Est-ce le TSA qui fait souffrir à ce point?

[Blue]

Bonjour à tous.
Je viens vers vous car j’ai beaucoup de doute et de souffrance en ce moment.
Ma fille (12 ans) a été diagnostiquée autiste de haut niveau il y a quelques années. Le trouble d’attention a été évoqué aussi, elle est également (très) dyspraxique. J’essaie d’être brève.

Depuis environs 3 ou 4 ans, elle a développé une souffrance intense et bizarre. Au début, elle disait avoir une musique dans sa tête qui revenait plusieurs fois par jour et la faisait sombrer dans une crise (ça pouvais arriver au milieu d’une activité) comme une douleur physique aigu qui se déclenche tout d’un coup, elle pleure, crie, donne des coup, insulte le monde entier, etc. Le soir surtout, c’était l’angoisse de ne pas pouvoir dormir à cause de la musique. Un jour elle nous a demandé de l’amener aux urgence psychiatrique parce qu’elle ne pouvais plus supporter, qu’elle préférait mourir si ça devait continuer etc. On nous a prescrit du Tercian (elle est suivi à l’hôpital de jour qui a renouvelé le Tercian par la suite). Au bout de deux ou trois semaines, pas d’effet et ça a été même pire selon elle (on a varié les doses, pareil). On a donc abandonné. Une à deux semaine plus tard le problème a disparu apparemment. Quelques mois plus tard, la même histoire de musique est revenu mêmes étapes, même détresse, puis terminé.

À l’époque j’avais fait quelques recherches et j’avais compris que d’autres personnes avait « des chansons coincées dans la tête » et il y a des techniques pour s’en débarrasser etc.
Mais je me trompais car la musique dans la tête n’est apparemment pas le problème principal. Son angoisse revient sous toutes les formes maintenant. Un jours elle vois des formes quand elle ferme les yeux, un jour elle se demande pourquoi elle a des yeux(!). Ce n’est pas une simple question stupide. elle en pleure une demie heure et nous déchire le cœur. Toutes activités devient impossibles aussi.
Une autre fois elle veut absolument savoir si dieu existe (nous ne sommes pas particulièrement religieux) et ne peut rien faire sans avoir la réponse !
Puis, elle avait peur de dormir parce qu’elle était persuadée qu’elle allait mourir en dormant. Chaque soir elle disait vaguement des choses comme « cette fois c’est sûr, je vais mourir, l’univers m’a envoyé un signe », etc. Puis elle essayait de s’empêcher de dormir par tous les moyens jusqu’à ce qu’elle tombe d’épuisement.
J’ai même soupçonné une espèce d’hallucination de type paranoïa, puisqu’elle disait entendre « la voix de l’univers ». Mais ce n’était pas ça. Elle « n’entend » pas la voix, mais l’imagine.
Globalement, elle se plaint d’avoir une idée dans la tête et ne pas pouvoir s’en débarrasser. En ce moment c’est la peur d’être sourd et aveugle. À chaque fois, je lui explique qu’on ne devient pas aveugle sans raison en dormant et je fais tout ce que je peux pour la rassurer, mais il n’y a rien à faire. Elle sait que logiquement il n’y a pas de danger, mais l’idée même lui est insupportable et elle ne peut pas se débarrasser de l’idée.
Bref, l’objet de sa souffrance change, mais le principe est le même. Une choses qui se passe dans sa tête ou son corps l’obsède et la plonge dans la détresse.
Quant aux médicaments, elle ne veut plus en prendre à cause de sa mauvaise expérience avec Tercian. De plus, elle est persuadée que le médicament est toxique et rien que l’évoquer la plonge dans une crise. Il est hors de question pour moi de la forcer physiquement à prendre un médicament.
Tous ces angoisses l’empêchent au quotidien de fonctionner normalement, même à jouer ou à avoir une activité en famille sans interruption dramatique, et à l’école évidemment, impossible de se concentrer sur le travail.
Je ne sais plus quoi faire, je ne vous décrit pas notre désarroi car vous l’imaginez bien.
J’admets qu’une partie de ces problèmes soit dû au TSA. Mais enfin, il doit bien y avoir une explication, une solution. Est-ce qu’on n’est pas passé à côté d’autre chose ?
Les psychiatres qui le suivent nous donnent quelques conseils mais rien qui aide vraiment. De plus, il a une telle aversion pour ces psy qu’a chaque séance elle se renferme dans le mutisme ou fait des crises.
Je n’ai pas donné trop de détail pour essayer de faire court. Mais s’il y a autre chose qui peut vous éclairer je vais développer plus tard.
Avez-vous vécu ou entendu parler de problèmes pareils ? Même si pas exactement cela au moins relativement proche. Avez-vous des idées ou des pistes pour le comprendre et l’aider ?
Je vous remercie d’avoir lu.

[Curiouser]

Bienvenue ici, Blue.

Est-ce volontaire d'avoir utilisé les deux genres (féminin et masculin) pour parler de ta fille ?

Un jours il vois des formes quand il ferme les yeux, un jour il se demande pourquoi il a des yeux(!). Ce n’est pas une simple question stupide. Il en pleure une demie heure et nous déchire le cœur. Toutes activités devient impossibles aussi.
Une autre fois elle veut absolument savoir si dieu existe (nous ne sommes pas particulièrement religieux) et ne peut rien faire sans avoir la réponse !
Puis, il avait peur de dormir parce qu’elle était persuadée qu’elle allait mourir en dormant. Chaque soir elle disait vaguement des choses comme « cette fois c’est sûr, je vais mourir, l’univers m’a envoyé un signe », etc. Puis il essayé de s’empêcher de dormir par tous les moyens jusqu’à ce qu’elle tombe d’épuisement.

De manière plus globale, tout ce que tu évoques me fait penser à de l'anxiété très forte et généralisée, avec des attaques de panique, sachant que l'anxiété est hélas souvent présente chez les personnes avec un TSA...

Fiche sur l'inquiétude et l'anxiété par le psychiatre Igor Thiriez :


Fiche sur la panique :


Sachant aussi que les troubles du sommeil peuvent également impacter la prévalence et la fréquence des crises anxieuses... De même que, de façon plus générale, la fatigue et l'épuisement moral. Chez les personnes avec un TSA, la fatigabilité est beaucoup plus importante, de par, notamment, les surcharges sociales et sensorielles (sans compter les autres difficultés qui peuvent s'ajouter).
Un syndrome de stress post-traumatique peut également favoriser ou accentuer les troubles anxieux. C'est une piste éventuelle à explorer, surtout si ces crises d'anxiété semblent être apparues assez subitement (donc, il y a environ 4 ans : déterminer si des événements traumatiques ont pu se produire antérieurement est certes compliqué, mais ça peut valoir la peine de creuser)

Les TCC (thérapies cognitivo-comportementales) sont les plus recommandées pour les troubles anxieux (ainsi que pour les syndromes de stress post-traumatique), mais il faut trouver un bon praticien qui connaisse les TSA, ou bien soit suffisamment ouvert d'esprit pour prendre en compte les spécificités d'un patient avec un TSA.

Pour le côté témoignage optimiste : ce n'est pas une fatalité, on peut réduire l'impact des troubles anxieux. Je peux en témoigner personnellement, après avoir connu un an et demi de troubles anxieux très impactants au quotidien, avec une attaque de panique tous les jours ou deux jours, pour certaines périodes, ou toutes les semaines au moins, mes crises d'angoisse sont, depuis quelques mois, beaucoup moins fréquentes et surtout, infiniment moins intenses. La pratique d'exercices de TCC, un travail sur les heures de sommeil et un peu plus d'activité physique ont été les points essentiels. Je demeure plus anxieuse que la moyenne, bien entendu, mais ça ne me pourrit plus la vie comme cela a pu le faire pendant de longues années.

Peut-être que lui montrer, aussi, les fiches ci-dessus pourraient aider ton enfant, cela peut soulager de voir les mécanismes explicités, de façon neutre, et de constater que l'on n'est pas le seul à subir tout cela.
Bon courage à tous les deux !

[Blue]

Merci beaucoup!
C’est vraiment gentil, et je ne m’attendais pas à une réponse aussi complète aussi vite.
Désolée, j’ai fait des fautes de frappe je crois, en écrivant vite et étant moi-même stressée. Je vais voir si je peux corriger le message original (je viens de joindre le forum et je ne sais pas encore comment ça fonctionne).

Je vais lui montrer les documents dès qu’elle se calme un peu:(
Elle n’est absolument pas disponible depuis une heure. Elle hurle parce qu’elle entend une musique dans sa tête et pense que la façon de s’en débarrasser et de crier encore plus fort lui adresser la parole est devenu tellement inutile et inaudible.

[Curiouser]

Désolée, j’ai fait des fautes de frappe je crois, en écrivant vite et étant moi-même stressée. Je vais voir si je peux corriger le message original (je viens de joindre le forum et je ne sais pas encore comment ça fonctionne).

Pas de souci Pour modifier un de ses messages, il faut cliquer sur l'outil "modifier" en haut à droite du message publié (symbolisé par une sorte de petit crayon).
Je posais la question surtout parce que je me demandais s'il n'y avait pas possibilité d'un questionnement autour de son identité de genre, qui peut aussi être une cause de souffrance psychique.

Je me permets de m'auto-citer concernant ce que l'on appelle les "vers d'oreille" (les musiques en boucle dans la tête). C'était une réponse postée dans ce fil, initialement.

Les musiques en boucle dans la tête, je connais, c'est quotidien, et c'est parfois embêtant de ne pas pouvoir se sortir ça de la tête (surtout quand la fatigue est forte) et que c'est une chanson qu'on déteste. J'arrive généralement à "choisir la programmation", cela étant, c'est-à-dire choisir volontairement une musique (souvent instrumentale) qui me convient mieux que ce que mon cerveau me met parfois (à savoir, des chansons qui passent dans les magasins et qui sont plus du bruit que de la musique pour moi).
On appelle ça des "vers d'oreille" (je n'aime pas trop l'image personnellement ). En cherchant rapidement, je viens de lire qu'une solution existerait pour les évacuer, à savoir mâcher du chewing-gum (ou tout autre chose à mastiquer).

Il y a aussi cet article donnant des indications sur le fait que certaines personnes trouvent cela agréable et d'autres non.
Un autre article intéressant sur le sujet :

• Pourquoi certaines chansons restent-elles dans la tête ?

A voir, donc, si la solution évoquée (mâcher quelque chose, chewing-gum ou autre) peut être tenté par ta fille... - je ne sais pas si ça fonctionnera à coup sûr, cela étant... -

Bon courage !

[Blue]

Alors là, c’est l’une des ces coïncidences incroyables, car aujourd’hui même j’ai lu la nouvelle de Mark Twain ( d'ailleurs audiobook en français ici ) pour la première fois et je l’ai trouvée sublime. Après 4 ans où je me renseigne sur le phénomène, je l’ai lu seulement aujourd’hui. Et aujourd’hui même tu m’en parles dans ce message! J’essaye de ne pas chercher une signification dans cela pour rester saint d'esprit
Je vais lire tout cela attentivement et reviendrai vous en parler.

[Kumi_44]

Bonjour,

Je crois que Curiouser a très bien expliqué la situation. Je me retrouve dans certains aspects dans les moments de détresse de ta fille Blue.
Effectivement, le TSA peut être une grande souffrance avec les commorbidités associées, un environnement non adapté... chaque personne est différente et va l'exprimer différemment aussi.
J'ajouterais aussi que la régulation émotionnelle chez les personnes TSA est différente des neurotypiques. Les émotions montent très vite et reste haut jusqu'à la crise (si trop) et redescend lentement. Il y a certains qui ne le ressentent très peu et d'autres très intensément.
Elle a l'air de ne pas vraiment comprendre ce qu'elle "ressent" ou ce qui lui arrive. Elle fait au mieux avec ses termes en parlant de surcharges sensorielles (comme la musique ou la vision de forme), des douleurs, des émotions, les pensées obsédantes...
Je rejoins Curiouser qu'une thérapie type TCC peut vraiment aider car autant le thérapeute et le patient travaille chacun avec leur expertise et avec des systèmes d'exercices à faire (donc pas de traitements médicamenteux). Par contre, trouver le thérapeute connaissant bien le TSA et que le feeling passe n'est pas simple.
Il y a des solutions, il est tout à fait possible de vivre avec un TSA avec de bons suivis, aménagements et bonne connaissance de soi via de la psychoéducation. C'est un travail de longue haleine bien sûr.

Le mauvais vécu d'un traitement et le rejet du reste, je le comprends. Elle reste sur ce mauvais vécu et que les autres traitements soient forcément mauvais (ou la peur que cela soit mauvais ? Douloureux ?). Ça peut être travailler aussi en TCC.
J'ai appris dès l'adolescence à mieux comprendre ce que je prenais, ce que ça peut engendrer, les doses... (même si ça a été brutal) mais ce n'est que tard que j'ai su que les personnes TSA (moi même ayant eu un diag tard) peuvent réagir soit à l'inverse, soit trop fortement, soit pas du tout aux traitements donnés.
Les professionnels de santé ne connaissant pas le TSA ne le savent pas et peuvent prescrire un traitement à une dose "habituellement" efficace mais qui peut être très difficile à vivre car la dose n'est pas adaptée à nous.
D'où l'importance de la communication mais aussi de la confiance envers les professionnels de santé suivis ayant la patience, de l'empathie... Pour le moment, les fiches données par Curiouser pourrait l'aider un peu. Elle n'est pas folle, qu'elle se rassure. Ça serait une forme de psychoéducation, le besoin de comprendre est vraiment important. C'est la première étape pour avancer vers le mieux.

Pour les musiques dans la tête pour ma part, ça a augmenté cette semaine avec la forte anxiété de la rentrée, les crises autistiques et d'angoisse à répétitions + mauvais sommeil. Ces derniers jours, ils ont quasiment disparu grâce à la diminution de mon anxiété. Ce sont des musiques que j'apprends à chanter mais à force de les entendre tout le temps même la nuit (ça m'a déjà réveillée à 3h du matin), ça rend dingue. Et ça crée un cercle vicieux allant à la crise. J'ai un traitement (anxiolytique) temporaire mais après plusieurs essais car certains anxiolytiques me faisaient "mal" et me rendaient plus anxieuse.
J'ai pris comme option de jouer au Picross ce week-end, activer assez son cerveau cognitivement mais avec pas trop grande difficulté enlève ça pour un temps. Mais ça peut être des mots croisés, du sudoku, du dessin... c'est une forme de repos actif. Ça fonctionne bien je trouve mais ne peut pas être fait partout.
Je n'ai par contre pas essayer le chewing-gum.

J'espère que ma petite contribution servira.

[Arcane]

Bonjour,

Quelle peine de lire tout ça
J'ai l'impression de me lire.

Je n'ai pas lu toutes les réponses, mais comme dit + haut, moi ça m'évoque de l'anxiété+++++++. A tel point que son cerveau n'arrive plus à faire le tri entre le "danger réel" et le "danger imaginaire" (l'histoire des yeux...).

Je pense que si c'était mon fils qui était concerné, ça serait un suivi psychologique chez une psychologue formée aux TSA et à toutes ses comorbidités (le trouble anxieux).
Et à défaut, un ou une psychologue formé(e) en TCC pour gérer les angoisses.
Mais j'irai une fois par semaine.
Et puis aussi du sport à un rythme qu'il faudrait trouver par contre...
Inscription en club si possible ?
Ou si pas possible aller marcher tous les jours ?
Tous les deux jours ?
Aller courir en famille ?
Faire du vélo.

Je ne parle pas de faire un marathon mais de bouger le corps.
Ca fait vraiment du bien
C'est pas magique sur le moment, mais c'est une pierre à l'édifice pour aller mieux...


Courage

[Albizia]

Bonjour,

Ton témoignage est bouleversant, je compatis.

Il m'a immédiatement fait penser à un phénomène qui pourrait peut-être expliquer ce qu'elle traverse:
les synesthésies (en gros: les canaux sensoriels sont mélangés et devant un stimulus "simple" il y a plusieurs sens différents qui réagissent pour le traduire)
Une ou plusieurs synesthésies combinées à l'hyperesthésie des autistes... ça donne une expérience de la vie essentiellement intense, totale, confuse, formidable et parfois douloureuse.

Quand on pense synesthésie, on pense aux plus courantes, comme de voir les lettres en couleurs par exemple (cf Arthur Rimbaud avec le poème les Voyelles)
Mais il en existe un très grand nombre, peut-être la liste est-elle sans fin, j'imagine qu'elles ne sont pas toutes répertoriées et chaque individu concerné peut en avoir plusieurs ou des combinaisons inédites.
De l'extérieur ça semble marrant, anodin, psychédélique, une curiosité... de l'intérieur si c'est quelque chose qui apporte beaucoup de joie, qui stimule la créativité, ça peut aussi être une source de stress voire de souffrance.
Comme pour tout ce qui a trait aux particularités perceptives, il peut se passer beaucoup de temps avant de comprendre que notre expérience personnelle -notre normalité- est différente de celle de la plupart des gens.

Il existe par exemple des synesthésies qui lient le sens de l'ouïe à ceux du toucher, de la proprioception, ou encore du mouvement.
Les bruits, les sons et la musique sont ressentis physiquement exactement comme d'autres sensations physiques, douleur inclue.
Dans le pire des cas, certains font font mal au corps et entraînent également des réponses émotionnelles négatives.
Exemples de ressentis désagréables: certains sons font mal comme une migraine ou un massage cardiaque, d'autres dégoutent jusqu'à la nausée, ou rendent très en colère... certaines musiques rendent comme ivre, d'autres induisent un état de panique...

Même en l'absence de stimulus réel, le souvenir, la trace ou le trauma de ce stimulus peut devenir harceleur, un peu comme les pensées intrusives.

Si c'est le cas de ta fille, il est possible qu'elle ne sache pas que c'est une façon de percevoir unique puisque on entend couramment ce genre de propos:
"tout le monde ressent des émotions en écoutant de la musique"
"tous les gens un tant soit peu sensibles ont la chair de poule quand ils apprécient particulièrement un enchaînement d'accords ou une interprétation"
"moi aussi la disto ça me casse les oreilles"
"c'est très commun d'être irrité par les vers d'oreille"
"les sons c'est des vibrations, c'est physique et naturellement qu'on les ressent dans le corps"
"untel a une voix désagréable, c'est insupportable!"
"les personnes autistes ont des troubles sensoriels, CQFD"
"les filles sont souvent très ou trop sensibles"
"l'adolescence, c'est des chamboulements"

Et avant de savoir que les autres ne ressentent pas pareil que nous ou pas aussi fort que nous, on pense être soi-même défaillant ou même malade, on peut développer des angoisses, de l'anxiété. Personne ne semble comprendre ce que l'on vit. On est souffrant mais rien de médical ne l'explique.

Voilà, une piste de réflexion à ajouter à celles de Curiouser, Kumi et Arcane que je trouve hyper sensées.
Pour ce qui est des synesthésies, les techniques de relaxation et de gestion des émotions peuvent aider, mais le plus efficace reste d'identifier les "mauvais" stimuli et de s'en protéger en les évitant ou en les atténuant. Et de se concentrer sur les aspects positifs, agréables, délicieux voire carrément extatiques de cette particularité.
J'ai moi-même connu des états de grande détresse à cause de ça dans mes périodes de vulnérabilité (comme la puberté).
Le stress, la détresse psychique, les déséquilibres neuro-chimiques et hormonaux, les états inflammatoires, un sommeil peu réparateur, etc... amplifient les ressentis et hop! on tombe dans un cercle vicieux.
Un possible trouble de l'attention, les moindres capacités à gérer sa concentration pourraient la rendre plus vulnérables face aux "sensations fantômes".


En tous cas sache que ça touche plein de gens, parmi lesquels des artistes extraordinaires! Encore faut-il être en mesure de l'apprivoiser et être suffisamment bien portant pour pouvoir le considérer comme -aussi- un don.
Je suis sûre qu'être entourée comme elle l'est par des proches qui cherchent tout azimut, qui la respectent et qui l'aiment telle qu'elle est va lui permettre de surmonter cette période difficile.

PS, edit: j'espère que ce message un peu "perché" càd trop positif ne te donne pas le sentiment que je nie ou minimise vos difficultés. C'est juste une période où j'ai du mal à jauger de mon potentiel impact sur le moral des autres, du coup je pousse un peu le curseur du côté inoffensif.

[Dehlynah]

Je viens vers vous car j’ai beaucoup de doute et de souffrance en ce moment.
Ma fille (12 ans) a été diagnostiquée autiste de haut niveau il y a quelques années. Le trouble d’attention a été évoqué aussi, elle est également (très) dyspraxique. J’essaie d’être brève.

Depuis environs 3 ou 4 ans, elle a développé une souffrance intense et bizarre.

Bonsoir

il faut voir dans quelle mesure ces sensations et pensées sont envahissantes, dans quel mesure elles l'empêchent de fonctionner au quotidien - est-elle scolarisée ?
si c'est trop envahissant, c'est à dire invivable, un suvi et un traitement peut vraiment aider (mais ça demande de tester, d'ajuster, c'est une phase difficile mais parfois nécessaire), de façon temporaire, histoire de redescendre, et que cette anxiété ne s'installe pas, or 3-4 ans pour une jeune fille de 12 ans, c'est déjà très long je trouve.

Car quand l'angoisse est trop envahissante et aigüe, on entre dans un état psychotique (donc aucune cause rationnelle n'aide à s'apaiser, on est "persuadé" de certaines choses, c'est une forme de pensée magique ).
Je me retrouve dans beaucoup de points évoqués et il me semble que c'est clairement lié à une très grande anxiété (elle a un TAG de diagnostiqué j'imagine)- du coup les questions existentielles et métaphysiques sont assez symptomatiques de cette angoisse, mais correspondent aussi à une soif de comprendre (la philo, la théologie peuvent aider en ce sens, on se sent aussi moins seul).
Le fait d'avoir peur de s'endormir, c'est aussi la peur de changer de niveau de conscience, de perdre le contrôle, de ne pas savoir ce qui peut se passer pendant le sommeil, ce sont des questions qui correspondent à une réalité, mais lorsqu'elles prennent de trop grande proportions, elles bouffent littéralement (j'ai tout un protocole depuis des années, mais parfois la peur de m'endormir, la peur de mourir dans mon sommeil m'envahit, c'est souvent signe de stress intense - peut-être voir au niveau des traumas, des difficultés dans sa vie où ces moments- là apparaissent de façon plus aigüe).
Evidemment, toute forme d'activité qui détend, fait baisser le niveau d'anxiété, défoule est à privilégier mais je dirais que ça c'est en // car malheureusement quand le niveau d'anxiété est trop élevé et qu'on est dans un état psychotique on est même plus en état et opérationnel pour cela, intégrer toutes ces activités au fur et à mesure - quels sont ses intérêts, a-t-elle des activités où elle arrive à se détendre?
Plein de courage

[bugmann]

Le moins que l'on puisse dire c'est que ton message est touchant.

Si je perçois certains traits autistiques ainsi qu'une anxiété généralisée très marquée, les troubles paraissent trop importants pour déontologiquement oser en dire davantage car il existe d'autres types de troubles pouvant expliquer ces symptômes. Le TSA a toute son importance et ne doit pas être sous-évalué mais il n'explique pas nécessairement l'entier des troubles potentiellement présents en parallèle. D'autant que bon nombre de troubles n'apparaissent qu'à l'adolescence.

Avez-vous des entretiens avec les thérapeutes sans la présence de ta fille pour en discuter ouvertement et les questionner sans risquer de la blesser ?