Est-ce que vous annoncez largement le diagnostic ?

[unautreregard]

Bonjour,

je me demandais comment font les autres parents, si le diagnostic est officiel autour d'eux ou pas.

L'une des raisons qui m'ont poussée à faire diagnostiquer mon fils de 7 ans, c'était pour pouvoir dire aux gens "il est comme ça parce qu'il y a une raison, pas parce qu'il est mal élevé ou immature ou de mauvaise volonté". Pour l'instant, mon fils refuse que j'en parle et je respecte sa demande, donc je ne suis pas plus avancée sur ce point.

Mais sur le peu de personnes à qui j'ai annoncé que mon fils était Asperger, j'ai été souvent déçue du résultat. Une femme que je connaissais un peu et qui a deux enfants Asperger a aussitôt mis en doute le diagnostic et a coupé les ponts avec moi, deux autres changent de sujet dès que j'en parle alors que ce n'est vraiment pas tabou pour moi, une dernière s'est mis à nous regarder avec pitié. En fait, en faisant le point, je n'ai eu qu'une seule bonne surprise à ce jour, une personne qui m'a répondu "Ok, ça veut dire qu'il est talentueux, c'est ça ? En Asie, on dirait qu'il est sage, en France, autiste, ce sont juste deux façons de voir les choses".

Quelle est votre expérience ? Vous en parlez largement ? Et c'est bien reçu ?

[3enfants]

J'en parle autour de moi, pour l'instant ça s'est toujours bien passé.
J'en ai clairement parlé à la maitresse, c'était nécessaire. Pareil pour toutes les personnes qui s'occupent de ma fille (7 ans 1/2, CE1, diagnostiquée SA il y a un an) - kiné, psychomot etc. Si je dois la confier à quelqu'un, j'explique aussi qu'elle a un SA et ce que ça signifie.
Les voisins... pas forcément, ce n'est pas utile. A la sortie de l'école, par forcément non plus, uniquement les mamans avec qui on échange pas mal sur les enfants, notamment une maman qui a un fils qui a un retard mental et un comportement qui fait penser à un TED, une maman qui est éducatrice spécialisée... Par contre, quand j'explique, c'est plutôt en tête à tête avec l'adulte, il y a des choses que je peux souhaiter expliquer, mais pas devant les enfants.
Aujourd'hui, j'étais chez l'opticienne. A la base, pour m'occuper des lunettes de l'un des garçons, + de ma mère, + de mon compagnon. De fil en aiguille, on a beaucoup papoté, et notamment, je ne sais plus comment c'est arrivé sur le tapis, sur le SA - elle a vu le cerveau d'Hugo, ça l'intéressait d'en savoir plus. Mais inversement, elle a des difficultés avec son fils ado, je lui ai donné une piste pour le comprendre différemment, parce que forcément, nous parents d'enfants différents, il y a des choses qu'on voit désormais sous un angle totalement différent. Donc un échange vraiment intéressant.

[temp-995]

@3enfants
Je suis intéressé de la manière dont vous présentez le SA aux personnes qui ne connaissent pas ce syndrome.
Que leur expliquez-vous concrètement ?

[3enfants]

je fais en fonction de l'interlocuteur, si je dois confier ma fille, j'explique ses particularités, aussi bien ses points forts (elle met plein de détails dans ses dessins), que ses difficultés (si elle se met à pleurer d'un seul coup, c'est qu'il y a sans doute un son qui l'a fait réagir), ses particularités (elle peut poser des questions parfois étonnantes), là où il faut être particulièrement vigilant (en extérieur, peut paniquer s'il y a un chien, peut parler aux inconnus etc)... Je n'ai pas de discours "type" préétabli, tout dépend de la situation, du point de départ de la discussion, tout dépend s'il s'agit de "généralités" ou de ma fille en particulier, si la personne doit avoir une bonne base d'informations (maîtresse par exemple) ou non...

[unautreregard]

Merci pour ce témoignage.
J'avais beaucoup espéré que communiquer sur ce point serait aidant, mais mes premières tentatives m'ont sacrément déçue !

[Mars]

J'ai annoncé le diagnostic de ma fille à la famille proche et aux enseignants de collège et lycée de ma fille. Elle avait 21 ans et avait donc quitté le secondaire mais ses profs étant mes collègues de travail. Cette info a beaucoup aidé à sensibiliser et à accueillir le 1er autiste "officiel" quelques années après. Les collègues ont pensé que si ma fille avait réussi ses études secondaires, d'autres élèves autistes pourraient le faire également.

[Francesca]

En ce qui concerne ma fille, elle ne veut pas qu'on en parle, elle veut passer pour "normale"... ce qui engendre des tonnes de malentendus mais je respecte sa décision, sauf quand il n'est pas possible de faire autrement. Sinon elle a écrit un livre relatant ses difficultés et depuis la plupart de ceux qui la rejetaient reviennent vers elle mais plus parce qu'ils connaissent "quelqu'un qui a écrit un livre" que par intérêt pour son problème.

En ce qui me concerne je ne le dis que lorsque c'est pratiquement obligé, je ne m'en vante pas, je ne le cache pas, mais c'est surtout pour moi que j'ai fait faire le diagnostic. Et je pense que j'éviterai le plus possible d'en parler à cause de mon médecin traitant et de la psy que j'ai été voir, qui était sensée m'aider et qui m'a donné envie d'aller me cacher au fond d'un bois.

J'en ai parlé à des amis mais ils ne comprennent pas ou si peu, il y a toujours ce "Mais enfin si tu peux faire un effort..." Ca les dépasse. Et ça me déprime de ne pas être comprise.

[3enfants]

oui alors que moi, quand j'en ai parlé à l'un de mes rares amis qui est aussi le parrain de l'un des garçons... ça a ouvert le dialogue, car le premier enfant dont il est parrain est... autiste, et ce que j'ai pu lui raconter sur le SA l'a beaucoup intéressé, il a fait le lien avec le père de son filleul - cet homme, décédé il y a quelques années, était un brillant scientifique mais...

[Jonquille57]

Quand on a un enfant qui a réussi ses études et qui réussit sa vie professionnelle, il est beaucoup plus facile de témoigner que quand on a un enfant qui a été déscolarisé et qui vit maintenant en institution ( même si pour mon filston, cette institution a été une sacrée aubaine ! ).

Perso, je me suis très souvent posé la question : dire ou ne pas dire ? Et aujourd'hui, je n'ai toujours pas la réponse....

[meï]

chez nous on en parle peu autour de nous (en tout cas ps aux "non proches". mes 2 meilleures amies sont bien sur ds les discussions, et suivent les choses. de lus le fils de l'une est très certainement TED..(c'est dingue quad meme mais il y a enormemnt d'enfnats aujourdh'ui qui sont ted?....je me bagarre un peu pour qu'le comprenne l'importance de le savoir et agir (son petiot commence a etre rejeté a l'ecole, et mis de coté sur le plan peda alors qu'il n'est quen MS!!.on lui parle deja de retard...elle me disait au départ que "il etait juste très artiste dans l'ame, reveur" et ds la lune..non, il marche sur la pointe des pieds, ne parle que quand il veut qulque chose, mal d'aileurs (on se bat our qu'il parle mieux.il peut..) (et détourne le regard sans aret, est ds sa bulle, pas de communication spontané et surtout pas de jeux d'imagination./imitation, personages.) et je sais moi, que c'est autre chose. ele commence a prendre conscience, et du coup parler du SA est douloureux mais je sais que c'est important pour ce ptti loulou;...bref.)
et pou mes loulous, ben ils sont des prises en charge (surtou le dernier aujourd'hui) mais ca passe pour souçis autre.mon second reste atypiqyue mais on ne saura sans doute jamais "quoi", il evolue bien...et dernier ben me ressemble mais evolue bien aussi donc je n'ai aps osé du ttou aborder le SA avec sa prof spé.(on vera..)

et pourquoi je nose pas, ben comme pour moi, le regard des gens non concernés est parfois biaisé et peur de me faire mal comprendre.
pour moi j'en parle pas. mais la j'avoue qu'au travail ça me pèse enormemnt.
je sais que c'est le dernier contrat ou je n en parle pas d'entrée.
et peur aussi de me sentitr moins credible ca autiste, et ça ça me mettrait en colère!..

alors si je résume, mes proches proches (rares) sont bien sur au courant, (sauf mon frère..mais lui c'est autre chose, son loulou est concerné et il ne veut pas en parler je crois.)et mes amies.(plus qulques amis loins geo mais qui lisent ma page FB forcement..)
après, si l'occasion devait se presenter et que ça aiderait a ce qu'on me comprenne mieux, je le dirais je crois...en chiosissant mon interlocuteur.

[3enfants]

artiste... ça pourrait être la définition "socialement correcte" de ma fille... A l'école l'an dernier quand elle est entrée au CP, il a fallu que j'explique notamment à la directrice que pour une partie de son comportement... ben non, faut pas juste penser que c'est l'artiste de la famille... C'est sûr, ses dessins sont très différents de ceux de son âge puisque son sens de l'observation et sa mémoire visuelle n'ont rien à voir avec un enfant neurotypique, sa manière de parler aussi est différente, plus théatrale, donc c'est sûr son côté "différent" fait penser à une artiste... mais il a fallu que je fasse comprendre que ce n'était pas que ça, qu'il y avait aussi de réelles difficultés, qu'il fallait donc monter un dossier pour une demande d'AVS...
Meï, ce que vous décrivez du fils de votre ami correspond beaucoup à ma fille (SA), et pour partie à l'un de mes fils (limite)... En fait, à eux deux, ils réunissent tout ce que vous décrivez. Pour mon fils comme pour la soeur, il faut que j'insiste auprès de la maîtresse pour qu'elle comprenne que mon fils a besoin qu'on fasse un peu plus attention à lui ; il y a eu semble-t-il harcèlement par des gamins de son âge, lui n'en parlait à personne mais son comportement se dégradait (en gros, il avait de plus en plus un comportement d'autiste à la maison), une "altercation" avec moi a permis d'avoir le "déclic", il m'a sorti des choses graves, que j'ai noté, et j'ai donné à la maîtresse tout ce que mon fils m'avait expliqué : les enfants qui lui faisaient mal, mais aussi qu'il ne dit rien aux maîtresses, qui sont là juste pour qu'on leur donne les feuilles avec les exercices faits mais à qui on ne peut pas parler...
Ce qu'il me dit de sa relation avec le copain avec qui il joue à la récré... visiblement, ce n'est pas toujours simple pour mon fils de comprendre / se faire comprendre du copain. Quand on a compris le fonctionnement d'un enfant avec un trouble du spectre autistique, c'est évident qu'on voit les choses différemment, on les décode différemment...