Espace autisme de rennes

[CLOFER71]

bonjour
je voudrais ouvrir un poste sur l'espace autisme de rennes car j'ai vraiment souffert du manque d'information sur cet espace très fermé. L'idée de ce post est que chacun y mette son témoignage (comment a t'il été dirigé, qui a été son interlocuteur, comment s'est passé le bilan, la restitution, les propositions de prise en charge)
Mon fils est en cours de diagnostic là-bas. Je voulais juste dire, qu'après avoir eu beaucoup de difficultés pour y avoir accès (il fallait un courrier de la pédopsy du camps pour y rentrer mais elle ne daignait même pas nous dire ce qu'elle pensait de notre enfant/nous avons donc fait un bilan neuropsy qui nous a ouvert les portes de l'espace autisme) : j'ai été très bien accueillie.

J'ai vu le DR S 3 fois (2 fois avec mon fils de 5 ans) et 1 fois en couple pour le test ADI-R. Le contact est très bien passé. Pour l'instant je n'ai aucun jugement négatif. Il nous reste à attendre la restitution (on a négocié pour que cela se passe en 2 temps, d'abord la restitution puis un rv pour parler prise en charge) et le rv de prise en charge. Heureusement que j'ai été bien conseillée sur un forum car je désespérais d'être obligé de me décider sur la prise en charge quelques minutes après avoir eu le diagnostic. C'est impossible pour moi, surtout en présence d'une pédopsy du camsp en qui je n'ai aucune confiance.
Le Dr s a donc accepté de scinder le rv en deux fois et il a même noté les personnes que j'acceptai d'inviter et celles que je refusait. Donc jusque là bonne impression. ON est tout de même un peu stressé pour la prise en charge.
je reviendrais vous donner des nouvelles, si cela peut aider d'autre parents de jeunes enfants sur Rennes ou 35.
A bientôt

[Mars]

Merci pour ces bonnes nouvelles

[Jean]

La majorité des professionnels en France et en Bretagne n'appliquent pas correctement les recommandations de la HAS de 2005 sur le diagnostic précoce.

Les CRA sont chargés du diagnostic de 2ème intention : quand le professionnel de 1ère intention (pédopsychitre, CMPP, CAMSP) a besoin d'un avis. Le professionnel de 1ère ligne, c'est le médecin généraliste, le pédiatre, le médecin scolaire, de PMI etc.. : pouvant détecter un signe, mais n'étant pas généralement formé pour faire un diagnostic suivant les règles de l'art.

C'est donc logique qu'un CRA (ou une équipe associée du CRA) qui applique ces principes demande une prescription ou orientation.

C'est logique et normal ... sauf qu’une bonne partie des professionnels normalement compétents pour un diagnostic n'applique pas les recommandations de la HAS, et est susceptible de freiner la demande de 2ème avis au CRA.

C'est plus facile qu'il y a quelques années d'accéder à un diagnostic conforme aux recommandations de la HAS. Mais jusqu'à présent, aucun médecin n'a été sanctionné, aucun centre n'a été déconventionné, aucun organisme n'a vu son financement restreint parce qu'il en rendait pas un service médical conforme aux règles de l'art médical.

[CLOFER71]

Bonjour
me voilà de retour avec un diagnostic (enfin!) en poche pour fiston de 5 ans : TED non spécifié (pour le moment : à re préciser dans un an pour savoir s'il est asperger ou autiste atypique)

Un soulagement mêlé d'angoisse. SOulagement d'être enfin écouté, reconnu et d'avoir enfin des billes pour expliquer à l'école. ANgoissée pour la prise en charge.

au niveau de l'accueil de l'espace autisme par le Dr s (au niveau processus diagnostic je précise) : tout s'est bien passé. Par contre, je m'étais énormément informée et je crois qu'il n'a pas toujours apprécié.

Je rappelle (ce qui m'a déroutée au début) que cet espace autisme ne fait qu'un diagnostic et ne propose aucune prise en charge (si les grandes lignes mais il ne vous dira pas : je fais un suivi de votre enfant). Par contre la seule proposition (un peu décevante) était d'aller au cmp du coin.

Je déplore juste qu'on nous laisse dans la nature avec un diagnostic, car même si je me suis bien documentée c'est difficile. J'imagine ce que ce doit être pour des parents qui s'effondrent avec le diagnostic

je suis très perplexe pour la prise en charge. D'un côté le confort d'un cmp (confort car tout est au même endroit, il y a le lien avec l'école mais ce qui m'empêche d'y aller : le non respect des recommandations de la Has, pas de prise en charge éducative ou comportementale, ils me l'ont dit clairement). Et ce qui m'angoisse par une prise en charge libérale (de courir partout, de rendre encore plus fatigable mon fiston qui l'est déjà tellement, de tatonner dans les prises en charges en ayant toujours un doute sur le bien fondé et de rendre compatible cet emploi du temps de dingue avec un travail que j'ai déjà réduit à 28h récemment).

vos témoignages au sujet de la prise en charge seront les bienvenus

Point positif pour dr s (quand on a abordé l'éventuelle prise en charge hors cmp) : il délègue à notre généraliste le pouvoir de nous prescrire du circadin pour les troubles du sommeil de loulou (vos témoignages à ce sujet m'intéressent : il m'a dit que c'est cette molécule la plus adaptée mais cher et non remboursé car mon fils n'a pas de pblème d'endormissement mais bien un problème de réveil très très tôt).
De plus, il parlera au neuropédiatre déjà vu en avril (et qui malheureusement avait écarté un peu trop vite l'hypothèse d'hyperactivité) pour qu'il réévalue cette hypothèse et prescrive éventuellement de la ritaline si ses problèmes d'attentions ne s'améliorent pas avec une avs.

Donc l'espace autisme est bien pour un diag en conformité avec la has.
bonne continuation à tous et merci d'avance pour vos témoignages sur les prises en charge et molécule du sommeil.
a bientot

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Donc l'espace autisme est bien pour un diag en conformité avec la has.
bonne continuation à tous et merci d'avance pour vos témoignages sur les prises en charge et molécule du sommeil.
a bientot

Pour ce que j'en sais ;

Burinex + melatonine pour minimiser les perturbations

Inclusion pour éviter le surhandicap => trouver le meilleur milieu inclusif

Maitriser les fondamentaux de Teacch Pecs Aba est nécessaire mais le bon sens des parents est la clef du succès qui fait la différence comme les études scientifiques et la pratique l'indiquent.

Comprendre que la compréhension de l'enfant existe même si celui-ci ne sait pas forcément restituer ce qu'il a compris ou appris est primordial.

Faire tout ce qu'on ferait avec un enfant neuro-typique évite le sur-handicap.