Incompréhensions et interrogations

[gilmi]

Bonjour,

Je souhaite vous exposer le cas de mon petit garçon qui a 3 ans et demi afin d'obtenir vos avis sur les situations que nous rencontrons et peut être y voir plus clair..

Bébé, c'était un enfant souriant, éveillé et interessé. Il montrait toute fois, une intolérance aux bruits (appareils ménagers, musique, voitures..) et n'acceptait aucun changement dans ses habitudes ( pas de nouveaux biberons ni de nouvelles tétines).

Il y a eu aussi une période où il se réveillait la nuit en pleine crise et où il refusait de faire ses besoins pendant plus d'une semaine ( malgré les suppos à la glycérine et autre).

A l'heure actuelle, il ne mange toujours pas de morceaux pendant ses repas (refus total) même si depuis peu il mange au dessert un petit gateau choco/orange ( un grand pas pour nous) et il ne boit jamais d'eau (refus total également malgré différentes experiences) il ne boit que des boissons chocolatées et jus d'orange.

Au niveau du comportement, il est très difficile, colérique et a tendance à taper, n'accepte pas que l'on sorte de la routine, il a des petits rituels..
Souvent, il agite ses mains en sautillant.
A l'exterieur, il est calme et reste toujours près de moi, peur de trop s'éloigner.

Il ne s'exprime pas encore correctement, mais à quelques mots à son vocabulaire, connait l'alphabet et sait compter depuis ses 2 ans.
Il vient de rentrer en ps de maternelle, content d'aller à l'école mais grosses crises à la récupération.
La maîtresse a prit rdv avec un médecin de PMI, car elle ne comprend pas certaines reactions, comme appréhension pour toucher la pâte à modeler et la colle ..

Voilà, les points les plus flagrants, sachant que j'ai également un peu de mal à le comprendre au vu de certaines reactions qu'il peut avoir pour des choses anodines..

Merci d'avance aux personnes qui auront la gentillesse de m'apporter des réponses.

[Mars]

Bonjour et bienvenue Gilmi
Seul un médecin pourra apporter des réponses . J'espère que le médecin de PMI sera à la hauteur.

[gilmi]

Merci Mars pour l'accueil

J'espère aussi et je suis impatiente d'avoir ce rendez-vous avec ce médecin car malgré un suivi avec une pédopsy, afin de savoir pourquoi, comment, que faire, les réponses sont floues..

Le seul conseil que j'entends sans cesse, c'est laissez le,ça viendra..
En attendant, je suis fatiguée, à bout de nerfs et perplexe

Encore merci pour votre réponse Mars, bonne soirée

[Dalchini]

Bonjour,

Si je peux vous donner un avis un peu "généraliste", c'est de ne pas accepter le discours "nous allons attendre et observer, il ne faut pas lui coller une étiquette, on verra comment il évolue". A force d'observer les enfants aux comportements particuliers sans intervenir (dans le sens, sans les "guider" de manière appropriée), on laisse s'installer des troubles qui peuvent être atténués grâce à un diagnostic et donc un suivi approprié.

Si je peux vous résumer un peu notre cas, mon fils qui avait des particularités visibles en PS a d'abord été suivi par une psy au CMP qui nous tenait ce discours: "attendre, observer...".
C'est en tapant à la porte du CRA qu'il a été diagnostiqué Asperger. Nous avons ensuite dû composer un suivi sur mesure car les propositions des CMP, CMPP et CAMSP ne sont pas toujours idéales. Mais au moins nous comprenions son fonctionnement (grâce aux livres, à internet...) et pouvions adapter notre communication (être clair, éviter le 2nd degré, prévenir en avance...) et renseigner les équipes enseignantes.

Bon courage!

[Mars]

Tout à fait d'accord avec Dalchini mais 3 ans 1/2, c'est encore jeune pour avoir des certitudes. Je viens d'assister à une conférence d'un pédo-psy spécialiste de l'autisme. Il a indiqué que l'on pouvait vraiment établir un diagnostic fiable vers 4/5 ans. Cela n'empêche pas de donner des pistes plus tôt.

[Jean]

Même s'il faut parfois attendre 5/6 ans pour avoir une confirmation du diagnostic, il est recommandé de commencer la prise en charge à 3 ans, si possible.

Effectivement, le discours "rassurant" est le premier obstacle auquel se heurtent les parents. Alors qu'il s'avère ensuite que leurs préoccupations étaient justifiées.

Il y a des entretiens standard qui permettent de faire un diagnostic :
http://www.asperansa.org/ech_evaluation.html

C'est le devoir d'un médecin de vous orienter vers un professionnel capable de le faire, en général un pédopsychiatre. C'est ce que vous proposera peut-être le médecin de la PMI.

[Guy]

Bonjour Gilmi et bienvenue sur le forum.

[tadaflo]

bonjour, sans aucune hésitation je vous dirais d'aller voir là : http://autismeinfantile.com/observation ... -lautisme/
(il y a le page facebook aussi ou vous pouvez demander des conseils pratiques.)
les commentaires sont souvent interessants aussi, car ce sont des témoignages de parents.
un diagnostique peut être posé tôt, le tout est de trouver le médecin compétent...(dès 2 ans maintenant) en effet, beaucoup décident d'attendre, et c'est souvent une erreur qui fait perdre du temps à l'enfant. le mieux c'est de contacter le CRA (centre de ressources infantile) de votre département, afin de prendre des rdv en vue de diagnostique. les délais sont assez longs, donc il vaut mieux prendre rdv dès maintenant..
honnêtement : je retrouve beaucoup de mon fils dans la description de votre enfant, et je retrouve également beaucoup de descriptions faites par des mamans dont les enfants sont diagnostiqués autistes.
vous pouvez vous même travailler quelques trucs avec votre enfant : http://autismeinfantile.com/category/pr ... pratiques/
http://autismeinfantile.com/category/ob ... -lautisme/
pour les rigidités alimentaires, nous on a arrêté de se battre (du moins, plus autant qu'avant.)mais des parents s'accrochent et arrivent petit à petit a contrecarrer tout ça. nous notre fils mange de plus en plus de choses avec le temps (au départ il ne mangeais que du rouge/orangé...), maintenant c'est plus varié même si il n'y a pas de viande ou de légumes encore...hormis nuggets/jambon/knacky, cordon bleu parfois... bref, c'est limité et son seul fruit est la compote de pomme (pompot uniquement), et encore, depuis mai !
plein de courage à vous pour la suite, et ne vous laissez pas embobiner dans les histoires "d'attente d'émergence". ...
plein de courage pour la suite !
Chris.

[bernard]

Bonjour,
Je souhaite vous exposer le cas de mon petit garçon qui a 3 ans et demi afin d'obtenir vos avis sur les situations que nous rencontrons et peut être y voir plus clair..
Bébé, c'était un enfant souriant, éveillé et interessé. Il montrait toute fois, une intolérance aux bruits (appareils ménagers, musique, voitures..) et n'acceptait aucun changement dans ses habitudes ( pas de nouveaux biberons ni de nouvelles tétines).
Il y a eu aussi une période où il se réveillait la nuit en pleine crise et où il refusait de faire ses besoins pendant plus d'une semaine ( malgré les suppos à la glycérine et autre).

Bienvenue sur le forum Gilmi.

J'essaye de comparer par rapport à mon vécu.
Pour l'intolérance aux bruits, je dirai un spectre d'écoute plus grand que les NT (peut monter dans les aigus au-delà des 8-10 kHz, et aussi dans les graves descendre plus bas 20-30Hz). On entend sans filtrage tous les bruits et on sature. Soit le cerveau finit par compenser, soit mettre des bouchons d'oreille. Quand les bruits sont brusques, cela peut conduire à un état anxieux, et pour certains amener des phénomènes d'hyperacousie (que les médecins compensent par des médocs comme la cortisone). Eviter autant que possible tous les bruits gênant l'enfant. On a les sens plus développés que la moyenne.

Eviter les changements rassure, et fait baisser l'anxiété. Cette anxiété présente dans l'autisme et le SA, visible ou non, provient d'un fonctionnement particulier de l'amygdale, une zone en forme d'amande à la base du cerveau, qui gère la peur, l'anxiété et la colère (d'après les dernières recherches citées par le Dr Monica Zilbovicius).
Pour la constipation, ma mère me faisait courir autour de la table. Ca a l'air tout bête, mais je finissais toujours dans les toilettes au bout de 5 minutes. Surement l'anxiété qui joue sur la constipation. J'ai souvenir de maux de ventre terribles après une semaine bouché. Même les suppos à la glycérine n'y faisait pas grand chose; quelques crottes de biques, sans plus.

Pour les crises de terreurs nocturnes, pour moi, cela a coïncidé avec l'entrée en maternelle. Le contexte de la maternelle que je ne comprenais pas le jour (à l'époque, pas de consignes, ou alors très floues par rapport au CP) ressortait la nuit sous la forme de cauchemars. 47 ans après j'ai encore des souvenirs de me réveiller en sueur et en criant "Maman, maman", et ma mère qui accourait en me demandant ce qu'il y avait, et moi incapable de comprendre pourquoi j'étais dans cet état (je n'avais pas de souvenir du cauchemar que je venais de faire). Au bout de 6 mois de hurlements, j'ai atterri au CMP qui a conseillé un éloignement en sanatorium (bain de mer à Hendaye, plus d'école, plus de crises, donc ça marche, même si ce ne fut pas le sana mais l'arrêt de l'école maternelle). Une fois rentré en CP, les crises nocturnes ne sont pas revenues. Le CP était beaucoup plus structuré. Rechercher comment se passe sa journée en maternelle, et s'il reproche quelque chose à cette classe.

Pour la suite, je n'ai pas eu le problème des textures/goût/couleur des aliments (encore une histoire de sens exacerbé), mais des problèmes d'allergies alimentaires. Je passe mon tour pour cette partie. D'autres aspies du forum peuvent expliquer ce qu'on ressent pour les aliments.

[gilmi]

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je suis contente d'avoir pu lire chacun d'entre vous. Vous m'apportez, au delà de vos conseils, du soutien et franchement ça me fait du bien..

Dalchini, vous avez raison, je ne peux pas me permettre d'attendre que le temps passe, j'ai beau exprimer mes inquiètudes, rien n'y fait. Je me suis même remise en question, pensant peut-être que je ne savais pas m'y prendre. Mais, la réalité est belle et bien là, ce petit garçon nous cache quelque chose et je suis déterminée à faire ce qu'il faut pour le découvrir, au lieu de me laisser endormir par de mauvais chemins.

Mars et Jean, merci pour vos précisions et le lien me sera utile, je vais aller regarder.
Guy, merci pour le message de bienvenue

Tadaflo, après avoir fini ce message, j'irais voir aussi les liens conseillés et c'est vrai que les témoignages d'autres parents m'interessent beaucoup. Vous me parlez tous du CRA, que je ne connais pas, je crois que je vais aller au plus direct en effet et prendre rdv. Pour le repas, nous c'est pareil on a eu la période verte et maintenant c'est période orange ! Je vous avoue que moi aussi j'ai baissé les armes face aux morceaux, car le refus est tellement violent (avec rejet, étranglements et tout) que le moindre morceau à donner me fait peur !
Merci beaucoup Tadaflo pour votre témoignage et vos encouragements, ça m'a fait du bien

Pour finir, Bernard, merci pour votre message plein d'infos et d'avoir partagé vos souvenirs. La constipation c'est fini maintenant tout est rentré dans l'ordre mais après avoir utilisé tous les trucs de pharmacie inefficaces, j'aurais bien essayé la méthode du tour de la table, dommage !

J'ai rdv vendredi à la PMI, pressée de savoir les conclusions, quoi qu'il en soit, je sais maintenant où je dois aller, grâce à vous..

[gilmi]

Bonjour à tous,

Depuis mon dernier message, nous avons fait un peu de chemin. Aujourd'hui nous avons un diagnostic de Ted ns pour mon fils qui a 7 ans maintenant. Il est mieux dans ses baskets, il est pris en charge en psychomotricité, en orthophonie et à un traitement pour l'encoprésie.

Au niveau alimentaire, ce n'est pas encore ça, il bloque sur les textures, il est toujours sensible à certains bruits mais surtout aux odeurs. Son obsession l'ordinateur..

Nous avons eu donc rdv au CRA où le pédopsy nous dit que c'est un enfant à haut potentiel mais qu'il n'est pas question d'autisme. Il nous engage à faire les différents bilans.

Une fois les bilans reçus, retour chez le pédopsy. Résultats : trouble neuro-développemental sans déficience intellectuelle, avec présence de déficits des interactions sociales, de la communication infraverbale et verbale, dyspraxie, profil cognitif très hétérogène.

Il nous suggère de nous rapprocher du cmp et de mettre en place les prises en charge.

Au cmp, j 'essaie d 'avoir des réponses, un diagnostic plus précis mais c 'est difficile. On nous propose la Vineland qui, une fois passée, ne m'apporte pas plus de réponses.

Informant le cmp d'une prochaine réunion de l' équipe éducative, le pédopsy me fait un certificat pour la mdph, où il notifie le code diagnostic de la CIM 10 : F 84.9.

Pourquoi ne pas nous le dire clairement ? Je ne le sais toujours pas.

Les prises en charge se passent bien, les séances de psychomotricité se font au cmp, l'orthophonie en libéral. Le cmp voudrait intégrer mon fils au cattp, je n'ai pas donner suite encore, je n'arrive pas à accorder ma confiance.

Pendant un temps, j'ai fait une pause dans mes recherches, mon questionnement.. Mais quand même, je me demande, au niveau diagnostic, faut-il s'arrêter là, creuser plus..

J'aimerais beaucoup avoir vos points de vue..

[L'espion du coin]

Le CMP est une annexe du CHS...
Le CHS c'est l'asile psychiatrique...

Aucun autiste n'a sa place en hôpital psychiatrique...
Pour te donner un ordre d'idée, j'ai travaillé dans une fondation au service des handicapés dont je crois une majorité d'Autistes, à l'endroit où j'étais...

De temps en temps, ils faisaient des crises... : JAMAIS ils n'ont été envoyés à l'Asile... !


(Il s'agit d'une fondation Catholique internationale, donc ouverte aux Non-Pratiquants, Protestants, Athées... Musulmans, puisqu'installée également en Egypte... !)

Les gens du CMP ont voulu m'orienter vers les "Ateliers thérapeutiques"... situés sur le lieu-même de l'Asile à proprement-parler...
Une fois mon diagnostic obtenu, j'ai mis les choses au clair, avec mon père...
J'ai quitté ET l'Asile... officiellement... ET la petite Association d'aide à l'autonomie qui donnait raison à l'Asile...

Pour eux, mon diagnostic, même une fois établi comme positif, c'était dérisoire...
Ils ont pourtant voulu savoir... !


De ma propre bouche, ils ne l'ont jamais appris... : tout ce qu'ils savent, maintenant, c'est qu'il ne faut pas trop me chercher... !

[3enfants]

Quand ma fille avait environ 5 ans 1/2, on n'avait pas encore de diag, on m'avait conseillé le CMP... suivi par la pédopsy, à toutes mes questions savait juste répondre que ça irait mieux quand elle serait dans un groupe d'habiletés sociales. Un an après, rien de plus précis côté diag, aucun conseil plus utile côté quotidien, toujours pas de groupe d'habiletés sociales... j'ai demandé conseil à la psychomot libérale qui la suivait, qui m'a conseillé un cabinet privé compétent, bilan diag onéreux mais au moins ça a permis d'avoir un diag et d'avoir une base de travail concrète pour la faire avancer. Elle est toujours suivie par la même psychologue.
Pour ses frères, pas le budget pour le bilan privé, on est en région parisienne donc bilan non en CRA mais dans l'un des centres de diag dans des hôpitaux. Le cabinet privé m'a dit quel hôpital faisait un bon diag. Pour G, bilan ortho + psychologique => diag incontestable, et pourtant les signes sont très fins. Pour F c'est en cours, on pense qu'il n'y a pas de TSA, mais tout n'est pas fini, histoire de ne pas louper quelque chose. (les 2 sont d'abord passés par un autre centre parisien, un seul entretien, aucun bilan => les 2 précoces...).
Bref, le "je tourne en rond" avant d'avoir un diag, je connais...

Un contrôle de la vue par une orthoptiste a-t-il été réalisé ? (bien des dyspraxiques ont besoin d'une rééducation orthoptique).

[gilmi]

Merci pour vos retours

C'est exactement ça pour le cmp. Quand on a commencé notre quête de diagnostic, les rdv se sont enchaînaient, on a commencé les prises en charge en libéral, nous avons appris beaucoup, nous parents débutants.
On nous a dirigé vers le cmp pour raisons pratiques, et nous mêmes pour raisons pratiques, on a accepté.. mais alors c'est le calme plat.

Mon fils n'a jamais eu un suivi psy, les pédopsy du cra et du cmp ne lui ont jamais parlé..

Oui, décidément il faut vraiment que je trouve des pros compétents en libéral..

Nous avons fait le bilan orthoptique grâce à la psychomotricienne libéral, pas de nécessité de rééducation.

Merci encore pour vos précieux conseils..