Diagnostic en cours, avis et conseils

[ClaydFr]

Bonjour à tous,

J'ai commencé les démarches, j'ai eu le premie rendez-vous en début août, et j'aimerais avoir vos avis et peut-être des conseils concernant un certain mal-être.

D'après la neuro-psychiatre que j'ai vu, les traits autistiques sont apparemment visibles, elle m'a posé beaucoup de questions sur moi, ma manière d'être, ma famille... Je dois attendre le prochain rendez-vous avec une autre personne (une neuro psychologue cette fois).

En parallèle, elle m'a donné le CARS-T à remplir avec ma famille et le ADOS module 4 à remplir de mon côté. Est-ce déjà arrivé à certains d'entre vous ? Qu'est-ce que cela signifie ?


Ma mère a complété le CARS-T et je suis au-dessus du seuil de 30.5, je suis à 34 sur l'échelle du CARS-T, je ne sais pas si nous devons remplir les observations cependant.

Je me permets de revenir sur ce point, car cela a été très compliqué pour moi à remplir avec ma mère. Quand j'étais en primaire elle a refusé le test de Q.I proposé par l'école, et même si on a avancé dans notre relation depuis, j'ai mal vécu le CARS-T. Elle a eu du mal au début à le remplir, indiquant dès qu'elle le pouvait que "mais ça, c'est tout le monde, il veut rien dire ce test" et surtout, lorsqu'elle lisait le quatrième point, elle a dit que c'était un critère pour les fous... Pour ensuite remplir deux items au niveau 4, sans rien dire sur ceux-ci. C'était très difficile pour moi. Certains points ont été abordé plus rapidement, car elle a minimisé des points qu'elle-même avait pourtant relevé dans mon enfance (nous en avions discuté avant que je fasse les démarches, et elle était beaucoup plus ouverte). Est-ce déjà arrivé à certains d'entre vous ?

En tout cas, la neuro-psychiatre était à l'écoute, ce qui m'a rassuré.

[Mizunotama]

Je ne connais pas exactement le CARS-T, mais en tout cas, le quotient intellectuel (et son pendant "positif" HQI, souvent appelé HPI, haut potentiel intellectuel, à tort selon moi, mais pas envie de lancer un débat sur le sujet) n'a à priori pas de lien avec le diagnostique de TSA sauf dans le cadre d'une déficience intellectuelle (QI de moins de 70), où il y'a alors diagnostique de TSA avec déficience intellectuelle.

Bonne chance dans ton parcours.

[Soline34]

Les paroles « ça c’est pour les fous » dénote juste une désinformation.

Attends les résultats sur le diagnostic et que tu sois autiste ou non sache que tu n’es pas « folle ».
Je pense que ce genre de tests doit être très éprouvants (en tout cas je pense que si moi je les passais ce serait éprouvant donc j’imagine quand ça fait ressortir une souffrance), mais tu vas peu à peu le digérer!
Bon courage

[lucius]

Pour remplir certains questionnaires, la famille est souvent incapable de comprendre les difficultes ou ils interpretent selon leur point de vue une situation. Donc ils banalisent certains trucs ou pensent que certains points sont plus de notre attitude (en excluant donc le TSA pour eux) comme les hypersensibilités sensorielles. donc le cars-t peut donner des indications mais un neuro-psychiatre aguerri prendra avec les pincettes le vécu des parents des difficultés de leur enfant.

[ClaydFr]

Je vois, cela me rassure, ma mère a toujours eu du mal à accepter que j'étais "différent" de mes frères et soeur, c'est aussi pour cette raison que j'ai mentionné le test de Q.I.

Je me pose mille questions, par exemple, je n'arrive pas à comprendre la définition d'intérêts restreints. J'ai des choses qui me viennent à l'esprit, mais je ne sais pas à qui demander si cela correspond ou non.

[Soline34]

De ce que j’ai pu voir en lisant les différents témoignages sur ce forum c’est que l’intensité de ces « intérêts restreints «  varie énormément d’un individu autiste à un autre.
Du coup pour donner une définition qui se démarque de la
« Passion » pour un neuro typique n’est pas universelle.
A titre personnel, je trouve que les termes « intérêts restreints » sont très et inutilement péjoratifs!

[Curiouser]

Je me pose mille questions, par exemple, je n'arrive pas à comprendre la définition d'intérêts restreints. J'ai des choses qui me viennent à l'esprit, mais je ne sais pas à qui demander si cela correspond ou non.

Le schéma qu'en a fait Jean-Philippe Piat (lui-même autiste) est, je trouve, assez clair, pour justement voir les différences d'avec une passion :



Voir également son article :

• Les intérêts restreints, un intérêt pour tous

Et bon courage à toi pour la suite des démarches !

[ClaydFr]

Je me pose mille questions, par exemple, je n'arrive pas à comprendre la définition d'intérêts restreints. J'ai des choses qui me viennent à l'esprit, mais je ne sais pas à qui demander si cela correspond ou non.

Le schéma qu'en a fait Jean-Philippe Piat (lui-même autiste) est, je trouve, assez clair, pour justement voir les différences d'avec une passion :



Voir également son article :

• Les intérêts restreints, un intérêt pour tous

Et bon courage à toi pour la suite des démarches !

Dirais-tu que passer des heures (à en oublier de dormir) à apprendre le marché d'un jeu vidéo en ligne afin de lister et connaître absolument tous les moyens pour amasser de l'argent virtuel (le collectionner, sans l'utiliser) et passer énormément de temps à le mettre en place, au point de se connecter tous les jours (très tard ou très tôt) uniquement dans ce but, d'intérêt restreint ? (Quand je dis jeu en ligne, ce n'est pas qu'un seul jeu : à chaque fois que je découvre un nouveau jeu de ce type, je le fais systématiquement).

Enfant j'ai appris le niveau d'évolution de tous les pokemons sur la génération 1 et je jouais au jeu uniquement pour les faire évoluer grâce à ce que j'ai appris.

Même chose avec une série que je regarde en boucle depuis des années (la regarder et la connaître par coeur me procure un sentiment de bien-être intense) : je connais chaque épisode, il me suffit de voir le début pour savoir tout ce qu'il va se passer et je connais les répliques et réactions des personnages quasiment par coeur. Je le fais depuis que je suis enfant, la seule chose qui a changé étant la série ou le film au fur et à mesure.

J'ai d'autres exemples mais qui me semblent moins atypiques : j'ai passé des heures à me renseigner sur la crevette-mante, la crevette pistolet, les abeilles, les araignées. (en ce moment ce sont les hyménoptères qui m'intéressent). Mais je ne sais pas si l'on peut parler de connaissances encyclopédiques.

[Tugdual]

A titre personnel, je trouve que les termes « intérêts restreints » sont très et inutilement péjoratifs!

On trouve aussi l'expression « intérêts spécifiques ».

[ClaydFr]

Oui c'est vrai que l'on emploie souvent l'expression "intérêts spécifiques", bien moins stigmatisante. Au temps pour moi.

Je suis toujours en attente du second rendez-vous, on m'a dit "fin août début septembre" mais nous sommes à la moitié du mois, ce qui fait remonter mon niveau d'anxiété.

À quoi s'attendre lors du second rendez-vous, cette fois avec une neuropsychologue ?

[ClaydFr]

Prochain rendez-vous le 13 décembre. Je suis en train de faire la liste de mes routines et de mes comportements répétitifs, j'ai un doute sur ce qui est une routine et ce qui ne l'est pas, donc je mets tout ce que je fais normalement et qui me dérange (provoque du stress) lorsque fait différemment ou non fait.

J'espère que ce second rendez-vous se passera bien.

[ClaydFr]

Bonsoir à tous,

Après un second rendez-vous long et éprouvant, le diagnostic de TSA a été posé officiellement aujourd'hui. Je tenais à vous remercier pour vos réponses à mes questions, et à vous remercier pour l'existence de ce forum.

[Lilas]

Une bonne chose de faite.
As-tu reçu des préconisations pour la suite ?

[ClaydFr]

Une bonne chose de faite.
As-tu reçu des préconisations pour la suite ?

Elles ont été très bienveillantes et m'ont donné de nombreux conseils, j'ai eu de leur part de nombreuses personnes à contacter, que ce soit des professionnels spécialisés dans le suivi de personnes atteintes de TSA (pour travailler sur les interactions sociales et surtout de l'anxiété qui peut en découler) ou bien pour travailler spécifiquement sur mon trouble des fonctions exécutives, qui est un gros souci me concernant. Qui plus est, elles m'ont dit que je pouvais également les contacter si j'avais des difficultés ou d'autres demandes. J'ai eu beaucoup de chance d'être tombé sur des personnes aussi bienveillantes et surtout expertes dans le domaine.

Je n'aurais sans doute jamais fait les démarches sans la découverte de ce forum.

[Curiouser]

Je n'aurais sans doute jamais fait les démarches sans la découverte de ce forum.

Comme de nombreuses autres personnes, je pense (moi inclue !).

Une bonne chose de faite, en effet, et cela fait plaisir à lire que tu aies pu bénéficier d'une expertise professionnelle et bienveillante.

Bon courage pour les futures démarches de contacts, quand tu souhaiteras les initier, ce n'est pas évident non plus à faire.