Et si les théories sur l'autisme passaient à côté de l'essentiel ?

[Asphodèle]

Modération (Tugdual) : Déplacement du sujet depuis "À propos de l'autisme et du S.A.".


Bonjour,

Bien qu'étant maintenant officiellement diagnostiquée, je me pose encore énormément de questions sur l'autisme (c'est mon intérêt particulier du moment, depuis près d'un an ).
Et comme je lis pas mal de choses sur des sites anglophones, et en regardant en parallèle des vidéos sur le cerveau des autistes, j'ai eu quelques instants d'illumination, mais étrangement très peu de gens arrivent aux mêmes conclusions.

Voici ce que j'ai noté :
1) les non-autistes (en particulier le DSM-5) décrivent l'autisme comme un problème social et d'intérêts restreints ou de stéréotypies, les théories sont basées surtout sur ces faits, ou celles d'un cerveau qui «systématise" trop, ou bien d'un focus trop important sur une seule chose à la fois
2) les autistes eux-mêmes écrivent souvent que c'est plutôt un problème sensoriel
3) on sait que le cerveau des autistes a trop de connexions entre les neurones (à la naissance une grande partie des connexions sont détruites, mais c'est moins le cas chez les autistes...)
4) dans un réseau de neurones informatiques, trop de connexions entraîne une meilleure perception des détails et des motifs, mais une moins bonne perception de ce qui est général
5) certains autistes non-verbaux expliquent que leur problème est uniquement un problème moteur (c'est en tout cas le témoignage d'Ido Keddar et d'autres)
6) avec l'âge, nous finissons par apprendre certaines choses (l'ironie...) mais nous les détectons moins vite et moins bien que les neurotypiques... quand nous sommes en face à face ! Personnellement, je trouve que par écrit (mail, chat...) nous les détectons aussi bien, voire mieux car nous nous servons du contexte des paroles plus que des expressions du visage de l'interlocuteur (d'ailleurs personnellement j'ai souvent au travail réussi à recoller les morceaux par mail entre 2 ingénieurs qui s'étaient brouillés suite à des incompréhensions uniquement par écrit....)

J'en arrive à l'hypothèse que nos problèmes sensori-moteurs expliquent exactement tout ce que les autres observent :

1) Les problèmes d'interactions sociales sont principalement dû au fait que nous n'arrivons pas ou mal à saisir l'émotion des autres, car nous voyons trop les détails (la petite ride là, le pli horizontal du front, les coins de la bouche, l'espace entre les sourcils...) alors que les neurotypiques saisissent globablement et très rapidement les expressions, sans les analyser.
Ensuite, comme très jeune nous subissons du rejet, des traumatismes, cela n'aide pas à comprendre certaines choses. Et nous mettons plus longtemps à apprendre certaines conventions sociales. Mais ce n'est pas du tout parce que nous n'avons pas de théorie de l'esprit ou sommes incapables de nous mettre à leur place, comme pensent beaucoup de psychiatres. C'est probablement parce que ces compétences sont plus longues à acquérir, car nous avons moins d'occasions pour apprendre ! Et d'ailleurs ce sont des choses qu'on apprend... les chercheurs le disent eux-mêmes, cela s'améliore avec le temps.

2) Les intérêts restreints sont favorisés par l'anxiété, elle-même probablement causée par nos sens qui sont trop ou pas assez présents... (et par nos interactions sociales compliquées aussi...). Les stéréotypies calment les sens...

3) les difficultés motrices sont très probablement aussi dûes aux problèmes perceptifs : pour toutes ces activités, il faut que le cerveau analyse simultanément les retours de plusieurs sens : la proprioception (conscience de sa position dans l'espace), la vue, l'ouïe (si on parle, si on joue de la musique...). Et comme l'action d'articuler pour parler est très complexe, tout se tient...

4) Enfin, en général les filles apprennent mieux et plus tôt que les garçons à masquer, simplement parce que les autres filles interagissent beaucoup entre elles et cela donne plus l'occasion d'observer et d'apprendre le fonctionnement des neurotypiques. La violence envers les autistes ne se manifeste pas non plus de la même manière. Je suppose qu'un garçon qui subit de la violence physique va moins avoir envie de comprendre ce qui se passe et plus avoir envie de fuir le danger qu'une fille qui va plutôt subir de la violence verbale.

Bref, c'était un gros pavé .

Qu'en pensez-vous ?
(si vous avez eu le courage de tout lire !)

[Jeannot]

Je ne sais pas si mon expérience serait expliqué par ce genre de diag, mais moi c'est plutôt dans l'autre sens, j'ai tendance à regarder sans regarder, à ne pas savoir écouter et retenir, mes sens sont très fonctionnels, le prob c'est que je ne sais pas comment les utiliser plutôt que de les gérer. Je vois un visage, quand je suis pas trop timide, je regarde les yeux et puis le visage, mais c'est comme si j'étais aveugle.

J'ai pas tendance à vraiment focaliser sur le détail, je vois un visage, inconsciemment je regarde genre les yeux ou la bouche, je me dit un truc bête comme "il a des yeux bleus" comme ça sans vraiment le prendre en compte, là c'est ce que j'ai dit à l'instant, mais le mec avait pas des yeux bleus donc c'est ça à quel point j'y réfléchit pas.

Mais quand je suis en mode analyse, je regarde le visage et je déduit, mais souvent je le prends directement pour moi donc c'est plutôt la mon problème. J'ai du mal vraiment à repérer ce qui se passe avec quelqu'un quand j'oublie tout le temps plein le contexte et les détails, et parfois c'est aussi parce que c'est jamais les bons mots qui viennent en tête pour expliquer tout ce qui se passe, donc j'interprète de travers et parfois c'est plus qu'on me comprends pas.

Là, j'ai vu une série de comédie avec une scène dans un bar, y a bob, un casse pieds qui perso, a une tête de voleur, une barman qui à l'air de le connaître, mais c'est peut-être que je le savais déjà, et puis y a deux mecs en costards-cravattes assis sur une table attendant d'être servis, bob arrive dans le bar et dit à la barman que les deux mecs en costards sont des flics, je me suis dit que c'est faux en voyant la tête de Bob qui à l'air de faire une blague, après la barman va les voir, les deux lui disent que c'est pas des flics, et rien qu'à ça je suis convaincu que ça arrive souvent sans prendre en compte que c'est une série...

En profondeur, je me suis directement basé sur l'attitude, l'apparence et le moment, mais là j'ai peut être raté deux ou trois trucs mais sans contexte j'ai pas vraiment de problème à reconnaître ce qui se passe juste là. C'est pour expliquer mon expérience voir si quelqu'un se reconnaît.

De mon côté, j'ai plus de mal avec la logique des phrases que je met du temps à construire, surtout que parfois il y a des choses dans ma tête qui s'emmêlent, donc c'est encore plus compliqué.

Pour parler du sujet, ça à l'air d'expliquer beaucoup des gens que je connais, très analytique et logique, mais je saurais pas expliquer tout ça, j'imagine que tu as lu les théories de "Simon Baron Cohen" sur le dit mentalizing-systemizing, as-tu déjà entendu parler du monotropisme? Cela explique que les autistes ont tendence à être profondément concentré sur le détail, j'imagine qu'on pourrait se poser la question sur la différence avec la théorie de la cohérence centrale, si tu l'as croisée... c'est juste dans l'autre sens, au lieu que le monde soit de base manquant de connexions, c'est le détail qui fragmente le monde.

[Asphodèle]

Merci pour tes réflexions.
Je viens d'aller voir ce qu'était la théorie de la cohérence centrale.
Pour ma part, je n'ai pas de difficulté à synthétiser... quand il s'agit de réflexion pure (par exemple résumer un texte littéraire ou un essai, faire la synthèse d'un dossier...). Par contre, quand il s'agit d'émotions, là c'est une autre histoire .
Pour les sens, j'ai longtemps cru que j'avais un fonctionnement "normal", c'est d'ailleurs une des raisons pour lesquelles j'ai attendu plus de 15 ans après mes premières interrogations pour aller chercher un diagnostic (!). Or ce n'est pas le cas, ça a été clairement mis en évidence par ma mère lors du diagnostic, et par moi-même en cherchant un peu (en fait, je me plains bien plus et bien plus régulièrement que les autres du bruit, des lumières, des odeurs... et je distingue hyper mal la conversation en cours dans un lieu bruyant, j'ai même fait un bilan ORL... normal, ce qui a aussi joué dans ma réflexion).
Je ne suis pas sûre d'avoir compris ce que tu dis à propos du mentalizing-systemizing. Je ne trouve pas que la recherche de sens soit opposée à la perception trop forte des détails. J'ai plus l'impression que c'est au contraire très lié : le fait de voir trop de détails incite à chercher du sens et de la logique dans le chaos qui nous entoure. En tout cas, c'est comme cela que je le perçois, et quand j'en discute avec les membres de ma famille (autistes diagnostiqués ou très probables, ou même allistes), je comprends que pour eux c'est la même chose (tous les membres de ma famille sont des scientifiques...). Pour moi le fait de catégoriser, classer, chercher les motifs (que je "vois" facilement) est une stratégie de survie. C'est ce qui m'a permis de comprendre un peu les autres humains, et le reste du monde, et de m'en sortir à peu près jusqu'à récemment.
Quand au monotropisme, je l'ai plus compris comme le fait d'être concentré sur un sujet, plus que sur les détails en tant que tel. Et chez moi et mes proches, ce sont plus les mécanismes qui nous intéressent que les détails. Mais les mécanismes profonds : on se contente rarement d'une explication superficielle ou incomplète (mon neveu est une exception, il connaît une liste impressionnante d'avions... mais à vrai dire c'est peut-être lié à l'âge, petite je connaissais les noms et caractéristiques de tous les dinosaures qu'on trouvait dans les livres de la bibliothèque, de toutes les planètes et satellites et astéroïdes connus...).
Enfin ce que tu dis de ton expérience est étrange... ça ressemble à un problème d'attention plus qu'à autre chose, mais moi ça m'arrive aussi d'oublier le contexte ou des détails, mais c'est, je pense, parce que justement mon cerveau reçoit trop de détails, j'ai l'impression que le monde va trop vite autour de moi, et j'oublie des choses importantes (par contre je retiens des trucs inutiles )