Est-ce que le CRA peut se tromper?

[Francesca]

Je voudrais savoir si le CRA peut se tromper, et si oui, que faire, car je ne suis pas d'accord avec le diagnostic (que je n'ai pas encore reçu sur papier) fait à ma fille. Le médecin prétend qu'elle ne serait pas autiste simplement sur base du fait qu'elle n'ait pas de manie. C'était un rendez-vous bizarre. Il a demandé à ma fille si elle n'avait pas de manies, ce qu'elle ne pense pas avoir et je ne pense pas qu'elle en ait non plus (à part manger ses cheveux). La psychologue qui était à côté a affirmé qu'elle ne connaissait pas le QI de ma fille car elle ne l'avait pas testée sur ce point là. Deux minutes plus tard, le médecin affirme lui, devant la psychologue, que ma fille serait déficiente intellectuelle et aurait un QI entre 80 et 70 ainsi qu'un niveau de 4ème générale. Or, un QI c'est un chiffre, pas une évaluation au hasard, donc je ne comprends ni comment il fait pour déterminer que le QI de ma fille serait entre 80 et 70, ni comment il fait pour déterminer qu'elle aurait un niveau de 4ème.

Seulement voilà, par peur pour l'avenir de ma fille et parce que je suis moi même asperger et je n'arrive pas à parler, à exprimer ce que je veux dire, je n'ai rien dit et j'ai dit oui à tout ce qu'il disait. Mais je me sentais mal.

Le médecin affirme qu'elle ne se sentira pas mieux tant qu'elle n'aura pas quitté l'école pour faire une formation IME, IMPRO, SIFPRO, MFR, mais pour elle (qui n'a pas osé le dire) c'est tout le contraire. Elle est consciente de son retard (qui trouve sans doute une partie de ses causes dans un accident), mais pour elle il est impensable de ne pas suivre une scolarité par ordre chronologique. Cela la perturbe terriblement. Pour elle, il faudrait la mettre au niveau où elle se trouve réellement (même si c'est à distance parce qu'elle serait trop âgée) et ensuite lui permettre de suivre sa scolarité du début à la fin. Pour le médecin, il faut lui apprendre un métier, lui faire faire une formation.

De plus, une discussion par mail avec une enseignante m'a appris qu'un élève ayant un niveau de 4ème n'est pas déficient intellectuellement et que les enfants par exemple qui sortaient de Segpa avaient un niveau moins élevés mais n'étaient pas déficients pour autant.

Pour le médecin il n'y a pas la triade autistique, mais alors il n'a sûrement pas lu nos réponses à mon mari, ma fille aînée et moi même au questionnaire parental.
Elle a des intérêts restreints, elle en avait surtout étant enfant quand elle devait regarder en boucle le dessin animé "Le cygne et la princesse". Quand un (rare) sujet la passionne, elle en parle sans arrêt, des heures et des heures sans se rendre compte que les gens à qui elle parle sont épuisés parfois de l'entendre évoquer le même sujet aussi longtemps et chaque jour.
Elle a des altérations des interactions sociales : encore aujourd'hui elle pointe du doigt pour montrer une chose qu'elle voudrait, qui attire son attention ou une personne. Elle ne cherche pas à partager l'intérêt des autres, elle ne voit que ce qu'elle aime. Elle ne sait pas se mettre à la place des autres. Elle voit tout par son regard à elle. On ne voit pas ses sentiments sur son visage, elle reste impassible. Elle se balance en regardant la télé. Le moindre changement dans un programme établi la perturbe. Elle ne communique qu'avec des gens avec qui elle se sent bien et soit parle sans cesse de ses intérêts, soit dit des choses tout haut qui sont socialement incorrectes et elle ne parvient pas à comprendre quand on essaie de lui faire signe. Elle ne comprend absolument pas l'hypocrisie sociale, ni le second degré, a toujours un temps, voir deux de retard pour les plaisanteries parfois simples. Elle remarque absolument des détails partout, est capable de décrire une personne, ses vêtements, sa coiffure, mais est incapable de s'orienter dans une grande surface ou même un endroit qu'elle connait assez bien.

Elle a fait l'Aspie quiz que j'ai envoyé au médecin avec le questionnaire parental et des explications détaillées.

Bien sûr elle a d'autres problèmes : elle a eu longtemps un langage incompréhensible pour ceux qui ne la connaissaient pas très bien, maintenant encore elle a de grosses difficultés de langage, d'articulation, de prononciation. Quand un mot lui semble trop compliqué à prononcer, elle change de mot ou alors elle essaie de l'expliquer par une phrase et finit souvent par s'énerver ou se bloquer. Elle a de terribles problèmes de communication et une incapacité totale à faire les oraux en classe ainsi que les maths. Elle apprend moins vite que les autres, mais est tout à fait capable de suivre une scolarité normale. J'ai le sentiment qu'elle finit par arrêter de se battre et accepter ce que l'on veut faire avec elle, parce qu'elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle veut, parce qu'elle perd de plus en plus confiance en elle. Elle a de grosses difficultés avec l'abstrait. Elle parle souvent comme si elle avait un accent portugais. Elle a des difficultés à coordonner ses mouvements, à faire des choses comme brider un cheval, lacer ses chaussures, et on veut l'envoyer en professionnelle alors qu'elle n'est absolument pas manuelle. Bien sûr elle adore l'équitation et le cheval, mais elle irait beaucoup moins vite que les autres pour apprendre. Elle aime aussi la cuisine mais son frère lui a déconseillé parce qu'elle n'a aucune résistance au stress. Elle a des difficultés à écrire aussi, quand elle doit écrire pour quelqu'un, elle utilise toujours l'écriture scolaire qu'elle a apprise dans l'école pour enfants dyslexiques qu'elle a fréquenté pendant deux ans, mais quand elle écrit pour elle, pour retenir ses leçons ou simplement pour écrire, c'est difficilement lisible. Je pense, sans en être sûre que ces problèmes là ne sont pas dus à l'autisme et la poussent également à se renfermer, se sentir mal.

Mais ce que je pense surtout c'est que son test a été trop court : lent en temps et en rendez-vous, mais court parce qu'elle n'a parlé la première fois que 5 minutes au docteur, ensuite elle a fait un test de 4h mais pas de test de QI avec la psychologue et ensuite nous avons envoyé le questionnaire parental, l'aspie quizz et diverses explications et enfin nous avons étés reçus moins d'une demi heure par le médecin et la psychologue qui nous ont dit ce que je viens d'expliquer.

J'ai l'impression que ma fille a plusieurs problèmes et qu'ils ne les ont pas dissociés mais qu'ils s'en rendraient compte si par exemple ils vivaient une ou deux semaines à la maison ou mieux si nous filmions notre fille et qu'ils voyaient comment cela se passe à la maison, mais que là, ils ont étés trop vite et n'ont pas pris assez de temps, ce qui fait qu'elle risque d'être mal orientée. OK elle aime les chevaux, mais elle aime aussi la ville et même si elle vivait plus tard à la campagne, où trouverait elle du boulot? Sans compter qu'il faut être derrière elle et l'aider, la réveiller, la stimuler, l'encourager, l'aider à étudier alors que ma fille aînée a les mêmes problèmes (mais n'ose plus demander un rendez-vous au CRA à cause de ce qui vient de se passer avec sa soeur, d'autant plus qu'elle parle encore moins que Séverine et sait rester en face d'un étranger, même médecin, une heure sans ouvrir la bouche ni répondre à la moindre question, alors que, question scolarité, elle a toujours été très bonne élève) et que moi aussi j'ai les mêmes problèmes. Donc nous avons difficile à l'aider. Son frère de 18 ans tente de l'aider car depuis qu'il prend un traitement contre ses difficultés de concentration, il est devenu extrêmement calme et posé et il fait son possible pour l'aider, mais ce n'est pas son rôle et il a aussi ses études.

Je me sens complètement perdue.
Ma fille se reconnait en moi et je me reconnais en elle (par rapport à l'enfant et l'adolescente que j'ai été) et pourtant nos diagnostics sont totalement différents. Mais si j'avais été élève en France j'aurais probablement été pour les Français une très mauvaise élève qui ne parlait pas en classe et qui ne faisait pas les oraux tandis qu'en Belgique j'étais une bonne élève et si je ne savais pas faire les oraux, pas de problèmes j'avais le droit de les faire par écrit, personne ne m'a jamais reproché de faire baisser la moyenne de la classe, au contraire, j'étais connue de tout le collège, puis lycée, pour mes rédactions que mes profs de Français lisaient dans toutes les classes car elles faisaient parfois plus de 50 pages. (Et j'essayais de me faire toute petite car je détestais me faire remarquer). Alors je ne comprends pas. Par exemple j'ai aussi des difficultés avec l'écriture mais en revanche je dessine très bien, ma fille elle, n'a jamais osé dessiner parce qu'on lui faisait remarquer qu'elle écrivait mal et pourtant en Belgique elle avait de tellement beaux points en arts plastiques que ses profs lui conseillaient une école où elle pourrait prendre cette matière comme options.

Je pourrais encore continuer des heures mais ça n'arrangera pas mon problème.

Autre problème : je n'arrive pas à trouver un psychiatre : soit pas de place, soit ne connait rien à l'autisme ni au SA.

[Jacline]

Francesca,
Le médecin qui a vu votre fille devrait lire Le regard vivant de Claudie Montelier. Il comprendrait ce que signifie "se manger les cheveux" pour un autiste.
Je ne crois pas qu'un QI puisse donner un diagnostic d'autisme. Puisque le QI peut avoir des profils avec hétérogénéité ou homogénéité. Il peut être haut ou bas (et même là on ne peut pas être sûr d'avoir testé l' "intelligence" de la personne autiste).
Un médecin ne peut pas donner un QI, je vous l'ai déjà dit.
Continuez vos recherches pour trouver un médecin qui vous soutienne toutes les deux.
Jacline

[Francesca]

Francesca,
Le médecin qui a vu votre fille devrait lire Le regard vivant de Claudie Montelier. Il comprendrait ce que signifie "se manger les cheveux" pour un autiste.
Je ne crois pas qu'un QI puisse donner un diagnostic d'autisme. Puisque le QI peut avoir des profils avec hétérogénéité ou homogénéité. Il peut être haut ou bas (et même là on ne peut pas être sûr d'avoir testé l' "intelligence" de la personne autiste).
Un médecin ne peut pas donner un QI, je vous l'ai déjà dit.
Continuez vos recherches pour trouver un médecin qui vous soutienne toutes les deux.
Jacline

Bonjour Jacline,
Oui mais le problème c'est qu'il s'agit du médecin du CRA, celui qui fait le diagnostic.
Quant au QI ils ont bien dit tous les deux (médecin et psychologue) que notre fille n'avait pas été testée, ils n'ont pas de chiffre et puis donnent un peu au hasard à mon sens une "fourchette".
Donc là je ne sais pas quoi faire parce que le diagnostic et le certificat médical pour la MDPH vont arriver (déjà deux semaines de retard sur leur promesse et rappel de la MDPH), seront erronnés et notre fille sera mal orientée. Et elle se laisse faire par dépit, elle finit par se croire débile et incapable de réussir autre chose.

Que veut dire se manger les cheveux pour un autiste? Je vais essayer de trouver le livre sur Priceminister, mais si en attendant vous pouviez me l'expliquer.

[Jacline]

Je me suis trompée Francesca, c'est dans Le regard du néant.
Moi, je les ai emprunté à la bibliothèque universitaire de ma ville. Inscription gratuite. ils ne m'ont rien demandé, même pas que j'habite sur la ville, seulement adresse et téléphone. En plus j'avais pu chercher sur Internet leur catalogue avant de m'inscrire. Vraiment un service.
Je n'ai jamais eu de manie, du moins pas vraiment et j'ai été diagnostiquée 2 fois : une fois à 5 ans en 1953 et une 2e fois à 65 en CRA. Je témoigne dans un ouvrage. Voir sur mon fil : C'est moi !
Quant à ce que dit C Montellier des cheveux...
Jacline

[Francesca]

Je me suis trompée Francesca, c'est dans Le regard du néant.
Moi, je les ai emprunté à la bibliothèque universitaire de ma ville. Inscription gratuite. ils ne m'ont rien demandé, même pas que j'habite sur la ville, seulement adresse et téléphone. En plus j'avais pu chercher sur Internet leur catalogue avant de m'inscrire. Vraiment un service.
Je n'ai jamais eu de manie, du moins pas vraiment et j'ai été diagnostiquée 2 fois : une fois à 5 ans en 1953 et une 2e fois à 65 en CRA. Je témoigne dans un ouvrage. Voir sur mon fil : C'est moi !
Quant à ce que dit C Montellier des cheveux...
Jacline

J'ai aussi témoigné dans un livre, (j'ai lu ce qui était lisible du vôtre) le mien était en vente en auto-édition mais comme il est accepté par une maison d'édition j'ai du le retirer en attendant sa parution. Si vous me donnez votre mail en MP je peux vous envoyer le PDF. Moi je suis bourrée de manies du style compter jusqu'à 8 pour voir si le gaz est bien éteint, compter jusqu'à 21 chaque fois que je lave une partie de mon corps, me balancer quand je suis nerveuse ou perturbée, il y a des couleurs d'aliments que je ne sais pas manger le rouge en particulier. Un jour j'ai fait une attaque de panique : dans l'immeuble où nous habitions, sans nous prévenir la société qui gérait avait repeint le couloir en gris et les portes en rouge, je crois bien que j'avais à la fois une attaque de panique et une crise de nerfs, mon mari n'y comprenait rien, il trouvait ça joli. Je dois toujours avoir la même chaise, la même place, d'ailleurs ma fille aussi et elle l'a noté dans son aspie quiz, preuve que le médecin n'a rien lu. Il nous a demandé de lui envoyer le plus d'écrits et d'explications possibles sur nos deux cas, à ma fille et à moi, nous l'avons fait, mais j'ai vraiment le sentiment que nous avons perdu notre temps et qu'il n'a rien lu. D'ailleurs quand je lui ai envoyé à lui, il a tout renvoyé à sa secrétaire le jour d'après. Alors est-ce que c'est sa secrétaire qui fait le diagnostic?

Et en plus de cela, de ne pas trouver de psychiatre (donc impossible de faire le test génétique et de faire confirmer avec certitude mon diagnostic), mon médecin traitant, qui ne me connait pas car je suis étrangère et elle aussi et nous ne nous sommes vus qu'une ou deux fois, un quart d'heure, prétend que je n'ai pas le SA malgré la lecture du diagnostic, parce que je suis "trop normale"! Evidemment elle me voit chez elle, pendant 10 minutes et non pas à la maison ou quand ça ne va pas, quand j'angoisse etc. Exactement comme le médecin du CRA n'a vu ma fille qu'une fois 5 minutes et une fois moins d'une demi heure (et elle a à peine parlé). Elle s'est sentie obligée d'accepter ce que le médecin disait et moi je me sentais coupable de ne pas parvenir à exprimer ce que ma fille voulait vraiment, et en même temps je me disais que si je parlais à sa place on m'aurait peut être taxée de mère surprotectrice et si je ne parle pas à sa place comme je l'ai fait, j'ai laissé bousiller son avenir. Je ne dors plus. Mes médicaments contre les angoisses ne me font plus le moindre effet depuis ce rendez-vous.

[Jacline]

Oui, Francesca, les cliniciens peuvent se tromper.
Le psychiatre qui suivait ma démarche au CRA ne croyait pas que j'étais autiste. Il m'a dit : "C'est à la mode." Sûr que ce n'est pas une mode pour nous ! Ou bien un mode d'être...
La psychologue du CRA qui m'a reçue la première fois (un entretien de presque 3 heures) ne pensait pas que je l'étais après ces 3 heures...
Ce sont les observations de la première consultation (à 5 ans) et les tests ainsi que les films qui pour eux ont prouvé que je l'étais.

Le diagnostic TED est pour moi très paradoxal au niveau de sa formulation parce que les troubles sont plutôt moins envahissants en vieillissant. Croyez en mes cheveux blancs ! Sauf quand qq'un s'avise à abuser de moi ou à me harceler (ou me manipuler pendant les tests par ex.)

J'ai une petite manie quand même : les angevins se sont mis à faire 4 bises il y a qq années. Et bien je suis obligée de compter pour savoir où j'en suis ou bien où ils en sont. La bise ne compte plus !

Oui, oui, je veux bien votre témoignage. Je suis toujours friande des témoignages. Ce sera un cadeau. En contrepartie, je vous enverrai une nouvelle que j'ai écrite qui a gagné un concours... Merci d'avance.

Si vous me répondez en cliquant sur "email" vous aurez mon adresse mail.

Je découvre vos liens...
Jacline

[temp-995]

Tant que les diagnostics d'autisme seront basés sur des diagnostics cliniques, il y aura nécessairement dans le lot des faux positifs et des faux négatifs.

[Francesca]

Et que doit on faire quand on suppose que le CRA se trompe?

[temp-995]

Pas grand chose pour le moment, je le crains pour vous. Tant qu'il n'existera pas de diagnostic officiel basé sur des marqueurs biologiques (associés par exemple à une IRM), le diagnostic clinique fera systématiquement office de diagnostic officiel.

Il y a bien la possibilité d'envisager le diagnostic auprès d'un CRA d'une autre région mais je ne crois pas que cette démarche soit pertinente (les CRA peuvent communiquer entre eux et je vois mal un psychiatre d'un CRA remettre en cause le diagnostic d'un confrère, mais je peux me tromper...).

[Nath62]

C'est peut être idiot, ce que je dis mais si ça ne l'est pas, je m'en voudrais...

Il y a les CRA et il y a des pôles autisme, s'adresser à un de ces pôles peut il être une idée ?

Quand j'ai appelé à Robert Debré Lundi, j'ai dit que malgré l'entourage qui trouve, soit que ma fille est spéciale, trop spéciale sans savoir pourquoi ou qu'elle est Aspi (dire d'aspi), une pédo m'avait dit que je devais me faire soigner, la personne à l'accueil a été outrée et m'a dit qu'à partir du moment où dans l'entourage, il y avait des retours de suspicion, ça valait au moins un premier un rendez vous.

[Francesca]

Oui, Francesca, les cliniciens peuvent se tromper.
Le psychiatre qui suivait ma démarche au CRA ne croyait pas que j'étais autiste. Il m'a dit : "C'est à la mode." Sûr que ce n'est pas une mode pour nous ! Ou bien un mode d'être...
La psychologue du CRA qui m'a reçue la première fois (un entretien de presque 3 heures) ne pensait pas que je l'étais après ces 3 heures...
Ce sont les observations de la première consultation (à 5 ans) et les tests ainsi que les films qui pour eux ont prouvé que je l'étais.

Le diagnostic TED est pour moi très paradoxal au niveau de sa formulation parce que les troubles sont plutôt moins envahissants en vieillissant. Croyez en mes cheveux blancs ! Sauf quand qq'un s'avise à abuser de moi ou à me harceler (ou me manipuler pendant les tests par ex.)

J'ai une petite manie quand même : les angevins se sont mis à faire 4 bises il y a qq années. Et bien je suis obligée de compter pour savoir où j'en suis ou bien où ils en sont. La bise ne compte plus !

Oui, oui, je veux bien votre témoignage. Je suis toujours friande des témoignages. Ce sera un cadeau. En contrepartie, je vous enverrai une nouvelle que j'ai écrite qui a gagné un concours... Merci d'avance.

Si vous me répondez en cliquant sur "email" vous aurez mon adresse mail.

Je découvre vos liens...
Jacline

Non effectivement ce n'est pas vraiment une mode, mais je ne comprends pas, ma fille et moi avons les mêmes symptômes, OK je suis pire qu'elle, nous avons étés reçues par le même médecin qui m'a directement dit dans les premières minutes du premier rendez-vous que mes symptômes semblaient être du SA, idem pour la psychologue qui m'a fait passer les tests, elle m'a dit que pour elle j'avais le SA. La différence majeure entre ma fille et moi est qu'elle ne sait pas calculer alors que moi oui et elle a de grosses difficultés d'élocution, d'articulation, de parole ce que je n'ai pas. Je ne parle pas beaucoup mais si je parle je n'ai pas de défaut. Certaines personnes (mais pas des experts) prétendent que cela ressemblerait à de la dysphasie et dyspraxie, parce qu'elle est aussi très maladroite, met beaucoup plus longtemps que les autres à apprendre des choses comme nouer des lacets, brider un cheval, faire des petites choses précises. Mais j'ai noté tout cela dans le questionnaire parental et ni le médecin, ni la psychologue n'ont évoqué la dyspraxie ou dysphasie, le médecin n'a parlé que de déficience mentale.

Ah les bises j'ai eu dur aussi à m'adapter, en Bretagne c'est deux, dans centre chez la petite amie de mon fils c'est quatre, chez nous c'est trois, pas simple tout ça

Je vais aller voir sur votre mail pour vous envoyer ça.

[Francesca]

Pas grand chose pour le moment, je le crains pour vous. Tant qu'il n'existera pas de diagnostic officiel basé sur des marqueurs biologiques (associés par exemple à une IRM), le diagnostic clinique fera systématiquement office de diagnostic officiel.

Il y a bien la possibilité d'envisager le diagnostic auprès d'un CRA d'une autre région mais je ne crois pas que cette démarche soit pertinente (les CRA peuvent communiquer entre eux et je vois mal un psychiatre d'un CRA remettre en cause le diagnostic d'un confrère, mais je peux me tromper...).

J'avais pensé au CRA d'une autre région, mais j'ai pensé la même chose, ils peuvent communiquer entre eux et entre médecins, on se tient.
Je suis d'accord en ce qui concerne les mathématiques, mais avec tout ce que certaines personnes m'ont expliqué sur les IME etc. je ne peux pas lui laisser gâcher sa vie et ces personnes affirment que ce n'est pas la place de Séverine.

[Francesca]

C'est peut être idiot, ce que je dis mais si ça ne l'est pas, je m'en voudrais...

Il y a les CRA et il y a des pôles autisme, s'adresser à un de ces pôles peut il être une idée ?

Quand j'ai appelé à Robert Debré Lundi, j'ai dit que malgré l'entourage qui trouve, soit que ma fille est spéciale, trop spéciale sans savoir pourquoi ou qu'elle est Aspi (dire d'aspi), une pédo m'avait dit que je devais me faire soigner, la personne à l'accueil a été outrée et m'a dit qu'à partir du moment où dans l'entourage, il y avait des retours de suspicion, ça valait au moins un premier un rendez vous.

C'est peut être une idée, mais où puis-je trouver un pôle autisme? Y en a t'il dans chaque région?

[Francesca]

Je l'ai envoyé par mail Jacline, est-ce que vous l'avez reçu?

[Nath62]

Pour la Bretagne, les bretons doivent pouvoir te dire.

Le plus proche de chez moi est sur Paris.