6 rencontres régionale de l'autisme

[bidouille]

Les rencontre régionale de l'autisme après avoir débuté a Paris le 27 septembre feront les escales suivantes:
• Bordeaux, IRTS de Talence, 18 octobre ;
• Nantes, Chambre de commerce et d'industrie, 23 octobre ;
• Toulouse, Université Paul-Sabatier, 8 novembre ;
• Nice, Parc Phoenix, 15 novembre ;
• Lyon, Chambre de commerce et d'industrie, 29 novembre.

Six rencontres pour un fil rouge : faire le point des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) sur l'autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED).

[Mizton]

Je me suis inscrit à celle de Nantes, mais trop tard car mon copain croyait que c'était réservé aux professionnels et assos (alors que je croyais qu'il nous avait inscrit -_-).. Du coup je suis sur liste d'attente...

[Madu]

Nantes c’était aujourd’hui. J’ai pris des notes très détaillées que je vais mettre en ligne petit à petit et comme ça nous pourrons y réfléchir ensemble. (I love the forum Asperanza )

La journée se déroulait dans un amphi de 300 places or environ 600 Personnes ont souhaitées s’inscrire donc il y a avait un liste d’attente de 300 personnes (les chiffres n’étaient donc pas en faveur de la venue de Mizton)

Pour cet évènement rarissime dans notre ville, j’y étais allé avec mon homme et nos impressions à chaud sont : quelle super journée !

Toutes les interventions étaient fantastiques ! Il y avait une animatrice au top (Sophie Biette) et un très beau programme par exemple, Amaria Baghdadli ou Catherine Barthélémy (pour ne citer que 2 noms parce que les autres étaient aussi très bien). Il y avait beaucoup de parents dans la salle, voire grands-parents et aussi des professionnels. Je n’ai pas repéré des personnes SA mais j’imagine qu’il devait y en avoir. (et qu’il valait mieux ne pas souffrir d’agoraphobie)
Encore mieux : il y avait des échanges, de vrais moments où on pouvait poser de vraies questions pas censurées. Et il y avait beaucoup de courtoisie entre les personnes présentes. D’ailleurs le climat de la salle ne portaient pas à se confronter les uns contre les autres et les écarts de conduite « s’auto régulaient » (y compris quand je me suis mis à applaudir une maman à propos de sa critique sur la MDPH de Loire Atlantique) (C’était un excès d’enthousiasme de ma part parce que je viens de faire une demande de recours sur les notifications émises pour mon petit gars … )
Ensemble pour l’autisme était donc bien le mot d’ordre de la journée et chaque partie concernée a pu entrevoir les difficultés des autres. Par exemple est ce que moi en tant que parent je réalise vraiment les difficultés à travailler dans une MAS sans avoir de formation adaptée ? probablement pas.. est ce que le personnel administratif de l’ARS réalise les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontées les parents ? ben probablement pas non plus …etc …
Il y avait donc un vrai angle de recherche sur comment construire des passerelles entre les « réalités quotidiennes » des uns et des autres. Au-delà de l’enfance et de l’adolescence, la question de la situation de l’adulte (ou devrais-je écrire l’absence de réponses adaptée à la situation des adultes) a fait l’objet de nombreux commentaires. Et le Dc Dominique Fiard a remarqué judicieusement qu’un enfant autiste qui a 18 ans ne disparait pas en faisant pschittt, et devient un adulte autiste.

[Jean]

Merci pour ce premier compte-rendu. Et avec une animatrice comme Sophie Biette, çà ne pouvait que bien se passer.

[Madu]

J'ai posé la question de quelle diffusion pour le film qui ouvre les rencontres? Le réalisateur ne s'oppose pas à la diffusion et semble même plutôt souhaiter celle-ci. Nous avons beaucoup acroché à ce petit film. Il a avait 1 DVD dans mon pack et 1 dans la pack de mon homme. Demain 1 exemplaire part à l'asso Asparenza
Il y a des témoignages de personnes SA dont un certain Joseph ... et franchement ses propos sont p-e-r-c-u-t-a-n-t-s et philosophiques en même temps. Il est incroyable.

[Jean]

Il yu aura l'occasion de revoir Josef dans le docu-fiction "Le cerveau d'Hugo" le 27 novembre.

[Andinath]

Pareil, je suis sur liste d'attente pour Toulouse

[Etienne]

Moi je suis invité officiel à celui de limoges

[belzebuth23]

Moi je suis invité officiel à celui de limoges

Et moi pour les témoignages de celui de Lyon

[Jean]

Vous nous raconterez.

[Madu]

Notes prises au cours de la journée de Nantes, le 23 Octobre 2012 (avec de possibles erreurs puisque l’erreur est humaine) Merci de corriger si vous repérez une anomalie.
En italique, des informations source Autisme France http://www.autisme-france.fr/

Première partie - 9 h 30 : OUVERTURE DE LA JOURNÉE
Marc MARHADOUR, Délégué régional de la FEGAPEI et Directeur général de l'ADAPEI de Loire-Atlantique

Nous espérons que cette grande cause ne s’arrêtera pas à la fin de l’année. Il s’agit d’une des six journées nationales. Ces rencontres régionales de l’autisme se veulent pédagogiques, gratuites et ouvertes à tous professionnels des secteurs médico-social, social et sanitaire, familles, décideurs publics…
Organisation avec le rassemblement « Ensemble pour l’autisme » 200 associations / fédérations et 800 établissements.
En France, 440 000 personnes seraient concernées. Cette approximation est effectuée selon le taux de prévalence car l’administration n’est pas encore capable de faire le compte des personnes.
Dans les années 1960, le taux de prévalence appliqué était de 1/2000, dans les années 2010, 1/150

L’autisme, grande cause nationale 2012 : mobiliser – sensibiliser – convaincre, Exemple d’action : la France en bleu,
4 temps forts:

• Comprendre : état des connaissances sur l’autisme
  Repérer : dépistage et diagnostic
  Accompagner : interventions éducatives et thérapeutiques, rôle des parents et des enfants/adolescents
  Déployer: politiques publiques & plan autisme

Chaque région a son projet et ses acteurs. Conclusion de son intervention avec une citation

extrait du rapport LE COÛT ÉCONOMIQUE ET SOCIAL DE L’AUTISME

Notre pays, durant ces soixante dernières années, est sorti d’une politique d’assistance envers les personnes en situation de handicap vers une politique de promotion de leur citoyenneté, de l’égalité de leurs chances et de leur participation à la vie de la Cité. Ce changement de paradigme est la résultante d’une vaste mobilisation des familles au sein d’associations pour faire reconnaître que les personnes handicapées sont avant tout des personnes, que l’environnement peut être producteur de handicap et que la société doit se mobiliser pour donner toutes ses chances à un individu de compenser ce handicap pour qu’il puisse exercer sa pleine citoyenneté. Malheureusement, ce qui est vrai pour certains types de handicap l’est un peu moins pour d’autres, surtout quand ils affectent les capacités d’interaction sociale et de communication, quand ils conduisent à des stéréotypes et à des environnements immuables. Pas encore vingt ans que l’autisme est reconnu comme un handicap en France.

Rapport pouvant être téléchargé ici : http://www.lecese.fr/travaux-publies/le ... e-lautisme

Isabelle DE PONTEVÉS, Administratrice d'Autisme Maine-et-Loire
Il s’agit d’unir nos efforts pour que les personnes aient un accompagnement (familial et professionnel) qui tienne compte des connaissances et des bonne s pratiques.

Rappel des datés clés avec

1996, loi Chossy, l’autisme est reconnu officiellement comme un handicap
11 Décembre 1996 : Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975. Reconnaissance de l’autisme comme handicap spécifique
Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
2003 : condamnation de la France par le Conseil de l’Europe,
Une révolution culturelle : la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe
26 juillet 2002 : Autisme France est à l’origine d’une démarche, portée ensuite par Autisme Europe, auprès des instances européennes. Il s’agit d’une réclamation collective, déposée le 26.07.02 auprès du Conseil de l’Europe L’objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l'Europe, organisation garante du respect des droits de l'Homme en Europe, que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale européenne, en n’offrant pas aux personnes autistes l’éducation dont ils ont besoin.4 Novembre 2003 : Le Comité Européen des droits sociaux conclut au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne (Cette décision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le lendemain de l’analyse effectuée par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe).
Cette condamnation a entraîné les premiers efforts de la France pour se mettre aux normes occidentales en matière d’autisme.
Octobre 2005 : recommandations diagnostiques sur l’autisme FFP/ HAS
http://www.autismes.fr/documents/guides ... quipes.pdf
2005 – 2007 : premier plan autisme
http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 1075_1.pdf
2008 – 2010 : deuxième plan autisme
http://www.autisme-france.fr/offres/fil ... 1070_2.pdf
2011: HAS, Anesm, Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1102317/
2012 : HAS, Anesm, Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

Conclusion de son intervention:
Il faut débuter avant l'âge de 4 ans des interventions éducatives, comportementales et développementales. Sans le soutien de politiques publiques et volontaristes, ces recommandation resteront lettres mortes.

9 h 45 - 10 h 20 : Projection du film de Ludovic Virot, "À bout de bras"
10 h 20 : Échanges avec la salle, en présence du réalisateur
Le réalisateur a expliqué avoir voulu saisir dans son film les relations entre personnes avec / sans autisme et en utilisant le travail sur le net et le flou dans l’image pour poser la question de la bonne distance.

[Mars]

Ton récapitulatif est très intéressant, merci Madu

[Madu]

Mince j'avais écris sur les paroles du réalisateur : "travail sur le net et le fou dans l’image " à la place de "travail sur le net et le flou dans l’image" (...)
J'ai vu que Josef avait écrit un livre témoignage http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... sef#p88540

[Madu]

Ouh lala jesuis un peu en retard parce que j'ai une charge de travail un peu raide en ce moment mais cela ne nous a pas empèchés demettre le nez dans le début du rapport LE COÛT ÉCONOMIQUE ET SOCIAL DE L’AUTISME ainsi que les recommandations de la HAS parues en mars 2012 et il nous apparait que l’ensemble des informations données ce jour ont été extraites de ces documents.

Deuxième partie de la matinée: 10 h 35 : COMPRENDRE > 10 h 35 - 11 h : État des connaissances sur l'autisme
Nadia CHABANE, Psychiatre de l'enfant et de l'adolescent à l’Hôpital Robert Debré-Paris

L’autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne dans trois domaines principaux :
• anomalies de la communication verbale et/ou non verbale ;
• anomalies des interactions sociales ;
• centres d’intérêt restreints et stéréotypies
Ces troubles apparaissent avant 36 mois. En addition il peut y avoir des troubles sensoriels, alimentaires et du sommeil ainsi que de habiletés particulières dans certains domaines.
• Prévalence : 1/156 (spectre élargi TED)
• Ratio sexe : à peu près 3 ou 4 garçons pour 1 fille
• Déficience : 3à à 50% ont un déficit intellectuel

Aux origines e l’autisme, on évoque de plus en plus le concept épigénétique : facteurs environnementaux (nutrition, infection, toxiques, … ) qui altèrent l’expression d’un ou plusieurs gènes sans modifier la séquence ADN.

Conjoncture [facteurs environnementaux + gènes] = expression du TED

Diversité et ouverture dans la recherche (il ne faut pas s’enfermer dans une seule voie) :
• Recherche fondamentale : Biomoléculaire, génétique, imagerie cérébrale ( cf travaux de Zilbovicius & al ; Am. J. Psychiatry 2000 )
• Recherche clinique : essais thérapeutiques, essais phénotypiques etc. …

Au niveau du cerveau, le sillon temporal supérieur est impliqué dans la perception du mouvement biologique et son interprétation (cf Allison & al. Trends in Cognitive Sciences, 2000) L’analogie entre mouvement et état d’esprit serait altérée et donc engendreraient les difficultés de perceptions autistiques.

(Il s’ensuit un descriptif de l’évolution des DSM, voir à ce sujet le post Asperanza : http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... &hilit=DSM La question est d’importance capitale pour les ASPERGER)

A partir du DSM III et jusqu’au DSM IV, on mentionnait les TED : Troubles Envahissants du Développement.
Maintenant on voit davantage un continuum, on parle de spectre autistique pour le DSM V. Il est question d’introduire la notion d’ASPERGER.
Mme Catherine Barthélémy prend la parole pour ouvrir la question sur les ASPERGER :
Ont-ils des besoins différents ? spécifiques ? Faut-il les sortir du DSM V ? en tout cas ce n’est pas assuré. La classification DSM V est actuellement à l’étude.
La question sous-jacente est l’accompagnement des personnes ASPERGER : faut-il les considérer de la même manière que les personnes TED ? est ce qu’il faut les considérer comme des personnes handicapées ? (est ce que les ASPERGER le souhaitent d’ailleurs ou pas ??? )

[Madu]

11 h 15 : IDENTIFIER -
Dépistage et diagnostic chez l'enfant/adolescent
Amaria BAGHDADLI, Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Centre hospitalier universitaire (CHU) de Montpellier, Centre ressources autisme (CRA) Languedoc-Roussillon
(rappel, elle a été chef de projet sur le groupe qui a formulé en 2005 les recommandations HAS pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... utisme.pdf)
On est encore loin des bonnes pratiques
1) Sémiologie clinique
2) Signes d’alerte
3) Procédure
Quelle articulation entre le diagnostic et le projet de vie ?

Selon le CIM 10 : autisme « infantile », tel que définit par Léo Kanner, terme infantile placé entre « » parce que bien sûr l’autisme touche toute la vie. Les parents repèrent souvent vers 18 mois les difficultés relationnelles et un retard de langage, cela a été mis en avant par l’ADI. L’autisme a une prévalence nettement supérieure dans les fratries puisqu'un enfant avec un frère ou une sœur autiste a statistiquement 5 à 10 % de risques d’être autiste 5 à 10 % contre environ 1 % dans la population

On peut mettre en évidence deux formes lors du repérage de l’autisme :
- Avant 12 mois, on repère chez l’enfant un trouble du contact affectif (apathie)
- Après 12 mois, on repère chez l’enfant une régression dans 15 à 30 % des cas (plateau du développement)
Le début des signes correspond à
* absence de réponse au prénom (ou faible réponse)
* contact visuel et gestes communicatifs limités (absence de pointage par exemple)
* retard de langage (ou langage avec peu de sens)
* stéréotypies visuelles (répétitions

Il y a un faible rapport aux personnes et globalement moins de réciprocité sociale, de jeu symbolique, d’imitation que chez un enfant NT.

Ici le Professeur Baghdadli a mentionné deux choses très intéressantes
N1: La suppression du terme « débile » dans les textes date de 1987 ( !!!!)
N2: Les surcompétences = douances) peuvent être provisoires (donc qu’on ne doit pas les considérer comme des acquis)

Cohorte EpiTED dont les informations peuvent être accessibles à tous sur ce site : http://www.autisme-ressources-lr.fr/epited
Et De l’évolution de l’autisme dans l’enfance
- Le diagnostic peut évoluer selon la trajectoire du développement
- Beaucoup d’adolescents n’ont plus les critères d’autisme infantile et certains (à peu près 5%) « sortent » » même du spectre définit par le CIM 10.
- Les adolescents progressent moins vite que les enfanst dans leur adaptation sociale.
- La qualité de vie des parents est liée directement à la présence et à la fréquence des troubles du comportement.

Le diagnostic reste souvent tardif et ne sert pas à « coller un étiquette » à une personne dans un sens enfermant mais à comprendre les particularités de la personne afin d’adapter les aides spécifiquement à la personne.
(Apparemment ce sujet fait débat dans le monde professionnel qui se refuse à caractériser une personne en l’enfermant dans un diagnostic ? )

En conclusion :
1) Dépistage : savoir écouter les parents et les informer
2) Etre attentif au développement précoce de la communication sociale (.. ou absence de ..)
3) En cas de doute, orienter vers des spécialistes
4) Ne pas négliger les aspects somatiques et réfléchir à l’accompagnement dans les filières de soin.
5) Mettre en œuvre un accompagnement précoce individualisé, sur la durée, et tout au long de la vie.

Diagnostic chez l'adulte
Dominique FIARD, Psychiatre des hôpitaux, Centre hospitalier (CH) de Niort, Responsable du Centre d'expertise autisme pour adultes (CEAA)
Rappel: 2ème Plan autisme : Mesure n° 11 Faire élaborer des recommandations relatives au diagnostic et à l’évaluation chez l’adulte par la Haute autorité de santé
Juillet 2011 : Autisme et autres TED diagnostic et évaluation chez l’adulte http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1102317/

Points importants :
• interdisciplinarité dans le diagnostic
• la démarche est clinique
• reconnaissance par les critères du CIM10 ou DSM IV-TR
• existence ou non d’un retard mental?
Difficulté : le diagnostic se place sur le déroulement des premières années de la vie de 0 à 3 ans. Quels tests pour l’adulte ? ADI-R, ADOS, AAA, CARS et encore d’autres outils : matrices de Raven, Westland, Vineland
Qu’est ce que peuvent appréhender les personnes ?
Il faut objectiver un trouble associé pouvant engendrer des complications, dans le diagnostic, dans le pronostic et proposer un traitement, peut-être (souvent) un conseil génétique est possible
Importance des troubles sensoriels et possible épilepsie
Intérêt d’effectuer un examen somatique lors de changements de comportements
(eg. Un trouble du comportement peut être causé par une rage de dents .. )

État des lieux et perspectives régionaux
Philippe DUVERGER, Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU d’Angers, CRA Pays de la Loire
CRA, 4 ressources, prévision d'augmenter l'effectif du personnel
- Aspects cliniques > V Santostefano, dispositif EMAUD, Equipe Mobile d’’Appui au Diagnostic, utilisant ADOS, PEP 3, VINELAND et CARS
- Aspects cliniques > K. Salgado, favoriser l’insertion professionnelle et sociale en développant notamment un réseau et des partenariats.
- Logiciel cACTED > M. Potrait
- Centre de documentation > I. Prades, développement d’un catalogue en ligne http://cra-paysdelaloire.centredoc.fr/opac/

Réorganisation institutionnelle (GCSMS) (il ne veut pas rentrer dans l’historique tourmenté du centre autisme des Pays de la Loire )
ASPERGER et autisme de haut niveau : 10 évaluations en 2012

Priorités :
* Le site internet (soutien aux familles)
* La cartographie des équipes mobilisées (favoriser le repérage précoce et le diagnostic « in situ »)
* La création d’agences territoriales avec comme missions envisagées
1) accueil, écoute, orientation des familles, soutien à la vie quotidienne
2) appui technique au diagnostic fonctionnel
3) animation d’un réseau départemental
4) recensement des ressources et besoins