Symptômes HPI/TSA ?

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Elemental
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Symptômes HPI/TSA ?

#1 Message par Elemental » vendredi 8 novembre 2024 à 13:22

Bonjour,
Je poste aujourd'hui car ma démarche diagnostique, entamée début 2023 sous l'impulsion du psychiatre du CMP (dépistage TSA+), est enfin arrivée à son terme il y a quelques jours. J'ai passé WAIS-IV, ADOS-2, bilan TDAH, bilan psychomoteur au CRA. Résultat : THPI + trouble anxieux lié au THPI + dyspraxie importante (compensée par le THPI dans la vie quotidienne).

Je suis "satisfait" de ce diagnostic car je n'attendais pas de résultat particulier. Depuis l'annonce, je me suis documenté sur le HPI/THPI : je me reconnais bien dans la majorité des descriptions et cela explique pas mal de choses. Cependant, je m'interroge quand même car certaines de mes particularités (celles qui sont listées ci-dessous) me semblent en dissonance avec ce que j'ai lu, ou en tout cas peu fréquemment rencontrées dans le HPI. J'aurais donc souhaité avoir votre avis… À noter que selon le psychiatre du CRA, tout ce qui suit est lié à "l'anxiété du HPI". Rien n'empêche toutefois de recueillir d'autres avis 😉

- désintérêt/aversion pour les interactions sociales. Je n'ai aucun ami et aucune relation extra-professionnelle en-dehors de ma famille. Cela ne me manque pas. J'évite au maximum de parler avec les gens. Fatigabilité très marquée après des interactions sociales ou la proximité physique d'autrui, même sans interaction directe (par ex. open space, TGV…).
- hypersensibilité au bruit, provoquant un stress majeur ; incapacité à suivre une conversation s'il y a un stimulus bruyant
- difficultés majeures à enregistrer et reconnaître les visages
- aversion pour les changements en général (même minimes), les voyages etc. ; besoin important de routines
- crises de colère ou d'effondrement quand mon cerveau disjoncte (sur-sollicitations, bruit...)
- peur et évitement des appels téléphoniques
- "regard inhabituel" (sic) (??) retranscrit dans l'ensemble des comptes-rendus des tests

Lors de l'ADOS, j'ai eu un score total à 4 : 0 point en communication et langage, mais 4 points en interactions sociales (lesquelles constituent effectivement ma principale difficulté au quotidien depuis 40 ans). Ce score <7 exclut toute possibilité de TSA, d'après le psychiatre du CRA. Le psychiatre du CMP qui m'avait adressé au CRA m'avait dit : "je ne suis pas spécialiste, mais je n'ai aucun doute sur le fait que vous ayez un TSA".

Je suis ainsi démuni par rapport à ces points pour lesquels je reste sans explication réellement satisfaisante et donc, sans conduite à tenir.
Merci pour vos avis !
THPI + trouble anxieux + dyspraxie

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Tugdual
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#2 Message par Tugdual » vendredi 8 novembre 2024 à 13:41

Voir cette discussion...
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).

Carapa
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#3 Message par Carapa » vendredi 8 novembre 2024 à 20:49

Elemental a écrit : vendredi 8 novembre 2024 à 13:22 À noter que selon le psychiatre du CRA, tout ce qui suit est lié à "l'anxiété du HPI".
Cette explication me semble assez foireuse: l'anxiété (qui ne semble pas au demeurant être une caractéristique particulière du HPI, même si elle n'est pas incompatible avec) peut certes expliquer des phénomènes tels que crises de colère, aversion pour les changements ou évitement des appels téléphoniques, mais je doute fort qu'elle provoque une hypersensibilité au bruit, ou des difficultés à reconnaître les visages.

Il se pourrait que, sans être pour autant autiste, vous soyez néanmoins hyperesthésique (c'est-à-dire avec un ou plusieurs sens très développés). L'hyperesthésie est à vrai dire très peu étudiée - pour ne pas dire pas du tout - chez les non-autistes, on a presque l'impression que le sujet est tabou.
Diagnostiqué SA (septembre 2016).

BRST
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#4 Message par BRST » samedi 9 novembre 2024 à 12:22

Hello,

Quelques propos rapportés de mes discussions avec le psychologue qui me suit en réhabilitation (qui par ailleurs fait passer des ados et adi-r en centre expert). C'est non sourcé mais simplement présenté sans filtre tel que dit:

* Il est possible (certes rarement) d'être au delà du seuil de l'ados avec un trouble anxieux seul, ou plus fréquemment associé à une schizophrénie ou un trouble de la personnalité.
* Inversement, en particulier pour des adultes d'âge avancé avec des compétences cognitives élevées, l'ados n'est pas forcément utilisé en routine (des diagnostics d'autisme sont posés malgré des ados "blancs"). Le protocole peut parfaitement cibler la dyade sans cet instrument et il y a un monde entre les préconisations de la has de 2011 et la pratique clinique effective actuelle.
* Un des points clefs repose sur l'histoire développementale. Pour des enfants/adolescents l'adi-r est un outil performant (mais pas sans faille évidemment). Par contre plus l'âge des informants augmente, plus il existe des biais significatifs dans un sens ou dans l'autre si on s'en tient à la stricte procédure standardisée. Parfois il est plus informatif d'adapter au cas par cas des sous-parties de cet instrument (et/ou d'en exploiter d'autres comme par exemple la SRS-2).

En tout cas le diagnostic reste clinique in fine.

J'ai vu que tu faisais référence au Nord et à Lille dans tes posts. Un fait sourçable est que la coordinatrice de l'évaluation adulte du CRA a participé à la rédaction de cet article:
https://shs.cairn.info/revue-le-carnet- ... 23?lang=fr

D'un point de vue strictement médical, si la prise en charge de ton anxiété résout la plupart des problèmes et des souffrances que tu rencontres, alors cela confirmera le diagnostic, sinon il est bien légitime de regarder ailleurs.

Bon courage !
Diagnostiqué TSA en 2023 après un premier diagnostic de TDAH en 2013. Parent d'une petite fille diagnostiquée TSA en 2022

Elemental
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#5 Message par Elemental » dimanche 10 novembre 2024 à 22:42

Merci à tous pour vos réponses et ces pistes intéressantes. Je pense en effet avoir une hyperacousie, attestée de nombreuses fois (ou alors ce sont mes proches qui ont tous une hypoacousie !). Pour la suite, comme le suggère BRST, je vais rester pragmatique et suivre les préconisations de traitement de l'anxiété (qui, si elle est vraiment la seule source de mes problèmes, m'accompagne alors depuis toujours :shock: je me demande ce que cela fera(it) d'être zen ??).

J'ai un rdv (assez lointain malheureusement) avec un autre psychiatre en ville, pour un suivi plus régulier. Je serai curieux d'avoir son avis.

BRST au sujet de l'ADOS "blanc", j'avoue que je me suis posé beaucoup de questions en lisant dans le compte-rendu plusieurs phrases du genre "M. X prend plaisir à l'échange conversationnel" alors que j'étais en stress et n'attendais que de quitter la pièce :crazy: (l'idée qu'ils aient pu me confondre avec un autre patient m'a effleuré l'esprit une milliseconde '^^) De la même manière, au boulot on me dit souvent que j'ai l'air super à l'aise en groupe alors qu'en fait je morfle intérieurement et finis complètement épuisé...

En tout cas merci de m'avoir remis les pieds sur terre suite à ce diagnostic auquel je ne m'attendais pas, prenons les choses dans l'ordre une par une et on verra bien ce que ça donne !
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#6 Message par Flower » mercredi 13 novembre 2024 à 15:13

Pour le (T)HQI, certains cliniciens constatent une présence plus importante d'hypersensibilités, donc dans l'absolu ceci pourrait s'expliquer par cela, tout comme le manque d'intérêt pour les interactions sociales "lambda". Tu pourrais essayer de rencontrer d'autres THQI pour voir si tu y trouves plus d'intérêt...

Après, un QI (très) élevé peut à la fois être source de décalage et masquer d'autres difficultés... C'est un cadeau à double tranchant. Et si on a bien intégré le masque social, parfois même des spécialistes peuvent avoir du mal à le percer ! C'est là où l'enfance revêt un intérêt particulier quand même. Si les interactions sociales sont comme une langue étrangère, mais qu'on devient bilingue à force d'apprendre, il a dû y avoir une période où on ne l'était pas.
Détectée HQI dans l'enfance, diagnostiquée TSA de type syndrome d'Asperger en juillet 2015.

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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#7 Message par Elemental » vendredi 15 novembre 2024 à 10:58

Je te rejoins sur l'analogie avec les langues étrangères, je n'ai pas été capable de communiquer avec mes semblables (plus ou moins) normalement avant l'âge de 8 ans, et ce n'est toujours pas complètement gagné... pourtant je suis plutôt doué pour les "vraies" langues étrangères :lol:

Rencontrer d'autres HQI ne m'intéresse pas, je ne recherche pas de lien social en-dehors de ma famille très proche. Je trouve que les inconvénients du lien social sont plus importants que les éventuels avantages. J'ai déjà eu l'occasion dans certaines circonstances d'échanger avec de très probables HPI (cf. histoire de vie et "feeling") ; l'interaction dans ce cas est moins pénible qu'avec des neurotypiques mais ne m'enthousiasme pas spécialement '^^
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#8 Message par Carapa » dimanche 17 novembre 2024 à 20:38

Flower a écrit : mercredi 13 novembre 2024 à 15:13 Pour le (T)HQI, certains cliniciens constatent une présence plus importante d'hypersensibilités, donc dans l'absolu ceci pourrait s'expliquer par cela, tout comme le manque d'intérêt pour les interactions sociales "lambda".
Hypersensibilités sensorielles, je suppose? Ceci ne me surprendrait pas du tout, mais a-t-on des informations plus précises sur le sujet? La position officielle est "circulez, y'a rien à voir", ce que je trouve assez moyennement crédible.
Flower a écrit : mercredi 13 novembre 2024 à 15:13 C'est là où l'enfance revêt un intérêt particulier quand même. Si les interactions sociales sont comme une langue étrangère, mais qu'on devient bilingue à force d'apprendre, il a dû y avoir une période où on ne l'était pas.
Dans mon cas, c'est plutôt à partir de l'adolescence que les interactions sociales se sont dégradées, donc, euh...
Diagnostiqué SA (septembre 2016).

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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#9 Message par Flower » lundi 18 novembre 2024 à 10:33

Carapa a écrit : dimanche 17 novembre 2024 à 20:38
Flower a écrit : mercredi 13 novembre 2024 à 15:13 Pour le (T)HQI, certains cliniciens constatent une présence plus importante d'hypersensibilités, donc dans l'absolu ceci pourrait s'expliquer par cela, tout comme le manque d'intérêt pour les interactions sociales "lambda".
Hypersensibilités sensorielles, je suppose? Ceci ne me surprendrait pas du tout, mais a-t-on des informations plus précises sur le sujet? La position officielle est "circulez, y'a rien à voir", ce que je trouve assez moyennement crédible.
Flower a écrit : mercredi 13 novembre 2024 à 15:13 C'est là où l'enfance revêt un intérêt particulier quand même. Si les interactions sociales sont comme une langue étrangère, mais qu'on devient bilingue à force d'apprendre, il a dû y avoir une période où on ne l'était pas.
Dans mon cas, c'est plutôt à partir de l'adolescence que les interactions sociales se sont dégradées, donc, euh...
Hypersensibilités sensorielles et émotionnelles. Niveau sources, ce sont des observations de psychologues cliniciens en consultation, donc toute la littérature un peu "grand public" sur le HQI. (Effectivement ces observations ont un biais puisqu'elles ne concernent que les HQI qui consultent un psy, donc qui ne vont pas bien.)

Quand je dis enfance, ça peut englober l'adolescence, normalement on est considéré comme enfant jusqu'à l'âge de 18 ans. :wink: Pour le TSA, j'ai un souvenir d'un test qui différenciait avant 16 ans ou après 16 ans, mais ça englobe en tout cas le début de l'adolescence.
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Re: Symptômes HPI/TSA ?

#10 Message par CookiesALaNougatine » mercredi 4 décembre 2024 à 5:39

Petite piste, si tu as un doute par rapport au TSA. Pour le regard, inhabituel. Tu n'arrives pas à regarder dans les yeux, c'est ça ? Est-ce que c'est parce que tu es stressé comme il te dit ou est-ce que c'est autre chose, comme une surstimulation dans le regard de la personne ou que ton regard est attiré ailleurs parce que c'est plus intéressant ailleurs ?

L'hypersensibilité, le désintérêt pour les relations sociales et la difficulté avec le téléphone, j'ai effectivement entendu dire que ça arrivait dans le HPI/THPI.
J'ai déjà entendu des gens neurotypiques dire qu'ils ne reconnaissaient pas les gens tout de suite non plus. Je ne sais pas à quel degré.
Je ne peux pas trop te comparer à moi parce que c'est à peu près sûr que j'ai les deux. Le besoin de routine, dans le TSA, c'est lié au stress aussi.
Crises de colère, j'ai aussi. Je ne connais pas d'autres personnes qui en aient, que ce soient des gens juste hpi ou des personnes qui pensent être sur le spectre.
Je ne connais pas l'ADOS, mais je sais qu'on compense plus facilement avec un qi élevé. Comme dit Flower, ça démarre dans l'enfance. Généralement, on est harcelé à l'école. Ça me paraitrait un peu bizarre que tu ais un TSA si tes traits sont apparus dans l'adolescence. C'est toi qui connais ton passé et sais ce que tu as vécu. Peut-être partir de là, réfléchir à si tes traits ont toujours été là et demander un deuxième avis si tu as un doute.
Après, il y a d'autres traits dans le TSA comme les stéréotypies et les intérêts spécifiques. Moi, je n'ai pas d'intérêts spécifiques, mais je fais des fixations sur des personnes parce que je suis dépendante affective et j'ai des stéréotypies. Il y a le fait de ne pas comprendre le second degré, on comprend, mais pas toujours.
Suspicion de TSA depuis fin 2023. Je ne souhaite pas faire le diagnostic. Diagnostiquée TDAH depuis 2018.

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