, par exemple les stéréotypies, on ne se voit pas forcément les faire, sa voix ou diction particulière (je sais que la mienne est lente et monocorde à la base, même si je fais l'effort de l'animer ; pourtant je ne l'aime pas, je la nie) on n'a pas forcément envie de savoir... C'est peut-être là où on peut avoir une sorte de choc ? Voir des choses qu'on ne voulait pas voir avant ?
Comme si on acceptait l'explication intellectuelle, mais qu'on occultait la perception physique de soi, son fonctionnement atypique dans la réalité ?

[lulamae]

Bonjour

Je ne sais pas si je suis Aspie ou pas.
Si le diagnostique montre que je suis autiste, cela changera beaucoup de choses. Je ferai moins d'efforts dans la vie de tous les jours et je serai sûrement moins fatiguée. Je ne culpabiliserai plus si je n'arrive pas à ceci ou cela en société. Je ne verrai plus mes passions comme des lubies mais comme des activités positives. Je m'y plongerai encore plus intensément rien que pour voir jusqu'où je peux aller.
Si le diagnostique montre que je ne suis pas autiste, cela ne changera pas ma vie actuelle. Je devrais continuer à faire ce que je fais depuis toujours en portant sur les épaules le poids de toutes mes difficultés sans explication.

Ah merci @pédeuceu, on a posté en même temps, et j'oubliais ce point : on peut se sentir plus légitime à faire connaître ses limites, pour ne pas s'obliger à accepter des situations sociales qui nous mettent en difficulté, et tendre la perche pour que d'autres personnes fassent de petits pas pour soit s'adapter à nous, soit adapter notre environnement pro à nous (administrations). C'est important.

[Meddio]

@Lulumae :

Avant le diagnostic, je me disais que s'il y avait diagnostic :
- Je ferais moins d'efforts et j'assumerais de moins en faire. Cela, ça n'a pas été vrai pour moi.
- Je serais moins fatigué. Idem
- Les autres seront plus compréhensif. pas vrai non plus.
- J’emploierai mon temps à mieux me comprendre et à mieux comprendre mon passé pour mieux m'accepter. Vrai

Le dernier point est celui sur lequel je me suis attardé plus haut (informations, lectures, etc.). Peut-être rendra-t-il les autres vrais, mais ce n'est pas le diagnostic en lui même qui l'aura permis. Donc le diagnostic en lui-même n'a permis qu'à une porte de s'ouvrir vers une meilleure compréhension sur le long terme et une certaine acceptation du passé (mais pour moi, ça a été fait avec le témoignage de ma mère et ma biographie, donc avant même que le diagnostic soit posé). Du coup, je reprends l'idée de diagnostic en tant que point de départ.

De plus, quand on a donné quelque chose aux autres, c'est difficile de le reprendre. Quand on a pris sur soi pendant un moment, les autres n'accepteront plus qu'on ne le fasse plus et ça peut précariser une situation. C'est un peu comme avec une classe : tu as laissé certains droits aux élèves et du jour au lendemain, tu veux leur enlever car tu te rends compte qu'ils nuisent à ton cours : ils ne l'accepteront pas, ils trouveront ça injuste et risquent de se rebeller. Alors que si dès le début, tu leur dit qu'ils n'auront pas ces droits, ils l'accepteront comme faisant partie de ta façon de faire, d'être. Du coup, il est difficile de revenir en arrière sans de grandes conséquences.

Je précise que ça ne concerne que moi, n'engage que moi.

[lulamae]

@Meddio, merci pour ces explications. C'est précieux d'avoir ces retours sur l'après-diagnostic.

Je t'admire de pouvoir continuer à enseigner - pour moi, c'est devenu impossible, du jour où j'ai pris conscience des mes difficultés sociales, grâce aux explications et à l'effet miroir fournis par l'aspi qui était venu à l'IRL zèbres à Nantes. J'ai compris qu'on pouvait faire illusion pour des personnes ne connaissant pas l'autisme, mais brièvement, que les choses finissaient par ressortir, et qu'on ne pouvait pas se tromper soi-même. Et dès lors, j'ai senti que c'était définitivement une page tournée. Je m'étais plusieurs fois posé la question au cours de ma carrière, lors de moments difficiles (décès de mon père, divorce), mais sans parvenir à trancher - je finissais d'ailleurs à retourner vers un connu qui ne me convenait pas, plutôt que d'affronter un inconnu qui m'effrayait. D'un coup c'est apparu comme une évidence.

Je veux trouver une reconversion, et non rester indéfiniment inactive, mais je ne veux plus affronter un regard public de tous les instants sur moi. Je ne sais pas jouer de rôle, et avec le HPI, je suis trop perméable aux émotions exprimées (sans pour autant les comprendre), c'est devenu trop douloureux pour moi de toujours douter, toujours me poser des questions. De plus, j'ai des complications avec la surdité couplée à l'envahissement auditif, je finaissais par avoir le plus grand mal à me concentrer sur les interventions orales des élèves. Une fois que j'ai SU, ça n'a soudain plus fonctionné, mon château de cartes s'est écroulé.

Je me sens mieux à présent, dans cette recherche, mais tout est à reconfigurer... (espoir et expectative)

[hazufel]

@Lulumae :

Avant le diagnostic, je me disais que s'il y avait diagnostic :
- Je ferais moins d'efforts et j'assumerais de moins en faire. Cela, ça n'a pas été vrai pour moi.
- Je serais moins fatigué. Idem
- Les autres seront plus compréhensif. pas vrai non plus.
- J’emploierai mon temps à mieux me comprendre et à mieux comprendre mon passé pour mieux m'accepter. Vrai

Le dernier point est celui sur lequel je me suis attardé plus haut (informations, lectures, etc.). Peut-être rendra-t-il les autres vrais, mais ce n'est pas le diagnostic en lui même qui l'aura permis. Donc le diagnostic en lui-même n'a permis qu'à une porte de s'ouvrir vers une meilleure compréhension sur le long terme et une certaine acceptation du passé (mais pour moi, ça a été fait avec le témoignage de ma mère et ma biographie, donc avant même que le diagnostic soit posé). Du coup, je reprends l'idée de diagnostic en tant que point de départ.

De plus, quand on a donné quelque chose aux autres, c'est difficile de le reprendre. Quand on a pris sur soi pendant un moment, les autres n'accepteront plus qu'on ne le fasse plus et ça peut précariser une situation. [...]

Je précise que ça ne concerne que moi, n'engage que moi.

Je pense la même chose que toi, sur tous les points énoncés.