Mon petit garçon pas comme les autres

[Marachachacha]

Bonjour à tous,

Je suis la maman d’un petit garçon de 4 ans et demi. Au début, je pensais qu’il était juste très sensible. Avec le temps, le doute s’est installé. On est maintenant sur liste d’attente pour un éventuel TSA mais en attendant, je souhaite me renseigner un maximum pour agir au mieux pour lui en attendant le diagnostic (dans 1,5 ans sauf si je trouve un rdv plus rapide ailleurs).

Je serais donc intéressée par votre retour de parents d’enfant avec TSA ou d’adulte ayant été un enfant comme lui. Quels conseils auriez vous par rapport à ses « spécificités »?

- A la maison, il marche beaucoup sur la pointe des pieds quand il joue, fait des allers-retours en sautillant/courant. Il agite les bras comme un oiseau qui va s'envoler quand il est à table (ça le freine parfois dans le repas, s'il pose trop souvent ses couverts pour bouger les mains). Il ne le fait pas ou moins à l’extérieur. Les mouvements des bras sont présents depuis toujours, la pointe des pieds est plus récente. > faut il le laisser faire ou essayer de « calmer » cette agitation ?

- Il a une hypersensibilité sensorielle évidente. Le bruit est la gêne la plus fréquente (on embarque toujours son casque réducteur de bruit avec nous quand on sort, au cas où). Il déteste aussi les endroits où il y a du monde, de l'agitation. Il faut lui mettre ses chaussettes d'une manière précise (tirer un peu sur le bout de sa chaussette pour que ses orteils ne soient pas tout à fait au fond). Il a une passion pour la farine, mettre ses mains dedans, pétrir de la pâte à pain a l'air particulièrement agréable. Il aime aussi être dans l'eau (bain mais déteste la douche!) mais trouve facilement l'eau trop chaude. Son odorat est très développé. Il parle souvent de sensations globalement (« oh j’adore/je déteste ce bruit/cette texture/cette odeur,etc ») > on adopte une attitude compréhensive mais je ne sais pas s’il vaut mieux éviter au maximum les éléments « déclencheurs » ou plutôt l’aider à les surmonter?

- Il a des peurs « originales ». Il n’a jamais eu peur du noir par exemple (il adore entrer dans sa chambre le soir sans allumer, regarder les étoiles dans le ciel), mais a peur des poupées, des mannequins pour vêtements dans les vitrines des boutiques, des statues, des foires, manèges et château gonflables, des marchés de Noël.

- Il n’est pas attiré par les autres enfants, je pense qu’il les trouve imprévisible. Il a fait un petit passage à la maternelle (IEF maintenant) où il ne voulait pas jouer avec les autres (il restait contre un mur à la récré, à observer). Il m’avait dit « maman, pourquoi les autres enfants ne savent pas parler? » le premier jour (il a un très bon langage et trouvaient que les autres enfants parlaient comme des bébés). Il n’a pas été en crèche bébé alors je pensais que c’était à cause de ça mais ça ne semble pas passer avec le temps. > comment aider un enfant qui ne le souhaite pas à se faire des amis? Est ce finalement nécessaire? (En tout cas je ne me sens pas capable de forcer à retourner à l’école)

- Il adore les véhicules, il y joue tous les jours (petites voitures, construits des routes, fabriqués des véhicules en Lego, peut leur faire faire des allers-retours longtemps), il ne dessine que ça depuis ses 2 ans (il dessine tous les jours et 99% de ses dessins sont des véhicules). Il reconnaît les marques, les modèles de loin dans la rue.

- Il peut être extrêmement bavard, surtout avec nous a la maison ou avec un adulte qui s’intéresse aux véhicules. Et il peut aussi se fermer complètement si une personne extérieure lui parle.

- J’ai l’impression qu’il ne s’arrête jamais, qu’il a besoin d’être toujours en activité, que ce soit mentalement ou physiquement. Quand il ne parle pas de son sujet favori, il compte (tout et n’importe quoi), invente des histoires. Ce n’est pas le genre d’enfant qui peut se « poser » dans le canapé et ne rien faire. > si quelqu’un a des idées pour lui permettre de se poser un peu, j’ai l’impression que ça lui ferait du bien. Je le trouve qu’il se fatigue très vite.

Voilà, c’était très long alors je décerne une médaille à ceux qui sont arrivé au bout! Et merci d’avance pour vos retours à une maman un peu… perdue parfois

[Marachachacha]

Je dois ajouter ceci qui me semble être également des « signaux » :

- il tient énormément à ses routines. On évite au maximum les changements et on prévient si inévitable. Il déteste toute nouveauté a priori, et au bout d’un moment quand c’est accepté c’est presque grave dans le marbre.

- il est hyper attentif aux détails, il voit tout. Si son lit a bougé de 10cm parce que j’ai fait le ménage il le voit et il faut bien le remettre sinon impossible d’aller se coucher. Il se souvient des vêtements que portait une personne la dernière fois qu’on l’a vue (même s’il n’a pas eu de contact direct avec), etc.

- les repas se passent bien s’il n’est pas trop fatigué mais il ne mange que certains aliments (ne veut jamais de nouveautés), et préparé comme à son habitude. Il n’aime ni les bonbons (texture pas supportée) ni le chocolat. Il préfère les basiques.

[Christinette91]

Bonjour,
J'ai une petite fille TSA léger qui a 8 ans et demi.
Vous allez peut-être trouver étrange mon conseil mais je crois que ce qui est à faire en priorité c'est de vous renseigner sur les comportements de votre enfant.
Vous n'avez pas forcément quelque chose à faire si dans le quotidien il n'y a pas de problème. Et ce n'est pas parce qu'il est autiste qu'il est automatiquement plus dur à éduquer simplement il faut prendre en compte son fonctionnement, comme pour tout enfant.
Cela vaut autant en scolarité qu'à la maison.
Ce sont les difficultés qui doivent dicter la prise en charge. Lesquelles rencontrez vous que vous estimez très nécessaire de traiter ? Vous n'êtes pas très explicite dans votre post.

Bonne soirée à vous

[Marachachacha]

Bonjour,
J'ai une petite fille TSA léger qui a 8 ans et demi.
Vous allez peut-être trouver étrange mon conseil mais je crois que ce qui est à faire en priorité c'est de vous renseigner sur les comportements de votre enfant.
Vous n'avez pas forcément quelque chose à faire si dans le quotidien il n'y a pas de problème. Et ce n'est pas parce qu'il est autiste qu'il est automatiquement plus dur à éduquer simplement il faut prendre en compte son fonctionnement, comme pour tout enfant.
Cela vaut autant en scolarité qu'à la maison.
Ce sont les difficultés qui doivent dicter la prise en charge. Lesquelles rencontrez vous que vous estimez très nécessaire de traiter ? Vous n'êtes pas très explicite dans votre post.

Bonne soirée à vous

Bonjour Christinette91, et merci pour votre réponse.

Tout d'abord, je ne trouve pas du tout votre conseil étrange. Au contraire, depuis que le pédiatre de mon fils a évoqué la piste du TSA, j'ai l'impression qu'être fixé sur son diagnostique ou pas ne changera finalement pas grand chose pour nous car, comme vous le dites, on s'adapte à son enfant quoiqu'il arrive, TSA ou pas (je parle de TSA "léger", évidemment). Le seul intérêt du diagnostique évoqué par le pédiatre est surtout pour l'extérieur afin de faire entendre que son fonctionnement n'est pas un caprice et qu'il doit être pris au sérieux dans ses besoins et difficultés éventuelles. Je partage assez son avis. Entre nous, ça n'a que peu d'importance, si ce n'est se renseigner pour agir au mieux en cas de difficultés.

Quant à mon message, j'aurais effectivement plutôt du l'orienter vers les problématiques rencontrées, j'ai probablement été trop large dans ma description. Par ailleurs, depuis qu'il a été retiré de l'école (pour l'IEF). ça se passe bien globalement dès lors qu'on respecte son rythme naturel (levé vers 6h30 et dodo à 18h) et ses sensibilités. Les difficultés rencontrées sont celles-ci :

1. Ses mouvements des mains (plus ou moins forts selon les jours, selon sa fatigue je crois) l'empêche parfois de manger. Il nous arrive souvent (surtout le soir) de devoir lui donner à manger nous-même parce qu'il ne parvient pas à garder ses couverts en main (il les pose entre chaque bouchée pour agiter les mains comme un oiseau) et oublie souvent de reprendre ses couverts. Peut-être est-ce juste une question de temps?

2. Ses sautillements, marche sur la pointe des pieds, allers-retours en sautillant/courant quand il joue me semble le fatiguer beaucoup.

3. Pour les peurs "originales" (poupée, statue, chateau gonflable...), il a du mal à s'exprimer. On ne comprend pas d'où ça vient et on est un peu démuni pour l'aider à surmonter ces peurs là. Il parle extrêmement bien, mais dès qu'il s'agit de parler d'émotions/sensations désagréables, il se fait submerger et rien n'en sort.

Pour le reste, son non-intérêt pour les enfants, ses hypersensibilités sensorielles, ses obsessions, ses routines et habitudes immuables, je dois dire qu'on respecte simplement, on ne force jamais rien et ça fonctionne (par exemple, on est passé à l'IEF, et on va mettre une baignoire à la place de la douche, car il lui est impossible de prendre une douche et sa baignoire en plastique devient un peu juste ).


Bonne fin de journée

[Christinette91]

Bonjour,
Pour les mouvements des mains il ne faut pas nécessairement essayer de les éliminer car ils l'aident peut-être à se canaliser.
Après oui il faut trouver une solution pour qu'il mange, si possible seul.
Pour les sautillements et la marche sur la pointe des pieds, certainement vous trouverez mon conseil étrange mais c'est mon ressenti de personne concernée. Je marche moi même sur la pointe des pieds depuis petite et encore aujourd'hui, à plus de 40 ans. Mon conseil est de ne pas vous perdre dans des combats finalement peu importants en définitive, et de vous concentrer sur ce qui peut être réellement important pour lui, la communication, la gestion des émotions. Les apprentissages sociaux. Tout ce qui a trait à la réussite afin de lui permettre plus tard d'avoir une situation. Tout ce qui est attention concentration est fondamental.
Lui apprendre à être autonome est quelque chose qui va vous prendre beaucoup de temps.
Il est essentiel de comprendre comment il pense. Je vous conseille ce livre : "comment pensent les personnes autistes de haut niveau" de Peter Vermeulen. Ça vous donnera des pistes. Du même auteur, et très accessible vous avez " mon enfant est autiste". Il y a beaucoup d'aide.
Il faut aussi faire attention à ne pas le "sur médicalisée". Bien sûr il faut traiter les difficultés mais il se peut qu'il n'en rencontre pas partout et c'est super. Ma fille ne fait ni orthophoniste ni psychomotricité car elle n'en a pas besoin, en revanche elle a un suivi de psychologue. C'est important car votre enfant doit grandir en se disant qu'il est normal et pas deficient, c'est mauvais pour l'estime de soi.
Vous pouvez faire énormément pour lui rien que dans le quotidien. Le mettre au contact d'autres enfants va l'aider à apprendre à leur parler, à jouer avec eux. Ma fille a une sœur ainée et elle progresse énormément grâce à elle. C'est son meilleur atout.
Jouer à des jeux de société, parler avec lui, lui montrer des choses peut se faire à la maison et est d'un benefice énorme. Il faut par contre choisir les bons jeux et observer.

J'espère que vous ne prendrez pas mal ces conseils. Bonne soirée, Christine

[Tugdual]

En guise de complément :

• Comment pense une personne autiste ? (Peter Vermeulen) ;
• Mon enfant est autiste (Peter Vermeulen, Steven Degrieck)...

[Marachachacha]

Bonjour,
Pour les mouvements des mains il ne faut pas nécessairement essayer de les éliminer car ils l'aident peut-être à se canaliser.
Après oui il faut trouver une solution pour qu'il mange, si possible seul.
Pour les sautillements et la marche sur la pointe des pieds, certainement vous trouverez mon conseil étrange mais c'est mon ressenti de personne concernée. Je marche moi même sur la pointe des pieds depuis petite et encore aujourd'hui, à plus de 40 ans. Mon conseil est de ne pas vous perdre dans des combats finalement peu importants en définitive, et de vous concentrer sur ce qui peut être réellement important pour lui, la communication, la gestion des émotions. Les apprentissages sociaux. Tout ce qui a trait à la réussite afin de lui permettre plus tard d'avoir une situation. Tout ce qui est attention concentration est fondamental.
Lui apprendre à être autonome est quelque chose qui va vous prendre beaucoup de temps.
Il est essentiel de comprendre comment il pense. Je vous conseille ce livre : "comment pensent les personnes autistes de haut niveau" de Peter Vermeulen. Ça vous donnera des pistes. Du même auteur, et très accessible vous avez " mon enfant est autiste". Il y a beaucoup d'aide.
Il faut aussi faire attention à ne pas le "sur médicalisée". Bien sûr il faut traiter les difficultés mais il se peut qu'il n'en rencontre pas partout et c'est super. Ma fille ne fait ni orthophoniste ni psychomotricité car elle n'en a pas besoin, en revanche elle a un suivi de psychologue. C'est important car votre enfant doit grandir en se disant qu'il est normal et pas deficient, c'est mauvais pour l'estime de soi.
Vous pouvez faire énormément pour lui rien que dans le quotidien. Le mettre au contact d'autres enfants va l'aider à apprendre à leur parler, à jouer avec eux. Ma fille a une sœur ainée et elle progresse énormément grâce à elle. C'est son meilleur atout.
Jouer à des jeux de société, parler avec lui, lui montrer des choses peut se faire à la maison et est d'un benefice énorme. Il faut par contre choisir les bons jeux et observer.

J'espère que vous ne prendrez pas mal ces conseils. Bonne soirée, Christine

Christine, sachez tout d’abord que je ne prends pas du tout mal vos conseils. Bien au contraire, je trouve très précieux d’avoir le regard d’une personne concernée, comme vous le dites si bien. Je note d’ailleurs vos suggestions de lecture pour me les procurer à mon prochain passage en librairie (endroit où l’on va souvent avec mon fils qui adore les livres, d’ailleurs).

Je comprends très bien l’idée de ne pas se perdre dans des combats inutiles, ça a tout son sens. Je vais me concentrer sur la gestion des émotions qui est clairement le plus bloquant pour le moment. Peut-être le temps aidera t il aussi un peu à ce niveau (4 ans est encore tout jeune).

Pour ce qui est de surmédicaliser, je vous rejoins totalement. Pour l’instant on lui dit juste qu’il a une grande sensibilité, sans que ce soit d’ailleurs péjoratif, mais nous ne voyons aucun spécialiste. Je me demande même parfois si les démarches de diagnostique ne seront pas trop pénibles pour lui et ne risquent pas de le faire se sentir « anormal » inutilement (mais peut-être se sentira t il se toute façon un jour « anormal » alors autant y aller tout de suite?). J’y réfléchis encore.

Je mise en effet beaucoup sur le quotidien pour l’instant: des jeux de société en effet (il adore, surtout si il faut compter des dés), on discute beaucoup, on lit, on l’implique dans beaucoup de choses à la maison et il en est très fier (nourrir le chat, cuisiner, et il adore faire le ménage).

Un aspect difficile à gérer pour nous est le contact avec les autres enfants qui n’est sans doute pas assez régulier (il est fils unique), mais on voit du mieux depuis qu’il n’est plus à l’école. Je crois qu’à l’école, c’était beaucoup trop et il faisait un rejet complet. Maintenant il peut parfois tenter de partager un jeu au parc s’il « sent » bien un enfant ou s’il semble avoir un goût en commun pour quelque chose. On va continuer d’explorer ça.

Bonne soirée et encore merci

[Christinette91]

Je vous remercie pour votre bienveillance pour mes messages.
Les livres datent un peu mais vous les trouverez sur internet.
Après oui 4 ans est un jeune âge et vous verrez, il y a des choses qui évolueront. Chez ma fille par ex à cet âge là, elle avait par ex une grosse aversion pour les chaussettes. C'est passé en grandissant. Les difficultés alimentaires s'estompent et ici la cantine et l'exemple des autres l'ont ouverte à certains plats qu'elle n'aurait pas découvert à la maison vu mes propres difficultés alimentaires.
Aussi, partez toujours du principe que votre enfant va progresser, même si vous avez des fois des doutes. Il y a une étude qui montre que les enfants qu'on considère positivement apprennent mieux que les autres. (Rosenthal et Jacobson je crois). Ça s'appelle l'effet pygmalion.
Essayez de lutter contre le besoin d'immuabilite de votre enfant, proposez lui des environnements variés et différents. En douceur, mais pour lutter contre sa rigidité. Et des modes de garde variés. De ce que j'ai vu, les enfants peuvent comprendre que les environnements peuvent être différents. Ici par ex, tous les jours c'est des personnes différentes qui viennent chercher ma fille a l'école, mais pour qu'elle s'habitue mieux au rythme chacun a son jour, et en sortant de l'école ça se passe toujours pareil : goûter, devoirs, douche et temps libre ensuite.
C'est encore quelques idées qui peut-être vous aideront.

Bonne soirée et bon weekend, Christine

[Christinette91]

Bonjour,
Pour ce qui est des démarches diagnostics il faut en passer par là.
On risque de vous demander l'adir et l'ADOS, qui ne sont pas invasives. L'adir c'est un entretien rétrospectif pour rechercher des signes d'autisme. l'ADOS c'est une évaluation de la communication de votre enfant en situation d'interaction sous forme de jeux. Ce n'est pas traumatisant du tout.
Vous devriez aussi faire un profil sensoriel. Là encore c'est un questionnaire à remplir par les parents.
S'il a des difficultés motrices un bilan psychomoteur sera sûrement nécessaire c'est des petits jeux à faire.
Normalement on devrait aussi lui faire passer soit un test de QI, soit un test de développement. Ma fille qui avait 6 ans a passé un WISC. C'est pour vérifier s'il n'y a pas de déficience intellectuelle associée.
Moi ma fille était plutôt décontractée dans le quotidien, du coup à l'époque des tests je ne me suis pas apesantie dessus pour ne pas la stresser. Du coup elle a été elle même et ça n'a pas été un traumatisme du tout. En revanche mon aînée a passé elle aussi un WISC à l'âge de 10 ans pour cause d'ennui scolaire profond, elle n'était pas stressée mais je lui ai expliqué le pourquoi.
Je pense que la façon de présenter les choses dépend principalement de comment vous sentez votre enfant. Vous n'êtes pas obligée de tout lui expliquer s'il n'est pas en mesure de comprendre, et trop en savoir si on n'est pas capable de gérer peut être stressant.
Je voulais vous partager cette information qui est je pense importante.