Voilà bien longtemps que je n’étais pas venue sur le forum sur lequel j’ai pourtant passé des heures il y a plusieurs années. Depuis, j’ai été happée par la prise en charge de mon fils et le quotidien. Aujourd’hui, nous sommes à un tournant et j’ai besoin de vos avis, témoignages, informations...
Nous sommes parents d’un jeune garçon de 16 ans, diagnostiqué autiste sévère avec retard mental, hypersensibilité sensorielle (auditive et tactile), gros retard de langage (type dysphasie ; il se note 5/10 en compréhension, 2/10 en expression, 0/10 en discussion), et tous les dys qu’on peut imaginer en fait... Son handicap est reconnu > 80%.
Contre toute attente, il est aujourd'hui au collège, en 3ème, à temps partiel, avec PPS. Il s’y rend avec plaisir et a toujours eu de bons retours de ses enseignants. Il a beaucoup progressé, à son niveau bien sûr. Il a une bonne image de lui-même.
Mais voilà, que faire après ?Notre parcours :
- Diagnostic à 3 ans, plusieurs années de la méthode des 3i, qui nous correspondait totalement, avant de commencer l’école, 2-3 niveaux en-dessous, à toute toute petite dose (école à la maison par ailleurs).
- Son profil le destinait plutôt à un IME mais cela n’a pas été concluant : des temps passés dans une association avec un petit groupe d’enfants autistes l’amenaient finalement à y développer des troubles du comportement alors qu’il progressait en classe ordinaire. Lui qui a tant de mal à évoquer et faire des phrases, m’a raconté il y a peu des cris et des coups d’un autre enfant ; cela est arrivé très peu de fois pourtant mais il a été marqué au point de m’exprimer qu’il refusait de retourner là-bas, il nous répète que nous devons lui trouver un lycée (!).
- Le COVID nous a fait sauter le pas : quitter ces petits groupes -en accord avec l’association, pour privilégier une scolarisation à temps partiel plus poussée, et toujours une prise en charge individuelle avec une éducatrice (aussi son AESH grâce à une convention de l’Education Nationale avec l’association : le TOP) supervisée par une psychologue ABA.
- Nous avons délaissé les différentes prises en charge (orthophoniste, ergo., psychomot.) car nous avons été souvent déçus de leur efficacité (beaucoup d’argent et surtout de temps investi pour peu de progrès).
- On a avancé ainsi, année après année, en suivant la voie qui le faisait le plus progresser, ce que l’on ressentait aussi de lui car il ne pouvait que très très peu s’exprimer, quitte à sortir des « sentiers battus » cad des structures spécialisées : on a donc privilégié l’école, puis le collège. C’est là d’ailleurs qu’il a gagné énormément en autonomie et en initiative (im-pen-sable autrefois). A vrai dire, je n’en reviens pas. C’est peut-être l’âge aussi mais le collège nous a fait avoir une certaine ambition finalement qu’on n’aurait jamais eue sinon.
Tout cela a été possible grâce à :
- son PPS : adaptations et objectifs très personnalisés (autonomie), temps partiel et une AESH individuelle-éducatrice (grâce à la fameuse convention), coopération de l’équipe éducative
- son caractère : c’est un enfant calme, très coopérant, sans trouble du comportement, qui aime apprendre, aime être avec/parmi les autres, a de l’humour, est sensible, autiste mais qui finalement s’intéresse à plein de choses quand on l’y initie, est partant pour sortir... ; on dit de lui que c’est un autiste typique atypique, qu’il est dans une situation « exceptionnelle ».
- nous, ses parents, qui l’avons porté à bout de bras, c’est-à-dire accompagner à chaque pas, petits les pas, dans sa prise en charge et scolairement pour qu’il puisse suivre le programme du collège avec ses petits moyens (je suis devenue une pro de l’adaptation !). Enseignante, je suis en congé depuis 10 ans au moins, mais y ai trouvé mon compte, à travers les défis à relever (notamment pédagogique) et aussi des compensations financières (PCH et Congé de présence parentale). Cependant, je ne me vois pas assurer la suite.
Que faire ensuite ?
Les informations glanées ne sont pas glorieuses. On nous parle, et nous déconseille en même temps, d’EREA, Ulis, IMPro, ESAT... des délais, du manque de place, des conditions...
Je n’ai jamais été pour une structure fermée, surtout pour un enfant ne pouvant pas raconter ce qu’il y vivait. Je n’ai donc jamais déposé de dossier (nous avons bien la notification correspondante). Mais alors que je me disais que c’était aujourd’hui la voie la plus adaptée pour l’avenir, on me répond de partout qu’il serait dommage de ne pas continuer en milieu ordinaire. Où, quoi, comment, et vers quoi ?
Où vont nos enfants après 16 ans ? Qu’est-ce qui pourrait marcher ? Quelles bonnes et mauvaises expériences avez-vous ? Quels adultes deviennent-ils ?
Grand grand merci de partager avec nous vos expériences
cela me désespère vraiment. En France, tout est fait pour que nos enfants restent à la maison, sans solution ou dans des centres fermés, sans lien avec la société...
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à notre demande de 
mais ça me rend triste, me révolte de voir que ton fils a du rester à la maison faute d'AESH et c'est ma grande hantise...mon fils a l'immense chance comme je le dis souvent d'être suivi par la même personne depuis 6 ans...une AESH en qui il a confiance et il me parle souvent de l'avenir, du collège, de l'angoisse pour lui...